ЛенаТим

Надя, мы в прошлом году на всякий случай сдали этот анализ, а педиатр в приемном отделении сказала , что мы зря ребенка мучали, нам на тот момент уже 2 года и 8 месяцев было. Но для страховки лучше позвонить в приемник и уточнить. На счет моря поддерживаю!!! Это мы сами себе больше придумываем и боимся, что детки плохо перенесут дорогу и еще много разных страшилок себе нафантазируем , а на самом деле детки действительно переносят все очень неплохо. Да еще наши детки, тренированные поездками в Питер!!!

Ну вот вернулись мы с комиссии, дали нам инвалидность еще на год. В этот раз улучила момент, когда председатель комиссии вышла, я спросила у врача педиатра дают ли при нашем заболевании инвалидность хотя бы на два года, чтобы не каждый год бегать с этими бумажками. Она говорит , что не дают. В общем из ее ответа я поняла, что у них указание давать только на 1 год(ну если уж не совсем очевидная причина для инвалидности: отсутствие рук или ног...) Ну ладно, на год тоже хорошо. Еще одна проблема решена. Ура!!! Расскажу как мы в этом году поменяли дату госпитализации. У нас был вызов на 3 апреля, но мне в конце марта сделали две операции и ехать в Питер на тот момент мне было не реально. Позвонила в отдел госпитализации и все объяснила. Поменять дату согласились без проблем, только попросили написать заявление с просьбой о перенесении даты, с указанием причины и датой, когда бы мы смогли приехать. Я это сделала и через неделю мне перезвонили и назвали новую дату. Да , а заявление я выслала факсом в отдел госпитализации. На счет стоматолога удивили!!! Видимо в тот день ему просто не очень хотелось работать!

Таня и Софийка, а вас с возвращением!!!!!!!! Майя, а как у вас продвигаются дела со снимком? А мы завтра идем на комиссию(МСЭ)!!! Пожелайте нам удачи. У нас в этом году все так затянулось. Надеюсь что все они там завтра добренькие будут, все таки целый месяц в отпуске были.

И мы поздравляем Ритулю с днем рождения!!!!!!!!!!!!!!!!! Всего самого доброго желаем и поскорее вернуться домой!!!

НадеждаВера, здравствуйте. У нашего малыша тоже лучевая косорукость двухсторонняя. Отсутствуют большие пальчики. Мы уже сделали 4 операции, в сентябре опять едем в Питер. Лечение оперативное мы начали в год. Ваш рассказ мне напомнил мальчика, с которым мы лежали в одной палате. У него тоже был сохранен большой пальчик, а лучевая кость была немного укорочена( у нас то их совсем нет), из-за этого кисть была отклонена в лучевую сторону . Лечение они тоже начали в год, при чем до этого не носили никаких лангет, ортопеды посчитали не нужным. В итоге им поставили аппарат Иллизарова, удлинили лучевую кость и кисть пришла в правильное положение. На этом их лечение и закончилось. Как будет у вас станет понятно после рождения вашей малышки, если вообще этот диагноз подтвердится.

Девочки, всем привет! Новеньким добро пожаловать, присоединяйтесь! Тут разговор про море зашел, мы с Тимом первый раз на море поехали, когда нам было 10 мес., ребенка невозможно было из воды вытащить, я думала будет в маленьком бассейне купаться, а он в море и так плескался и радовался, ладошками хлопал по воде, все вокруг только улыбались и никто про нашу особенность слова не сказал (у нас тогда еще ни одной операции сделано не было). В прошлом году тоже ездили, но правда заболели там , температура была 39,скорую вызывали, на следующий день домой двинули. Но в этом году Тим уже два раза про море заговаривал. Надо ехать. Хочу сказать тем, кто собрался на машине ехать в наши края, по краю сейчас у нас не дороги, а рытвины. Те дороги ,которые были, снесли полностью и делают новые, а ездить приходится по временным двухполосным узким дорожкам со сплошной. Вот и отгремел у нас выпускной бал , все было очень красиво!!! Гуляли до шести утра. У нас ребенок очень доволен, как прошел выпускной! А в некоторых школах выпускные запретили , вручили аттестаты, поздравили на словах и отправили по домам. А потом администрация школы ездила по домам и проверяла дома ли выпускник. Оправдывались тем, что ребенок до 18 лет после 22 часов должен быть дома(закон у нас по краю такой). Хотя, если ты с родителями, то можно хоть до утра гулять, но администрация не прислушалась ни к каким доводам и выпускной отменили. Сказали чтобы устраивали торжество в любой другой день в ресторане, а не в школе и тогда гуляли хоть до утра. Вот сняли с себя ответственность.

