Для Тех, У Кого Нет Особых Детей -2

[Дятлова Екатерина 0]

Тома, это я еще не рассказывала, как я на вокзале воевала.
Вот я там крик устроила.
И грех и смех там был, вот оклимаюсь от работы как нибудь напишу.
А ладно, пока стьюденты не набежали.

 

Вобщем неуспел гад Починок напечатать билеты, и ездить можно было на старых.
Но до 1 июля. А мне за билетами числоа 20 июня идти.
Я в справочную - типа вот срок билетов заканчивается тогда-то а билеты мне на 25 июля, будет действительно.
Нет отвечает мне касса.

 

Ну я и не пошла за ними.
Вечером следующего дня билеты покупать - и чей то мы не заметили что страшему уже 10 лет. Поохали, вот говорим и старший и младший за полную стоимость и я.
А кассирша и говори, да купоны то действительны.

 

А пятница, два дня упустим билеты не купить лето как ни как.
Вобщем я в справочную - книгу жалоб говорю быстро, где та что вчера сидела.
Мне в справочной, да пождите она через полчаса придет. Ну у меня злость конечно за это время поднакипела.
Пришла она - я говорю все давайте книгу жалоб. Она то думает что я на ее напарницу писать буду, и не подозревает что на нее.

 

Вообщем та говорит а ты чей-то не дала. Она говорит - так это на тебя.
Тут она уж книжку из рук не выпустила.

 

Я ору ну и не давайте я завтра начальника вокзала найду, а не поможет, я в Волгоград поеду на центральный вокзал на вас кляузу писать.

 

Она мне да Вам вообще не положено ездить за полцены (она не знала, что можно без лечения за полцены ехать).

 

Ну говорю, да вы вообще своей работы не знаете.
Вообщем орала, орала. Она бедная с лица спала - говорит берите билеты потом, я говорю . да вы что у нас пересадка, в Москве. обалдели что-ли.
Вообщем уговорила она мужа, чтобы мы пришли во вторник она билеты поменяет.
Но жалко я не пошла. Она извинялась перед мужем, поняла, что билеты то мы в систему сдадим, а новые не получит.
Вобщем отдала нам полцены.

 

А деньги ты Тома зря не взяла, да еще и расписку бы ей написала бы - что взяла мол эти гроши за то что ты нам пенсию не продлила и мурыжила да в двух экземплярах и заставила подпистаь.

 

Вообщем все в наших силах - дать отпор любому чинуше.
Главное оружие - БУМАГА И РУЧКА !!!!!!!!!

[Жаба Гребешкова 0]

Главное оружие - БУМАГА И РУЧКА !!!!!!!!!

И еще знания освоих правах...

[мама Радомишки 0]

Если эта статья уже была я прошу прощения.
http://www.pravmir.ru/article_1895.html

[алькин** 0]

Если эта статья уже была я прошу прощения.
http://www.pravmir.ru/article_1895.html

2402863[/snapback]

мама Радомишки-Хорошая статья-все так как в жизни Рассказ про девочку Соню очень
трогательный и про маму, которая боролась за право ребенка учиться
и вообще хороший сайт-много там статей хороших.Спасибо за ссылку !

[missouri 0]

моего ребенка три независимых диагноза и по каждому по закону должны давать инвалидность до 18 лет-одно перечисление на пл-страницы-а распоряжение им выгодно-я рыданий на их наглых и бессердечных физиономиях не увидела

Дают бессрочно и до 18 дают точно. Мы ж в группе коррекции и перед школой ПМПК проходили , там и дет. ВТЭК совместили.Мальчику с ДЦП дали до 18, а с тяжёлой формой аутизма-бессрочно.Эт всё зависи от комиссии.

