Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией-3

[Козерог 0]

Лешик*,

Девочки - вот следующая статья: тут

Лена, достаточно убедительно. А многие проблемы и у обычных детей втречаются. Как не странно, это меня радует. Не проблемы конечно, а то что наши детки ни чем не хуже друхих. ВОТ!!!!!!!!

[vredina 0]

Козерог
Людмила, СПАСИБО!!!!!!

[crazycat* 0]

А мы вчера вечером поздно в филатовской были в травме Правда сразу успокою, все обошлось
Вечером купаю мелкого, провожу рукой по спинке, чувтвую-бугорок, смотрю-припухлость и чернеет внутри что-то, все думаю-клещ! Намазала зеленкой, чернеть стало сильнее, думаю наверное клещ маленький. Позвонила в неотложку-они точно клещ, звоните в травму, в травме, повторили то же, еще и пугнули энцефалитным клещем пошуршав картами с районами распространения энцефалитного клещя, срочно в филатовскую. Позвонила доктору который нас там оперировал, говорит езжайте не бойтесь. Взяли такси и поехали. Мелкий вошел в образ, то его мутило, то ему было холодно. Сорвали папу с работы, он тоже прилетел в травмпункт. Оказалось-ерунда какая-то, но точно не клещ, ничего делать не стали, так отпустили, сегодня смотрю утром, черная точка пропала. Что было -не знаю, но страху натерпелась-выше крыши.

[wildbee** 0]

crazycat, ну у вас и приключения. Рада за вас что все обошлось.

 

Сегодня в Рамсторе у м.Беляево были. Свежие цены на кашку Бишоп из белой кукурузы.
С сыром Чеддер - 115 р.
С маслом - 102 р.
Еще была коробка с маслом и сырами, но ценник не нашла.

 

А уж какая там у нас пахлава продается...

[Jokonda*** 0]

Мелкий вошел в образ, то его мутило, то ему было холодно. Сорвали папу с работы, он тоже прилетел в травмпункт. Оказалось-ерунда какая-то, но точно не клещ, ничего делать не стали, так отпустили, сегодня смотрю утром, черная точка пропала. Что было -не знаю, но страху натерпелась-выше крыши. 

2511691[/snapback]

 

Да, детки умеют пугать, пока все выяснится, пора мам откачивать

 

Сегодня в Рамсторе у м.Беляево были

2512244[/snapback]

А я позавчера тоже по этому Рамстору шастала, все смотрела на пахлаву. В результате взяла каких-то готовых котлет, от кот. до сих пор тошнит. Кстати там купила PRO-чипсы, про кот. Арискина писала.
Белок 0,77 - НЕ ВЕРЮ!!!

[Татьяна2320 0]

юля 2007
В составе Корнфлора крахмал. Он сам по себе и есть кисель без варки, что хорошо - витамины сохраняются. Если в компот (сок и т.п.) добавить его немного - получится кисель, если погуще - фруктовая кашка. Мы вот сегодня из манго кашку ели. Вчера купила консервированное манго, в сиропчик добавила водички и корнфлор на нем завела... Так можно любые кашки делать - из клубники, даже из апельсина, если сахарку добавить...

2508702[/snapback]

Хорошо, что эта темка выплыла, мы кушаем конфлор с безмолочной яблочной кашой хумана (и то когда белка нехватает), раз вообще, ребенку нехватило того ужина что я ему расчитала по белку, заварила конфлор в водичке с сахаром и слопал как миленький, так что у нас конфлор как палочка-выручалочка. Будем знать как его и с чем можно готовить, .

[Татьяна2320 0]

crazycat, ну у вас и приключения. Рада за вас что все обошлось.

 

Сегодня в Рамсторе у м.Беляево были. Свежие цены на кашку Бишоп из белой кукурузы.
С сыром Чеддер - 115 р.
С маслом - 102 р.
Еще была коробка с маслом и сырами, но ценник не нашла.

 

А уж какая там у нас пахлава продается...

2512244[/snapback]

Я вот на Беляево живу, а в Рамстор по поводу наших продуктов что-то не заглядывала, теперь буду внимательней по магазинам ходить

[Татьяна2320 0]

Девочки - вот следующая статья: тут

2504413[/snapback]

Лена, ваш опыт и та информация которую вы излогаете очень ценна, большое спасибо! И статья супер!

