Сайт Для Родителей И Деток

[Yanch* 0]

Недавно в сети я "встретилась" с инициативной группой, которая работает над созданием сайта для родителей детей-инвалидов. Сайт на базе организации, осуществляющей помощь (пока, я так понимаю, все в начальном состоянии) родителям и их деткам, столкнувшимся с этой бедой.
Цитата:
"В Западном административном округе Москвы начинается работа нашего центра «Служба ранней помощи». Это психолог, сопровождающий семью, неонатолог, врач-невролог, который проверяет подозрения на диагноз и выстраивает особый путь развития и коррекции, и дефектолог, который все это реализует, как в центре, так и на выезде."

 

Акцент при этом ставится именно на том, что помощь необходимо оказывать на самых ранних сроках, может быть еще до рождения ребенка.

 

Цитата:
"Служба ранней помощи детям с особыми потребностями на ранних сроках. Это Центр психолого-медико-социального сопровождения семьи, которая впервые сталкивается с проблемой рождения ребенка с особыми потребностями. Это может произойти еще в период беременности, во время генетических тестов. Короче, первое столкновение «с реальностью». Два пути. Первый – аборт, отказ «в пользу государства», а потом хождение под стенами домов малютки с выглядыванием «может вот тот мой», часто разрушение семьи со взаимными обидами, или мама оставляет, «все равно он мой», а папа уходит, не выдерживает. Второй – это не ужас и не трагедия. Восемьдесят процентов детей рождается с отклонениями от «стандартов здоровья». Вопрос только в степени отклонений. И они все имеют право на нормальную семью, любовь, чувства. Доказано, что, если детей с любыми проблемами подхватить на самых ранних сроках, то их можно компенсировать до адаптированного уровня уже к школе. Их полная социализация возможна. И даже, если нет, то они чувствуют заботу, а не одиночество. Даже экономически это выгодно. Каждый доллар вложенный в семью с таким ребенком на первом году жизни экономит 10 долларов в спецшколе. А ранняя помощь позволяет сделать очень многое. Полностью потерявшие слух от рождения – идут в обычную школу, где этого никто не замечает (пример, центр «Благо»), дети с синдромом Дауна отстают только на полгода и идут в массовую школу, получают возможность приобретения даже конкурентной работы (пример, работа центра «Даунсайд Ап»). И таких примеров множество, просто надо заниматься не с 3-лет, а сразу. При этом есть проблема «вины» родителями, надо работать сразу с семьей. Сколько матерей ставят на себе крест – «я виновата, что такая неправильная». Уже давно доказано, что основной процент рождения детей с проблемами, это не мама, а все что угодно от случайных респираторных инфекций до сбоя в геноме по невыясненным причинам".

 

Дело, безусловно, благое. Пока дизайнер работает над графическим воплощением сайта...
А мне хотелось бы узнать у вас основное - насколько нужна такая служба, как вы оцениваете ее перспективы. Это в целом.
И конкретно по поводу сайта.
Я просто запишу ряд вопросов:
1. Насколько он нужен? (если принимать во внимание уже существующие сайты)
2. Что бы вы хотели видеть на этом сайте?
3. Нужно ли особо акцентировать работу с теми, кто сомневается - рожать или не рожать/отдавать в детский дом или нет. В чем, по-вашему мнению, должна заключаться эта работа?
4. Сможете ли вы участвовать в развитии сайта?

 

Заранее спасибо.

[Yanch* 0]

Никому не интересно?
Или в лом читать текст?

[хеленс** 0]

. Даже экономически это выгодно. Каждый доллар вложенный в семью с таким ребенком на первом году жизни экономит 10 долларов в спецшколе.

Это уже вопросы к нашему "любимому" государству.....

[кошачий крик*** 0]

Доказано, что, если детей с любыми проблемами подхватить на самых ранних сроках, то их можно компенсировать до адаптированного уровня уже к школе.

2955840[/snapback]

 

Интересно, кем и когда это доказано??? и ещё вопрос. Эта помощь будет платной? Особенно выездная. Лежачего-то ребёнка фиг повозишь куда-нибудь далеко.

[Yanch* 0]

кошачий крик**, насколько я понимаю политику центра - то бесплатной. Но как оно на самом деле - ручаться не могу. Время и дальнейшее знакомство покажет.

