Испытала Шок...

[NadyaS* 0]

Хм, не знаю, почему большинство и людей и врачей так к этому относятся...
Вот у меня свекровь разумная женщина вроде (имеет отношение к медицине), а как-то рассказывала про свою знакомую, у которой родился очень больной ребенок (без малейших шансов) и мать этой знакомой уговорила ее не отказываться от ребенка, хотя врачи очень настаивали на отказе. Так вот свекровь все возмущалась, какие же идиотки МАТЬ и Бабушка (которая поддержала это решение), а не какие идиоты врачи, не сказавшие ни слова поддержки. Я не стала вступать в ненужные диспуты, все равно никого ни в чем не переубедишь.
Ребенок действительно был абсолютно безнадежным (никакого развития), его мать ухаживала за ним до 10 лет, потом он умер(((. Через год у них с мужем родился здоровый малыш.

 

А я вот восхищаюсь этой женщиной, все равно ему было лучше эти 10 лет быть с ней, чем в специализированном заведении.
Но вот далеко не все так думают...
Лучше бы наладили поддержку таким семьям, если у них есть мужество быть со своим ребенком, чем так давить на психику...

 

Совершенно согласна

[kuz 0]

А я совершенно не понимаю, а врачам-то от этого какая польза? Им что, если они поспособствуют в отказе от ребенка, прибудет что ли? Странные люди... А я вот знаю такой случай: у моей мамы есть знакомая у которой родился сын и все врачи в один голос говорили, что он не будет ходить. И эта знакомая на полном серьезе думала от ребенка отказаться и маме моей об этом рассказывала. Я правда не знаю, какое было заболевание. Это правда было очень давно, сейчас "мальчику" лет 30, он здоров, мастер спорта по плаванию, женат, растет дочка. Вот так бывает.

[SvetikS** 0]

Я на 100 % не уверена ( слышала такое от нескольких мамочек), у нас в обласной больнице врачи просят сдать безнадёжных чтоб пробовать новые лекарства,те на которые идёт сертификация или что то в этом роде.Особенно на детках с эпи. Какое тут сострадание и слова поддержки родителям. Мы когда второй раз в больницу по скорой попали мне врач никогда её не забуду тогда сказала чтоб я хорошенько подумала может всё таки мне сотит отказаться от лечения и уйти с ребенком домой. На мой вопрос " Вы что думаете я вот так буду молча смотреть как мой ребенок умирает? " она ответила "сколько отписано ему столько и проживёт, естественный отбор!" я в ступор тогда впала и просто ничего не ответила ей, но когда мужу рассказала он ходил ругаться с врачём, а на следующее утро я собрала вещи и мы ухали в другую больницу.

[Мечты_Сбываются! 0]

Я на 100 % не уверена ( слышала такое от нескольких мамочек),

я тоже слышала от одной мамашки про одну московскую больницу. там всем поголовно, даже если ребенок имеет незначительные нарушения, ставят страшные диагнозы и уговаривают отказаться, рассказывая небылицы . они и сами там лежали с дочкой , но у них тяжелый ребенок, так вот им тоже наговорили кучу всего и настаивали отказаться и так настаивали, что она уже сама засомневалась в том что ребенок ей нужен . ей повезло, что тогда взяли на работу в это отделение новенькую медсестру и в курс дел ввели ,а рот закрыть не предупредили . и наша мамашка несколько дней у нее выпытывала , что же делают с отказниками. насобирала информации столько и такой!!!!!!!!!!! что хватило бы всем на пожизненное, но решила не рисковать и просто сбежала без обьяснения врачам

[ирина тольятти 0]

я тоже слышала от одной мамашки про одну московскую больницу. там всем поголовно, даже если ребенок имеет незначительные нарушения, ставят страшные диагнозы и уговаривают отказаться, рассказывая небылицы . они и сами там лежали с дочкой , но у них тяжелый ребенок, так вот им тоже наговорили кучу всего и настаивали отказаться и так настаивали, что она уже сама засомневалась в том что ребенок ей нужен . ей повезло, что тогда взяли на работу в это отделение новенькую медсестру и в курс дел ввели ,а рот закрыть не предупредили . и наша мамашка несколько дней у нее выпытывала , что же делают с отказниками. насобирала информации столько и такой!!!!!!!!!!! что хватило бы всем на пожизненное, но решила не рисковать и просто сбежала без обьяснения врачам

 

КОШМАР!!!
А я мечтаю, когда нибдь зайти в кабинет этих всех врачей, кот. на нас крест поставили, и чтоб у них челюсти попадали, от того, какими орлами мы стали - и разговорчивыми и умными и здоровыми. Вот!

