ЭПИЛЕПСИЯ-6

[Mammina** 0]

Босяня,

Оль а я даже не слышала о таком пойду почитаю в инете

 

почитала-что то мудрённо больно а побочные эффекты вобще лучше не читать
а вам кто его назначил?

С нами в группе оказывается мальчик принимает уже 2 года его, вроде нет побочных. А потом сама знаешь, что у любого аэпа лучше не читать

[Агриппина Сыроежкина 0]

Ох...девочки....всегда хочется верить в лучшее!!!!!!! Действительно, наши детки кроме нас самих никому не нужны и лучше 10 раз сходить по разным врачам выслушать мнения.... И все таки я верю, что у НАШИХ ДЕТОК ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО
Извините, что я не по теме.........хотела в теме про инв написать, а там надо новую создавать, а еще пока это не умею Сегодня иду в больницу к нашему невро...нам другой врач написал оформление на инв, а наша не хочет оформлять ссылаясь на то, что заключение врача из частного центра и что ЭЭГ вполне нормальная. Это вообще правомерно? Я слышала, что этот вопрос (о инв) решается на комиссии. Разве нет? И еще вот эти лекарства против эпи, например депакин, положен бесплатно? Нам его тоже почему то не хотят выписывать, пришлось покупать.

[K_Inga 0]

Ох...девочки....всегда хочется верить в лучшее!!!!!!! Действительно, наши детки кроме нас самих никому не нужны и лучше 10 раз сходить по разным врачам выслушать мнения.... И все таки я верю, что у НАШИХ ДЕТОК ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО
Извините, что я не по теме.........хотела в теме про инв написать, а там надо новую создавать, а еще пока это не умею Сегодня иду в больницу к нашему невро...нам другой врач написал оформление на инв, а наша не хочет оформлять ссылаясь на то, что заключение врача из частного центра и что ЭЭГ вполне нормальная. Это вообще правомерно? Я слышала, что этот вопрос (о инв) решается на комиссии. Разве нет? И еще вот эти лекарства против эпи, например депакин, положен бесплатно? Нам его тоже почему то не хотят выписывать, пришлось покупать.

'Агриппина Сыроежкина' , если твоей дочке 11,5 месяцев, то даже без инвалидности препараты должны выписываться по льготному рецепту бесплатно. Дети до трех лет входят в льготный список. По поводу инвалидности требуй у участкового невролога либо нарпавление на медико-социальную комиссию, либо (раз она "не доверяет" лицензированным врачам) на консультацию или госпитализацию в больницу по этому диагнозу - в неврологическое отделение. Их выписка (после госпитализации) или заключение (после консультации) послужит законным основанием для направление на МСЭК. Вообще, инвалидность по эпилепсиии положена в случае, если большие приступы повторяются чаще 1 раза в год или малые - чаще 2 раз в месяц (примерно так).

[Агриппина Сыроежкина 0]

'K_Inga', в инв отказали, мотивируя, что заключение должно быть из стационара, где мы должны находиться на обследовании. А также в обследование должен быть включен ЭЭГ мониторинг и ЭЭГ с депривацией сна. Рецепт не выписывают-нет препарата. А направление, да дают, но.....туда лучше не показываться, хорошие спецы в кавычках работают. Плюс к тому же это все платно. Мы живем в очень маленьком городе, а ехать нужно в областной центр так сказать. А вообще она под сомнение ставит, что это эпи....говорит ЭЭГ вполне нормальная,может это у нее от повреждения мозга идет. У дочки на МРТ признаки ПВЛ на фоне гипогенезии мозолистого тела.

[Линок 0]

Агриппина Сыроежкина, если у вас диагноз эпилепсия стоит, то лекарства вам должны давать бесплатно, а то что нет в наличии, то пусть заказывают и потом дают. У нас тоже начале месяц пришлось ждать, т.к. препарат не был оформлен и заказан поликлиникой, а потом стали давать бесплатно, только для проверки, нужно заранее ходить и уточнят, есть ли препарат, не забыли ли заказать. А по поводу выписки из частного центра, то я столкнулась примерно с тем же. Мне отказались бесплатно давать суксилеп, т.к. назначил Айвазян нам его в Невромеде, а это коммерческая организация. Вот если бы это была выписка из НПЦ, то без проблем

[K_Inga 0]

'K_Inga', в инв отказали, мотивируя, что заключение должно быть из стационара, где мы должны находиться на обследовании. А также в обследование должен быть включен ЭЭГ мониторинг и ЭЭГ с депривацией сна. Рецепт не выписывают-нет препарата. А направление, да дают, но.....туда лучше не показываться, хорошие спецы в кавычках работают. Плюс к тому же это все платно. Мы живем в очень маленьком городе, а ехать нужно в областной центр так сказать. А вообще она под сомнение ставит, что это эпи....говорит ЭЭГ вполне нормальная,может это у нее от повреждения мозга идет. У дочки на МРТ признаки ПВЛ на фоне гипогенезии мозолистого тела.

'Агриппина Сыроежкина' советую все ваши документы по исследованиям сосканировать и показать неврологу-эпилептологу, который консультирует (бесплатно) на форуме врачебных консультаций http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay....desc&page=2 Кстати, там недавно консультировалась Малюша.
Врача зовут Ноговицын Василий Юрьевич. Возможно, он все сомнения развеет, либо посоветует, какие еще исследования вам с малышкой следует провести для уточнения диагноза. Конечно, видео- ЭЭГ- мониторинг нужен несомненно.

