Перинатальный Скрининг

[Lena S*** 0]

расскажите, пожалуйста, интересно!

4513429[/snapback]

Род.дом я выбирала долго. Вернее один был большой, с хорошим реанимационным отделением для малышей. Второй был частный, маленький. Но через квартал был детский университетский госпиталь ( это в Мюнхене). Поэтому доверия было больше маленькому, с рядом прилежащим госпиталем. И не зря. Предчувствие не обмануло, что пригодиться. Сразу после рождения, минут через 15 сказали что у ребенка подозрение на трисомию 21. Хотя я и до этого поняла, по внешним признакам личика. Мне 28 лет только исполнилось, никакого риска не было. Врач, принимавший роды избегал встречи. Были только мед.сестры. Одна из старших и сообщила о подозрении. Только мед.сестры и вытаскивали меня из депрессии. Выбили для меня отдельную палату, чтобы не было тяжело со счастливыми мамочками. Девочку почти сразу забрал детский врач в университетскую клинику. Я стала сцеживаться и со след.дня уже саам носила молоко. Приходили меня поддержать многие мед.сестры, рассказывали интересные ободряющие истории из жизни. Только врачи - валенки. Мой врач, принимавший роды, при встрече случайно в корридоре прикинулся "валенком" и сказал, что может еще все нормально. Пока анализа нет, сказать точно нельзя Да там невооруженным глазом все видно было. Хорошо, что я ему не поверила. Потом пришла русская врач из другого отдела. Начала объяснять, что такое обычно происходит в семьях алкоголиков....Без слов. Как она свой диплом в Германии с такими познаниями смогла подтвердить... Потом пришла нянечка, замечательная женщина. Сказала, что звонила моя гинеколог и спрашивала о состоянии. Нянечка умничка, сказала, что вы должны сами со своей пациенткой разговаривать, а не у нас выведовать. Так ей и ничего не сказали. Тогда только она и позвонила. В детской клинике наш масик лежал с кислородом и с аппаратом следящим за работой сердца. Весь персонал с такой любовью и заботой к ней относился... Глав.отделением очень много правильных слов подобрала. Вообще, за 10 дней, они нам очень помогли морально. Вот так, коротко. Просто я ожидала, что в род.доме врачи окажутся более професиональными. А там только младший мед.персонал оказался человечным.

[Куська** 0]

это уже где-то обсуждалось... Практически нигде за границей не сохраняют так, как у нас.... Причин несколько: 1. выхаживание новорожденных ТАМ очень хорошо налажено: от аппаратуры до квалификации персонала. У нас аналогичную помощь могут оказать в 2-3 центрах в крупных городах, что в масштабах нашей необъятной страны - капля в море. 2. в большинстве стран на западе выхаживание новорожденных полностью оплачивается государством, в отличие от вынашивания беременности и проч...

 

я говорила с геникологом тут.
Говорит, если проблемы у эмбриона до 12 недель - то сохранять смысла нет. Скорее всего ребенок будет слишком больной и недоносится все равно.
Если проблемы мамины - обычно это 2-3 выкидыш, то начинают лечить-сохранять.

 

В штатах это все равно твоей страховке платить, не государству.
Но! ребенок считается человеком с 22 недель, т.е уже могут выходить. До 22 эмбрион и могут попыться выходить, но скорее нет. С 22 - должны.

[Куська** 0]

т.е. при соблюдении сроков и условий...
допустим, пресловутый высокий риск 1:50 (так проще попробовать посчитать) при точности 80%:
1:50 значит, что у 1 из 50 женщин с такими показателями есть вероятность указанного в рисках отклонения.
из этих 50 отбрасываем 20% на ошибку скрининга - получается 40.
т.е. у 1 из 40, кому грамотно провели скрининг, и согласившихся на инвазивную диагностику, аномалия должна подтверидиться?

 

Нет, математика не годится. Это не так считается.

 

Про тесты.
Я делала "интергрированный тест". Это узи + 2 анализа крови на 4 гормона. Точность его, если верить брошюре 95%. Сейчас говорят доступен тест с 5 компонентами, не знаю.

[Куська** 0]

Статистика синдрома Дауна

 

under age 30 - less than 1 in 1,000
age 35 - 1 in 400
age 38 - 1 in 180
age 40 - 1 in 105
age 42 - 1 in 60
age 46 - 1 in 20
age 49 - 1 in 12

 

Результат теста - меняет вашу личную вероятность, в одну или другую сторону.
Обычно ( тут) если вероятность после теста больше чем 1 из 150 - рекомендуют амнио.