[irina81*** 0]

А мне думается установка эта у врачей (сдайте своего ребенка) осталась еще с советских времен, когда всех деток с отставанием в развии с тяжелыми диагнозами в интернаты определяли ( условий расти и развиваться в нашем обществе у них просто не было, и никто эти условия создавать и не собирался). Мы росли и инвалидов НЕ ВИДЕЛИ. Это была редкость, все они сидели или по домам ( потому что просто выйти нет возможности) или в заведениях соответствующих. Только сейчас и стала появляться возможность и в садик особого ребенка отдать и в школу. Центры по развитию таких деток появились. Я не считаю, что растить особого ребенка - это героизм, это нормально, по человечески, цивилизованно, именно так и должно быть - ребенок растет в семье ( какой-бы он ни был). Может новое поколение врачей(которые сейчас только учатся) по другому будут себя вести и думать, во всяком случае я очень на это надеюсь. Другое НО, что в нашем государстве одна бюрократия. Вот и выходит, что именно с этим и боремся. И именно на эту борьбу наши силы и нервы уходят.

[kuz 0]

Да, я тоже не считаю это героизмом в принципе. Это конечно норма - воспитывать дома своего ребенка. А героизм это в условиях нашего государства

[Ласковая Львица** 0]

Воспитывать особого ребенка это норма, а не героизм, и доказывать ничего не нужно, самодостаточный и уверенный в своей правоте человек, уверенный в свое пути не будет обращать внимание на посторонних, которые счетают его странным.
И если ты любишь своего ребенка, если ты принимаешь его полностью, то тебя не будет волновать мнение о вас окружающих, более того, вы удивитесь, что на самом деле большинству людей все равно.

[SvetikS** 0]

В том то и дело, что как то неправильно всё получается. Я не буду обобщать и говорить что у всех так , но по крайней мере нашим врачам (а я уже столько неврологов поменяла) всё равно, а вот людям на улице нет, хотя нам от этого не легче: они посочуствуют в глаза мол как наверно тяжело и лекарства дорогие и по больницам мотаетесь, а потом между собой обсуждают что у нормальных женщин особых детей не бывает. Я, конечно, уверена, что моя дочка вырастет здоровенькой, но я одна не сверну такую болезнь, надо всё таки чтоб и доктора помогали.

[Ласковая Львица** 0]

SvetikSmirnova,
Понимаете, очень важно разделить 2 понятия:
- моральная поддержка родителям, понимание, принятие особого ребенка
- врачебная, реабилитационная, медикоментозная помощь.
Это 2 разные вещи.
А многие смешивают эти понятия и от врача ждут кроме второго еще и первого, что в принципе в его обязанности не входит. Многие мамы особых детей ждут, чтоб с их ребенком сюскали, чтоб говорили, что все будет хорошо, чтоб не говорили "гадостей", чтоб замечали только улучшения и т.д. А врачи нередко просто констатируют факт наличия проблем, который мама воспринимает как личное оскорбление ее ребенка. И врач сразу плохой и врач не помогает. Да, врачи нередко загоняются, усугубляют проблемы и пугают родителей, но согласитесь, что это не очень часто и возможно работает только при первом посещении.
Я лично от врача не жду никаких прогнозов, надежд, понимания, мне все это не нужно, мне нужно, чтоб мне грамотно описали состояние малышки, состояние рефлексов, назанчили необходимые анализы, ЭЭГ, выдали рецепты. А реабилитация - это все в наших руках. То есть мне нужно чтоб врач относился к моему ребенку не как к ребенку, особому ребенку, а как к пациенту.

