Синдром Ретта- 9

[natasha1 0]

Страннее(или страшнее) то,что у алкашей рождаются здоровые дети,а люди,которые планируют,ждут своего дитя получают в результате особенного ребенка.

Мы не алкаши, кто по праздникам не выпивает, и ребенка не ждали, а вот так получилось.

[Ленок1804 0]

Я не говорю что она в играх все понимает, но когда ей покажу, подхватывает суть. Может легкие пузли уложить. Считает до 20, до 12 отлично, потом выговаривает слабее

я это даже с поздним регроссом не свяжу.
вы ну просто совсем на ретто не поху.
так что удачи, развивайтесь дальше.

У нас идет все как по книжке, я имею ввиду СР.

да вы что, это у нас все как по книжке, а у вас этого и близко нету

Я не могу понять или даже не хочу, как у двух здоровых людей может появиться мутация при зачатии?

ну что за глупости, почему такое абсурдное мышление, как будто вы из каменного века.
спокойно все это происходит. днк дала сбой. если верить дарвину люди из обезьяну превратились в челавека, и получается природа ищет новые ходы так сказать и выходы и иногда они совсем не идеальны

[natasha1 0]

я это даже с поздним регроссом не свяжу.
вы ну просто совсем на ретто не поху.
так что удачи, развивайтесь дальше.

 

да вы что, это у нас все как по книжке, а у вас этого и близко нету

 

ну что за глупости, почему такое абсурдное мышление, как будто вы из каменного века.
спокойно все это происходит. днк дала сбой. если верить дарвину люди из обезьяну превратились в челавека, и получается природа ищет новые ходы так сказать и выходы и иногда они совсем не идеальны

Я не понимаю, почему вы так критикуете мои слова. Я не желаю этой болезни своему ребенку, как и никому другому, но в глубине души я чувствую, что это то.
В физическом плане у нас все как в книжке.
А научить ребенка с СР, я читала, можно очень многому, смотря какая степень заболевания конечно.

[Юльчина мама 0]

Я не понимаю, почему вы так критикуете мои слова. Я не желаю этой болезни своему ребенку, как и никому другому, но в глубине души я чувствую, что это то.

Я все понимаю ,какое у вас состояние,тяжело не спорю,но дождитесь результатов,а вдруг не ретт,а вдруг что то другое,как дальше будете бороться.

[Оля+Сенечка 0]

Мы не алкаши, кто по праздникам не выпивает

Эт ведь я не про вас А мы с мужем ждали,очень приочень,причем он мечтал только о лапочке-дочке,когда другим мальчиков подавай

[Вла-дочка 0]

Я не понимаю, почему вы так критикуете мои слова. Я не желаю этой болезни своему ребенку, как и никому другому, но в глубине души я чувствую, что это то.
В физическом плане у нас все как в книжке.
А научить ребенка с СР, я читала, можно очень многому, смотря какая степень заболевания конечно.

 

Наташенька,милая. Мы не критикуем.Я вот ,наоборот, опровергаю и причем категорически это заболевание у вашего ребенка,так как хочу успокоить вас.
Не по-наслышке знаю то состояние души в котором вы сейчас находитесь.Я ,надеялась,что вы наоборот почувствуете какое-то внутреннее облегчение,услышав мое мнение.
Я вот помню,когда нам ставили этот страшный диагноз еще под вопросом----все время пыталась найти ему опровержение.Я все время искала малейшие зацепки-несходства с СР.Иногда даже отрицала действительное и обманывала и себя и врачей,как будто это могло что-то изменить.Только все вокруг твердили-очень похоже.А я долго-долго отрицала....А выразил бы мне в тот момент хоть кто-то хоть малейшее сомнение---я бы---- Вообщем воспряла бы духом-это точно.
И причину случившегося я тоже мучительно долго старалась найти.И только со временем прозрела ,что трачу колосальное колличество энергии и душевных сил на вещи ,которые уже не смогу исправить в то время когда все эти силы нужно направлять совсем в другое русло----надо искать пути для улутшения качества жизни моего ребенка_-единственного и особенного.
Мне ,кажется ,что у вас все-таки просто задержка психомоторного развития.