 

Риск амнио тут я видела разные цифры, обычно 1 из 200, но по новым данным говорят 1 из 2000 реально - врачи научились делать.

[jettt 0]

частично процитирую ответ на мой вопрос от генетика арт-мед:
Уважаемая Ирина! Показатели Вашего риска наличия у плода хромосомной патологии - 1 шанс из 230. Эти значения превышают общепопуляционные значения риска 1\700, но, тем не менее, остаются близкими к пороговым значениям 1\250. При таких значениях риска принято предлагать делать инвазивную пренатальную диагностику кариотипа плода "по желанию семьи", поскольку риск акушерских осложнений после пункции матки может быть 1\50 - 1\200, то есть больше, чем риск наличия проблемы у плода.
видимо, арт-мед еще не научился делать 1 из 2000!...
хотя, насколько я поняла, риск выкидыша от состояия беременной (физического и психлогичческого) зависит гораздо более, чем от мастерства врачей.
если женщина сильно нервничает, выкидыш может быть и без всякого амниоцентеза...
а скрининг, как мы уже выснили - это в первую очередь, серьезный психологический стресс для мамы, вред от которого на данный момент не выглядит столь уж незначительным в сравнении с "достижениями" пренатальной диагнотики, которыми ее создатели размахивают как красным знаменем...

[jettt 0]

радуюсь каждой истории и за каждую маму, которая рассказывает, что после "плохого" скрининга родился замечателный здоровый малыш!
но вот что странно...
сколько обошла форумов - пока (ТТТ) не видела ни одной истории, в которой "плохой" скрининг подтвердился бы в итоге...
а вот с таким - "хороший скрининг - печальный результат" - сталкивалась:
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=71700
в голове вопрос: да зачем это все вообще нужно тогда????
отправляли бы всех уж поголовно на (всякие там)-центезы и не трепали людям нервы!

[СамаПоСебе* 0]

jettt!
В разделе Особые дети есть дети с генетикой-СД и другими. Можно там задать вопрос-какие у них были результаты скрининга. Не факт конечно,что кто-то ответит,но если хотите-спросите,в принципе ничего страшного в таком вопросе я думаю нет.

[jettt 0]

на мой взгляд, это было бы не совсем приличо и сильно смахивало бы на болезненное любопытство...
хватит уж с меня этой "статистики"...
просто когда в очередной раз случайно наталкиваюсь, опять бывает, что накатывает...

 

...по вере вашей да будет вам...

[jettt 0]

мне кажется, будет вполне корректно - равновесия ради - в этой теме разместить не менее научный, но все же несколько иной взгляд на целесообразность и этичность пренатальной диагностики в принципе.
для будущих мам, привыкших доверять науке, и любящих пошевелить извилиной...

[Кот Ученый** 0]

в этой теме разместить не менее научный

что-то сомневаюсь я в его научности.... В научном мире, если ты критикуешь какой-то метод, то принято предлагать альтернативу. На современном этапе развития медицины альтернативы скринингу нет.... Кроме, разве, что отказаться от него и рожать больных детей... Если следовать логике авторов статьи, то ЛЮБОЕ обследование беременной женщины (анализы крови, мочи, мазки и т.д.), да и сам визит к врачу преследует цель выявить какую-то патологию и нагнетает "чувство тревоги и страха". Может послать тогда к едрене фене все ЖК и рожать дома! Для укрепления "нерушимой связи матери с плодом".....
Хочу добавить, что проведение скрининга - дело сугубо добровольное и можно от него отказаться.....

[Куська** 0]

Если следовать логике авторов статьи, то ЛЮБОЕ обследование беременной женщины (анализы крови, мочи, мазки и т.д.), да и сам визит к врачу преследует цель выявить какую-то патологию и нагнетает "чувство тревоги и страха"

 

угу..а на узи сколько ужасов можно увидеть..

 

целесообразность и этичность пренатальной диагностики в принципе.
для будущих мам, привыкших доверять науке, и любящих пошевелить извилиной...

 

что такое "этичность" применительно к анализу?
И выводов - что возможность не рожать инвалидов как то ущемляет права существующих инвалидов - мне совершенно не очевиден.

