Для Тех, У Кого Нет Особых Детей -2

[Неволшебница 0]

прочитала статью Tmina, я ее уже где-то читала и хотелось бы сказать следующее.
Слова, что ребенок безнадежен, что он будет "овощем", я думаю слышали многие из нас. Но каждый ребенок индивидуален. Прогнозы врачей не всегда оправдываются, а бывает оправдываются в большей степени, опять же во многом зависит от поражения мозга ребенка.

. Очень долго Света не могла выяснить, в чем же дело – и интеллект сохранен, и мозг не поврежден, и артикуляционный аппарат у Максима вполне развит для речи (конечно, путем многочисленных упражнений). И вот, этой осенью выяснилось, что Максим не слышит, у него четвертая степень тугоухости.

Если мозг не поврежден, это уже много, уже можно надеяться на большее. А если мозг поврежден настолько сильно, что хоть головой бейся, но результатов не будет, что тогда? положить свою жизнь чтобы заниматься с ребенком днями и ночами. Нет, надо просто любить ребенка таким, какой он есть, конечно же заниматься, но не делать из этого самопожертвования.

 

Если мама полностью раствориться в своем ребенке, то не будет счастливой семьи, каждая из нас не только мама, но и женщина. И каждой просто необходимо хотя бы немного времени для себя, немного для мужа.
Конечно можно преклоняться перед такой самоотверженной мамой, ведь мало кто способен на самопожертвование.

 

Я могу рассказать о нас, о своем Ванюшке. Когда Ваня родился и говорили, что ребенок тяжелый, хотелось верить, что стоит им заняться и все пройдет, но тогда я еще не совсем знала о тяжести поражения его мозга. Врачи особо ничего не говорили. Но когда, в 4 месяца одна "добрая" врач открыла мне глаза на проблему, сказав, что ребенок родился практически мертвый, что мозг у него в дырочку практически весь, что такие дети как Ваня растут "овощами", он не то что ходить, сидеть не будет. он не будет никого узнавать, не будет даже элементарной улыбки, эмоций. Это было жестоко, но это опустило меня на землю, да так, что стало больно. Но руки я не опустила, продолжая надеяться на лучшее.
В 9 месяцев МРТ подтвердило грубое поражение мозга. В выписке было написано: "грубое поражение мозга, диффузный мультифокальный ламинарный кортикальный некроз, корково-подкорковые атрофические нарушения, вторичная вентрикуломегалия", был разговор с профессором, он сказал, что никаких прогнозов он дать не может, что это будет чудом, если Иван чему-нибудь научиться. Было очень больно. просто земля уходила из-под ног. Но мы все это пережили и просто любили нашего мальчика, ну и конечно же старались заниматься с ним, но никакого самопожертвования, для себя я всегда находила время. Мне тоже хотелось жить, хотелось быть желанной, ведь я молодая женщина и мне тоже много чего хочется...
Сейчас Ивану 3,5 года, конечно мы многого еще не умеем, но за это время мы добились:
Эмоции у нас есть
Иван замечательно смеется
Он узнает всех
Интелект тоже развивается
Сидим с поддержкой, иногда и без
Стоим с поддержкой
Пытаемся ползти по пластунски
Не говорим, но издаем звуки, слоги, работаем над этим

 

Еще у Ванюшки появился братик. Я стараюсь заниматься общественным делом, ведь если я не могу построить карьеру на работе, почему бы не найти себе занятие, которым можно заниматься дома.
Так что я думаю, что только без самопожертвования можно быть счастливой семьей. Конечно и у меня бывают срывы, депрессии, но я стараюсь, да я просто учусь быть хорошей мамой.

[Белена чёрная 0]

«Боль, страх и отчаяние были моими верными спутниками весь этот год. Первый год, самый страшный и тяжелый. Слова тут бессильны. Разве можно описать словами, как весь мир рушится вокруг тебя, и ты не знаешь, за что ухватиться, на что опереться, как жить дальше? Но тот, кто переживал что-то подобное, тот поймет почти без слов. А еще тот, кто захочет понять».

