Собираем Подписи Под Письмом Особых Мам

[NikOlgaAndrVane4ka** 0]

По результатам опроса (анкеты) и к Круглому столу 14 мая в Кремле мы собираем подписи под следующим письмом:

 

ОБРАЩЕНИЕ
Интернет-сообщества матерей, растящих детей-инвалидов,

 

к участникам Круглого стола «Семья и ребенок-инвалид» 14 мая 2008 г.,
депутатам Государственной Думы РФ,
представителям государственных и общественных структур

 

Уважаемые господа!

 

Мы благодарны участникам сегодняшней конференции, в ходе которой подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей.
В настоящее время ситуация такова, что мы боремся за жизнь и здоровье наших «особых» детей вопреки сложившейся государственной системе.
Парадоксально, что в государстве, озабоченном вопросами финансового стимулирования повышения рождаемости, нет заинтересованности в обеспечении улучшения здоровья, качества жизни и воспитания уже рожденных маленьких граждан.
В то же время процент инвалидов от рождения растет, несмотря на «возрастающие возможности» нашей бесплатной и платной медицины.
Неужели у нашей страны, получающей колоссальные доходы от продажи природных ресурсов, которые по Конституции «…используются… как основа жизни и деятельности народов, проживающих на соответствующей территории», нет средств на то, чтобы помочь нам вырастить наших детей – это же дети России?

 

Да, они не такие, как все, они – «особые».

 

Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственной отсталости и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания.
Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, таких как самореализация, – а, между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу.
В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей): «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать!»
Еще одно горькое высказывание одной из наших мам: «Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»

 

Но, может быть, можно и нужно менять существующее положение вещей?

 

Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования.
По нашему мнению в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями функции, создавая комплексные реабилитационные центры, которые могли бы вести ребенка с рождения, создавая преемственность в периоды его раннего развития, на дошкольном и школьном этапах в среде сверстников, давали бы основы профориентации и включали бы:
1. Медицинскую составляющую - в т.ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи, специальное питание, которое, при некоторых диагнозах (фенилкетонурия) – вопрос жизненной необходимости.
При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. (См. Приложение). Получение же самой инвалидности – это особая история в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно.
2. Реабилитационную (абилитационную) составляющую (коррекционная педагогика) – включающую раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, лекотеках, использование новых для России методов, успешно применяющихся в других странах.
В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи).
Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности.
Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме.
Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит!
Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка-инвалида, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. Медучреждения будут бороться за каждого нашего ребенка и у родителей будет реальная возможность выбора между государственной и коммерческой медициной и образованием. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации.
Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и приведены в Приложении к настоящему Обращению.
Но еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет?
По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами(!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением, в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи.
А мы очень нуждаемся в помощи!
Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья. О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении.
Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что
НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!!

 

Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить...»
С уважением и надеждой...

 

Мамы детей-инвалидов

 

Прилагаем выборку из результатов интернет-опроса, описывающую основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов и предложения по улучшению существующего положения.

 

*
В приложениии будут обобщены предложения, поступившие в результате опроса. Работа над анкетами пока не закончена, работаем, но спешим собирать подписи.

 

*
Подписи просим присылать по следующему образцу:

 

Лисенкова Ольга Александровна, мама Вани (1 год – синдром Дауна), Нижний Новгород.

 

*

 

Подписываться можно прямо в этой теме или присылать свою подпись такого формата мне на ящик sunchildren@yandex.ru

 

Спасибо за внимание.
Ольга Лисенкова

[Лешик* 9]

Плужникова Елена Артемовна, дочка МАргарита (7 лет - фенилкетонурия), Армавир

[mashast****** 0]

Степанова Мария Владимировна, сын Степанов Матвей ( 5 лет, синдром Ангельмана), ребенок п/опекой Павлова Мария (5 лет, синдром Дауна).

[Мария Ильина 0]

Ильина Мария Александровна, сын Саша (6 лет- органическое повреждение головного мозга), Псков

[КАРИ*** 0]

Титко Ольга Владимировна, дочь Карина (10 месяцев - фенилкетонурия, в инвалидности отказано), Воскресенск

[Mil*a**** 0]

Язькова Людмила Владимировна, сын Дима (1год - эпилепсия), Москва

[Роджерсия*** 0]

Титова Татьяна Александровна, дочь Дарья (7 лет, ДЦП), Москва

[кошачий крик*** 0]

Андреева Елена Григорьевна, сын Ниматов Аркадий (4 года), синдром крика кошки, Москва.

[Maria81 0]

Люлевич Мария Сергеевна, сын Иван (4 месяца-фенилкетонурия), Москва

[NikOlgaAndrVane4ka** 0]

Ой, девочки, молодцы, спасибо всем!
В темах, где общаетесь про свои диагнозы, в своих дневничках поставьте ссылку, пожалуйста!

[ПрикольнаяS 0]

Лешик*,
Лен, фоточки Марго, обещанные где?

[**star** 0]

Старшинина Елена Юрьевна , сын Касимов Денис ( 3,5 года )Шунтозависимая гидроцефалия , ДЦП . Москва

[Зелёный дворик*** 0]

Макарова Екатерина Сергеевна, дочка Макарова Дарья Дмитриевна (3 года), синдром Ретта, МО, Солнечногорский р-н, п. Менделеево

[босяня** 0]

митюшкина елена юрьевна сын дмитрий( 7 лет) диагноз симтоматическая эпилепсия грубая задержка псих речев развития город пущино мо

[Shusha** 0]

Гребенькова Людмила Федоровна,сын Александр ,4 года,ДЦП,симптоматическая эпилепсия,частичная атрофия зрительных нервов. г.Москва.