Для Тех, У Кого Нет Особых Детей -2

[toma.*** 0]

ОСОБЫЕ ДЕТИ...кого так называют? Это дети -инвалиды.

 

Мы живём рядом с вами, мы- родители с такими детишками.
Что такое это нереальное, это противоестественное сочетание-инвалид детства?
Чем болеют наши любимые ребятки?
Что они могут,как понимают этот мир?
Как мы справляемся с нашими трудностями?
Как вам общаться с нами?
Чего мы ждём от вас?

 

Как можем, мы будем рассказывать в этой теме дальше.
Есть ещё одна такая же: Для Тех у Кого Нет Особых детей-1.Можно начать знакомство с неё.
А можно читать и с этой, мы постараемся рассказать...

 

МЫ ЖДЁМ ВАС,ТЕХ У КОГО НЕТ НЕОСОБЫХ ДЕТЕЙ.

[аленушкаК 0]

Привет! честно говоря я не смогла прочитать первую часть полностью... слез не хватило...

 

но вот у меня вопрос к родителям особых деток.
у меня есть друзья (я так считаю,что друзья). мы вместе в роддоме лежали..
у них родилась девочка-дауненок.
я не буду описывать все переживания....
в общем уже 10 месяцев прошло, мы переписываемся по почте (редко)..
сколько я не приглашаю в гости -ответ один -"как-нибудь обязательно" -и так уже 10 месяцев...
я не хочу навязывать себя им...
у меня относительно здоровый ребенок (относительно -потому как гиперактивность, проблемы со срыгиванием и т.д.)

У меня вопрос :почему родители особых детишек избегают "обычных"?

 

мне иногда ло слез обидно, ведь я ХОЧУ дружить с ними, хочу гулять вместе, мне АБСОЛЮТНО НЕ ВАЖНО, что у них что-то не так...

 

Я ХОЧУ ДРУЖИТЬ СО ВСЕМИ! И МОЙ ДОМ ОТКРЫТ ДЛЯ ВСЕХ БЕЗ ИСКЛЮЧЕНИЯ!

я живу у метро речной вокзал. гуляю в парке дружбы....
если кто-то живет рядом...давайте дружить...

[toma.*** 0]

Спасибо! Думаю кто -то из наших там рядом есть.
Ответить-ну я ведь только за себя могу.Когда мои детки были помладше и соответственно поздоровее,то я активно общалась.Даже слишком.А болезнь наша -Синдром Луи Бар.Это когда нет у человека равновесия и нет иммунитета почти.Тяжёлая очень.Но мы всё равно везде ездили и в гости, и вообще гуляли, по музеям,театрам...

 

Наверное подруга стесняется даже доехать до тебя.
А может там вообще всё сложно.Ситуация разная может быть.Ты ей дай наш форум-пусть пообщается с нами. Расскажи,что есть Даунсайд в инете.Может полегче ей будет и пооткрытие станет.И это тоже будет реальная помощь.

[кошачий крик*** 0]

Привет! честно говоря я не смогла прочитать первую часть полностью... слез не хватило...

 

но вот у меня вопрос к родителям особых деток.
у меня есть друзья (я так считаю,что друзья). мы вместе в роддоме лежали..
у них родилась девочка-дауненок.
я не буду описывать все переживания....
в общем уже 10 месяцев прошло, мы переписываемся по почте (редко)..
сколько я не приглашаю в гости -ответ один -"как-нибудь обязательно" -и так уже 10 месяцев...
я не хочу навязывать себя им...
у меня относительно здоровый ребенок (относительно -потому как гиперактивность, проблемы со срыгиванием и т.д.)

У меня вопрос :почему родители особых детишек избегают "обычных"?

 

мне иногда ло слез обидно, ведь я ХОЧУ дружить с ними, хочу гулять вместе, мне АБСОЛЮТНО НЕ ВАЖНО, что у них что-то не так...

 

Я ХОЧУ ДРУЖИТЬ СО ВСЕМИ!  И МОЙ ДОМ ОТКРЫТ ДЛЯ ВСЕХ БЕЗ ИСКЛЮЧЕНИЯ!

я живу у метро речной вокзал. гуляю в парке дружбы....
если кто-то живет рядом...давайте дружить...

2240032[/snapback]

 

 

 

Алёнушка, мне вот как маме очень тяжёлого ребёнка как раз сложнее всего общаться с теми, с кем вместе с животами ходили, в роддоме лежали. Нашим детям по три года, все уже ходят, разговаривают, а мы лежим, бъёмся головой о кроватку, наносим себе повреждения и никого не узнаём. И никакого прогресса. Если бы у меня не было старшего ребёнка, я бы наверное, рехнулась бы давно. Поэтому мне понятна позиция ваших знакомых. Вот вы пишите, что вам абсолютно не важно, что у них что-то не так. А им - важно!!! И общаться с мамой особого ребёнка, не замечая его особости, - не всегда верно.
Я, конечно, только за себя говорю.

[Белена чёрная 0]

аленушкаК, еще может ей тяжело начать общаться... мне тоже одно время было тяжело видеть ровесников моей дочки, но главное начать... если вам важно продолжаль дружбу с этой семьей, а они к вам ехать стесняются или еще какие-нибудь причны, то попробуйте сами к ним в гости напроситься... НА мой взгляд (как и Кошачик крик я считаю), что нельзщя вообще не замечать что-то особое в ребенкке, или тем более делать вид, что он обычный... надо именно принимать его таким какой он есть со всей его особостью... Некоторые дети очень отличаются от обычных и внешне и вообще...