Ксюша, ручка действительно получилась что надо! Илюшка так подрос. Девочки, коту привет передала, он уже отошел от потрясения и снова гулять отправился. Сегодня погода как ни в чем не бывало, снова жара и солнышко. Майя, ты спрашивала, не пострадали ли люди, я правда не слышала чтобы кто-то серьезно пострадал, но вот паренек соседский спешил загнать машину в гараж и ему прямо по голове попало крупной градиной, шишка была хорошая. Град был не очень крупный, примерно 1-1,5 см в диаметре, но среди них встречались и по 5 см вот они то и больно били. Ну вот мои старшие мальчишки и сдали все экзамены, Илья уже получил аттестат, а Влад получит 25 июня и выпускной тоже 25-го. А потом поступление... А Тимохи переосвидетельствование 3 июля, прислали карточку-вызов. Весь июнь комиссия всем составом в отпуске.

Девочки, у нас сегодня караул что творится. Дождь сумасшедший, ветер просто ужас, а потом еще и град довольно крупный, диаметром некоторые градины доходили до 5 см. Хорошо успели приехать и машину в гараж поставить, у многих машины очень сильно град побил, вмятины приличные. У меня кот с прогулки возвращался весь грязный, мокрый, глаза на выкате с перепугу да еще и кричал как потерпевший. Зову,а он не поймет никак куда идти надо, выскочила и сама его принесла, сидит в гараже обсыхает, молока ему налила, вроде отходит.

Таня, Софийку с первой операцией!!! Как она все перенесла? Можно теперь расслабиться, самое трудное позади. Очень рады за вас!!! Спасибо за пожелания, у нас в этом году с комиссией как-то не задалось. Начали документы собирать в апреле, а сама комиссия планируется в начале июля. Зое и Ритуле привет большой, пусть осваиваются на новом месте, а потом делятся впечатлениями.

Нет, Майя, быстро нас не вызовут. Мне уже сказали, что у них большая загруженность да еще и в отпуск в июне они всем составом уходят, так что предварительная дата нашей перекомиссии 2-3 июЛя!!! Но просрочка у нас будет неделя,т.к. наши документы поступят на МСЭ 7 июня.

Сегодня бегала по больнице в поисках. Сначала пришла в кабинет, куда сдавали документы, они говорят, что отправили их на МСЭ. Говорю,что звонила туда и у них их нет. Стали искать, их оказывается с МСЭ их вернули обратно в больницу, не приняли т.к. им захотелось свежих снимков. Нашли все таки наши доки в папке отказных и сказали сделать рентген.А мне жутко не хочется лишний раз облучать ребенка, ему и так достается. Тем более, что снимки у нас есть после прошлогодней операции, которая уже была сделана после предыдущего освидетельствования, ничего нового там не появилось. Поехала туда,где МСЭ проводится, объяснила ситуацию, сделала глаза как у кота из мультика про Шрека, одна тетя ну очень упиралась и не хотела соглашаться, а другая смотрю вроде на нашей стороне, вобщем попросили меня подождать в коридоре, вышла я, а минут через пять пригласили и сказали, что идут нам на встречу(т.к. я их коллега,хотя даже не знаю откуда они это знают) и снимки можно не делать. Хотела поехать в больницу и сразу перевезти наши документы на МСЭ, но не разрешили, сказали, что сами должны доставить, а ездят они туда только по пятницам раз в неделю(хотя расстояние между этими заведениями 1 км), вобщем будет у нас просрочка и пенсия в июне под вопросом, но уже на это я махнула рукой, хотя мы сдали документы вовремя, а они их все катают туда-сюда. Майя, смотрю Сережка у тебя с футболом крепко подружился. Молодец!!! А можно еще нескромный вопрос задать? Май, а на сколько у Сереги длина рук отличается , на сколько правая короче? Я все пытаюсь понять какими бы у нас были руки если бы не........Мне кажется, что у нас длина и так хорошая, не будешь же ловить ровесника и замеры делать. Это я все размышляю, стоИт ли нам свои лапки удлинять?Посмотрела как вы намучались и уже не хочется, а у нас ведь две такие ручки и мучений, соответственно, в два раза больше предстоит.

Позвонила туда, где проводят МСЭ, сказали, что наших документов у них нет и не было. Позвонила в тот кабинет, куда сдавали документы, сказали позвонить после обеда, надо искать.

Майя, героическая ты женщина, смогла Сережку отпустить, да еще так на долго! У меня на такие дела храбрости ноль. Наташа, с возвращением и хорошими новостями.Да, болеть не дома-это караул, хорошо что все обошлось. Девочки, всем, кто уже в Питере и тем кто только собирается, большой удачи и Божьей помощи. А мы все экзамены сдаем, на прошлой неделе сдали мои мужики по одному экзамену, сегодня тоже у старшего математика, завтра у Ильи русский. А за первые экзамены до сих пор оценки не известны, скорее бы уже все закончилось( экзамены имею ввиду). А Тимку до сих пор не вызвали на комиссию, не звонили и вызов не прислали, вот гадаю сижу, толи приняли наши документы, толи их завернули и просто еще не успели позвонить. Наверное, попробую сама позвонить и разведать обстановку.