 

Еще раз объясняю математику.
Тест не дает ответа "есть проблема" "нет проблемы". В результате идет вероятность.
Эту вероятность интерпретируют с учетом возраста и истории пациентки.
Общее руководство -если вероятность больше чем 1 из 200 - предложить точный тест ( обычно амнио тут). Потому как риски сравнялись. ( это не обязательный тест). Но! даже результат 1 из 5 дает 4 возможности на здорового ребенка.
Второе руководство - если риск вырос по результатам теста по сравнению со средне статистической цифрой.

[jettt 0]

что-то сомневаюсь я в его научности.... 

1. мне ни ученые степени авторов, ни список использованной литературы серьезных сомнений не внушили - проверять не стала, прошу пардону!
2. если не считать науками психологию, этику и... философию - то да, конечно, не научно...

В научном мире, если ты критикуешь какой-то метод, то принято предлагать альтернативу.

не знаю, о каком научном мире идет речь в данном случае (вероятно, о медицинском?), но в том, где в свое время довелось работать мне лично (в химии) указанной закономерности никогда не наблюдала (вернее, это бывает зачастую в рамках группы специалистов, работающих в одном направлении).
как правило, критикуют не методологию (какая разница - какой длины и формы домоклов меч, рубят ли им голову или какую-то иную часть тела, не правда ли?), а некое научное направление в целом - иногда с точки зрения его целесообразности в принципе.
и если научное направление в целом признается тупиковым... либо не рентабельным... либо просто достигнутые цели не оправдывают средств... совсем не обязательно предлагается альтеративный "метод" для работы все в том же направлении.
мне показалось, что в данном случае имеет место именно такая критика.
не знаю, может, в медицине все иначе...

 

Если следовать логике авторов статьи, то ЛЮБОЕ обследование беременной женщины (анализы крови, мочи, мазки и т.д.), да и сам визит к врачу преследует цель выявить какую-то патологию и нагнетает "чувство тревоги и страха".

не увидела ничего подобного в "логике авторов"...
вот если бы анализ крови на ВИЧ, сифилис, гепатит такому же количеству женщин, какому ставят "высокий риск" по пренатальному скринингу, выдавали на руки в виде бамажки - "высокий риск наличия...", а после этого предлагали провести инвазивную процедуру с подписанием письменного согласия на то, что в результате ее проведения возможно инфицирование, повреждение или вообще гибель плода... тогда действительн аналогия определенно была бы...

 

что такое "этичность" применительно к анализу?

как было сказано выше - не к анализу, а к "научному направлению" под названием "пренатальная диагностика", цели которого с точки зрения этики - если рассматривать именно цели этой бурной деятельности...

 

И выводов - что возможность не рожать инвалидов как то ущемляет права существующих инвалидов - мне совершенно не очевиден.

да вроде бы очевидно, что "возможность не рожать инвалидов" не может быть реализована никакими иными средствами, кроме "убийства этих самых инвалидов в утробе матери".
во избежание недопонимая поясню.
термин "убийство" выше применен исключительно с техничекой точки зрения:
если в случае с предположительно здоровым ребенком аборт возможен и законодательно разрешен только до определенного срока берменности (до 12 или 14 недель? я не в курсе), то в случае с предположительно ребенком-инвалидом аборт, а вернее, искуственные роды с летальным исходом для плода (с учетом того, что инвазивные процедуры проводятся в большинстве своем на сроках 20-24 недели) возможны на любом сроке беременности.
а "право" существующих инвалидов при этом ставится под сомнение самое простое, проще не бывает - во всех конституциях задекларировано... "право на жизнь" вроде как...

 

в любом случае, прошу прощения за вмешательство в поцесс просвещения беременных.
просто лично мне эта статья помогла расставить в своей голове все по своим местам, прийти хотя бы к относительному согласию самой с собой, и... искренне попросить у своего малыша прощения за тот стресс, который ему пришлось пережить в тот нелегкий для нас обоих период.

[Куська** 0]

вот если бы анализ крови на ВИЧ, сифилис, гепатит такому же количеству женщин, какому ставят "высокий риск" по пренатальному скринингу, выдавали на руки в виде бамажки - "высокий риск наличия...", а после этого предлагали провести инвазивную процедуру с подписанием письменного согласия на то, что в результате ее проведения возможно инфицирование, повреждение или вообще гибель плода... тогда действительн аналогия определенно была бы...

 

Некорретное сравнение.
Во-первых, перечисленные болезни имеют точный ответ "да-нет".
Во-вторых, их наличие у женщины не обязательно ведет к проблемам у ребенка.