3517227[/snapback]

я помню наш тот первый год, не моуг не согласиться.. этот год был самым страшным, правда... чтобы потом не происходило - тот год был самым страшным, мир действительно рушился.
Я читала раньше этот рассказ. Хороший, прочитаешь и веришь,ч то если будешь оченьс траться, если вывернешься наизнанку, то все получится... а если не получится, то значит не была достаточно усердна.... хоть стреляйся

[Брыська** 0]

Девочки! Мамы Особых детей! Низкий Вам всем поклон и благодарность за то, что дали шанс своим малышам познать радость жизни и тепло маминых рук!!! Я горжусь Вами!!!!

[Белена чёрная 0]

Но всё-таки...Надо приучать семью немножечко обходиться без мамы, хоть чуть-чуть. А вдруг и впрямь заболеешь, да ещё в больницу угодишь на несколько дней?(тьфу-тьфу-тьфу, пусть этого не случиться!!!) Надо, чтоб для семьи это прошло с наименьшими потерями и без стресса...

3519115[/snapback]

ох, я точно знаю, что не всегда это возможно. Я помню много споров и разговров на конфе, мне все время девочки говрии, пусть папа кормить научится.. пусьт бабушка там что-то сделает.. а в реальности это было невозможно, просто невозможно и все... иногда болеть нельзя и в больницу нельзя, хоть ложись и помирай, а нельзя от ребнка никуда. В теории много чего можно сделать, кого-то привлечь, чего-то добиться.. а на практике многие вещи просто становятся трудновыполнимыми, и легче не болеть , чем что-то изменить

[Белена чёрная 0]

Если мозг не поврежден, это уже много, уже можно надеяться на большее. А если мозг поврежден настолько сильно, что хоть головой бейся, но результатов не будет, что тогда? положить свою жизнь чтобы заниматься с ребенком днями и ночами. Нет, надо просто любить ребенка таким, какой он есть, конечно же заниматься, но не делать из этого самопожертвования.

3536603[/snapback]

да, совершенно правильно.
А унас как раз изначально были все шансы.. ну, может , не нап олное выздоровление, но все-таки никто не ожидал такого.. судороги просто начались и все становилось только хуже, лучше уже не могло быть. А родилась и доношенная и 6/8 по шкале, что не так уж мало.. если сравнить какие у девочек детки с каким баллами, а вот ведь, вытянули их и развиваются. В общем, все было не так плохо сначала... никто не говорил изначало про "овощ" и прочее... чуть позже стало ясно что происходит

[Неволшебница 0]

А унас как раз изначально были все шансы.. ну, может , не нап олное выздоровление, но все-таки никто не ожидал такого.. судороги просто начались и все становилось только хуже, лучше уже не могло быть.

3537118[/snapback]

 

у нас тоже были судороги. через 12 часов после рождения у Ванюшки был эпистатус и думаю не один. Пршлось подключить его к аппарату, чтобы хоть как-то облегчить его состояние. После такого шансов нам никто не хотел давать.

[Ленок1804 0]

могу рассказать о нас, о своем Ванюшке. Когда Ваня родился и говорили, что ребенок тяжелый, хотелось верить, что стоит им заняться и все пройдет, но тогда я еще не совсем знала о тяжести поражения его мозга. Врачи особо ничего не говорили. Но когда, в 4 месяца одна "добрая" врач открыла мне глаза на

 

 

 

и зачем вам это тетя добрая все сказала, ей бы по мордасям, чтоб лишние не болтала.

[Yulina 0]

Мамочки Особых детей, всем Вам низкий поклон за все, что вы делаете для своих детишек!
Мне очень близка эта тема, читаю постоянно, но долго не решалась об этом писать. Все думала, а надо ли... ведь у нас все это уже в прошлом.
Буду рада, если заглянете в мой журнал и я очень надеюсь что мы подружимся.

[Белена чёрная 0]

у нас тоже были судороги. через 12 часов после рождения у Ванюшки был эпистатус и думаю не один. Пршлось подключить его к аппарату, чтобы хоть как-то облегчить его состояние. После такого шансов нам никто не хотел давать.

