Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией-5

[off-line 0]

Что то мы к Джине не ровно дышем.Джина ты нас прости,просто мы все в авиге от твоей диеты.Нам может тоже так хочеться, но ничего не получается.Короче- мы тебе масло топленое, а ты нам что-нибудь без белка-идет?

Присоеденяюсь. Масла топленого мне не нужно - все равно не дойдет, а вот терпимыми быть друг к другу в любой ситуации мы перестали. Мы сами еще зачастую многому учимся, так давайте будем выслушивать, где нужно - сочувствовать и переживать, а где необходимо - объяснять - терпеливо и доходчиво. Тем более, что Джинна ведет себя корректно. Возможно Медине мы тоже показались не очень, мягко говоря, информированными в плане нашей болячки. Вот она нас и просвящает, тактично и от всей души! Спасибо, тебе, дорогая , что сразу не сказала, что мы !
P.S. Джинна, по поводу 20% - вы, что вероятнее всего, просто неправильно поняли. Скорее всего, генетик имела ввиду, что за последнее время на 20% увеличилось количество ежегодно рождившихся с таким диагнозом детей по Эстонии по сравнению с прошлыми годами. В нашем городе в год рождается 2-3 таких детенка, а в прошлом году родилось 10 детишек. Из них, как со временем выяснилось, у 4х - ФКУ, а у остальных - ГФА. А вот в этом году опять всего двое... Так что с мутациями ситуация примерно одинаковая и в России, и в Эстонии .

[ФКУшка** 0]

Джина----по моему горькому опыту посмотри на генетиков с другой стороны.У нас одна даже формулы расчета бел. не имеет и с рождения нас вела как уч.педиатр(а я выявила ФКУ сама в Крыму,когда реб.уже было без2 недель 3-года),а вторая нас так росчитала,что я решила нада пройти ген.переквалификацию.!!!Она нам насчитала на 5г.нат бел.в день!больше нормы,а гидр.на 15г.меньше!
Вот и верь ГЕНЕТИКАМ после моих аргументов!!!!!

[AlinaDom 0]

Всем добрый день
Мы очень редко заходим к вам в гости, но читаем регулярно... Огромное вам всем спасибо за советы, рецепты и просто за то что вы есть.

 

Пишу чтобы специально обратиться к ФКУшке
В Киевской области есть семья у них малыш с ФКУ у них есть лишний "МД-МИЛ" ВАМ НАДО???
Если да то напишите как с вами связаться тел. , эл. адрес или еще что нибудь...

[Medina 0]

Всем добрый день   
Мы очень редко заходим к вам в гости, но читаем регулярно

Добрый день!
А вы заходите чаще, будем рады!!!
Расскажите про вашу детку

[Medina 0]

Спасибо, тебе, дорогая

И вам спасибо что вы есть ! Когда есть с кем поделиться наболевшим ! друзей у нас много, и мы не скрываем что у нас, но они далеки от нашей бяки( и слава Богу!), а сейчас друзей у нас еще больше благодаря вам

А на самом деле и от вас мы тоже многому учимся!

[wildbee** 0]

думаю в институт стоматологии.... нас настраивают на общий наркоз 

3016473[/snapback]

под общим? кошмар какой.... может настроить его на позитиффф, общий наркоз дело серьезное

[Medina 0]

под общим? кошмар какой.... может настроить его на позитиффф, общий наркоз дело серьезное

А мы уже 3 раза были под общим наркозом , но слава Богу пока без последствий

[wildbee** 0]

я считаю??? я в шоке, честное слово!!!!
58 калорий получается из суммы 4*белок+9 жиров+3,75 углеводов
выводим формулу: белок= калории-9*жиры-3,75* углеводы все /4.

 

А по поводу массового ФКУ в эстонии, я спросила у нас в генетике, мне ответили 

3016516[/snapback]

Тань, что спорить, мне кажется что у этого ребенка не истинная ФКУ, потому что с нашей формой такая диета давно бы сделала из наших деток сильно отстающих в развитии.

 

Ни у кого у деток не было проблем с глазками?
Связано это как-то с нашей бякой?
Мне кажется у Егорки один глазик не туда смотрит...

3016622[/snapback]

Мы тоже косили до годика сильно, потом само прошло, с болячкой нашей не связываю.

[wildbee** 0]

А мы уже 3 раза были под общим наркозом  , но слава Богу пока без последствий 

3018029[/snapback]

Мы тоже под общим были в малышовом возрасте 2 раза - оперировали пиларостеноз и паховую грыжу. Все-таки лучше этого избегать. Не хочу пугать, но и врачи сами так считают.

[off-line 0]

нас настраивают на общий наркоз

3016473[/snapback]

А с чем это связано? Чтобы ребенка не травмировать? А иначе разве нельзя - детке ведь и не обязательно объяснять, что с ним делать будут. Местная анестезия в наше время просто супер - ни чего не чувствуешь, а отходишь после нее еще три часа. Пока разберется, что ему доктор во рту делать будет - зубы лечить или уздечку подрезать - все уже позади.

[crazycat* 0]

Mы и Анфиса,

А с чем это связано? Чтобы ребенка не травмировать? А иначе разве нельзя - детке ведь и не обязательно объяснять, что с ним делать будут. Местная анестезия в наше время просто супер - ни чего не чувствуешь, а отходишь после нее еще три часа. Пока разберется, что ему доктор во рту делать будет - зубы лечить или уздечку подрезать - все уже позади.

Именно, подязычная анестезия не очень приятная штука, там операция вся минут на 15, но надо сидеть очень спокойно ибо шить много, а с нашей шилопопостью-это нонсенс и болит это после сильно, боятся будет зубы потом лечить не знаю... буду сильно думать!

[off-line 0]

crazycat*
Все понятно. Насчет зашивания я была не в курсе - нам ни чего не шили.