Для тех, кто живет с Фенилкетонурией - 22

[Torment 0]

Мы едим или варенички - из своей муки из картошки со сметанкой и маслом, или шоколадный десерт, иногда делаем омлетик из заменителя яиц. Уже так 2 года - то же пока не надоело моей привереде, плюс когда учебный год кладу сладостией какие-нибудь в школу.
Хотя этого завтрака ей хватает до обеда - до час дня где-то.
Было несколько раз ела шоколадные колечки, нам Медина присылала, правда с водичкой или чаем, она у меня молочное вообще не принимает

 

А что за шоколадный десерт?
И что за мука для вареников из картошки?

[Torment 0]

Torment, У нас каша молочная,но правда каждый день разная.Гречка,рис,кукуруза,кукурузно-рисовая,яблочная хум,5 злаков,мультифруктова.Кашки 20гр,туда молоко б/б и молоко милупа и масло.Хумана яблочная-30гр.Если маловато чуть-чуть Ремидии добавляю.Пока на кашах,а дальше не знаю.

 

Крупы настоящие? Не уверен, что мы такие потянем. У нас в день 160мг ФА норма

[Ивушка 0]

Моя просьба была - отложить садик на год
Почему?

 

А сейчас мы не пошли в сад по двум причинам:
1.Она еще психологически не готова - общий стол - будет тянуть у соседа тот же хлеб, а через год я думаю ребенок лучше будет знать что можно а что нельзя...Сейчас все силы положены на работу над этой проблемой, еще раз повторюсь но дома она четко знает что если мы гоаорим - тебе ЭТО нельзя то все ни ора ни крика - попытки стянуть хлеб были, вот интересно ,но не калбаса не сосиски вообще явно мясное ее не интересует.
2. А вторая причина прозаическая чисто меркантильная - будет сад не будет инвалидности, а это денежка.... хотя на 99% знаючто больше не продлят - кризис в стране....

[Torment 0]

А мы на завтрак кушаем то каши, то оладьи, то вареники, если есть. Каши же, мы едим обыкновенные. Я ему взвешиваю сколько можно, а для объема в крнце добавляю молотые макароны и варю еще минут 5-7. Только воды по-больше кладу, чтобы было в чем молотым макаронам вариться.

 

Про молотые макароны - супер идея

 

А что за оладьи / вареники?

[Torment 0]

Torment
оч. своевременная темка для нас оказалась
мы до недавних пор на завтрак ели или кашу хумана или немецкую с рисовым или милуповским молоком

 

но после болезни мой наотрез от такого варианта каш отказался
едим или кашу из крупки увелка и н-б риса (варю в дружбе)с молоком (чаще рисовым)и маслом
или фруктовое пюре - грамм 250

 

а тут я прочитала темку и сегодня мой с удовольствием ел хуману с какао и молоком - добавила 10 гр несквика в кашку(Танюша Кармен а сколько ты какао добавляешь в кашу?)
а вчера на ужин развела кашу на свежевыжитом апельсиновом соке - тоже мой ел с удовольствием
спасибо всем за идеи

 

Хм, н/б рис тоже ведь можно добавлять, конечно!

 

Да, большое спасибо всем ответившим, все скопировал в файлик

[marrrina 0]

Мамочки и Папочки, поделитесь опытом.расскажите пожалуйста, кто как объяснял своим деткам что им можно кушать и нельзя? и почему? почему другие дети и родители едят? знют ли детки об их заболевании?как рассказывать (или не рассказывать) о "болячке" детям и родителям с которыми общается ребенок? что делать, если ребенок тайком что-то ест из запрещенных продуктов?оч.много вопросов психологического хар-ра. ребенок еще маленький, но время быстро подойдет, хочу заранее подготовиться

[Олька и Аришка 0]

Олька и Аришка, все получилось

Спасибки! Сейчас посмотрю.

[Лешик* 9]

Лен, спасибо за подсказку.

 

Да не за что! Ты же знаешь я всегда рада помочь!

[Лешик* 9]

А что за шоколадный десерт?
И что за мука для вареников из картошки?

 

Я посмотрю точно - напишу - сейчас дома нет, а на память -не напишу.
ВАренички мы делаем из муки безбелковой (малобелковой) Макмастеровоской.
Рецепт - как на обычныевареники - мукаа, вода, соль, плюс заменитель яиц. Начинка - отварной картофель с маслом - пюре.

