Для Тех, У Кого Нет Особых Детей -2

[0lga 0]

поражает что люди с особыми детками иногда сами себя стесняются, не хотят общаться с такими же родителями, детками.

Я думаю, нет сил общаться.
Бесконечная реабилитация, больницы и т.д. просто засасывают как трясина.
Желания притупляются.

[toma.*** 0]

да... жить с ребёнком инвалидом очень и очень тяжело. И чем старше- тем тяжелее.
Хотя бы потому, что переживаешь всё сильнее, видя как твой ребёнок отличается от других.

 

Привыкнуть к этому НЕВОЗМОЖНО. Надо научиться с этим жить.

[toma.*** 0]

из доклада на Рождественских чтениях.

 

Положение семей с детьми-инвалидами

 

Но если дети остаются все же дома, если их не отдают, возникают свои трудности. Эти семьи почти не поддерживаются государством и обществом, и Церковь плохо знает их проблемы. Обычно такие семьи не имеют ни юридической, ни психологической помощи.

 

Часто, после рождения ребенка-инвалида, семья распадается, отцы уходят .
По социальным опросам, на которые ссылается Уполномоченный по правам человека, в дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречаются с этими детьми.
Мать остается одна, она ближе к новорожденному, она жалеет и любит своего больного ребенка, но она часто не выдерживает и срывается эмоционально.

 

Это усугубляется тем, что семья ребенка-инвалида не защищена материально.
По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием составляет не более 3% необходимых затрат!

 

Это тоже следствие установки на приоритет "изъятия" инвалидов из общества и содержания в интернатных заведениях, потому что существует огромная 5-ти, 7-ми кратная разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его в семье.
Разница типа 14 – 20 тысяч рублей на содержание ребенка в интернате, и только 2-5 тысяч рублей в семье.

 

Это значит, что основная сумма выделяемых государством средств крутится в интернатных учреждениях, и оседает где-то там, в социальных структурах, в толщах чиновников. Они не доходят до конкретных детей.

 

Между тем, расходы на содержание больного ребенка, на осуществление коррекционных программ с ним, в 3 раза выше, чем на содержание здорового ребенка

 

И вот, в итоге всего , одинокая мать ребенка-инвалида нередко находится еще и сама в состоянии депрессии. Она замыкается в четырех стенах в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев, испытывает комплекс вины. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь, могла бы быть особенно эффективной. Но она обычно не получает ее, в том числе и из приходов, если она посещает церковь. Ее проблемы остаются для окружающих людей скрытыми и не понятными.

 

Социальная жизнь такой семьи не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом – но без юридической поддержки даже не знает о законах. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда побеждает – особенно, если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает не полной, и достается дорогой ценой - невозвратимо потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу. Чуть позже я приведу конкретный пример мытарств матери ради сына.

 

Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную среду развития, среду обучения, может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Особенно это касается детей с аутизмом, с Даун-синдромом, и других. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам, и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или не возможно.

[Эмили 0]

Всем доброго дня!
На нашем городском форуме разгорелся спор: как поступать с детьми-инвалидами? Народ пишет подчас такой бред, что просто дар речи теряется. Я как мать "особого" ребенка, отбрыкиваюсь в меру сил, но чувствую, что не потяну в одиночку. Не поленитесь, гляньте страничку. Я на форуме - chia2006.

 

http://forum.sevastopol.info/viewtopic.php?t=49876

2646393[/snapback]

я в ауте....читать было и больно и обидно...самое страшное - таких умников и заблуждающихся - их тьма.... и не только в Севастополе...увы,их скорее всего большинство... но такой цинизм... эта topla - не дай ей Бог на своей шкуре испытать - после всех скринингов, анализов и "врачей на дом за любые деньги" - на себе насмешку Бога... самодовольная нахальная дурочка.... а тему то как закрыли...типа "молчите "герои" - кто вякает - тот показушник".... отстой

[Ве_ро_ни_ка 0]

больше всего меня еще поражает что люди с особыми детками иногда сами себя стесняются, не хотят общаться с такими же родителями, детками.

У нас в районе 120 детей-инвалидов. Никто ни с кем не общаеться.Все живут каждый в своем дворе(частные дома),каждый в своем мире.Один раз за 14 лет моей жизни здесь я видела в городе мальчика с ДЦП.И то,видно,что в легкой форме,т.к. шел он практически сам.Как-то не принято это...Общаться. Так,что я еще из "продвинутых" мам. По крайней мере,мы спокойно ходим с Дашей по магазинам,и вообще куда надо.Но не могу сказать,что я готова общаться вне этого форума.В городе это легче как-то.Растворяешься...А в маленьком городке организовать что-то типа клуба для особых мам-признать себя неудачником,всегда быть в центре нездорового внимания.Зачем мне это?Лучше я тут с вами посижу!

[toma.*** 0]

Вот потому и надо общаться и выходить из дома- чтобы не было НЕЗДОРОВОГО внимания.Именно общества родителей таких вот особых детей могут заставить власти принимать законы, позволяющие улучшить жизнь наших детей. А люди привыкнут, что мы не прячемся и не стыдимся... и поймут-мы не неудачнинки. мы просто нормальные семьи с Особой жизнью.

[Labelle_ 0]

Да про не здоровое внимание.. родственники то порой не могут скрыть хотябы.. что уж говорит про чужих людей.

[toma.*** 0]

Разные негативные аспекты- как неприязнь, так и нездоровое внимание. Второе - нездоровое внимание гораздо легче преодолеть и как раз именно появлением всюду, в общественных местах например.Ну раз посмотрять, два, три и ... и привыкнут...

[toma.*** 0]

ВОТ РАССКАЗ О ДЕВУШКЕ С ОЧЕНЬ РЕДКОЙ БОЛЕЗНЬЮ: и такие есть семьи и тоже особый ребёнок...
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=17&id=5542

[Shusha** 0]

ВОТ РАССКАЗ О ДЕВУШКЕ С ОЧЕНЬ РЕДКОЙ БОЛЕЗНЬЮ: и такие есть семьи и тоже особый ребёнок...

почитала я об этом заболевании ....многие симптомы похожи на мои .... я в шоке ....

[toma.*** 0]

сколько их- разных синдромов... вот и у нас тоже синдром.

[Tmina 0]

Я читала про эту девушку..уже..месяца два назад..на ее страничке...

[Настоящий Зерг** 0]

toma.***, твой почтовый ящик закрыт. авторизуй меня в асе

[Энни* 0]

сколько их- разных синдромов... вот и у нас тоже синдром.

 

И у нас тоже..... Никто не знает, какой.......

[Тать*** 0]

наша калтнинградская организация 2инвалидов2 отправила властям письмо с требованием оборудовать общественные метса и магазины пандцусами и переходы нормальными съездами ( с коляской тоже не реально съехать.. бордюр от дороги порой на 43 см торчит)
и плюс оборудовать дома жилые новые строящиеся грузовыми лифтами и заездом на первый этаж ..
и к местным переврозчикам то же требование.. что бы на каждлом маршруте было минимум 2 автобуса способных первезти колясочника ( кстаи ездила на таком.. мне как мамашке просто с коляской без посторонней помощи туда попасть раз плюнуть.. совсем не слодно)
и в поддержку выпустили рекламный ролик где муж президента этого фонда пытается завезти её то в магазин,Ю то в автобус, то перейти дорогу..