 

В-третьих, spina bifida определяется тем же тестом, и лечится внутриутробно.

 

да вроде бы очевидно, что "возможность не рожать инвалидов" не может быть реализована никакими иными средствами, кроме "убийства этих самых инвалидов в утробе матери".
во избежание недопонимая поясню.
термин "убийство" выше применен исключительно с техничекой точки зрения:
если в случае с предположительно здоровым ребенком аборт возможен и законодательно разрешен только до определенного срока берменности (до 12 или 14 недель? я не в курсе), то в случае с предположительно ребенком-инвалидом аборт, а вернее, искуственные роды с летальным исходом для плода (с учетом того, что инвазивные процедуры проводятся в большинстве своем на сроках 20-24 недели) возможны на любом сроке беременности.
а "право" существующих инвалидов при этом ставится под сомнение самое простое, проще не бывает - во всех конституциях задекларировано... "право на жизнь" вроде как...

 

Мое убеждение - до 22 недель, это эмбрион, и право женщины не рожать очень больного ребенка.
Если же ей все равно инвалид или нет - ее право не делать этот тест вообще. Тогда и смысла нет.

 

А если кто угодно ( общество, государство, инвалиды ) требуют рождения таких детей- пусть обеспечивают их жизнь, медицину и тд.

[jettt 0]

1.

Некорретное сравнение.
Во-первых, перечисленные болезни имеют точный ответ "да-нет".
Во-вторых, их наличие у женщины не обязательно ведет к проблемам у ребенка.В-третьих, spina bifida определяется тем же тестом, и лечится внутриутробно.

кто бы спорил, только не я!
за небольшим уточнением - относительно "некорректного сравнения" - это не ко мне, а, скорее, сюда:

Если следовать логике авторов статьи, то ЛЮБОЕ обследование беременной женщины (анализы крови, мочи, мазки и т.д.), да и сам визит к врачу преследует цель выявить какую-то патологию и нагнетает "чувство тревоги и страха".

а я могу с удовольствием присоединиться (если есть необходимость))) к рассуждениям на тему - в чем разница, и с точки зрения "нагнетания чувства тревоги и страха", в том числе...
только все эти различия опять таки будут говорить в пользу того, что указание на "логику авторов" именно в виде приведенного сравнения есть не что иное, как

Некорретное сравнение.

 

повторюсь, моя личная имха - между исследованиями с целью "лечить" и исследованиями с целью "убить" - есть разница, пусть, вероятно, не очень большая, и не такая уж очевидная...

 

Мое убеждение - до 22 недель, это эмбрион, и право женщины не рожать очень больного ребенка.

как удачно "граница между эмбрионом и ребенком" попадает в сроки проведения инвазивных процедур...
опять же не спорю - 22 так 22!
при условии, что скрининг и инвазивная диагностика проведены в максимально возможно ранние сроки, несколько недель, как минимум, у женщины есть, для того, чтобы принять взвешенное решение.
только как быть, допустим, с теми, кто узнал результаты инвазивной диагностики после 22 недель?...

 

2.

Если же ей все равно инвалид или нет - ее право не делать этот тест вообще. Тогда и смысла нет.

вот об этом-то и речь!
девушки, я же ссылку на статью привела не спора ради, поймите!
вы так настойчиво упираете в "добровольность" - так и я за нее обеими руками!
только добровольность ведь, как показвает практика, не подразумевает осведомленность!
многие (и я в том числе) эти анализы сдают, не удосужившись рассмотреть этот вопрос не только с технической стороны, но и с морально-этической, не говоря уже о возможных последствиях для собственной и ребенкиной психики!
не задумываясь вообще о том, что за добровольной сдачей крови вполне может последовать не менее добровольная инвазивная диагностика, а за ней - не менее добровольное...
статью я привела, исходя из своего глубокого убеждения, что если уж освещать какой-либо вопрос - то со всех сторон!

Мое убеждение -

- взвешенное разумное решение по любому вопросу стоит принимать, зная все нюансы и аспекты!
хотя бы во избежание того, через что прошла я лично и многие-многие беременусы, бившиеся и бьющиеся на просторах инета в истерике со своим "высоким риском" по скринингу!

 

3.

А если кто угодно (общество, государство, инвалиды) требуют рождения таких детей - пусть обеспечивают их жизнь, медицину и тд.

не заметила, чтобы кто-то этого требовал...
может, я невнимательно читала...

[Gloriya** 0]

сорри, не туда написала.