tilchonok

А нам инвалидность не дали, даже с подтвержденным диагнозом. Сказали прийти после 3-х лет. А пока мы слишком многое умее делать для инвалида....сказали, что просто отстаем в развитии

А мы начали рыбий жир пить...тоже укрепляет иммунитет

Я знаю)))) на Украине нет своего реестра и остеопаты Украины записаны в реестр России. Я знаю)))) на Украине нет своего реестра и остеопаты Украины записаны в реестр России.

http://www.enro.ru/ Посмотрите здесь . Может быть найдете что-нибудь идля себя.

Эпи нас долбануло где-то в 5 месяцев - синдром веста. У ребенка был полный откат. Перестала переворачиваться, гулить, не видела и не слышала ничего....лежала как растение. Купировали сенактеном, на втором уколе видимые приступы ушли.потом и гипсоретмия наладилась. Вот вам бы действительно к хорошему остеопату попасть...он кости черепа двигает и мозгу легче расти будет.

У нас измеряют только голову без грудной клетки. Я даже не знаю, сколько она (грудная клетка) у нас У нас голова росла пару месяцев, потом полгода стояла на месте и после остеопата опять начала расти

Как объяснил мне наш невролог, к сожалению, микроцифалия и эпи - это всегда сопутствующие ретту. Мы предпологали, что наша прививка стала причиной эпи. Невролог сказал,что она только спровоцировала (была высокаятемпература) и рано или поздно эпи все равно дало бы о себе знать. У остеопата доча с самого начала лежит спокойно. Мы вот даже последний раз шутили, что она лежит как взрослая на массаже и можно снимать показательный ролик для рекламы)))) МРТ делали в полгода -все чисто.

Нам ставили микроцифалию и краниостеноз и настаивали на операции...после остеопата голова начала расти...вопрос об операции сняли. Еще он исправил нам вальгус,ну и с позвоночником тоже работает.

Это у нас дупликация в гене FOXG1. Это очень редкая мутация. У нас голова после остеопата расти начала. Сейчас 48. Нам 2 годика неделю назад исполнилось

Мы в бассейне занимаемся по методике Чарковского с проныриваниями...но у нас судорги купированые. Очень сильно укрепил нас бассейн и спину и руки и ножки...

Мы купировали судорги сенактеном

Мы к остеопату попали после купирования...вернее вовремя...мы еще кололи сенактен,но приступов уже не было...

Лен,постарайся об этом не думать...у вас сейчас главная задача разобраться с эпи....и еще...пока вы маленькие найдите хорошего остеопата...нам он реально помог и помогает.. Лен а как у вас головой..растет...какие размеры?

Половину из перечисленного мы делаем частным образом....хотя вот сегодня были в садике в который нас все время сватают.....там действительно сильная реабилитация...почти все что я назвала есть. Насчет клиник... в Тель-Авиве клиника Ихилов...очень сильный эпилиптолог #1 в Израиле профессор Крамер,там же можно и генетику сделать. Мы лечились в Хайфе в Рамбам.

В глаза смотрит, на имя откликается...живем в Израиле...конечно не так все хоршо как хотелось бы...но я очень благодарна Богу за то что у нас есть

Мы ходим к остеопату,2 -3 раза в неделю в бассейн по методу Чарковского с проныриваниями, 1раз в неделю или в две логопед,раз в неделюигротерапия,раз в неделю занятия мелкой моторики,с октября начнем музыкотерапию и метод фенделькрайз ну и дома карточки Домана,логомассаж,стараюсь ходить почаще с ней на море и на детскую сенсорную площадку.

Спасибо! Да нам немного повезло, что у нас нетипичная форма.... Лен,у дочи какая форма эпи? Чем вы занимаетесь? Как реабилитируетесь?

Сам диагноз синдром ретта лайк нам поставили где-то в год с небольшим. Судорги (синдром веста) у нас начались после прививки в 4.5 месяцев...где-то 6 купировали судорги сенактеном. Были как большой воздушный шарик.потом попали в больницу с поносом и за 3 недели сбросили 3 кг...вернулись домой и НИЧЕГО не могли делать...даже голову держать не могла...сейчас нам 1,9 мы ходим,ручками работает,поет песни..но не говорит

Это очень хорошо....Лена,не отчаивайтесь и не опускайте рук...мы в 7 месяцев даже голову держать не моглм...а вы пусть и с поддержкой,но сидите...тем боле что диагноз вам толком не поставили

Девочки,всем привет! Это cpd....не смогла зайти под своим именем и решила заново зарегестрироваться... Елена,очень приятно познакомится...я тоже Лена. Насчет Израиля...я считаю,что если у Вас есть такая возможность...берите ребенка и быстрее сюда...Вам надо разобраться с эпи...подобрать правильное лечение и сделать правильную диагностику...и желательно малой кровью обойтись....т.е. не пробовать на ребенке все припараты....