Sp@ce 0 Опубликовано 15 Мая 2009 к слову МРТ как сказал Айвазян: "мозг у вас красивый"... год после Синактена была ремиссия, и вот уже 1,5 года все плохо, никакие лекарства нс не берут((( а был обсолютно здоровый ребенок, она даже говорить начинала, а сейчас...... Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ирина МН*** 0 Опубликовано 15 Мая 2009 Топомакс будешь пробывать? Больше ничего не остаётся, можно конечно сукселеп ещё, но я склоняюсь к топамаксу, На следующей неделе позвоню на Талдомскую в НИИ Педиатрии, давно мы там не были. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Аева 0 Опубликовано 15 Мая 2009 У нас приступы идут уже вторые сутки через каждые час-полтора. Врачи ставить реланиум отказываются, ссылаясь на привыкание и очень сильный загруз ребенка лекарством. Говорят: терпите, скоро диакарб подействует и температура спадет.Что лучше для мозгов: реланиум 2-3 раза в сутки или 15-18 приступов в день? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Mammina** 0 Опубликовано 15 Мая 2009 Больше ничего не остаётся, можно конечно сукселеп ещё, но я склоняюсь к топамаксу Ир, а почему не хочешь суксилеп? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ирина МН*** 0 Опубликовано 15 Мая 2009 Ир, а почему не хочешь суксилеп? да я не то чтобы не хочу, вообщем я сама не знаю, что хочу, нам разные врачи,разное рекомендуют. вот ещё в НИИ Педиатрии съезжу...Топамакс Ноговицин назначил, я ему доверяю...не знаю, я так боюсь сделать хуже чем есть у нас сейчас. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
K_Inga 0 Опубликовано 15 Мая 2009 У нас приступы идут уже вторые сутки через каждые час-полтора. Врачи ставить реланиум отказываются, ссылаясь на привыкание и очень сильный загруз ребенка лекарством. Говорят: терпите, скоро диакарб подействует и температура спадет.Что лучше для мозгов: реланиум 2-3 раза в сутки или 15-18 приступов в день? А температуру вы ничем не сбиваете? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
mariluna 0 Опубликовано 15 Мая 2009 Девочки,хочу с вами посоветоваться,когда мы летели на самолете в 2007 нам в Москве невролог прописала Фенибут,вроде как бы легче перенести полетСейчас нам опять лететь,но мы больше не пьем противосудорожные препараты.как вы думайте стоит провести 2-х недельный курс.пропить ФЕНИБУТили не надо загружать организм ребенка.Я вот в растерянности,незнаю что делать.Что скажите? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
K_Inga 0 Опубликовано 15 Мая 2009 У нас приступы идут уже вторые сутки через каждые час-полтора. Врачи ставить реланиум отказываются, ссылаясь на привыкание и очень сильный загруз ребенка лекарством. Говорят: терпите, скоро диакарб подействует и температура спадет.Что лучше для мозгов: реланиум 2-3 раза в сутки или 15-18 приступов в день? А при статусах вам никогда не пробовали колоть клоназепам (ривотрил)? Спросите врачей насчет такого варианта. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Umm Adam 0 Опубликовано 15 Мая 2009 Девочки,хочу с вами посоветоваться,когда мы летели на самолете в 2007 мы летаем каждые 2-3 месяца, ничего никогда не даю. Но мой привыкший уже, нормально себя ведет в полете, книжки читаем, мультики смотрим, спим, едим. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
mariluna 0 Опубликовано 15 Мая 2009 мы летаем каждые 2-3 месяца, ничего никогда не даю. Но мой привыкший уже, нормально себя ведет в полете, книжки читаем, мультики смотрим, спим, едим. Да нет я не в том плане что именно перед полетом,а в качестве восстановительной терапии пропить Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Донира* 0 Опубликовано 15 Мая 2009 Да нет я не в том плане что именно перед полетом,а в качестве восстановительной терапии пропить Я бы не стала давать. А что даст пропитый курс фенибута перед полетом?Мне кажется,что если есть сомнения.что ребенок будет нервничать в полете,лучше уж перед полетом валерьянки дать. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Донира* 0 Опубликовано 15 Мая 2009 нам сегодня врачи практически подписали приговор, сказали что подозревают неизлечимую форму эпи., синдром Драве..... наверно назначат Стерипентол... кто что знает про него и как его дастать??? Может они ошибаются?Может обратится к другим врачам?От всей души желаю,чтобы их подозрения не оправдались. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Umm Adam 0 Опубликовано 15 Мая 2009 Да нет я не в том плане что именно перед полетом,а в качестве восстановительной терапии пропить ой, нет, я бы не стала. Я вообще сейчас очень категорично настроена против любых лишних таблеток. Т.е даже вроде как безобиднеы нейромультивит, элькар и пр. не даю, а уж грузить ребенка фенибутом ради нескольких часов полета точно не стала бы, да еще без одобрения врача. Мне кажется, что после нескольких лет на АЭПах лучшая восстановительная терапия это отсутствие каких-либо лекарств вообще. Да и потом где гарантия, что это реально поможет? Лучше уж действительно перед полетом валрьянки накапать, хотя я бы и это не стала делать. Хотя нам египетский эскулап тут выписал как раз для полетов снотворное - сироп с диазепамом, но я против... Летаю одна все время, тащу коляску, ручную кладь и огромнейший мешок игрушек, книг, мульты. Тяжело невыносимо, очень выматывают эти перелеты, но таблеток боюсь. Все ИМХО Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Umm Adam 0 Опубликовано 15 Мая 2009 нам сегодня врачи практически подписали приговор, сказали что подозревают неизлечимую форму эпи., синдром Драве..... наверно назначат Стерипентол... кто что знает про него и как его дастать??? в жж есть папа девочки, у которой тоже подозревают этот синдром Они в конце мая едут в Германию, пробовать этот самый Стерипентол. Насколько я понимаю, основная сложность не в том, где его взять, а в том, что вводить нужно под контролем специалистов, а у нас нет специалистов, которые умеют им лечить От всей души желаю вам, чтобы подозрения не оправдались Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Аева 0 Опубликовано 16 Мая 2009 А при статусах вам никогда не пробовали колоть клоназепам (ривотрил)? Спросите врачей насчет такого варианта. Нам пытались назначить клоназепам как терапию, в итоге ребенок стал нервный, возбужденный, на руках не удержать и нам его отменили. Нам как-то ставили преднизалон (за правильность написания не ручаюсь). Хватило одного укола в попу ,чтобы снять статус, но это гормон. И врачи боятся привыкания. Говорят: потерпите немного, кто виноват, что у вас такое заболевание. Температуру сбиваем, но на частоту приступов это не влияет. Тем более, 37.1 сбивать не рекомендуется. Немного, часа на 3 помогает сонопакс, но его тоже часто давать не будешь. Во время болезни у нас не выдерживается промежуток между таблетками (12 часов), приступы чаще идут под вечер и под утро, перед приемом лекарств. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах