Диспорт или Тула?

[Lu4ik* 0]

Катюш, если честно наркоза боюсь не сильно, мы уже делали раз когда МРТ делали, конечно отходила тяжеловато, но последствий никаких.... У меня есть знакомая у которой у ребенка уже наверное наркозов 10 (штук 5 при операциях и 5 на КТ), так вот дочка её умничка каких еще поискать. На них тоже наркоз никак не повлиял.......
Понятно что из-за ерунды с наркозом рисковать не стоит, а если для дела и может помочь ребенку, я бы рискнула!!! Но Тулу для себя я отложила на после 3 лет..... С диспортом пока думаю, может тоже отложу пока.....

[Дятлова Екатерина 0]

Катюш, если честно наркоза боюсь не сильно, мы уже делали раз когда МРТ делали, конечно отходила тяжеловато, но последствий никаких.... У меня есть знакомая у которой у ребенка уже наверное наркозов 10 (штук 5 при операциях и 5 на КТ), так вот дочка её умничка каких еще поискать. На них тоже наркоз никак не повлиял.......
Понятно что из-за ерунды с наркозом рисковать не стоит, а если для дела и может помочь ребенку, я бы рискнула!!! Но Тулу для себя я отложила на после 3 лет..... С диспортом пока думаю, может тоже отложу пока.....

А вот теперь честно себе скажи - что тебе дало МРТ в плане диагноза, лечения и прочего.
И стоило оно того?

[Lu4ik* 0]

Не, Кать, тогда МРТ было нужно!!!! И делали мы его срочно и по блату, у Алинки опухоль подозревали!!! Я ничуть не жалею что его сделали, слава богу опухоли там не оказалось, а уже потом анализируя ситуацию, я сделала вывод, что скорее всего желудочки резко выросли из-за 2-х прививок АКДС......

[Дятлова Екатерина 0]

Не, Кать, тогда МРТ было нужно!!!! И делали мы его срочно и по блату, у Алинки опухоль подозревали!!! Я ничуть не жалею что его сделали, слава богу опухоли там не оказалось, а уже потом анализируя ситуацию, я сделала вывод, что скорее всего желудочки резко выросли из-за 2-х прививок АКДС......

Нет опухоль это конечно серьезно, но вот при ДЦП, что делай, что не делай, лечение не меняется.

[galinalugovaya 0]

Господи, да не в наркозе дело. А в безответственности. Мы из Тулы. Я писала уже про это. У вас рекурвация и так, после Тулы вообще выгнетесь в другую сторону и можете на всю жизнь сесть и никогда не встать больше. Это необратимо. Я своей всё испортила в 3,5 года. У нас все врачи неврологи плюются. Может кому-то и лучше. А если хуже если навсегла ухудшения эти?! У них нет диагностики. Они щупают в ручную. Нащупают спаечгный процесс и режут его, не просчитывая, не думая к чему это приведёт, иногда попадают. А если промахнутся -это вашши проблемы. Никогда не забуду фразы покойника : А я вас сюда звал? Сама пришла!" Щас клавиатуру разобью от злости.!!!! Гады они!!!!! Наживаются на нашей беде. Никогда не скажут - а вам этого лучше не делать Вы должны прийти и доверится, где доктор скажет, там и порежут А у моей нет контрактур вообще. Какого хрена они ей все ноги исполосовали. Видели спайку и резали. Нет у нас больше не рук, не ног. Суки!! дальше матом трёхэтажным. Вот что такое Тула. Сдох, и слава Богу. Вот только последователи режут дальше, не имея научного обосгнования метода.
Я понимаю, что так нелья. Вот только тонусы моему ребёнку нормальные уже никто не вернёт. Сопля какая то, а не ребёнок.
Про диспорт ничего не знаю.

 

Я успокоилась немного, выдохнула. Решила спокойно подписать. У наз в Туле была конференция про ДЦП. Ульзибатовцы даже не пошли. Но там бвли из Турнера (кажется так). Они сначала блокаду делают, выключают мышцу, которую будут резать, и смотрят - что даст. И то ошибаются. Проблема от головы. Надрежут, а через определённое время нижележащая мышца приведёт тонус конечности к такому же результату. А в Туле поток. Не знаю сколько в день у них проходимость, они всё больше места в поликлинике выкупают. Сколько коек впихнут, столько и проходимость. Порезали, наркоз отошёл и проваливайте в два. И это ваши проблемы если в поезде или машине от наркоза ребёнок начнёт рваться, а по приезду домой вы обнаружете, что ему нерв нечаяно пересекли, и он ещё долго будет от боли кричать. Вы можете им только позвонить и услышать, обращайтесь по м/ж, а что вы хотели - это операция - риск. И если они промахнулись , они вам ответят, значит на вас так заживает, мы тут не причём.

[Ышка** 0]

Лен, я тоже согласна с Энтропией и Катей Ну нафиг. Форма у вас легчайшая. Поэтому мое мнение - физкультура, физкультура и еще раз физкультура. Пойдет Алина сама прекрасно. Я бы даже ваше состояние назвала не ДЦП, а ЗМР - задержка темпов моторного развития. Вы же торопыжки. У вас нормальный восстановительный процесс, матушка-природа прекрасно справляется, вот и надо бы помочь ПРИРОДНЫМИ методами А спешка... При ловле блох она хороша, только не обижайся, я сама поторопилась и получила сына-эпилептика (хоть у нас и другое).