Я перед уходом в декрет работала председателем детской МСЭК в течении 5 мес, а потом 2 года в качестве невролога - именно тогда начались все проблемы - отменили детский приказ и ввели взрослые постановления. 2года назад (я уже не работала, но связи поддерживаю) вообще запретили давать бессрочно. Сейчас вроде вышли на то, что некоторые заболевания после нескольких лет наблюдения даются до 18 лет - сюда вошли тяжелая степень ДЦП, сахарный диабет. И это - после нескольких лет наблюдения. Аутизм - не знаю, смотрела психиатрическая МСЭК - я не в курсе, как там обстоят дела. Бронхиальная астма - снимается инвалидность в 50% случаев - требуется тяжелая степень дыхательной недостаточности, что нереально - так как деткам назначается адекватная терапия и ни одна мамочка не будет бросать пить препараты только потому, что так требуется на МСЭК. Сами МСЭКи не в восторге от этих постановлений - нагрузка увеличилась в 2,5 раза.

там пока мамам все остатки нервов не измотают,которые бы им на больных детей потратить-никогда не успокоятся-с каким видом они моего ребенка смотрели-он мой красотулечка лопочет-общаться хочет,а эта брезгливая сволочь -морду свинтила-пошли они......

Муж до сих пор помнит, как я приходила с детской МСЭК и рыдала...Иногда от бессилия. Был случай - когда пыталась поставить инвалидность ребенку, который не ходил...но ему не могли установить диагноз, требовалась консультация Москвы, а туда - только с инвалидностью...замкнутый круг - но по "приказам" не положена инвалидность - нет диагноза... Знаю, что есть врачи, которым все пофигу....сама столкнулась недавно с такой ситуацией... но есть и нормальные, которые вынуждены работать по этим диким приказам, которые совсем не адаптированы к детям.

 

мама Радомишки,
зависит не столько от комиссии - а от того, какое над ней начальство...

[алькин** 0]

вообще запретили давать бессрочно. Сейчас вроде вышли на то, что некоторые заболевания после нескольких лет наблюдения даются до 18 лет - сюда вошли тяжелая степень ДЦП, сахарный диабет. И это - после нескольких лет наблюдения. Аутизм - не знаю, смотрела психиатрическая МСЭК - я не в курсе, как там обстоят дела. Бронхиальная астма - снимается инвалидность в 50% случаев - требуется тяжелая степень дыхательной недостаточности, что нереально - так как деткам назначается адекватная терапия и ни одна мамочка не будет бросать пить препараты только потому, что так требуется на МСЭК. Сами МСЭКи не в восторге от этих постановлений - нагрузка увеличилась в 2,5 раза.

У меня ребенок-тяжелый инвалид с детства-мы даже сидим с поддержкой рук,парализован ниже поясницы-у нас двусторонние паретические полные вывихи тазобедренных,парез кишечника-полное недержание всего,извините,шунтозависимая гидроцефалия,оперировнная спиномозговая грыжа-перенесенный менинигит вследствие ликворреи-то есть в голове аппарат,8 тяжеленных операций из них три на головном мозге и одна на спинном,три операции- на тазобедренных суставах-ребенок весь в шрамах ,визуально-полностью атрофия всех мышц ниже пояса,везде келлоидные рубцы -от головы до пят-непропорциональный лоб -мы с рождения живем в больницах-у меня 25 выписок из больниц,история болезни 5 см-подшита сто раз-какие там могут быть еще сомнения продлевать до 18 лет или на два года?-он что через два года побежит ? это наше пожизненное состояние-это не на год и на два, а на всю жизнь-
единственное утешение умственно ребенок сохранен,но есть астенический синдром-из-за перенесенных наркозов,легко устает и истощаемость нервной системы-и таким детям еще смеют назначать переосвидетельствование каждые два года!!!!! - да еще машины не присылают-нет мол и все. :thumb:

 

Был случай - когда пыталась поставить инвалидность ребенку, который не ходил...но ему не могли установить диагноз, требовалась консультация Москвы, а туда - только с инвалидностью...замкнутый круг - но по "приказам" не положена инвалидность - нет диагноза...

