Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией-4

[vredina 0]

У кати воспаление легких не подтвердилось, просто очень сильная инфекция была. А сумамед нам не помог. Как сказал наш врач- сумамед очень избирательный антибиотик. так что пришлось колоться- цефтриакссоном. Катя визжала и вырывалась так, что мы вдвоем еле ее удерживали.

 

А Анкин анализ меня не порадовал. 8,14! Я в легком шоке. мы из этой восьмерки с самой весны не выберемся. В июне сдавали кровь, мочу, биохимию- все было в норме. Вот мой муж тоже утверждает, что если мы не будем допивать норму МД МИЛа, то ничего страшного. Раньше так и было, а теперь я сомневаюсь- наша норма 130гр.(36 ложек) в сутки. А мы съедаем 108гр(30 ложек) в день. Может это сказаться или нет? В общем я в большом недоумени....

[vredina 0]

Олюська
Оля, вы в курсе, что наша генетик с сентября по январь в отсутствии? И заведующей в октябре тоже не будет. Нам Валькова питание выписала на 5 месяцев.

 

И еще у них появилась совершенно тупая программа расчета питания. Мне рассчитали даже чем кормить дитятю, примерную раскладку продуктов. Там пропрции, конечно, очень веселые. Но, самое интересное, что по их программе наша суточная норма белка при весе 14,5 кг 28,75гр. И норма порошка-144гр. в сутки, естественного белка- 7,8гр. А при "ручном" подсчете- суточная норма белка-26гр, порошка-130гр. Спрашиваю- доктор, а сколько можно природного белка? Ответ: ищите в табличке! Я: но там же совершенно другой расчет получился?! Ответ: ориентируйтесь на таблицу!
Девочки, вопрос : а сколько же нам можно природного белка?

[Татьяна2320 0]

У кати воспаление легких не подтвердилось, просто очень сильная инфекция была. А сумамед нам не помог. Как сказал наш врач- сумамед очень избирательный антибиотик. так что пришлось колоться- цефтриакссоном. Катя визжала и вырывалась так, что мы вдвоем еле ее удерживали. 

 

А Анкин анализ меня не порадовал. 8,14! Я в легком шоке. мы из этой восьмерки с самой весны не выберемся.  В июне сдавали кровь, мочу, биохимию- все было в норме. Вот мой муж тоже утверждает, что если мы не будем допивать норму МД МИЛа, то ничего страшного. Раньше так и было, а теперь я сомневаюсь- наша норма 130гр.(36 ложек) в сутки. А мы съедаем 108гр(30 ложек) в день. Может это сказаться или нет? В общем я в большом недоумени....

2744823[/snapback]

Скорейшего выздоровления!

 

Анализ - это вообще очень интересная штука, мы болели с апреля (кишечная инфекция, два раза орз и последнее с очень сильной инфекцией, от последствий которой до сих пор проходим лечение, потом глаз с металической щепкой с температурой) и при всем при этом анализ ФА в крови до 2, при чем при подсчете мы не выходим за рамки предела таблиц, правда гидролизат мы рсчитываем из 3.0 белка в сутки, получается 116 грамм при нашем весе 10,150, выпиваем весь. Вот и думай что хочешь, а когда сосояние ребенка было нормальное (зимой), анализ был выше 10. Я до сих пор нахожусь в недоумении

[Lenchik 0]

И еще у них появилась совершенно тупая программа расчета питания. Мне рассчитали даже чем кормить дитятю, примерную раскладку продуктов. Там пропрции, конечно, очень веселые. Но, самое интересное, что по их программе наша суточная норма белка при весе 14,5 кг 28,75гр. И норма порошка-144гр. в сутки, естественного белка- 7,8гр. А при "ручном" подсчете- суточная норма белка-26гр, порошка-130гр. Спрашиваю- доктор, а сколько можно природного белка? Ответ: ищите в табличке! Я: но там же совершенно другой расчет получился?! Ответ: ориентируйтесь на таблицу!
Девочки, вопрос : а сколько же нам можно природного белка?

На таблицы мы ориентировались только при первом назначении питания. После этого только методом подбора выяснили сколько нам нужно естественного белка (по мере роста ребенка, когда анализ уже почти 1, я увеличиваю на немного, где-то на 0.25), а гидролизат расчитываем приблизительно, чтобы кол-во порошка и, соответственно белка в нем, входили в возрастные рамки. Раз в год перед комиссией сдаем анализ крови из вены и проверяем общий белок. Если результат в норме, то продолжаем в том же духе. А математическими методами у нас не получатся. Нам один раз рассчитала диету на компьютере новый молодой генетик, так получилось очень далеко от реальности и гидролизата насчитала в два раза больше.

[Лешик* 9]

vredina,

 

Хорошо что не подтвердился диагноз!
Поскорее выздоравливайте!

