ЭПИЛЕПСИЯ-6

[Донира* 0]

как-то постепенно все нарастало. 70 мг/кг макс доза была.

Гмм,нам Айвазян сказал поднимать дозу кеппры,если что до 60 мг/кг.Потом если не пойдет менять терапию.О 70 мг/кг даже речи не велось. А какая максимальная доза на кг,которую назначают врачи?

ребенок стал совсем не управляемый,вредный.все понимает,что плохо делает,но все равно
упрямство какое то.Как с этим бороться я незнаю.,раньше его препараты сдерживали,а сейчас незнаю что делать,посоветуйте может что нибудь успокаивающее попить.

У нас такая же история.Вместо полусонного,спокойного ребенка теперь у меня гипер настоящий.Вечно надо ей куда-то бежать,что-то хватать,чего-то делать. Сегодня были в эпицентре,там рядом кабинеты других врачей и какая-то бабулька,стоящая в соседний кабинет, даже Кате замечания делала.что она себя вроде как слишком шустро и шумно ведет.Хотя сказать по правде,мне это поведение очень нравится. И эпилептолог наша сказала.что мы очень шустрые стали.Естественно,мы приходили раньше к ней в первой половине дня,после утреннего приема лекарства,когда концентрация в крови была токсическая.Вот ребенок и был постоянно сонный,а теперь просто живчик.

[Ирина МН*** 0]

А какая максимальная доза на кг,которую назначают врачи?

Ирин, я тебе вроде уже говорила, но напишу ещё здесь, нам когда кеппру назначили Максим весил всего 14 кг.,а дозу подняли до 1750-это приблизительно 125мг/кг, очень много, но я давала больше года в такой дозировке, врач же назначил, только потом поняла, доза огромная, надо снижать.

[ver@33 0]

Я в свое время вела дневник по-другому, как научили в Морозовской б-це. Там в верхнем ряду были столбцы по часам суток: с 0 до 3 ч, 3-6 ч, 6-9 и т.д. до 24 ч. Вниз шли строки по датам. Вписывала количество приступов по типам и по времени возникновения. Рядом с датой - итог, сколько было в этот день всего приступов (малых и больших).

Сейчас, что то в этом духе и сделаю....

Мы в НПЦ не лежали, но в поликлинике однажды нам в нагрузку дали такой оранжевый дневник с разными шифрами типов приступов и побочных эффектов. Он рассчитан на 12 месяцев. Нам он не нужен. Могу Вам отдать

Да, нет, не нодо, уже завтра в НПЦ поеду за подбором противосуд. и возьму, копию. Но огромное спасибо за ответ!

[Донира* 0]

125мг/кг, очень много, но я давала больше года в такой дозировке, врач же назначил, только потом поняла, доза огромная, надо снижать.

Ириш,это было в монотерапии или еще что-то принимали?И как Макс себя чувствовал на такой большой дозировке?

[Ирина МН*** 0]

Донира*,
На тот момент пили только кеппру (да и сейчас в терапии у нас только она).На той дозировке эпи.активность у нас была 100%, развития не было, речи тоже.Периодически к кеппре добавляли, осполот, ламиктал-шло ухудшение в плане поведения, добавления отменяли, оставляли кеппру, ещё в этот период прокололи курс (3 месяца по-моему синактена-депо),результат всегда был прежний, врачи склонялись к тому, что кеппру надо заменить, но до сих пор не знают на что, после этого я сама стала уменьшать дозу (я писала в журе об этом) улучшилось ЭЭГ и появилась речь.Не знаю с чем это связано с уменьшением дозу или ещё с чем-то , утверждать не буду, но факт на лицо, доза меньше-развитие пошло.Ещё у нас на большой дозе кеппры был сильный кашель (педиатры причин не находили, рентген делали-всё нормально), снизила дозу-кашель прошел, были проблемы с кожей , они и сейчас есть, но менее выражены, часто жалуется на боли в эпигастральной области, нодо гастроскопию делать, но пока на эту процедуру не решились, т.к. нам сказали , что делать будут под наркозом.

[NadyaS* 0]

Мы получили заключение видео ЭЭГ...ниче не понятно....

 

выкладываю, может кто подскажет о чем тут речь, кончультация у эпелиптолога только через неделю

 

Описание.
Видео ЭЭГ мониторинг проводился в состоянии продолжительного активного бодрствования перед засыпанием и после утреннего пробуждения с проведением функциональных проб (РФС) в течение ночного сна. Во время исследования ребенок много двигался и плакал, что создавало на ЭЭГ множественные двигательные и миографические артефакты, маскирующие б.э.а.

