Для Тех, У Кого Нет Особых Детей -2

[Джейн_Эйр 0]

Девочки, а вы заметили сколько невежества. Миопатия Дюшена, ДЦП, синдром Дауна и пороки развития - всё в одну кучу и под всеми приговор - ничего не понимающие дети-уроды. Многие уверены, что всё можно внутриутробно обнаружить. Автор топика точно сдаст своих родителей куда подальше, если у них например инсульт будет

[Марья** 0]

Прям не верится ,что ЭТО на самом деле

Именно...Как дурной сон...Весь ужас в том, что это на самом деле....
Знаете только что я думаю...Все же есть закон бумеранга, все эти мысли еще вернутся к ней, и зло тоже вернется....И еще...Такое желать очень плохо, так нельзя, но мне ХОЧется ЧТОБЫ ИМЕННО АВТОР ЭТИХ СЛОВ ПОПАЛА В АВАРИЮ ИЛИ ЗАБОЛЕЛА И ВСЕ ее здоровые родственники от нее ОТВЕРНУЛИСЬ, или вообще эвтаназию ей предложили...Может тогда поймет, что сама желала.....
Прости меня, Господи, за такое...

[Марья** 0]

А еще знаете что меня добило? Там одна высказывает. что пока не родился, можно избавится, а вот родился - вроде жалко...
Т.е. пока не вижу - и ребеночек не живой, так что ли? Как хорошо повернули к себе - вроде это не убийство, а милосердие...
Тошнит

[Гуся** 0]

и меня мутит,заразы!

[алькин** 0]

Знаете только что я думаю...Все же есть закон бумеранга, все эти мысли еще вернутся к ней, и зло тоже вернется....И еще...Такое желать очень плохо, так нельзя, но мне ХОЧется ЧТОБЫ ИМЕННО АВТОР ЭТИХ СЛОВ ПОПАЛА В АВАРИЮ ИЛИ ЗАБОЛЕЛА И ВСЕ ее здоровые родственники от нее ОТВЕРНУЛИСЬ, или вообще эвтаназию ей предложили...Может тогда поймет, что сама желала.....
Прости меня, Господи, за такое...

Машуля-Мамуля*-не желайте-не берите грех на душу-я вас очень понимаю
и сама много такого вижу и читаю-это отвратительно ,но
не надо желать им зла -вот обличать и говорить что это мерзость и подлость-да! ,
но не желайте,пожалуста -Бог сильнее накажет-поверьте-знаю много таких случаев

[Leemonka 0]

не надо желать им зла -вот обличать и говорить что это мерзость и подлость-да! ,
но не желайте,пожалуста -Бог сильнее накажет-поверьте-знаю много таких случаев

-правильно,Бог им судья.
Прочла пару комментов по ссылке,стало жалко этих людей,вступать с ними в дебаты просто трата своих нервов и время,они живут по закону волчьей стаи,кто сильнее,тот и выжил.
Грустно и больно за её детей,она же воспитывает в них жестокость,грубость по отношению к детям инвалидам.Да и вообще к немощным.
Оукнеться,когда её повзрослевшие детки,переступят через мамку и воды не подадут.

[*ма*ма* 0]

ПО ссылке открывается сайт, а там еще выбирать темку надо? А какую, первую "будущие мамы" что-ли?

[fromchinawithlove* 0]

хорошо, 4то у меня ссылка не открылась...по некоторыым цитатам понятно о 4ем ре4ь
я еще слышала, 4то на форумах специально со3дают животрепещущие темы, для раскрутки

[toma.*** 0]

Вот ещё один взгляд на проблему Особых. нашла у Тани Л в журе.

 

КАК УЛЫБНУТЬСЯ БОЛЬНОМУ ЧЕЛОВЕКУ?
Илона Грошева

 

Вы задумывались над тем, как улыбаетесь, глядя в глаза тяжело больным людям? Поставив такой вопрос в первую строку, я очень хорошо представляю вашу реакцию. Я ещё спрошу, раз вот она, возможность: вы задумывались, почему вот именно так улыбаются тяжело больные люди?