 

cry_1.gif а у нас ножки видимо для красоты,даже за две ручки еле с места сдвинешь sad.gif

 

Ну ты приколистка.......

[Вла-дочка 0]

']Цитата(Оля+Сенечка @ 19.2.2010, 14:44) *
Страннее(или страшнее) то,что у алкашей рождаются здоровые дети,а люди,которые планируют,ждут своего дитя получают в результате особенного ребенка.

 

 

 

А я вот думала , а если бы у алкашей или наркоманов родился бы такой ребенок-----Это же не Дай Бог.
Развеж мог Господь таким семьям доверить вот такого -особенного ребенка.
Такого ребенка доверили нам----значит мы избранные и в состоянии крест свой с честью пронести.

[Зелёный дворик*** 0]

Смотреть будут всегда, и на западе, я уверена смотрят.

как подруга моя как-то сказала: "Смотрят на всех! И на здоровых тоже!" Пускай смотрят, вдруг у кого в памяти отложимся, а в след. раз дверь подержат или в автобус помогут зайти.

Дашка же понемногу чапает? Я сейчас одной рукой веду Сашу, в другой заношу санки. В том году санки оставляла на улице, заносила Сашу домой, потом спускалась за санками.

Марин, да катаем мы иногда её на санках, но мне реально легче с коляской. Дашка ходит только за две руки. Про оставленные санки.... я маленькой была, подъезд четырёхквартирный, десяти минут хватило санкам постоять (оставили, чтобы вода стекла), больше мы их не видели. Такие эксперименты не ставлю.

[natasha1 0]

Эт ведь я не про вас

Я поняла!

[natasha1 0]

Наташенька,милая. Мы не критикуем.Я вот ,наоборот, опровергаю и причем категорически это заболевание у вашего ребенка,так как хочу успокоить вас.
Не по-наслышке знаю то состояние души в котором вы сейчас находитесь.Я ,надеялась,что вы наоборот почувствуете какое-то внутреннее облегчение,услышав мое мнение.
Я вот помню,когда нам ставили этот страшный диагноз еще под вопросом----все время пыталась найти ему опровержение.Я все время искала малейшие зацепки-несходства с СР.Иногда даже отрицала действительное и обманывала и себя и врачей,как будто это могло что-то изменить.Только все вокруг твердили-очень похоже.А я долго-долго отрицала....А выразил бы мне в тот момент хоть кто-то хоть малейшее сомнение---я бы---- Вообщем воспряла бы духом-это точно.
И причину случившегося я тоже мучительно долго старалась найти.И только со временем прозрела ,что трачу колосальное колличество энергии и душевных сил на вещи ,которые уже не смогу исправить в то время когда все эти силы нужно направлять совсем в другое русло----надо искать пути для улутшения качества жизни моего ребенка_-единственного и особенного.
Мне ,кажется ,что у вас все-таки просто задержка психомоторного развития. :pod-tches

Я Надя, приятно познакомиться!
Именно так я себя и чувствую (облегчение), когда прочитаю ваше высказывания!!
Тоже все время ищу противоречие к этой болезни. Но когда появились новые признаки (зубы, были раньше но не так часто, дыхание), я сдалась.

[ТаниКа 0]

. И на нас смотрят, некоторые что-нибудь советуют, некоторые хвалят, типа лучше стала ходить, некоторые подглядывают из под тишка( я в этих случаях заглядываю в глаза подглядывающему и делаю вот так ). Люди привыкнут к вам, тем более вы во дворе не одни, и уже не будут смотреть. Не обижайся, но я прям очень злая. А к маленькой подружки начнут ходить, что будешь делат