[vredina 0]

А мы корнфлор не только с Хуманой замешиваем. Я покупаю кашки, где белка 8-9гр, в т.ч. гречневые, злаковые, мюсли, пшеницу и т.д. И комбинирую- 10гр кашки+корнфлор до густоты. Либо 5гр одной каши+5гр. другой+корнфлор. Так у меня и на кашу белка не больше 1 грамма выходит, и детке разнообразие, и польза..
По поводу чипсов. Эти PRO-чипсы кто делает? Мне тоже попадались чипсы, называются "ДАфри", в них тоже разброс белка 0,3-0,77. Выпускают во Владимирской области.

 

Заходите в журнал, плиз, начинаю вставлять сочинские фотки( у меня открыто для всех!)

[Олюська** 0]

По поводу статьи скажу често мне НЕ понравилось.
Я думаю, что при соблюдении диеты у наших детей не должно быть таких проблем, как описаны. Уберите словосочетание "леченая ФКУ" и получится статья просто про проблемы современных детишек, совершенно не обязательно у которых ФКУ.
Это мое личное мнение. Спорить ни с кем не собираюсь.

[Лешик* 9]

По поводу статьи скажу често мне НЕ понравилось.
Я думаю, что при соблюдении диеты у наших детей не должно быть таких проблем, как описаны. Уберите словосочетание "леченая ФКУ" и получится статья просто про проблемы современных детишек, совершенно не обязательно у которых ФКУ.
Это мое личное мнение. Спорить ни с кем не собираюсь.

2512761[/snapback]

 

Статья про общие проблемы, которые могут появиться у наших деток.
Будет продолжение.
Кроме того эти проблемы не заменты у деток вашего возраста.
Чем старше ребенок и чем ближе он к рубежу перехода от дошкольного к школьному тем ярче они проявляются.
Скажу сразу - что и у нас много нет.
Поэтому я предлагала описывать разные возрастные периоды детей.
Про более ранние мне лично писать уже не интересно, сами понимаете почему.
Но хочу сказать - я за объективность, надо занть что нас может ждать, и чего мы должны опасаться.
Мне например интересно мнение более старших деток.
С какими проблемами они столкнулись.

 

Оль поверь я сама когда первый раз про такое прочитала - я была вообще в шоке.
Кое-что я смягчила и переписала с новых позиций.
Во многом мы ничего не можем сделать, это особенности нашего заболевания, особенности развития каждого ребенка.

[Лешик* 9]

НАм по почте пришло вот такое приглашение.

 

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО РОДИТЕЛЯМ
«День открытых дверей для семей с фенилкетонурией»
Кубанская межрегиональная медико-генетическая консультация и департамент здравоохранения Краснодарского края приглашает Вашу семью принять участие в Дне открытых дверей для детей, страдающих фенилкетонурией. Мероприятие будет проходить в субботу 2 июня 2007г. на базе медико-генетической консультации по адресу: г. Краснодар, ул. 1 Мая 167, краевая клиническая больница №1, консультативная поликлиника, 5 этаж.
Программа дня:
10.30-11.00 Регистрация участников
11.00-11.15 Открытие «Дня открытых дверей»
(Руководитель Кубанской медико-генетической консультации Матулевич Светлана Алексеевна).
11.15-12.30 Выступления:
1 .Низкобелковые продукты - основной компонент лечебной диеты. Первый в России жидкий лечебный продукт «Изифен». Представление ассортимента новых лечебных продуктов компании «Нутриция» (Проскурина Елена Валерьевна, г. Москва).
2.«Вкусная диета» - новое руководство по вопросам диетотерапии при фенилкетонурии (д.м.н. Копылова Наталья Владимировна, г. Москва).
З.О новых информационных технологиях по проблемам фенилкетонурии (Редактор интернет-сайта, главный генетик Татарстана Латыпов Артур Шамильевич, г.Казань).
12.30 -12.45 Ответы на вопросы родителей
12.45 Дегустация лечебных продуктов компании «Нутриция»
Ваше согласие на участие в дне открытых дверей просим подтвердить по телефону (861)257 62 28 (врач-генетик Голихина Татьяна Александровна) в период с 21 по 25 мая 2007г. с 13 до 15 часов или (861) 252 78 34 (регистратура МГК) с 13 до 16 часов.
К участию в Дне открытых дверей приглашаются все родители, имеющие больных детей, и дети старше 5 лет.