[Shusha** 0]

1. Насколько он нужен? (если принимать во внимание уже существующие сайты)
нужен! чем больше,тем лучше (главное ,чтоб у родителей больных деток был интернет )
2. Что бы вы хотели видеть на этом сайте?
инфу о врачах,клиниках,о льготах вообщем все и чтоб еще на этом сайте можно было отдахнуть,пообщатся + помочь тем кто нуждается
3. Нужно ли особо акцентировать работу с теми, кто сомневается - рожать или не рожать/отдавать в детский дом или нет. В чем, по-вашему мнению, должна заключаться эта работа?
да нужно.показывать собственным примером ,что и с такими детками можно вести полноценную насыщеную и интересную жизнь и необязательно при этом быть рокфеллером
4. Сможете ли вы участвовать в развитии сайта?
эээ,по возможности смогла бы ,но недумаю что могу быть "привязана" к сайту

[taniya 0]

"В Западном административном округе Москвы начинается работа нашего центра «Служба ранней помощи». Это психолог, сопровождающий семью, неонатолог, врач-невролог, который проверяет подозрения на диагноз и выстраивает особый путь развития и коррекции, и дефектолог, который все это реализует, как в центре, так и на выезде."

 

Этот список специалистов способен только диагностировать, а не помогать реально. Этого очень мало можно сказать ничего.

 

Даже экономически это выгодно. Каждый доллар вложенный в семью с таким ребенком на первом году жизни экономит 10 долларов в спецшколе. А ранняя помощь позволяет сделать очень многое. Полностью потерявшие слух от рождения – идут в обычную школу, где этого никто не замечает (пример, центр «Благо»), дети с синдромом Дауна отстают только на полгода и идут в массовую школу, получают возможность приобретения даже конкурентной работы (пример, работа центра «Даунсайд Ап»).

 

Да, да и еще раз да. Но вкладывать деньги в таких детей надо не только до года, а минимум лет до семи, а может и больше.

 

А мне хотелось бы узнать у вас основное - насколько нужна такая служба, как вы оцениваете ее перспективы.

 

Служба такая нужна, если она не будет очередной галочкой для очередного отчета.

 

1. Насколько он нужен? (если принимать во внимание уже существующие сайты)
Нужен: больше сайтов больше информации И вообще: РОДИТЕЛИ ОСОБЫХ ДЕТЕЙ ОБЪЕДИНЯЙТЕСЬ. Во-первых ты понимаешь что ты не один, во вторых в условиях полного вакуума со стороны медиков только на таких сайтах и можно получить интересующую информацию.
2. Что бы вы хотели видеть на этом сайте?Все.
3. Нужно ли особо акцентировать работу с теми, кто сомневается - рожать или не рожать/отдавать в детский дом или нет. В чем, по-вашему мнению, должна заключаться эта работа?Да. Нужна реальная информация для родителей что их ждет какой труд и какая радость от этого труда.
4. Сможете ли вы участвовать в развитии сайта?Наверное как и многие из мам особых детей нет. Очень трудно вырвать время.

[Yanch* 0]

Shusha**,
taniya,
спасибо вам за ответы.

 

Этот список специалистов способен только диагностировать, а не помогать реально. Этого очень мало можно сказать ничего.

Вы, конечно, правы. Впрочем, рано говорить "гоп", когда еще не то, что не прыгнул, но и кроссовки не зашнуровал. Я поделилась "рабочей" информацией" с вами, в частности, чтобы лучше понимать, чем я могу помочь инициаторам (по крайней мере удаленно, сидя за компьютером).

 

Я, напрмер, не могу понять, почему уже в роддоме родителям предлагают отказаться от малыша? Ну не укладывается это в мой мозг, даже если мыслить самыми циничными категориями. Кому выгода? Зачем?

 

Наверное как и многие из мам особых детей нет. Очень трудно вырвать время.

 

уже отвечая на вопросы вы учатсвуете.

[taniya 0]

Вы, конечно, правы. Впрочем, рано говорить "гоп", когда еще не то, что не прыгнул, но и кроссовки не зашнуровал. Я поделилась "рабочей" информацией" с вами, в частности, чтобы лучше понимать, чем я могу помочь инициаторам (по крайней мере удаленно, сидя за компьютером).

 

Если инициаторы действительно хотят помочь таким детям не для галки, то как минимум надо планировать к специалистам: Боба-терапевтов, Войта-терапевтов, массажистов, ЛФК, рефлексатерапевтов, гирудотерапевтов, логопедов, психологов (и для детей и для родителей), специалистов по мануальной терапии.

 

Я, напрмер, не могу понять, почему уже в роддоме родителям предлагают отказаться от малыша? Ну не укладывается это в мой мозг, даже если мыслить самыми циничными категориями. Кому выгода? Зачем?