 

ЭЭГ Бодрствования.
Основная активность представлена диффузной медленноволновой активностью (приимущественно тета-диапазона)
В задних отделах периодически регистрируется ритм частотой 3-4 Гц амплитудой до 80 мкВ, нередко отмечается смещение зонального градиента в передние отделы )лобно-височные)
Бета-колебания умеренно диффузно представлены на ЭЭГ с преобладанием в передних отделах амплитудой до 30 мкВ.
На этом фоне выявляются эпизоды неустойчивых медленноволновых акцентуаций в левой теменно-затылочной области.
На записи не отмечено значительного изменения основного ритма работы мозга. Реакции усвоения ритма не отмечалось.
Во время бодровствования родители отметили эпизод двигательной активности в виде поворота головы влево, а туловища и конечностей (рук) вправо. На ЭЭГ во время данного состояния отмечались артефакты маскирующие б.э.а. На свободных от артефактов эпохах записи не отмечено значительного изменения основного ритма работы мозга.

 

ЭЭГ сна.
После укладывания в постель отмечено нарастание представленности медленных форм активности с преобладанием дельта-колебаний.
Физиологические паттерны сна не выражены.
Сон не модулирован по фазам и стадиям.
Во сне регистрируется периодическое регионально Тета-дельта-замедление в правой центрально-теменной и левой теменной-затылочной областях независимо с распространением на гомологичные задние отделы с включением низкоамплитудных спайков, комплексов пик-волна, острая-мндленная волна.

 

Заключение.
Формирование основной активности соответствует возрасту.
Сон не сформирован по стадиям. Физиологические паттерны сна не выражены
Во время бодровствования выявляются эпизоды неустойчивых медленноволновых акцентуаций в левой теменно-затылочной области.
Во сне регистрируется периодическое регионально Тета-дельта-замедление в правой центрально-теменной и левой теменной-затылочной областях независимо с распространением на гомологичные задние отделы с включением низкоамплитудных спайков, комплексов пик-волна, острая-мндленная волна.
Во время бодровствования родители отметили эпизод двигательной активности в виде поворота головы влево, а туловища и конечностей (рук) вправо. На ЭЭГ во время данного состояния отмечались артефакты маскирующие б.э.а. На свободных от артефактов эпохах записи не отмечено значительного изменения основного ритма работы мозга.
В ходе видео ЭЭГ мониторинга эпилептических приступов зарегистрировано не было.

[Ласковая Львица** 0]

Донира*,
мы пьем 60 мг/кг кеппру, наш эпилептлог счетает это максимально возможной дозой кеппры.

 

NadyaS,
Кажется эпи у вас нет! Поздравляю!!!!

[ver@33 0]

На той дозировке эпи.активность у нас была 100%, развития не было, речи тоже

были проблемы с кожей , они и сейчас есть, но менее выражены, часто жалуется на боли в эпигастральной области

А моей завтра вроде собераются кепру к депакину добавлять вместо финлепсина....

[Светалана 0]

А моей завтра вроде собераются кепру к депакину добавлять вместо финлепсина....

А что ж так грустно? У нас на кеппре ремиссия (ТТТ). С кожей проблемы, научились справляться с ними, да и причина в аллергии. Жаловался на боли в животе, но не знаю, что винить, то ли Кеппру (делали обследование, там все нормально), то ли рост, у меня тоже лет до 16 живот болел...

[Донира* 0]

NadyaS,
Ну,я конечно не специалист,но вроде все нормально у вас.

[robi04 0]

Кеппру пьем год (+сабрил, +тимокс), с первой дозы выдал побочки - пропал аппетит, текли слюни, был эмоционально сильно заторможен, потеряли киллограмм веса. Через месяц все нормализовалось, кеппра сняла нам тонические приступы (были 3-5 раза в неделю). Удачи

[Ирина МН*** 0]

Приехали с ночного видеомониторинга, дела там не очень, хуже чем было, местами опять 100% активность, это после того как увеличили дозу кеппры, видно не наш это препарат

[Донира* 0]

Приехали с ночного видеомониторинга, дела там не очень, хуже чем было, местами опять 100% активность, это после того как увеличили дозу кеппры, видно не наш это препарат

Топомакс будешь пробывать?

[Sp@ce 0]

нам сегодня врачи практически подписали приговор, сказали что подозревают неизлечимую форму эпи., синдром Драве..... наверно назначат Стерипентол... кто что знает про него и как его дастать???

[NadyaS* 0]

нам сегодня врачи практически подписали приговор, сказали что подозревают неизлечимую форму эпи., синдром Драве..... наверно назначат Стерипентол... кто что знает про него и как его дастать???

 

А нам на первом ЭЭГ поставили гипсаритмию, сказали,что все, пипец полный. А оказалось, что аппаратик сломанный был, и лечение не то назначили.