3537341[/snapback]

Это у нас тоже все было, я пишу про другие судороги.. и аппарат и все такое на третьи сутки судороги и о\становка дыхания... я имею ввиду пото, когда мы уже ступили в фазу реабелитации... были шансы как у всех в таких случаях, тяжело, но я верила, .. я имела ввиду некупируемяе судороги, которые начались в пять месяцев (синдром Веста?), они дали регресс.. и все так и продолжилось, только регресс.. ухудшения, видеть престала, есть престала
а насчет того давали нам шансы или нет.. при чем тут их "давали" я верила в то, что реабелитирую дочку и плевать было на их шансы, покалечат сначала, а потом шансы дают-не дают , ...потом когда ее судороги стали уничтожать, сама поняла про все шансы... что их нет. ПРи чем, так парадоксально.. когда Соньке ятало лучше.. месяцев в пять, ну массажи, мячики, лекарства... врач пришла и ТАК хвалила меня, что не ожидала, что такой тяжелый ребенок начнет улучшаться.. и буквально после этих слов ее и моей жуткой радости (прилив опять надежды, энергии, сил.. уверенности, что подниму ее) в течении нескольких дней, буквально пара дней в больнице, смена препарата.. и все как вспомню... плакать начинаю, Сонька вдруг резко и кричать преестала круглые сутки, смотреть престала.. голову те секунды что мы научились держать голову таким трудом (даже фото есть, где головку поднимает) все разом ушло, так страшно было смотеть на новую Соньку. И судороги были незаметными, любой со стороны никогда бы их незаметил такие коварные они оказались
так много написала, прошу прощения, все время все прокручивается... сколько всего яне так сделала.. не предугадала, не знала

[Хозяйка судьбы** 0]

так много написала,  прошу прощения, все время все прокручивается... сколько всего яне так сделала.. не предугадала, не знала

Танечка,зачем ты коришь себя?Ты все что могла сделала,судороги это очень кооварная вещь,я тоже именно из-за них не решусь на лечение-а вдруг опять судороги начнутся?Да,я тоже не смогла реабилитировать Никиту должным образом-но в этом не мы виноваты...Хотя сама об этом часто думаю,но время мы упустили,с Димой целый год я ходила на курсовые лечения-нам давали тоже плохой прогноз,щас Никита можно сказать как каменный,мышцы отрафированны очень сильно-закидайте меня помидорами,но боль причинять я просто ему не могу.Пусть все будет как будет.Может в какой то степени я и не такая сильная как многие мамы особых детей,я это знаю...

[Белена чёрная 0]

Мама Галя,

у нас судороги те коварные начались после интенсивного курса массажа. Я потом тоже боялась ее трогать, массировала только ручки-ножки.. нам почти все было не показано - уход и всё, хоть убейся

[Хозяйка судьбы** 0]

У нас тоже как раз после первого курса и притом очень интенсивного,целый месяц,докучи еще депакина выписали,но судорог не было при этом-они начались в окурат как мы выписались.Вот поэтому у меня такой настрой с 4 месяцев жизни моего ребенка-поэтому и не ездию я никуда....Не могу.

[katyushka 0]

и у нас с судорогами похожая история, только в отличие от остальных мамочек мне действительно есть в чем себя винить - моя Полюшка в 4,5 месяца еще и с пеленальника упала, вот после этого судороги очень усилились. Потом удалось добиться короткой ремиссии - один сеанс массажа и снова приступы, до 500 в день, и так почти до года.. долго не решались реабилитировать, только сейчас начали потихонечку.. то, что не уследила тогда - такой камень на душе.. хотя и до этого ничего не умели, но может прогноз был бы лучше

[Мама Лена** 0]

Но когда, в 4 месяца одна "добрая" врач открыла мне глаза на проблему, сказав, что ребенок родился практически мертвый, что мозг у него в дырочку практически весь, что такие дети как Ваня растут "овощами", он не то что ходить, сидеть не будет. он не будет никого узнавать, не будет даже элементарной улыбки, эмоций. Это было жестоко..

Как про нас!
Сейчас нам 10 лет. Теперь тяжело физически, морально я уже привыкла. Сын с нормальным интелектом, но из-за того, что у него сильные двигательные нарушения, ему все дается с большим трудом. Конечно много потрачено времени на поиски супер-пупер метода, чтобы начать двигаться, но его так и не нашли. Лучше бы больше занимались развитием ребенка.
Не смотря, что мозг, как "решето", диагноз "овощ" не подтвердился!

[Юлианначка** 0]

Буду рада, если заглянете в мой журнал и я очень надеюсь что мы подружимся.

и вы к нам заходите, будем рады