[Awrora** 0]

И еще у них появилась совершенно тупая программа расчета питания. Мне рассчитали даже чем кормить дитятю, примерную раскладку продуктов. Там пропрции, конечно, очень веселые. Но, самое интересное, что по их программе наша суточная норма белка при весе 14,5 кг 28,75гр. И норма порошка-144гр. в сутки, естественного белка- 7,8гр. А при "ручном" подсчете- суточная норма белка-26гр, порошка-130гр. Спрашиваю- доктор, а сколько можно природного белка? Ответ: ищите в табличке! Я: но там же совершенно другой расчет получился?! Ответ: ориентируйтесь на таблицу!
Девочки, вопрос : а сколько же нам можно природного белка?

 

2744883[/snapback]

Танюш, а у меня при ручном подсчете получается:
фку1 - 144 ( 28,71 гр )
ест. белок - 7,54
( 26 фа на кг, вес 14,5)

 

А что тебе в этом расчете не нравится?

[Лешик* 9]

Катюше нашей Танечки vredina, 10 лет!!!!
ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!

[vredina 0]

Танюш, а у меня при ручном подсчете получается:
фку1 - 144 ( 28,71 гр )
ест. белок - 7,54
( 26 фа на кг, вес 14,5)

 

А что тебе в этом расчете не нравится?

Танюш, вот и получается несоответствие! Но ты считаешь 26гр фа на кг. веса, программа считает 25,2 гр фа. а чем руководствовался доктор мне совсем непонятно, потому что у нее получается фку1 -130 гр.
Вот если 130 грамм я еще смогу хоть как-то впихнуть( включая сон), то 144 просто нереально!
Ну хоть теперь буду на кол-во природного белка ориентироваться 7,5-7,8.
Пограмма высчитывает не только питание, но и примерный рацион( со слов родителей) и раскладку продуктов. Но, если я говорю доктору что мой ребенок категорически не ест хлеб, она внимательно слушает и все равно забивает нам в ужин и обед по 40гр. хлеба. Или, например, на суп нам отпускают 3гр. зеленого горошка или 0,2гр. яйца в обед!

[vredina 0]

Катюше нашей Танечки vredina, 10 лет!!!!
ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!

Леночка, спасибо!! Но 10 лет сегодня не Кате, 10 лет назад мы с Олегом поженились!!

[Лешик* 9]

Леночка, спасибо!! Но 10 лет сегодня не Кате, 10 лет назад мы с Олегом поженились!!

2748982[/snapback]

 

Понятно, но все равно - поздравляю!!!!

[wildbee** 0]

Катюшу с юбилеем!

[wildbee** 0]

vredina,

лет сегодня не Кате, 10 лет назад мы с Олегом поженились!!

Упс, я тоже облажалась

[Awrora** 0]

vredina,
с юбилеем вас!

 

а про Анкину диету, если считать по 2,2, получается вообще 122, так что можно давать и чуть меньше 130. Мы никогда по 2,5 на кг не выпиваем , я намеренно делаю меньше, мне генетик сказала, что 2,2 норма, а 2,5 - перестраховались на случай срыгивания, выплевывания. Мы все съедаем по 2,2 на кг, получается 113 ( при весе 13,2 , фа 25 ,т.к. болели)

 

Деть полюбил спортивную бутылку от Шишкиного леса, воду из нее литрами глушит, удобно теперь гидролизат запивать. А то он окончательно отказался от бутылки, сам пьет неаккуратно, так что приходится ложкой поить мне. Теперь развожу поменьше воды, чтобы быстрее споить.

 

А кто как разводит гидролизат? и ск. раз в день пьете?

 

Еще я нашла в продаже паштет печеночный, белок 2 о кот. Ира писала, в Кузьминках, если кому нужно, напишу как доехать до магазина.

[Awrora** 0]

ребят, тут вкл. телек, кончалась передача кулинарная по историю молочный коктейлей, там рассказывали что НАСТОЯЩИЙ молочный коктель делается не из мороженого, а перетертые овсяные хлопья+молоко+фрукты/ягоды по вкусу - заварить в СВЧ. пока не пробовала готовить, но идея понравилась, можно ведь Бишоп в кофемолке измолоть+наше молочко+любимые деткины фруктики. Как идейка?

 

Олюсь, а какой молочный коктейльчик ты Владьке даешь? и как его разводишь, напиши пропорции, плиз.

[wildbee** 0]

А кто как разводит гидролизат? и ск. раз в день пьете?

у нас сейчас норма 11 ложек мерных ФКУ-3 в день, делю на 2 раза, порошек развожу на стакан воды, иногда воды меньше, потом выпивает чистой воды
когда маленькие были, то пили гидролизат 5-6 раз за сутки, разводила с нормой воды сразу на полдня или на день и Максим просто не мог физически выпить норму из-за огромного количества воды, генетик запрещала сокращать воду, но я все равно сократила и сразу стали выпивать