[аленушкаК 0]

Спасибо за искренние ответы.
Я говорю не о том,чтобы не замечать.... это понятно...
мы были у них в гостях, иногда обмениваемся фотками, и я рада каждому малюсенькому успеху их дочурки...
я не могу представить тех чувств,которые мои друзья испытывают, не могу,потому что не пережила этого сама, хотя про своего малыша тоже наслушалась, да и напереживалась тоже,когда после родов он внезапно пропал из физиологии,никто не говорил,где ребенок,что с ним...
мы в роддоме лежали довольно долго вместе,наверное около месяца, кажется, наши пузики уже тогда должны были сродниться между собой....

 

Я имею в виду,что когда действительно друзья -не замечаешь каких-то недостатков... это как когда когото любишь....смотришь другими глазами....

 

А как им дать понять,что они могут, они ДОЛЖНЫ не стесняться,не бояться..
что мы принимаем их такими,какие они есть...

[Белена чёрная 0]

аленушкаК,

А как им дать понять,что они могут, они ДОЛЖНЫ не стесняться,не бояться..
что мы принимаем их такими,какие они есть...

ну не знаю. Тома правильно сказал, хорошо бы им на наш форум прийти... Хорошо бы вам поговорить по душам, может быть всплакнуть вместе, обняться и сказать, что ваша подруга не одна, что вы ее всегда поддержите и много вмест есможите добиться... Поддержка - самое главное.

[Аля** 0]

Алёнушка, мне вот как маме очень тяжёлого ребёнка как раз сложнее всего общаться с теми, с кем вместе с животами ходили, в роддоме лежали. Нашим детям по три года, все уже ходят, разговаривают, а мы лежим, бъёмся головой о кроватку, наносим себе повреждения и никого не узнаём. И никакого прогресса. Если бы у меня не было старшего ребёнка, я бы наверное, рехнулась бы давно. Поэтому мне понятна позиция ваших знакомых. Вот вы пишите, что вам абсолютно не важно, что у них что-то не так. А им - важно!!! И общаться с мамой особого ребёнка, не замечая его особости, - не всегда верно.
Я, конечно, только за себя говорю.

2240534[/snapback]

Абсолютно согласна!ОЧЕНЬ трудно.Особенно бесконечное сочувствие в глазах

[Белена чёрная 0]

Абсолютно согласна!ОЧЕНЬ трудно.Особенно бесконечное сочувствие в глазах

2241005[/snapback]

ох, девочки, если бы только сочувствие... я чего только в глазах не видела у подруг (казались раньше подругами) некоторых... Знаете такое... настороженность какая-то и все-таки интересовало, а отчего и почему (но не такой здоровы интерс, млин, не знаю как объяснить)... короче нехорошее что-то в глазах, такое , что не хотелось объяснять, видно, что объяснения не устраивают, что рассказывать другим будет совершенную отсебятину... неприятно.

[Белена чёрная 0]

Извините, что я стаким вопросом Может у кого рядом апетка или у кого ест реланиум, нужно срочно.

 

Девочки,срочно нужна ваша помошь!!!Я не знаю,что и делать.В аптеках Москвы нет "Реланиума" в инекциях,а мне срочно нужно!
Косте вчера стало плохо,начались сильные судороги,у меня была одна ампула на всякий случай,но больше нету!Сегодня обзвонила все аптеки,нигде нет!
Дорогие мои,у меня к вам просьба,может у кого-нибудь завалялось,или осталось лишнее и ненужное,помогите мне плиз...Я не знаю что делать!!!

2241226[/snapback]

[Слонюнчик****** 0]

Спасибо за возобновление темы. Вы даже себе не представляете, как для нас, неособых мам, важна эта тема!

[Аля** 0]

ох, девочки, если бы только сочувствие... я чего только в глазах не видела у  подруг (казались раньше подругами) некоторых... Знаете такое... настороженность какая-то и все-таки интересовало, а отчего и почему (но не такой здоровы интерс, млин, не знаю как объяснить)... короче нехорошее что-то в глазах, такое , что не хотелось объяснять, видно, что объяснения не устраивают, что рассказывать другим будет совершенную отсебятину... неприятно.

2241448[/snapback]

Наши друзья постепенно испарились, не хочется прикасаться к чужому горю.Да и те, кто остался рядом ...Сама
не хочу любопытствующих взглядов. Для меня это больная тема..

[СамаПоСебе* 0]

АляС, я честно не понимаю, почему.У меня есть друзья очень хорошие, у них мама заболела очень сильно, сахарный диабет, отрезали ей ногу, сейчас она в инвалидном кресле.И ничего в наших отношених не изменилось. Мы в гости к ним ходим как и ходили, я понимаю, что это не ребенок, но все равно-если друзья настоящие, то почему горе отталкивает?

[Аля** 0]

Наверное, не совсем настоящие...А вообще с недавних пор научилась никого не судить.Действительно, имея здоровых деток, трудно понять, что я люблю своего ребенка также, а может и еще больше.Разговоры типа: ну зачем вы губите свою жизнь? не могу продолжать.Как объяснить ,что ребенка любишь не за то,что он умеет ходить и говорить.

[Natalias 0]

Как объяснить ,что ребенка любишь не за то,что он умеет ходить и говорить.

Просто вспомнилось. Девочка, с которой уже лет 6 как знакомы, работали в одном кабинете вдвоем, болтали много... У нее дочка на 2 недели Олечки постарше. Так вот - недавно она спросила - "А ты правда же свою Олю все равно любишь???"
Я не обиделась, почему не ответить, если ей интересно, она долго перед этим извинялась.
Люблю, и жизни без нее не представляю. И скучаю когда уезжаю на работу. Вспоминаю как хохочет, как обнимает маму... жутко скучаю.