Наши диагнозы с рождения-и наше назначение на консультацию в Москву-просто их самодурство- просто месть ! за то,что я возмутилась, что нам отказались прислать машину и что отказалась ехать Москву-что мне там делать -я и так там с рождения ребенка- в 18 ДПНБ по три раза за год и перед этой комиссией как раз была на консультации во ФЦЭРИ-было огромное на пять листов заключение -все было !
только звонок в вышестоящую организацию помог продлить-конечно в любом случае они бы продлили-тут ежу понятно,что ребенок-инвалид,они и посмотрели его, как будто прокаженного, для этих тварей было принципиально поиздеваться и промурыжить до белого каления-
это -чистейшая травля за то,что не понравилась,что потребовала своих прав.
Что на их тупой непрофессионализм ответила-у меня у самой высшее медицинское образование и я не молчала когда они спутали наш парез со спастикой-назвав,что
у нас - ДЦП-хотя у нас не этот,а другой,не менее тяжелый диагноз-это врачи ? - если ребенок неходячий с рождения, то только это и знают-безграммотность чудовищная! -врач долго искала в карте-не могла поверить-и такие тупицы там сидят и еще что-то продлевают ? Получается- что как им взбрендит там-так и надо поступать-все выписки по боку-взбрендит ей сказать:-"А съездите-ка мне в институт им. Турнера в Питер-проверить надо"-и что ехать?-таким точно-только в рожу -даже ручку и бумагу брать не захочешь.

Муж до сих пор помнит, как я приходила с детской МСЭК и рыдала...Иногда от бессилия.

missouri Вполне верю,что лично вы и человечный врач,но это скорее исключение,чеи правило- таких единицы и ,думаю, что
нормальных людей выживают из таких комиссий-я не видела там ни одного просто сочувствующего семьям с детьми -инвалидами человека-одна неприязнь...
я еще не сказала,как они по кругу издевались и ржали -только одна промолчала,
но не заступилась-это когда я им сказала,что у меня нет транспорта и зачем мол в Москву в Ховрино,если все и так собрано,а ребенок уже здесь и привезен-они мол: -"это ваши проблемы-вы же рожаете и если оставляете ТАКОГО ребенка себе,то и транспорт найдете"-а все по кругу начали изголяться-одна врач-"может вам еще свою машину дать?"-другая как заржет,как лошадь и прям давясь от смеха-"У вас папа есть-вот вдвоем и поедете-еще на такси захотели'' .....мы с мужем ушли -мне стало плохо-дома я позвонила наш отдел здравоохранения-и о чудо !нам позвонили через час и пригласили извиняющимся тоном на следующий день- назавтра за полчаса все оформили для отправки наверх-причем без всяких справок-взяли прошлую розовую справку и последние выписки-даже на анализы начихали-значит ничего и не надо было-через неделю уже пришло продление-готовы были на дом привести-уже и машина нашлась.... :badd:
а я месяц задыхалась от панических атак-нервы они потрепали,как и хотели -
мы долго даже с ребенком на улицу не могли выйти-просто не было сил-то же самое с вариациями у многих таких мам с неменее тяжелыми детьми....

[мама Радомишки 0]

missouri,

 

Я не знаю может у нас у нас какие-то республиканские законы(у нас же государство в государстве ).Но вот, что у нас в коррекц. саду теперь будут до 6 полных лет , а потом в школу уже предупредили.А ещё год назад находились до7-8 лет.

[Кот Ученый** 0]

Девочки, читаю про ваши "хождения по мукам", сердце кровью обливается! Я считаю, что много проблем идет не от медиков (хотя они тоже не ангелы), а от того, что законы пишутся толстыми дядьками, далекими от медицины и наших проблемм, видящих жизнь через тонированное стекло своих дорогих машин.... Очень горько...

[talyana** 0]

Извините, но про ваших деток, про ваши хождения по мукам (читай - инстанциям) писать не буду - не могу. Вот просто физически. Руки дрожат и мысли путаются и ничего кроме вопросительных и восклицательных знаков не получается. Не укладывается, ничто в голове не укладывается, не могу понять это ни душой, ни умом.

 

Захотелось только сопоставить высказывания о том что в наших российских проблемах виноваты "коммуняки" и что на Западе все так хорошо и замечательно. Обратила внимание, что страны, которые тут хвалят - Германия, Финляндия, Швеция - зачастую имеют долгую историю периодов правления социалистических партий (иногда они иначе называются, но суть одна). Зачастую когда к власти в стране приходят партии, агрессивно подходящие к вопросам свободного рынка, именно в финансовом плане становится хуже для всех людей, зависящих от социала.