 

Кстати, иногда, правда на ужин делаю ей сырнички из творожка - "Эрмик"+любая манка, заменитель я иц, сахар и вода.

[максим 0]

Здравствуйте все!
Татьяна (vredina) простите за назойливость, мы отправляли вам письмо на эл.адрес возможно вы его не получили , здесь тоже ящик переполнен. Пожалуйста помогите с кашей бишоп кукурузной, нам все равно какой вкус можно и всю с маслом не важно. кол-во: 4уп по 2коробки. Заранее спасибо.

[elena_bantea 0]

Мамочки и Папочки, поделитесь опытом.расскажите пожалуйста, кто как объяснял своим деткам что им можно кушать и нельзя? и почему? почему другие дети и родители едят? знют ли детки об их заболевании?как рассказывать (или не рассказывать) о "болячке" детям и родителям с которыми общается ребенок? что делать, если ребенок тайком что-то ест из запрещенных продуктов?оч.много вопросов психологического хар-ра. ребенок еще маленький, но время быстро подойдет, хочу заранее подготовиться

[elena_bantea 0]

Мамочки и Папочки, поделитесь опытом.расскажите пожалуйста, кто как объяснял своим деткам что им можно кушать и нельзя? и почему? почему другие дети и родители едят? знют ли детки об их заболевании?как рассказывать (или не рассказывать) о "болячке" детям и родителям с которыми общается ребенок? что делать, если ребенок тайком что-то ест из запрещенных продуктов?оч.много вопросов психологического хар-ра. ребенок еще маленький, но время быстро подойдет, хочу заранее подготовиться

 

Я Данику с тех пор как он просил то, что ем нельзя, ну например в годика 3 на улице когда видел, что кто-то ест печенья, например, я говорила ему тихо, тебе нельзя, у тебя фенилаланин не усваивается. Конечно, всегда при себе было печенько, и сразу давала ему и говорила: -а это тебе можно. А вообще ребенка же постоянно кормишь, так что он в основном всегда сытый. Ну, это один из примеров.
А потом он сам говорил, мама, а мне это можно? я ему -нет. а он - потому что у меня "феланин не усвается"? .
Наше окружение - родственники, друзья, соседи - все знают. Я считаю, что не нужно скрывать это, а наобарот информировать людей. Это мое мнение.
Я специално рассказывала, так как Данику захочется на улице печенька, а рядом детки бегают. Не угостить неудобно, и печеньки дорогие. Все знали, и когда их дети просили это печенько, родители объясняли, что это Данькино, с лекарством (это так одна мамочка своей доче объясняла). В общем, пока все воспринимают это по доброму, и надеюсь дальше так же все будет. И взрослые знакомые его ничем не угощали, зная нашу проблему.
Бывало на улице добрые тети или дяди угощают ребеночка, а я им говорю нельзя, и у нас разговор заводиться о фКУ. Но потом мне надоело всем об этом рассказывать (многие меня пытались убедить в том, что ребенку нужно полноценное питание) , и Даник брал, а мама у него забирала, так как у него "феланин не усвается".

 

Ел он у меня запрещенные продукты (печенько, шоколад, а мясо,яйца,горох, рыба и т.д - табу и необсуждается). Когда младше был сожнее было, сейчас как-будто больше понимает, или осознает.

 

У тебя все получится! Тебе подскажет твое любящее материнское сердце, как поступить в той или иной ситуации. Фантазия и любовь!!!

[двойняхи 0]

Здравствуйте все!
Татьяна (vredina) простите за назойливость, мы отправляли вам письмо на эл.адрес возможно вы его не получили , здесь тоже ящик переполнен. Пожалуйста помогите с кашей бишоп кукурузной, нам все равно какой вкус можно и всю с маслом не важно. кол-во: 4уп по 2коробки. Заранее спасибо.

Максим, здравствуйте, я Вам уже писала, что Бишоп всякий разный в полном ассортименте есть в Метро Кэш на "Разъезде Иня". Много и почти всегда в наличии!

[свама 0]

хотя на 99% знаючто больше не продлят - кризис в стране....

Я тоже думала,а нам продлили на два года!!!Правда,пришлось много жаловаться на сопутствующие болячки,хотя,по закону положена инвалидность детей с наследственными заболеваниями (фенилкетонурия,целиакия) до наступления полной ремиссии.Ну а полная ремиссия у нас не бывает.

[Ивушка 0]

Забыла пригласить в журнал - заходите там новые фото!!!!