 

Словом - не в Тулу, а в ортосадик

[Мечты_Сбываются! 0]

нам один профессор очень хорошо сказал, (когда нас все усиленно направляли на операцию, я очень не хотела, но поехала. в г.пушкин ленинградской области) когда мы к нему приехали:"ну и зачем вас все направляют? мы конечно можем убрать у вас спастику с ног, но это не гарантия , что ребенок пойдет, ведь никто не знает, что у вас под тонусом-мышцы или пусто, очень большая вероятность, что на тонусе вы сможете ходить, а без тонуса, станете полностью обездвиженными, очень много таких случаев, что приходит человек на своих ногах, а уезжает в коляске, так что идите и лечитесь другими методами. а еще обратите внимание лучше на руки и лечите руки". вот это было честно! мы ушли и больше не возвращались вообще к вопросу о радикальных методах

[musia 0]

Ни то, ни другое! Обращайтесь к опытным ортопедам-хирургам, например в тот же институт Турнера . Все остальное выброшенные деньги и потрепанные нервы.

[Lu4ik* 0]

Про Пушкин и Турнера тоже слышала, но как я поняла там делают операции связанные с костными деформациями (по показаниям как минимум контрактуры должны быть). Но если я не права, то Турнера со счетов не сбрасываю, но думаю для них это слишком леккий случай.....
Следуя вашим советам решила отложить все координальные методы на после 3 лет.
Но все равно если у кого за это время какой либо опыт на тему этих методов появится уж отпишитесь пожалуйста!!!!

[Мечты_Сбываются! 0]

а вообще до 5ти лет не рекомендуется хирургическое вмешательство , да и после 5ти по показаниям

[Танюка 0]

Про Пушкин и Турнера тоже слышала, но как я поняла там делают операции связанные с костными деформациями (по показаниям как минимум контрактуры должны быть). Но если я не права, то Турнера со счетов не сбрасываю, но думаю для них это слишком леккий случай.....
Следуя вашим советам решила отложить все координальные методы на после 3 лет.
Но все равно если у кого за это время какой либо опыт на тему этих методов появится уж отпишитесь пожалуйста!!!!

 

У нас в Москве Делают такие операции(по вытяжке мышц)(ул.Ивана Сусанина ....)
Точнее пока не могу ничего сказать.У нас гиперкинезы,нам ничего нельзя.
Но вот моя подруга легла на этой недели с девочкой 6 лет .Сейчас была подготовка.
Операция назначена на следующую неделю.Сильная спастика в ногах.Но девочка стала пробовать ходить.
То мне бы хотелось их отговорить.Лучше мамин друд - растяжки ,массаж и ЛФК.

 

но если нужно ,то я всё узнаю.А через пол года только будут результаты.
Два месяца в больнице в этих аппаратах,потом гипс.А вот что в итоге.
Получается ещё 6 лет чтобы вернуть ребёнка к такому же результату,который был достигнут большим трудом и т.д.

[musia 0]

У нас в Москве Делают такие операции(по вытяжке мышц)(ул.Ивана Сусанина ....)
Точнее пока не могу ничего сказать.У нас гиперкинезы,нам ничего нельзя.
Но вот моя подруга легла на этой недели с девочкой 6 лет .Сейчас была подготовка.
Операция назначена на следующую неделю.Сильная спастика в ногах.Но девочка стала пробовать ходить.
То мне бы хотелось их отговорить.Лучше мамин друд - растяжки ,массаж и ЛФК.

 

но если нужно ,то я всё узнаю.А через пол года только будут результаты.
Два месяца в больнице в этих аппаратах,потом гипс.А вот что в итоге.
Получается ещё 6 лет чтобы вернуть ребёнка к такому же результату,который был достигнут большим трудом и т.д.

Такие операции делают везде, только результат везде разный. В институте Турнера действительно делают чудеса. У меня 4 положительных примера. В то время, как в 18-ой те-же операции и куча отрицательных примеров. Операции вроде одинаковые, а технологии разные. По поводу мышц хочу сказать вот, что: спазмированные мышцы ведут к неправильной установки конечностей. Ресультат-разрушение суставов. У взрослых ДЦП-шников с возрастом ситуация усугубляется вплоть до инвалидной коляски. Боли-не передать.

[Дятлова Екатерина 0]

Вернусь то я к этой темке

 

У нас мальчик сам ходил, ездил на велосипеде.
Несколько раз ездили в Тулу.

 

Последний результат - запороли правую ногу - ходит только на подмышечных костылях. Были канадские.
На правую ногу не опирается.

 

А ведь сам ходил!!!!!

[irinaro 0]

у моего сынули спастическая диплегия,кололи Диспорт 2 раза-дествует 4-5 месяцев.В начале августа прооперировались по методу Ульзибата-стал ходить с пяточки,до этого на пальчиках(ходит не самостоятельно,с поддержкой),стал увереннее сидеть

[Lu4ik* 0]

После того как я начала эту тему прошло больше года... В 3 года мы сделали диспорт, а потом в 3,5 прооперировались в Туле. Сейчас Алина может ходить сама по дому, хотя и на носочках. С первой операции тонус до конца удрать не удалось. Но мы стали ходить в ортопедической профилактике, а не в высоких берцах. И без спец обуви тоже сама может ходить и стоять, но недолго. Я ни о чем не жалею хоть и давались мне эти решения мучительно... потому что после всех этих манипуляций у нас положительные сдвиги.