 

Не стану отрицать - в Америке отношение к особым людям лучше. Начиная с того что речь практически любого человека очень сильно фильтруется и фильтры насаждаются и телевидением, и школой, и пандусы-лифты везде есть, и автобусы школьные существуют с подъемами для колясок (и это в государственных школах, бесплатно, они обязаны предоставить)...
Но что касается именно контактов, то тут все менее радужно, особенно в школах. Люди везде одинаковы. В школах порой травят детей за 10 лишних кг, очки или рыжий цвет волос. Я училась в американской школе год. Причем прошу заметить - в малюсеньком ОЧЕНЬ религиозном и очень обеспеченном городке, где практически 99% процентов молодежи ходит в церковь с пеленок, где наркотики в школьном туалете - это нонсенс, где школьные вечера проходят под присмотром половины учителей и 10 родителей, и т.д. У нас в школе был всего 1 мальчик с инвалидностью. Что с ним было - не знаю, как он учился - тоже, знаю только что он был в коляске, говорил мало, но вроде без проблем, может чуть заикался, но не факт что из-за болезни, возможно, просто дико стеснялся. Его не обижали (по крайней мере, в открытую), не издевались. Но он был страшно одинок. С ним никто не разговаривал, и я лично не раз ловила и презрительные, и недовольные взгляды когда он долго выезжал из класса, закрывая проход остальным, например. Так что мне кажется - не факт, что детки вырастают добрее если с ясель общаются с особыми детьми. Возможно, они относятся добрее к именно конкретному особому ребенку если они успели подружиться в глубоком детстве, но адекватное отношение к особым людям как группе приходит все-таки, наверное, позже.

 

В нашем университете (он относительно маленький - 4000 студентов, поэтому особые люди всегда на виду) я видела всего двоих особых студентов. Одна девочка очень слабовидящая - ее почти всегда кто-то сопровождает, даже в тот же спортзал. Это радует. У мужа на факультете в аспирантуре учится очень умный мальчик с ДЦП (видно это только по походке), так вот он говорит, что ему ПОВЕЗЛО, что у него богатые родители. Если бы он родился в бедной семье, он бы, может, и не выжил, а если б и выжил, то вряд ли бы учился в аспирантуре. Сама я недостаточно об этом знаю в Америке чтобы судить, но ему, я думаю, виднее.

 

И еще, на другую тему - часто читаю статьи, где люди начинают с "я никогда не думала, что такое может случиться с нами", "я никогда раньше не задумывалась на этим" и недоумеваю. Это у меня просто дикая паранойя или это народ идет по жизни в розовых очках?

[фнаталья 0]

Нам дали инвалидность с 3-х до 18 лет.

 

ВТЭК это отдельная песня, я в 2005 г брала справки на получение коляски так перед моим носом закрыли дверь ( я была одна единственная) и сели праздновать день рождение, меня хватила на 20 мин, а потом я ворвалась к ним в кабинет со словами, что на рабочем месте и в рабочее время пить нельзя, подошла к телефону и стала набирать номер минздрава............. меня обслужили за 2 минуты

[Роджерсия*** 0]

talyana*,

 

Вы все оч замечательно написали, но вот последний абзац я не совсем поняла:

 

И еще, на другую тему - часто читаю статьи, где люди начинают с "я никогда не думала, что такое может случиться с нами", "я никогда раньше не задумывалась на этим" и недоумеваю. Это у меня просто дикая паранойя или это народ идет по жизни в розовых очках?

 

А что вы считаете здесь неверным?
Да, я могу искренне вам сказать, что будучи беременной не думала и представить не могла и не хотела, что моя дочь будет иметь диагноз ДЦП!

 

При чем ту розовые очки? Или так вы называете оптимизм, веру в хорошее и лучшее? Просто исходя из ваших слов у меня сложилось впечатление, что та мама, которая не подумала о плохом во время беременности - беспечная курица...