 

Да выгоды никакой нет. Просто проходя через испытание особым ребенком понимаешь, что не все наверное такое могут выдержать. Я их не осуждаю нет. Просто я не смогла отказаться от части себя, от своего сына и все, а кто-то может. И кто его знает чтобы было со мной,если бы не моя мама, которая сидит с малышом днем и я могу работать и мы не умираем от голода. А вот мой бывший муж не выдержал практически сразу. Наверное все зависит от человека. Может и в роддоме предлагают поэтому: сильный плюнет на все и всех и заберет детя домой и помочь ему хоть чем-то но сможет, а слабый бросит и уйдет.

[эстелла 0]

Сайт нужен,а вот центр...Окружите меня толпой психологов-дефектологов-невропатологов-физиотерапевтов-психиатров-но что толку от этого,когда элементарно хочется спать,и некому просто посидеть с ребенком,чтобы ты сходила к зубному врачу хотя бы?Все это красиво,но бессмысленно-основная помощь хороша бы именно в уходе,а не в бесконечных даже очень ценных советах.
Не ВСЕ дети распрекрасно компенсируются к школе,это надо понимать,и не надо давать ложную надежду типа-вот придете к нам в центр,и ваш ребенок поступит в школу,институт,будет участвовать в Олимпийских играх-если он не ходит,не говорит,и не очень хорошо все понимает.Потому что разочарование в мечтах,которое обязательно! будет у матери,может вогнать ее саму в тяжелое состояние.

[Shusha** 0]

Сайт нужен,а вот центр...Окружите меня толпой психологов-дефектологов-невропатологов-физиотерапевтов-психиатров-но что толку от этого,когда элементарно хочется спать,и некому просто посидеть с ребенком,чтобы ты сходила к зубному врачу хотя бы?

И все-таки я бы не отказалась бы от такого центра, от нас давно все врачи отказались,но все таки хочется иногда получить консультацию от специалиста и чтоб специалистов было в одном месте много,а не скакать по городу аки горный кОзел бегая от одного врача к другому .Вообще моя мечта центр который бы вел особых деток от и до ,от консультаций,занятий,до получения льгот,инвалидности и тд ..и чтоб в каждом районе был такой центр. и я б неотказалась от того чтоб в этом центре было что то подобие детсада (школы) чтоб можно было пойти по своим мамским делам,а дите было под присмотром ,ну это вообще верх моих фантазий ,такого не будет наверное никогда а так хочется

[эстелла 0]

Shusha**, ну у меня-то другая логика,я не жду,что все врачи отказались,и вдруг найдется такой,кто этого не сделает.Он такой же врач,его так же учили,и он так же понимает,что ребенку помочь нечем.Тогда и возникают кучи шарлатанов,делающих деньги на чужой беде.
В основном-требуется только уход,причем изматывающий,ежедневный,вот если бы хоть младшую медсестру выделяли не день в две недели..А так..Ну выслушаю я(то есть сейчас не надо уже) еще одно светило,он скажет то,что и другие,только в других словах.И толку?
А так подумать-все упирается только в деньги,были бы они-можно и няньку нанять,и в фитнес-клуб сходить,и в театр,а не напоминать замученную тетку,да еще с расшатанной нервной системой.Так и все в жизни в них упирается.С деньгами-можно вести нормальное существование и радоваться жизни и с особым ребенком,без денег и без поддержки-влачить тяжелую жизнь без радостей.

[Энни* 0]

Эстелла:

А так подумать-все упирается только в деньги,были бы они-можно и няньку нанять,и в фитнес-клуб сходить,и в театр,а не напоминать замученную тетку,да еще с расшатанной нервной системой.Так и все в жизни в них упирается.С деньгами-можно вести нормальное существование и радоваться жизни и с особым ребенком,без денег и без поддержки-влачить тяжелую жизнь без радостей.

Ох, как пессимистично!!! Вообще-то правильно.... Как хочется верить, что деньги еще не все этой жизни....
Shusha**:

И все-таки я бы не отказалась бы от такого центра, от нас давно все врачи отказались,но все таки хочется иногда получить консультацию от специалиста и чтоб специалистов было в одном месте много,а не скакать по городу аки горный кОзел бегая от одного врача к другому .Вообще моя мечта центр который бы вел особых деток от и до ,от консультаций,занятий,до получения льгот,инвалидности и тд ..и чтоб в каждом районе был такой центр. и я б неотказалась от того чтоб в этом центре было что то подобие детсада (школы) чтоб можно было пойти по своим мамским делам,а дите было под присмотром ,ну это вообще верх моих фантазий ,такого не будет наверное никогда  а так хочется

И я бы не отказалась. А у нас в городе всего один центр для деток до 3-х лет, и он (центр) такой маленький! Достать туда номерок можно раз в 3 месяца , а так надо чаще!