 

Есть такой ярким маркером очерченный круг. Лучше бы никогда не попадать в этот круг, но, ступив хотя бы одним пальцем, едва коснувшись холодного линолеума там, за чертой, вы становитесь другим. Причём навсегда. Как я. Как миллионы тех, кто живёт рядом с нами, но находится за этой чертой.

 

У моего четырёхлетнего сына тяжёлый порок сердца. Причём, увы, это далеко не все наши проблемы. В общем – Илларион – это такая маленькая энциклопедия ошибок природы. У него необратимые изменения центральной нервной системы, множество сопутствующих и самих по себе – проблем. Но зато, именно по этой причине я могу вам рассказать о тех, кто улыбается всегда осторожно и недоверчиво. И могу сказать, что почти каждый из вас, глядя на меня с таким ребёнком на руках, улыбнётся чуть отстранённо и очень вежливо, а потом скажет настолько тихо, что услышат только соседние мысли маленькими лабораторными мышками: да уж, вот же бывают проблемы у людей…

 

Я пытаюсь понять, почему в России такое странное отношение к инвалидам. Нет, мне даже это слово не нравится – видите, до чего воспитал социум? Я должна бы чувствовать себя тепло, знать, что мне будет спокойно и уважительно прямо сейчас, и завтра, но… Я стесняюсь этого слова. Мне пришлось сделать окружающий мир маленьким, а тех, кто в нём – перевоспитать, чтобы перестали воспринимать меня как человека, которого нужно жалеть и разводить руками – ну что ж тут поделаешь.

 

Да, в нашей стране отвратительно относятся к тем, у кого ограниченные возможности. У нас нет пандусов, нет специальных устройств в транспорте и в концертных залах. Ветераны войны ходят и доказывают раз в год, что они без ноги или руки, а задыхающиеся от сердечных приступов дети сидят с мамами в очереди на ВТЭК, потому что у организации нет денег на бензин, чтобы приезжать к больным детям домой. Это всё реальность, но она же – где-то там, кем-то так устроено и продумано. Да, именно продумано, а не не-продумано. Но мне кажется, что голова чудовища – не с этой стороны. Она – с нашей с вами головы.

 

Вот – модель крошечная. Моя семья: я, Илларион и его сестра-близнец Валерия. Валерия, которая сидит в маске и халате в реанимации, и держит брата за руку после операции на сердце. Умная и весёлая девочка, не понимающая, почему можно смеяться вот над тем дядькой без ноги. В нашем доме всегда спокойно и весело. Для четырёхлетней дочери её брат – просто маленький мальчик, он пока ещё не вырос, а потому лежит в кровати. Всё остальное у нас как у всех – воспитание котов, стоящих на ушах, занятия хореографией дочки и любимые мультики сына. И такая вот вечно лохматая я – меня постоянно отвлекают от работы. Я работаю дома, потому что уже не хочу печальных взглядов за своей спиной – мне надоело. Охота обернуться и изобразить нечто непотребное, чтобы там, сзади, подтвердили – вот, видите, и сама уж от горя умом тронулась.

 

Модель чуть выше. Вы встречаетесь на улице, на работе или ещё где-либо с больным человеком и его родственниками. Постарайтесь вспомнить вот эти самые строки: будьте обыкновенными. Постарайтесь сделать вид, что перед вами совершенно обычные люди. Поверьте, они будут вам благодарны за это. И именно тогда, когда вы научитесь вести себя с ними естественно, они станут отвечать вам не измученной покорной улыбкой и страхом в глазах, а точно такой же открытостью.