Зоя, с Богом!!! Ритуле легкого лечения.

Дороовато-это сколько? Я слышала, что здесь дешевле всего. Мы жили в гостинице 3.5тыс.руб в сутки, если заинтересовало, спрошу у мужа адрес, сама уже не помню.

Майя, с возвращением вас! Наконец-то хорошие новости!!!

О, за Юлю и Лену от души порадовалась!!!!!!!! Молодцы девченки!!!!!!!

Наташ, так в чем же дело??? Ждем от тебя хороших новостей! Пупс уже совсем большой. Пора, пора!!!

Наташа, как дела у Дашульки? Как там наша улыбулька себя чувствует? Ой,девочки, а мы вчера были на последнем звонке, выпустились мои старшенькие!!! А завтра уже первый ЕГЭ у старшего,послезавтра ГИА у среднего. -вот так я сейчас выгляжу потому что переживаю жутко!

Поздравляем нашу малышку Софи с днем рождения!!!!!!!!!!! Желаем здоровья, счастья, удачи во всем, особенно удачно пусть сложится ваша поездка в Питер.

Зоя, ну прямо супер новость!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Очень-очень за вас рады!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! А боятся не надо, не пугай себя раньше времени, все будет хорошо!!! Девочки, вот вам пример для подражания. Наташа, Артем красавец мужчина, ну просто загляденье!!!!! Поздравляем с первыми успехами, а дальше еще лучше будет. Ребенок с такими лучистыми глазами обязательно будет счастливым! А маме поменьше бы переживать, наслаждайся тем, что у тебя такой замечательный карапуз!!!

Майя, валенков не будет!!!Отбиваться не придется. Я сначала на такие слова тетеньки очень хотела возмутиться ,но потом просто спросила почему домашнее обучение, на что она ответила:" Он же не сможет ручку держать". Я просто достала альбом с карандашными рисунками и показала ей.На что она ответила, что он довольно уверенно держит карандаш. Вобщем я решила не спорить раньше времени, до школы еще три года, у нас есть шанс всем доказать, что мы сможем учиться в обычной школе. Научимся еще многому и перед школой всех удивим!!! А реакция девочек вполне понятна, появляются мысли сразу о своем ребенке, а вдруг и моего ребенка не захотят в обычную школу взять,а мы то все знаем, что наши детки способны на многое,иногда даже на большее , чем детки с обычными ручками. Но эти тетеньки этого не знают, а за несколько минут комиссии невозможно понять что умеет ребенок. Так что пусть они пока со своим мнением ученым все же идут ф сат, а дальше видно будет. Вчера мы ходили сдавать документы на МСЭ и у нас их благополучно не приняли. Не понравился им наш акт МТК,говорят просрочен, хотя ортопед сказал подойдет. Отправили нас в Краснодар. Этот акт получить не проблема, а проблема сейчас доехать до Краснодара, у нас снесли все дороги , строят сейчас новые, дорога участками снесена вся, ездят по временным полосам, кругом какие-то катлованы, отбойники...Вчера минут сорок стояли с места сдвинуться не могли, оказалось авария страшная. Так что, девочки, имейте ввиду, кто собирается на своей машине ехать на моря, дороги просто жуть и можно подолгу стоять в пробках( спасибо олимпиаде). Я на работу теперь по трассе не езжу, предпочитаю в объезд, пусть дальше,но быстрее.

О,Зоя, поздравляем вас!!! Одной проблемой меньше. А мы сегодня прошли ПМПК, Только не понятно было кто кого тестировал. Начали Тиму задавать вопросы, он сначала отвечал, а потом говорит, "а теперь вы мне скажите,что на этой картинке нарисовано?" Не растерялся Написали нам, что для нас нужен ортопедиеский садик, но у нас в городе его нет.Женщина , которая писала нам заключение, сказала такую фразу:"в садик возьмут только в группу кратковременного пребывания, ну а школа это конечно будет домашнее обучение" Девочки, я шоке , Тима хотят дома оставить без общения, без полноценного обучения.Надеюсь, что к школе мы их переубедим. А завтра иду сдавать документы на МСЭ , может на следующей неделе и у нас комиссия будет. Наташа, удачной вам консультации!!!

Майя, это хорошо ,когда все легко и быстро получается!!! Вы, наверное, в воскресенье отчаливаете? Удачи вам с Сережкой большой пребольшой, пусть ваша процедура будет быстрой и безболезненной.

Зой, просто в этот раз ты снова едешь как первый раз, в другое лечебное учреждение, вот поэтому и страшновато.В Турнера уже все знакомое и привычное,а здесь неизвестность. А неизвестности я, например, боюсь ужасно, намного легче ехать второй или третий раз было. А билеты не купили почему? Все еще документы оформляете или билетов уже нет?