 

Я и после произошедшего не теряю веру в лучшее и оптимизм. И назовите это как угодно - розовыми очками, беспечностью.

 

И ни одна мать из матерей особых детей представить себе того, что случилось, не могла.

 

Может, вы имели в виду немного другое - что нельзя в этой жизни ни от чего зарекаться? Вот с этим соглашусь на все 100 - именно потому, что никто из нас не представлял себя в роли родителей ребенка с тяжелым заболеванием.

[алькин** 0]

в открытую), не издевались. Но он был страшно одинок. С ним никто не разговаривал, и я лично не раз ловила и презрительные, и недовольные взгляды когда он долго выезжал из класса, закрывая проход остальным, например. Так что мне кажется - не факт, что детки вырастают добрее если с ясель общаются с особыми детьми. Возможно, они относятся добрее к именно конкретному особому ребенку если они успели подружиться в глубоком детстве, но адекватное отношение к особым людям как группе приходит все-таки, наверное, позже.

У нас такое во дворе- именно сторонятся новенькие новоселы пока не привыкнут-в песочнице со всеми сидит и болтает, как все и
в разборках малышковых учавствует
Недавно новенький мальчик на велике вокруг песочницы-"Я-Рыцарь !"-мой-"Нет-я -рыцарь" "мальчик- ха-ха-ха -Рыцарь-ползает по песку !" Мой Данька-: -"Не дразни меня-а то получишь!"- мой cтарший Ваня встает, как лев из мультфильма "Ну Погоди " : и сжимает вверх кулак : -"От меня получишь !" -Ваня у меня -здоровяк 52 килограмма в почти 10 лет-семейка ! на голову выше того -мальчик истерично:-"Толстый !"-Ваня cовершенно спокойно и невозмутимо: -"Cейчас руку сожму вот так"- cжимает Данькин совок-мальчик на свой велик и деру -рядом сидела его то ли бабушка,то ли тетя-ничего во время разговора не сказала-я все думала остановит внука или нет, если бы зашло дальше-я бы конечно вмешалась.Может быть бабушка его решила что это обзывалки на уровне "очкарик"-я выяснять не стала-была бы мама-спросила бы...Может и неправильно,но мы выживаем,как можем-
пока Данька с Ваней с моим ребенком ничего не случится :worthy:
Он и других меряет по отношению к братишке-влюбился по детски в школе в одноклассницу-однажды пошел к ней на День Рождения-пришел расстроенный: "Мам -я не пойду к ним -там папа с мамой так обсуждали Данилку и Настя хихикала" и как отрезало, а до этого подарки-угощения носил и весь ходил
мне особенно жалко деток , у которых еще к тому же нарушение речи
или видимое нарушение внешности на лице-то есть там,куда мы смотрим при общении- на лицо-на внешность-нужно учить деток не рассматривать ребенка,не переводить взгляд
с ребенка на маму и не шептаться сразу со своим ребенком как будто мама больного это не видит-все видит и ее сердце болит -таким мамам труднее,чем например нам .... нужно воспитывать в детях деликатность к таким вопросам,нам хоть легче-на коляске,но речь не нарушена,красивый внешне-Господи,а как те то мамы страдают-улыбнитесь им -и они расцветут-
для мамы ее ребенок самый красивый и какой-бы он не был-можно найти чему сделать комплимент-от души он не обидит - какие волосы,какие глаза-одежка мамой связанный свитер-как будет приятно-я сама всегда рада, когда замечают это-я не суеверна и не верю в сглаз-если это от сердца-наоборот только лучше будет !
А вот насчет яблок еще не сказала...часто у таких деток нарушения обмена веществ-лучше предложить фрукт с собой,но не на улице и все таки не давать ребенку, а -маме.
Мы вообще не перекусываем вне дома-т.к. c нашим парезом-дисбактериозом мы только дома в чистоте и запивая ферментами и биопрепаратами-иначе авария
-придется сразу бежать домой,а ребенок уже увидит фрукт и не отнять-начнет реветь-не потому что дома неи-просто подарок вкуснее....

[i.r.i.s.h.a 0]

алькин** , Вы молодец!