 

Эту же модель можно перенести на ситуацию, когда речь заходит о помощи инвалидам, нет, больным людям. Вы знаете о том, как они боятся своих потенциальных спасителей? Помогая людям собирать деньги на операцию, я постоянно слышу: «он так на меня посмотрел…», «я боюсь зайти в кабинет…» и так далее. И мне приходится долго и, главное, честно, объяснять людям, что на самом деле есть очень много тех, кто может и хочет помочь. Вот только найти друг друга не получается, и мне кажется, всё это происходит в силу условностей-неловкостей, в которые мы дружно оделись как в старые пахучие ватники с огорода нашей бабушки. Зачем?

 

Странная всё же у нас культура и обычаи. Где-то в наборе генов, где ум с красотой воедино, угнездился вот такой ген неловкости, смущения и ощущения дискомфорта. Удалить бы его пинцетом, да и дело с концом. Мы бы не опускали глаза при виде даунят, и не боялись бы дать в газету объявление о том, что нам нужны деньги, поверьте, только на операцию, а уж доедем до клиники мы сами…

 

Я часто привожу в пример удивительные обычаи кочевых и полукочевых племён бурят-монголов. Люди, у которых цивилизация застряла где-то так на уровне 14-го века, в костном мозге своём из поколения в поколение передают правило: сначала дети, старики и больные. А уже потом всё остальное. И никаких «я подумаю об этом завтра».

 

Подумайте об этом. Начните менять ситуацию сами. Вселите своим обычным взглядом уверенность человеку, который заранее готов к вашей жалости. А когда он станет уверенным в себе, когда поймёт, что он не ущербен и одинок, как луна в зимнем небе, он сам сделает так, что государство построит пандусы и специальные лифты.

[Роджерсия*** 0]

Охота обернуться и изобразить нечто непотребное, чтобы там, сзади, подтвердили – вот, видите, и сама уж от горя умом тронулась.

Очень порой охота, а нельзя - социум вокруг, ядрена кочерыжка. Тот самый, о котором все вышенаписанное - гниленький, не умеющий сострадать, слепой, глухой и толстокожий ко всему, что его не коснулось.

[Гуся** 0]

Девочки ,мне тоже было неловко предложить свою помощь,и первый мой визит к деткам в дом ребенка неописать словами-страх присутствовал.А теперь я уверена,что делаю все правильно,теперь задача озадачить окружающих .Пандус у нас в подъезде всё равно выгрызу зубами.А вообще нужно начинать с деток маленьких-учить необращать внимания на физ.недостатки других.На детских площадках мамки начинают сами смущать-ругать детей-не показывай на него,не смотри,видишь,мальчик больной-не играй с ним -он может ушибиться и т.д.А потом вырастает взрослый,которому проще отвести глаза и повздыхать в сторонке.

[Роджерсия*** 0]

.На детских площадках мамки начинают сами смущать-ругать детей-не показывай на него,не смотри,видишь,мальчик больной-не играй с ним -он может ушибиться и т.д.А потом вырастает взрослый,которому проще отвести глаза и повздыхать в сторонке.

 

Свет, ты абсолютно права. Невропатолог в одном из санаториев как-то сказала, что может не самое важное, но очень значимое - не дать ребенку почувствовать, что ему может быть стыдно за свою болезнь, за самого себя. И это действительно очень страшно и так несправедливо! И неизбежно приводит к тому, что дети становятся изгоями и сидят в четырех стенах практически всю жизнь - только бы не испытывать эту неловкость, это чувство стыда...
По-моему, по-настоящему стыдно может быть за распитие пивка мамками на детских площадках, за грубость и жестокость к детям, которые не могут ответить, за невосприимчивость к беде ближнего, да и много за что еще. Но никак не за то, что ребенок болен.