[FART 0]

Агриппина Сыроезкина
у нас возраст такой же как и у вас.нам 11 месяцев.родились мы 9.06.2009
у нас агенезия мозолистого тела.у нас есть Эпи(миоклонико-инфантильные спазмы) извините если не правильно написала,я тоже еще новичок в этом.пьем депакин,но пока спазмы не уходят,вот тоже консультируемся.
я хотела у вас спросить что умеет ваш ребенок? игрушки берет,сидит,переворачивается?
как развитие?
мы улыбашки,реагирует на мой голос улыбкой - это для меня счастье!!!

[Агриппина Сыроежкина 0]

'Линок', диагноз есть, но поставлен то он врачом из частного центра, а наши молчат...ни опровергают, ни подверждают.
Пока препарата нет в аптеках. Наша невропатолог хотела всучить нам таблетки вместо сиропа. Я отказалась. Раз уж сироп назначен, то пусть уж и выписывают сироп.

[Агриппина Сыроежкина 0]

'K_Inga', да я слышала про Ноговицина. Тоже кстати об этом думала. Надо будет проконсультироваться. Но я так понимаю, что в нашем случае можно только ЭЭГ видеомониторинг провести для окончательного диагноза.

[Агриппина Сыроежкина 0]

'FART' моя дочка родилась 25 мая 2009г. Как у вас с развитием?
У нас развитие отстает. Умеет сидеть, садится из положения лежа и стоя, встает у опоры, держась за опору потихоньку ходит, ползает. Узнает своих, чужих настороженно. Переворачивается. Звуки да-та-ма-па-ба и слоги немножко. Игрушки берет, может подать игрушку, если попросить. Но не разбирается где какая игрушка (то есть если прошу дать собаку-может дать кошку). Играет в ладушки, сороку-ворону.

[FART 0]

Агриппина Сыроежкина
так здорово!!!вы столько много умеете!!!
а мы не сидим,игрушки не держим и даже не пытаемся,тем более пока не ползаем
у нас микроцефалия еще
у меня тоже как у вас было чувство что это не со мной и все это кончится!!
но теперь я радуюсь даже малейшим успехам!!!
и даже намерение родить еще.
у меня старшему сыночку 6 лет

[K_Inga 0]

'K_Inga', да я слышала про Ноговицина. Тоже кстати об этом думала. Надо будет проконсультироваться. Но я так понимаю, что в нашем случае можно только ЭЭГ видеомониторинг провести для окончательного диагноза.

На данном этапе можно было бы задать ему вопрос: могут ли такие приступы "зависания" объясняться иной причиной, как объясняет ваша врач ("А вообще она под сомнение ставит, что это эпи....говорит ЭЭГ вполне нормальная,может это у нее от повреждения мозга идет" ... что, по-моему, абсолютная глупость)

[Линок 0]

Агриппина Сыроежкина, по сравнению с моим вы молодцы такие. Моему чуду уже 2 года, а он еще ни ползать, ни садиться сам не может, и в руки брать особо ничего не хочет.
Тогда действительно лучше проконсультироваться с хорошим специалистом и лучше очно, и обязательно видеомониторинг. Чтобы зря ребенка не загружать пэпом, они же тоже дают задержку развития.

[Малюша 0]

, name='Агриппина Сыроежкина' date='12.5.2010, 9:50' post='6196786']
, в инв отказали, мотивируя, что заключение должно быть из стационара, где мы должны находиться на обследовании. А также в обследование должен быть включен ЭЭГ мониторинг и ЭЭГ с депривацией сна. Рецепт не выписывают-нет препарата. А направление, да дают, но.....туда лучше не показываться, хорошие спецы в кавычках работают. Плюс к тому же это все платно. Мы живем в очень маленьком городе, а ехать нужно в областной центр так сказать. А вообще она под сомнение ставит, что это эпи....говорит ЭЭГ вполне нормальная,может это у нее от повреждения мозга идет. У дочки на МРТ признаки ПВЛ на фоне гипогенезии мозолистого тела.

 

Агриппина, я бы Вам посоветовала взять направление в областную детскую больницу на консультацию к неврологу, с последующей госпитализацией в неврологическое отделение. Чтобы в направлении было написано: для уточнения диагноза. У нас тоже была такая ситуация. Т.к. для МСЭК нужно только заключение невролога со стационара. И пусть в отделении даже не квалифицированные будут врачи, для Вас главное пройти обследование по полной программе. А еще можете прийти в свою поликлинику в тот день, когда проходит МСЭК и пусть они скажут, или даже напишут, какие им нужны документы для оформления Вашего ребенка на группу инвалидности.
А что далеко ехать, ну что поделаешь, если надо. Мы вообще живем в сельском поселении и нам до обл. центра ехать 3,5 - 4 часа. А если трасса загружена, то и все 5 -6.
И еще, со стационара заберите кривые ЭЭГ, чтобы потом проконсультироваться с Ноговицыным. А если они у Вас есть, то сделайте это сразу! Мы уже проконсультировались.
УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Малюша 0]

Для FART и Папа Мишки
Вы читали методику Домана? На конфе есть тема. Я начала читать. Там есть положительная динамика у деток.