 

В принципе, даже и не знаю что сказать... От написанного про "врачей" и иже с ними я в шоке!!!!

 

Девочки, мамы особых деток, я восхищаюсь вашей мужественностью и стойкостью! Я желаю, чтобы все-таки ваши детишки поправились! Чтоб на Вашем пути было по-меньше таких пофигистов, о которых вы писали!
Здоровья и счастья Вам и Вашим деткам!!!

[missouri 0]

я еще не сказала,как они по кругу издевались и ржали -только одна промолчала,
но не заступилась-это когда я им сказала,что у меня нет транспорта и зачем мол в Москву в Ховрино,если все и так собрано,а ребенок уже здесь и привезен-они мол: -"это ваши проблемы-вы же рожаете и если оставляете ТАКОГО ребенка себе,то и транспорт найдете"-а все по кругу начали изголяться-одна врач-"может вам еще свою машину дать?"-другая как заржет,как лошадь и прям давясь от смеха-"У вас папа есть-вот вдвоем и поедете-еще на такси захотели''

Я в шоке. У нас такого не было. Наоборот старались пролистать карточку, найти какие-нибудь зацепки, если вдруг по тем данным, которые были - не было возможности установить инвалидность.

 

Кстати, многое еще от поликлиники зависит - они там ТАК диагноз напишут, что сидишь и не занешь сама, что делать...А врач МСЭК не имеет права переделывать диагноз.
Кстати, многие поликлинические и стационарные врачи не умеют ставить диагнозы, требуемые для МСЭК...иногда вынуждены были отправлять на дообследование только для того, чтобы вернуть посыльной лист в поликлинику и переписать диагноз. Больные этого не знают - и часто думают, что врачи-гады направили еще куда-то.
При вашем заболевании кроме как общего стандарта + заключение нейрохирурга и психиатра. При гидроцефалии требуется еще первично компьютерная томограмма, но это необязательно, так как не все способны за это заплатить, а на МСЭК не имеют права требовать платные обследования.

missouri Вполне верю,что лично вы и человечный врач,но это скорее исключение,чеи правило- таких единицы и ,думаю, что
нормальных людей выживают из таких комиссий-я не видела там ни одного просто сочувствующего семьям с детьми -инвалидами человека-одна неприязнь...

Не выжила я...хотя и была переведена в областную МСЭК - типа повышение... Ушла на бухгалтера.
Но из тех, кто остался и кого я знаю - мало вероятно, чтобы произошла такая ситуация.
При этом к лежачим детям мы вообще выезжали на дом - не требовали их привозить. У нас была одна мама - приехавшая на комиссию - так потом мы с председателем КЭК разбирали эту ситуацию (именно в поликлинике делают отметку о необходимости осмотра на дому)
Мне искренне жаль, что вы столкнулись с такими врачами!

[кошачий крик*** 0]

18 больница это вообще песня... Там есть жилищная комиссия, которая справки даёт о льготах по жилью. Нам сказали обязательно ребёнка привезти, справки с диагнозом недостаточно. Привезли. Такси в один конец 500 руб. Команда: "Мама, зайдите на комиссию одна, папа с ребёнком ждут в коридоре." Захожу, отдаю справки. Первый вопрос: "Вы у нас не лежали? Ах, да, вам всё равно ничего не поможет. Квартиру хотите получить? А как получите, ребёнка небось государству сдадите? Мы вам справочку напишем, но она вам всё равно ничего не даст".
зы. А инвалидность нам (нам!!! С дизгенезией мозга, т.е. мозг не развивается) не хотели сначала давать вообще, мотивируя так: "Пока будете комиссию проходить, ребёночек всё равно умрёт, пенсию получить всё равно не успеете." С помощью одной знакомой оформили на 2 года.А второй раз дали до 18 лет.
Не помню, кто писал в этой теме, что дело не только во врачах, а в основном в руководстве. Ни одно руководство не даёт указаний хамить людям!!! Конечно, хамство можно поощрять, а можно пресекать. Но всё равно хамство МСЭК - это личная инициатива врачей, которую надо жестоко пресекать!