Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

к слову МРТ как сказал Айвазян: "мозг у вас красивый"... год после Синактена была ремиссия, и вот уже 1,5 года все плохо, никакие лекарства нс не берут((( а был обсолютно здоровый ребенок, она даже говорить начинала, а сейчас...... :cryyy:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Топомакс будешь пробывать?

Больше ничего не остаётся, можно конечно сукселеп ещё, но я склоняюсь к топамаксу, На следующей неделе позвоню на Талдомскую в НИИ Педиатрии, давно мы там не были.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас приступы идут уже вторые сутки через каждые час-полтора. Врачи ставить реланиум отказываются, ссылаясь на привыкание и очень сильный загруз ребенка лекарством. Говорят: терпите, скоро диакарб подействует и температура спадет.Что лучше для мозгов: реланиум 2-3 раза в сутки или 15-18 приступов в день?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Больше ничего не остаётся, можно конечно сукселеп ещё, но я склоняюсь к топамаксу

Ир, а почему не хочешь суксилеп?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ир, а почему не хочешь суксилеп?

да я не то чтобы не хочу, вообщем я сама не знаю, что хочу, нам разные врачи,разное рекомендуют. вот ещё в НИИ Педиатрии съезжу...Топамакс Ноговицин назначил, я ему доверяю...не знаю, я так боюсь сделать хуже чем есть у нас сейчас.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
У нас приступы идут уже вторые сутки через каждые час-полтора. Врачи ставить реланиум отказываются, ссылаясь на привыкание и очень сильный загруз ребенка лекарством. Говорят: терпите, скоро диакарб подействует и температура спадет.Что лучше для мозгов: реланиум 2-3 раза в сутки или 15-18 приступов в день?

А температуру вы ничем не сбиваете?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки,хочу с вами посоветоваться,когда мы летели на самолете в 2007
нам в Москве невролог прописала Фенибут,вроде как бы легче перенести полет
Сейчас нам опять лететь,но мы больше не пьем противосудорожные препараты.
как вы думайте стоит провести 2-х недельный курс.пропить ФЕНИБУТ
или не надо загружать организм ребенка.Я вот в растерянности,незнаю что делать.
Что скажите?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
У нас приступы идут уже вторые сутки через каждые час-полтора. Врачи ставить реланиум отказываются, ссылаясь на привыкание и очень сильный загруз ребенка лекарством. Говорят: терпите, скоро диакарб подействует и температура спадет.Что лучше для мозгов: реланиум 2-3 раза в сутки или 15-18 приступов в день?

А при статусах вам никогда не пробовали колоть клоназепам (ривотрил)? Спросите врачей насчет такого варианта.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девочки,хочу с вами посоветоваться,когда мы летели на самолете в 2007

мы летаем каждые 2-3 месяца, ничего никогда не даю. Но мой привыкший уже, нормально себя ведет в полете, книжки читаем, мультики смотрим, спим, едим.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
мы летаем каждые 2-3 месяца, ничего никогда не даю. Но мой привыкший уже, нормально себя ведет в полете, книжки читаем, мультики смотрим, спим, едим.

Да нет я не в том плане что именно перед полетом,а в качестве восстановительной терапии пропить

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Да нет я не в том плане что именно перед полетом,а в качестве восстановительной терапии пропить

Я бы не стала давать. :crank: А что даст пропитый курс фенибута перед полетом?Мне кажется,что если есть сомнения.что ребенок будет нервничать в полете,лучше уж перед полетом валерьянки дать.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
нам сегодня врачи практически подписали приговор, сказали что подозревают неизлечимую форму эпи., синдром Драве..... наверно назначат Стерипентол... кто что знает про него и как его дастать???

Может они ошибаются?Может обратится к другим врачам?От всей души желаю,чтобы их подозрения не оправдались.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Да нет я не в том плане что именно перед полетом,а в качестве восстановительной терапии пропить

ой, нет, я бы не стала. Я вообще сейчас очень категорично настроена против любых лишних таблеток. Т.е даже вроде как безобиднеы нейромультивит, элькар и пр. не даю, а уж грузить ребенка фенибутом ради нескольких часов полета точно не стала бы, да еще без одобрения врача. Мне кажется, что после нескольких лет на АЭПах лучшая восстановительная терапия это отсутствие каких-либо лекарств вообще.
Да и потом где гарантия, что это реально поможет? Лучше уж действительно перед полетом валрьянки накапать, хотя я бы и это не стала делать. Хотя нам египетский эскулап тут выписал как раз для полетов снотворное - сироп с диазепамом, но я против... Летаю одна все время, тащу коляску, ручную кладь и огромнейший мешок игрушек, книг, мульты. Тяжело невыносимо, очень выматывают эти перелеты, но таблеток боюсь. Все ИМХО

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
нам сегодня врачи практически подписали приговор, сказали что подозревают неизлечимую форму эпи., синдром Драве..... наверно назначат Стерипентол... кто что знает про него и как его дастать???

в жж есть папа девочки, у которой тоже подозревают этот синдром :( Они в конце мая едут в Германию, пробовать этот самый Стерипентол. Насколько я понимаю, основная сложность не в том, где его взять, а в том, что вводить нужно под контролем специалистов, а у нас нет специалистов, которые умеют им лечить

 

От всей души желаю вам, чтобы подозрения не оправдались :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А при статусах вам никогда не пробовали колоть клоназепам (ривотрил)? Спросите врачей насчет такого варианта.

Нам пытались назначить клоназепам как терапию, в итоге ребенок стал нервный, возбужденный, на руках не удержать и нам его отменили. Нам как-то ставили преднизалон (за правильность написания не ручаюсь). Хватило одного укола в попу ,чтобы снять статус, но это гормон. И врачи боятся привыкания. Говорят: потерпите немного, кто виноват, что у вас такое заболевание.
Температуру сбиваем, но на частоту приступов это не влияет. Тем более, 37.1 сбивать не рекомендуется. Немного, часа на 3 помогает сонопакс, но его тоже часто давать не будешь. Во время болезни у нас не выдерживается промежуток между таблетками (12 часов), приступы чаще идут под вечер и под утро, перед приемом лекарств.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×