 

Про общество.... На самом деле большинству людей все равно какой у кого ребенок, хотя многие и по злословят и притворно пожалеют и пообсуждают за глаза и .... забудут через 5 мин. Так что стоит ли тратить нервы на это?
Кто - то взглянет и забудет, а мы потом еще 3 дня страдаем, плачем и соскребаем с себя этот взгляд? Нужно ли это?
Как правило большинство посторонних наблюдающих помочь не могут и редко что-то подскажут по сути, а советы типа " у них было такое же как у вас, а сейчас у них все хорошо, потому что они поехали к деду и пили какую-то траву" я не воспринимаю....
Может я в каком-то другом мире живу, но где-то с 5 Лизиных месяцев, я не сталкиваюсь с неприятными моментами, косыми взглядами или комментариями от посторонних, а родственников уже успела приучить к тому, что Лиза особая. Нытье, причитание, жалость присекаю сразу же и сейчас ни у кого подобного желания не возникает... А посторонние, вот реально, чем Лиза старше тем красивее она становится, хотя и тем больше становится заметна ее особость, но при этом меньше становится внимание к нам окружающих...
Силы, помощь, эенергию, все это нужно искать в себе, а не ждать извне.

[Мечты_Сбываются! 0]

Про общество.... На самом деле большинству людей все равно какой у кого ребенок, хотя многие и по злословят и притворно пожалеют и пообсуждают за глаза и .... забудут через 5 мин. Так что стоит ли тратить нервы на это?
Кто - то взглянет и забудет, а мы потом еще 3 дня страдаем, плачем и соскребаем с себя этот взгляд? Нужно ли это?
Как правило большинство посторонних наблюдающих помочь не могут и редко что-то подскажут по сути, а советы типа " у них было такое же как у вас, а сейчас у них все хорошо, потому что они поехали к деду и пили какую-то траву" я не воспринимаю....
Может я в каком-то другом мире живу, но где-то с 5 Лизиных месяцев, я не сталкиваюсь с неприятными моментами, косыми взглядами или комментариями от посторонних, а родственников уже успела приучить к тому, что Лиза особая. Нытье, причитание, жалость присекаю сразу же и сейчас ни у кого подобного желания не возникает... А посторонние, вот реально, чем Лиза старше тем красивее она становится, хотя и тем больше становится заметна ее особость, но при этом меньше становится внимание к нам окружающих...
Силы, помощь, эенергию, все это нужно искать в себе, а не ждать извне.

вот только утром об этом подумала
и потом чем чаще мы бываем в обществе, тем меньше нас будут замечать , если один раз человек нас увидел, пусть даже пальцем показал, помусолил где то за спиной, то в следующий раз он мимо пройдет, невозможно каждый раз при виде чего то необычного испытывать одни и те же эмоции

[Lesёna 0]

А мне всех жалко в этой ситуации, к сожалению жизнь не научила эту женщину ничему и самое обидное , что она воспитывая ребенка передает все ему, они же детки как промокашки впитывают и хорошее и плохое! В данном случае я могу только посочувствовать и обсуждать кто прав, а кто виноват в этой ситуации не к чему.

[SvetikS** 0]

Анжелика*,Таня и Илья, про общество я с вами согласна целиком и полностью, понятно что всем только до себя дело. Но на счёт врачей: я уверена что не только мамы особых детей ждут чтоб им не говорили "гадостей" и обычным мамам хочется вежливого отношения. И то что мы слышым и от врачей и от мед персонала поликлиник и больниц действительно иногда приводит в шок любую маму и особую и нет.

[Ласковая Львица** 0]

SvetikSmirnova,
Да, про вежливое отношение я согласна... Но просто многие мамы слова " инвалид", "некурабельный", " тяжелый", "уо" и т.д. воспринимают как личное оскорбление или как оскорбление ребенка и врач сразу плохой... Потому что хотят слышать, что их малышик самый красивый и самый умный и что все будет хорошо...
Вот я и призываю разделять эти понятия.
Я врачей не оправдываю, сами кучу неврологов сменили пока нашли своего. Врачи тоже ошибаются и часто, дают неправильные прогнозы, назначают некореектное лечение для этого и желательно иметь несколько специалистов... Но в целом зла нам и нашим детям никто не желает. И тут как себя поставишь так и сложатся отношения. Я с варчами никогда не обсуждаю личные аспекты воспитания особых детей и достаточно один раз присечь причитания " ах, как же вам будет тяжело, ах муж, ах такой больной ребенок...." и четко работать исключительно по вопросам лечения и рабилитации, то второй раз к вам с этим точно никто не полозет.

[SvetikS** 0]

Согласна , особенно мне не нравится когда рассказывают что нас ждёт, т.е. прогнозы свои