Для тех, кто живет с Фенилкетонурией - 20

[Lenchik 0]

а сколько у вас всего естественный белок стал? и сколько белка на кг веса ты Настене считаешь? вроде с 4 лет 1 на кг нужно...

Был с 2.5 лет 6.0 г естественного белка в день. Поднять смогла максимум 6.25 г на кг веса - дальше анализ становился больше 5. Я рисковать не стала. Все это время ели 6,25 г в день. Пару месяцев назад я все-таки решила рискнуть еще раз, прибавила до 6.5г в день - получился результат 1.3, потом прибавила до 7г в день (хотя генетик не советовала) - результат анализа 1.5. Сейчас думаю попробовать 7.5 г через пару недель. А на кг веса я даю максимальное кол-во по нашим таблицам 1.7 г белка всего (и гидролизат, и естественный белок).

[КАРИ*** 0]

Natan
Люди добрые, кто из Моск.области, давали ли кому в этом году наши баночки или справку из генетики? Уж два месяца прошло, а нам сегодня даже справку не дали, чтоб выписывать банки. eek.gif

 

Нам тоже не дали, в генетике сказали -Минздрав еще не дал документы по закупке, как закупка пройдет, так все выдадут!Но чувствую - скоро в магазин побежим за гидролом сколько еще ждать, неизвестно?!

[Лешик* 9]

Лешик*,
Леночка выздоравливайте скорее, :flowers: :flowers: :flowers: отговорки не принимаются

 

Спасибо, очень стараемся!

[Лешик* 9]

И анализ держать можно. Даже если с рассчетами сильно не заморачиваться, а просто примерно знать на глазок норму ребенка.

Галь соглашусь с тобой, причем подтвержу на собственном примере.
Лично я уже года два считаю на глазок - меню у нас разнообразием не отличается, вес - то же приблизительно в одной поре, так что и белок нат. и гидролизат практически в количестве не отличается.
Но тем не менее мы стараемся держаться в норме, я строго слежу не только за аналами, но и за развитием и поведением ребенка, если меня настораживает что-то, то я сразу корректирую диету. Ничего сложного нет.
Слежу строго за каллорийностью.
Да кстати про сбалансированность наших гидролизатов - я спросила у нашего домашнего доктора (он у нас учился в Архангельске в мед. учреждении, которое профилируется как раз на генетике), так он мнесказал - не надо заморачиваться.
Для профилактики пьем раз-два в год витаминки.

[Лешик* 9]

Может откроешь свою мини пекарню

Отличная идея , а мы будем к тебе за хлебушком ездить. Кстати, в Москве раньше была пекарня, которая на заказ пекла наш хлебушек. Мы застали ее существование, но не застали хлебушка, потому что были слишком малы, когда такое доброе дело прикрыли.

 

О, это супер идея!!!!!
Я думаю к тебе очередь выстроится

[Лешик* 9]

Девочки сегодня пытала нашего врача по поводу креона и элькара.
Креон - доктор сказал что его можно пить и капсулой 1 раз в день, не обязательно делить и добавлять в пищу.
А вам врачи как креон назначали?
Элькар - он нам то же прописал пить во время болезни - как общеукрпеляющее. Сделал нам такое назначение (помню вопрос был в темке как пить??) - 20 капель 3 раза в день на 5 мл воды.
А креон - после выздоровления!

[Awrora** 0]

О, это супер идея!!!!!
Я думаю к тебе очередь выстроится

кстати, сегодня испекла вкусный пирог овсяный, ели оба, за уши не оттащишь, даже наша маленькая привереда слопала гр 50!!! Обычно он мои изыски нюхает , разламывает на чпсти и кормит Вадима!
Фишка в том, что вместо 50гр муки ,доб овсянку Бишоп, все сфотографировала, записала, на днях в журике выложу!

Был с 2.5 лет 6.0 г естественного белка в день. Поднять смогла максимум 6.25 г на кг веса - дальше анализ становился больше 5. Я рисковать не стала. Все это время ели 6,25 г в день. Пару месяцев назад я все-таки решила рискнуть еще раз, прибавила до 6.5г в день - получился результат 1.3, потом прибавила до 7г в день (хотя генетик не советовала) - результат анализа 1.5. Сейчас думаю попробовать 7.5 г через пару недель. cranky2.gif А на кг веса я даю максимальное кол-во по нашим таблицам 1.7 г белка всего (и гидролизат, и естественный белок).

Лен, ничего удивительного! ( для меня), у вас нижняя норма по возрасту ( по классике) 15 Фа на кг, а вы ели 13 фа на кг ,это мало очень, сейчас у вас 15 ;16 Фа на кг - это 7,52, я бы попробовала ,тк верхняя норма 25 на кг. ИМХО, лучше дать организму нагрузку, пусть попробует ,вдруг справится, и даже больше... А по поводу - 1,7 - это однозначно много гидролизата, я знаю , что некоторые форумчанки наши рассчитывают по 1 на кг деткам старше 4 лет. Мой Вадим ест 1,6-1,8 на кг.

 

забыла рассказать, Ясика вчера перевели на ФКУ2 ,правда я еще не пробовала его давать, только на завтра рассчитала 10гр от общего. Но , он раньше пробовал его у Вадика , пару ложек, поняла, что он ему больше по душе, чем ФКУ1, ну конечно, эта нереальная яблочная отдушка....объемы гидролизата в 2 раза сократятся, что тоже радует, хотя мы без проблем справлялись с нормой.