 

У нас в саду сегодня выпускной. С нами в группе девочка с сахарным диабетом. И наши две принцессы выпускаются вместе с детьми из другой группы, т.к. у нас всего две почти школьницы . После выступления деток должно быть чаепитие с тортиками, конфетами и прочими сладостями. Мы с мамой девочки решили не оставаться на эту часть торжества, а устроить нашим девчонкам свое продолжение праздника - без лишних соблазнов и расстройств (ну представляете, каково для ребенка смотреть, как другие уплетают сладости, а тебе из всего этого изобилия НИЧЕГО нельзя???). Я это пишу не для того, чтобы сказать какая молодец, нет. Для того, чтобы еще раз напомнить, что простая поддержка друг друга - это важно и нужно не только нам, а в первую очередь нашим детям.

[toma.*** 0]

А я бы осталась и оставалась...Танюш, надо именно настаивать на нормальном отношении- хотя бы своим присутствием. А сладости можно и принести диабетические.

 

Мы всюду ходили нахально лезли вперёд и на сыену и вензде. мой принцип какой- мы такие же , ну нам просто чуть труднее...Поэтому -вперёд.

[gelka* 0]

Мы всюду ходили нахально лезли вперёд и на сыену и вензде. мой принцип какой- мы такие же , ну нам просто чуть труднее...Поэтому -вперёд.

мне кажется это единственно-правильное восприятие,позиция или принцып,не знаю как правильно, спасительное для мамы,и полезное для дитенки

[toma.*** 0]

Сначала помещу письмо, потом в следующем посте ответ:

 

тдать ли дочь в спецучреждение? (Газета «Моя семья», №17, май 2007)
Здравствуй, «Моя семья»!
Я с тобой уже много лет, но только сейчас решила обратиться за помощью к несравненной Галине Белозуб. Уважаемая Галина, вы довольно часто консультируете родителей по поводу воспитания детей. А что делать, если ребенок совсем еще маленький, грудничок?
Мне 20 лет. Замужем за прекрасным человеком, ухаживаю за семимесячной дочкой. Малышка получила очень серьезную родовую травму, несколько месяцев мы сней лежали в больнице. Дочку выписали с диагнозом, занимающим десять строк, но если короче: поражение ЦНС, атрофия вещества головного мозга. По прогнозам врачей ребенок обречен на растительный образ жизни и лечению не подлежит. Нам дали совет: «Отдавайте ее в спецбольницу. Еще родите».
Итог долгого лечения таков: дочка практически не видит и не слышит, голову не держит, не ползает, апатична и равнодушна. Есть не просит, приходится насильно кормить два раза в сутки. Когда спит – милый, чудесный, красивый, прекрасно сложенный ребенок с белокурыми волосиками. Когда бодрствует, начинаются мои терзания и мучения. Ношу ее на руках и думаю о том, чтобы она умерла.
Понимаю, что наша малышка не поправится, что останется такой на много месяцев, а может и лет. Что не будет ходить, улыбаться, разговаривать, понимать. Что я прикована к ней, должна ухаживать и заботиться – кормить, купать, гулять, стирать ее одежку. Сама себе задаю вопрос: а зачем, для чего? Маленький человек обречен, и только великое чудо может все изменить.
Я постепенно схожу с ума, муж тоже места себе не находит. Если оставить ее дома, то скоро начну срывать злость и отчаяние на ни в чем неповинном ребенке, тем более что я никуда не выхожу, только во дворе с коляской гуляю. Если отдать дочь в спецучреждение, то исчезнет куча проблем, но придут еще большие душевные терзания. Ведь это наш ребенок! И мы его любим, каким бы он ни был. А там он долго не проживет.
Пытаюсь найти какой-нибудь компромисс, обрести лад в душе, и не получается. Сердце разрывается, когда вижу, как муж таскает на руках нашу красавицу и радуется, что она у нас есть. Но долго ли это продлится? Что делать? За советом обратиться некуда и не к кому. Родители очень далеко, их совет: «Несите свой крест сами, это вам расплата за ваши грехи».
Мы никого не виним в нашей беде, ни себя, ни акушеров, принимающих роды, ни лечащих врачей – каждый сделал все, что смог. Вот только как жить дальше?
Отчаявшаяся мама, г. Волгоград.
В следующей записи приводится комментарий психолога.