 

Я обязательно поеду.
Девочки, из Краснодара - вы будете? Из Кропоткина?

[Татьяна2320 0]

Статья про общие проблемы, которые могут появиться у наших деток.
Будет продолжение.
Кроме того эти проблемы не заменты у деток вашего возраста.
Чем старше ребенок и чем ближе он к рубежу перехода от дошкольного к школьному тем ярче они проявляются.
Скажу сразу - что и у нас много нет.
Поэтому я предлагала описывать разные возрастные периоды детей.
Про более ранние мне лично писать уже не интересно, сами понимаете почему.
Но хочу сказать - я за объективность, надо занть что нас может ждать, и чего мы должны опасаться.
Мне например интересно мнение более старших деток.
С какими проблемами они столкнулись.

 

Оль поверь я сама когда первый раз про такое прочитала - я была вообще в шоке.
Кое-что я смягчила и переписала с новых позиций.
Во многом мы ничего не можем сделать, это особенности нашего заболевания, особенности развития каждого ребенка.

2512949[/snapback]

А мне очень статья понравилась, в ней нашла ответы на свои вопросы, а так как мы еще маленькие, то для меня даны ценные советы по воспитанию ребенка, освещены проблемы, с которыми могут столкнуться наши детки, лучше готовиться за ранее, чтобы не допустить негативных последствий. Это лично мое мнение.

[Ивушка 0]

Здравствуйте девочки!! Вчера нам сделали прививку от гепатита. Кстати я Вам задавала вопрос относительно прививок, дают ли мед.отвод, мне отвечали что мед отвод до года. А наш генетик в Краснодаре сказала, вернее дала заключение для врача - педиатра, что противопоказаний нет, делать по графику но на фоне антигистаминных препоратов т.е. нам сначала сделали в попу димедрол, а потом уже прививку. Так же наш генетик в информационном письме педиатру рекомендовала оформить инвалидность, но этом займусь немного попозже. Так же вчера были у невропотолога - я настояла т.к. в род.доме была неврологическая симптоматика - синдром Греффе (глаза вниз западали), причина стремительные роды со стимуляцией лечение - пили 3 дня диакарб с аспортамом, сейчас немного сохраняется, иногда когда пугается или резко поднимаешь ее - сегодня ездили на УЗИ головного мозга - ВСЕ В НОРМЕ, слова врача - вам нечего лечить. просто сохраняется остаточная симптоматика, но рекомендовала сходить к окулисту в 3 месяца. Все таки приятно что хоть тут все в порядке, а то как говорит моя мама - пошли новую болячку ребенку искать. В Краснодаре были 8 мая, я видела на столе у генетика информационные письма, но нас она не пригласила наверно мы еще маленькие, а сама я не спросила. Было бы интересно. Попозже позвоню маме девочки может они получили так скооперируемся. Мамы малышей - вопрос, кто нибудь кормил НАН кисломолочным??? Генетик мне рассчитала норму по моей просьбе, но его дают помоему не в каждое кормление а 2 раза в день. Подскажите?? Кстати у нас в МАГНИТАХ море всякого детского питания НЕСТЛЕ - пюрешки разние - белок 0.1 - 0.3 в сто граммах. Нам еще рано на я уже присматриваюсь.

[vredina 0]

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО РОДИТЕЛЯМ
«День открытых дверей для семей с фенилкетонурией»
Кубанская межрегиональная медико-генетическая консультация и департамент здравоохранения Краснодарского края приглашает Вашу семью принять участие в Дне открытых дверей для детей, страдающих фенилкетонурией. Мероприятие будет проходить в субботу 2 июня 2007г. на базе медико-генетической консультации по адресу: г. Краснодар, ул. 1 Мая 167, краевая клиническая больница №1, консультативная поликлиника, 5 этаж.

А у нас тоже будет такое мероприятие, только 31 мая. И оповещали нас по телефону. Я тоже собираюст сходить. Хотя бы с родителями познакомиться, и то хорошо. Сомневаюсь, что цены на продукты будут нам по зубам...