[Awrora** 0]

Лешик*,
Лен, а еще и по поводу нейровита пытала! мне сказали ( АИ, наш невролог в генетике), что однозначно не нужно его пить, тк это именно лекарство, там хоть и витамины, но ударная доза.
Элькар сама нам назначила по 14 капель, в инструкции указано это кол-во для профилактики, в генетикие одобрили.
по поводу Креона, пока балуюсь йогуртницей ( взяла у соседки, но серьезно думаю приобрести самой), беру нашу Агушу 1,6/100, или сливки валио жирные, развожу водой и нутригеном ; заквашиваю сметаной и живым йогуртом, получается кефирчик. на утро в него доб сахар и корнфлор ( если посмотреть состав 90% йогуртов обычных, магазинных, в них тоже есть крахмал), все взбиваю блендером и получается отличный йогурт к завтраку. белок выходит 1/100. Так вот, это же тоже живые бактерии и все натуральное...

[Лешик* 9]

KARMEN**,
Какая ты молодец, а моя такое не кушает...
Она у меня очень привередлива....
Элькар пропьем, а креон - уже попозже, хотя доктор сказал - препарат хороший, это ферменты.
Лучше пить не с едой, а отдельно капсулой раз в день.

[Натуся77 0]

заквашиваю сметаной и живым йогуртом, получается кефирчик.

 

Тань, слушай, здорово как! Только вот не знаю, что такое живой йогурт (где его достают?) и какую сметану можно?

 

Девочки, извините, что не в тему, просто поделиться хочется: мне сегодня сон приснился, в котором я все время спать хотела так даже во сне не удалось

[artlat 0]

Лешик*,
Лен, а еще и по поводу нейровита пытала! мне сказали ( АИ, наш невролог в генетике), что однозначно не нужно его пить, тк это именно лекарство, там хоть и витамины, но ударная доза.
Элькар сама нам назначила по 14 капель, в инструкции указано это кол-во для профилактики, в генетикие одобрили.
по поводу Креона, пока балуюсь йогуртницей ( взяла у соседки, но серьезно думаю приобрести самой), беру нашу Агушу 1,6/100, или сливки валио жирные, развожу водой и нутригеном ; заквашиваю сметаной и живым йогуртом, получается кефирчик. на утро в него доб сахар и корнфлор ( если посмотреть состав 90% йогуртов обычных, магазинных, в них тоже есть крахмал), все взбиваю блендером и получается отличный йогурт к завтраку. белок выходит 1/100. Так вот, это же тоже живые бактерии и все натуральное...

Креон - доктор сказал что его можно пить и капсулой 1 раз в день, не обязательно делить и добавлять в пищу.

Креон - это все таки не бактерии, а ферменты поджелудочной железы, пить их лучше не после болезни (хотя и после можно), а именно в разгар болезни, так как он эффективно разжижает мокроту в легких и улучшает ее отхаркивание. Передозировать креон невозможно, даже если вы съедите 5 капсул - не отравитесь, но любые фементы - это белок, поэтому учитывать надо как белок (практически 100%) от 0,15 до 0,3 г на капсулу (в зависимости от дозировки). Капсулы у креона - желатиновые (тоже белок), лучше выбрасывать. Пить лучше с едой или сразу после еды (перед едой активный желудочный сок разрушает ферменты, после еды - большого толку нет, не с чем ему в пустом желудке работать). А если основная задача - разжижать мокроту - то пить каждые два-3 часа независимо от еды... (не забывайте 3 капсулы - 1 грамм белка)

[Lenchik 0]

KARMEN**,
Тань, я вот думаю, она и так у меня тощая, а если я еще и белок гидролизата уберу, то вообще что будет. Наш генетик сказала, что нужно наоборот добавить гидролизат.

[Иветта07 0]

Мне ответили насчет дрожжей. В пакетике 8,5г содержится 2,5 белка, что соответствует 10,26мг ФЕН(фенилаланина). Соответственно к рассчетному количеству белка в 500г целого пакета (0,3*5=1,5г) добавляется еще 2,5г (если использовать дрожжи).

 

ДЕВОЧКИ ЭТО ОТВЕТ НАСЧЕТ ЛОПРОФИНОВСКОЙ МУКИ И ДРОЖЖЕЙ,КОТОРЫЕ К НИМ ПРИЛАГАЮТСЯ

[crazycat* 0]

Итого 23, 5 кг на 124 см роста. Как говорит наш генетик у нее дефицит веса. Теперь буду откармливать!!!!!

У сына на 122 см роста 22,7 веса, нам генетик говорит, что мы абсолютно в норме

[Настик79 0]

пока балуюсь йогуртницей ( взяла у соседки, но серьезно думаю приобрести самой), беру нашу Агушу 1,6/100, или сливки валио жирные, развожу водой и нутригеном ; заквашиваю сметаной и живым йогуртом, получается кефирчик. на утро в него доб сахар и корнфлор ( если посмотреть состав 90% йогуртов обычных, магазинных, в них тоже есть крахмал), все взбиваю блендером и получается отличный йогурт к завтраку. белок выходит 1/100. Так вот, это же тоже живые бактерии и все натуральное...

Тань, напиши, пож. сколько всего по граммам берешь.