Марин ,не злись .да я все понимаю. я ж пишу про то, хрен с ними ,один- два человека навстречу идут: я тоже и в глаза смотрю и сказать могу чего -нибудь ,типа, интересно? могу и ручкой помахать. но когда народу много и все пялятся,а, как я писала, у нас теперь летом это во дворе постоянно- вот это уже я не выдерживаю. кстати ,один раз наблюдала: есть у нас во дворе 2 сплетницы. как то мама моя катю понесла на руках на лавочку ,а я с варюшкой в коляске следом вышла ,но дальше за ними не пошла .стою, наблюдаю.они, значит, шеи свои вытянули и проводили до последнего взглядом. потом повернулись друг к другу и хотели было обсудить, хотя вы же знаете ,какого вы все еще обсуждаете .короче ,видимо поговорить не о чем было.так вот .одна вдруг краем глаза видит меня и прям в ступор впала- стыдно видать -стало зато я повеселилась .а дети ...бабки им уже впарили отношение к таким детям .одна такая внученька 8 лет с нашего подъезда на вопрос мальчика, почему катя не ходит -выпалила -а она больная .я уже хотела к этой бабуле подойти ,но потом подумала, что я нервы тратить буду .вот как с ними бороться?-но ,кстати сейчас у меня много подруг появилось с детками- с варюшей гуляем -так они ,наоборот ,предлагают, типа ,катю выводи.

 

Я и сама не знаю что творится, хочется определиться поскорее, туда или сюда, да все никак.

вы молитесь ,что б у вас этого не было .а то как -то получается ,что вы хотите ,что б было именно это .подождите результатов анализов .извинит е,что так выразилась.

 

А я вот думала , а если бы у алкашей или наркоманов родился бы такой ребенок-----Это же не Дай Бог.
Развеж мог Господь таким семьям доверить вот такого -особенного ребенка.

так вот .у них дети здоровые и сами по жизни выкарабкиваются я раньше думала ,бедные детки ,кричат ,наверное, днями и ночами ,а к ним никто не подходит .а как поспрашивала ,оказывается, они спят еще лучше ,чем у нормальных родителей. просто они с ними не сюсюкаются .да и мне не один человек говорил .вот за что тебе так :не пила ,не курила и проч .а вот за что? судьба, видимо .только деток жалко. а за что им все это? ведь они мучаются гораздо хлеще нас .представьте ,есть ноги ,руки, голова ,а воспользоваться этим нет возможности .блин, понесло меня -----больной вопрос.

[Оля+Сенечка 0]

я сдалась.

Как енто называется?Сдалась она?Как я обычно себе говорю когда кисну-соберись тряпка! О диагнозе я узнала 2 месяца назад,поревела дня два хорошенько стресс весь из себя выгнала и как не странно но ни разу не задала вопрос За что,почему. Я ей нужна(и ты своей)здоровая,добрая,ласковая,в любой момент готовая придти на помощь,а не дерганная и нервная. Береги себя и свое душевное состояние. Жизь она такая штука видит что человек согнулся,сломался еще догонит и добавит. Кстати у вас еще и диагноз то не подтвердился,так что надейся и верь, а мы скрестим за вас с дочей пальчики

[Оля+Сенечка 0]

так вот .у них дети здоровые и сами по жизни выкарабкиваются я раньше думала ,бедные детки ,кричат ,наверное, днями и ночами ,а к ним никто не подходит .а как поспрашивала ,оказывается, они спят еще лучше ,чем у нормальных родителей. просто они с ними не сюсюкаются

у них инстинкт самосохранения очень высок,с пеленок борются за жизнь, где то читала

[ТаниКа 0]

Я ей нужна(и ты своей)здоровая,добрая,ласковая,в любой момент готовая придти на помощь,а не дерганная и нервная. Береги себя и свое душевное состояние. Жизь она такая штука видит что человек согнулся,сломался еще догонит и добавит.

правильные слова .все бы так думали. только как их себе в голову вбить?

[natasha1 0]

вы молитесь ,что б у вас этого не было .а то как -то получается ,что вы хотите ,что б было именно это .подождите результатов анализов .извинит е,что так выразилась.

Я не хочу, мне просто материнская интуиция подсказывает.
Буду ждать результатов, а то замучила уже всех на форуме и дома. Вы уж простите.