Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией -2

[Triniti 0]

Продолжение предыдущей темы

 

Копирую первый пост прошлой темы. Автор темы- Лешик*

 

Здравствуйте, друзья! нас всех объединяет общая проблема. У наших детей наследственное заболевание - фенилкетонурия!
Итак, здесь у нас будет гостевая комната - здесь я буду записывать всех постоянных  и новых родителей и деток с нашим диагнозом - ФКУ.
Это надо для того, чтобы мы знали друг друга и наших деток, где мы живем!

 

Лешик* (Лена), Армавир, Россия, дочка Маргарита, 16 ноября 2000 года

 

crazycat (Наташа), Москва, Россия, сын Кирилл,  5 июля 2002 года

 

Олюська (Оля), Ростов-на-Дону, Россия, сын Владислав, 11.12.2004г

 

МамаСвета, Москва, Россия, дочка Люба, 26 ноября 1993 года

 

Руслан,  Россия,  Москва, Тимур  , 12 августа 2005 г.

 

Минчанка, г.Минск, Беларусь, Дочь Мария, 10  декабря 2004 года

 

Юлия,Дальний Восток,Комсомльск на Амуре,сын Кирилл 27 февраля 2002 года

 

Козерог (Людмила), Воронеж, внук Егор, 30 января 2006

 

Topolina (Алевтина), г. Пушкино Московской области, дочка Аэлита, родилась 18 января 2006.

 

снежик, Беларусь. Гомель,  Снежана, 09.09.1991г

 

Хатшепсут (Лена), Артем, Башкортостан,Уфа, 25.04.05.

 

Юлия К. , дочь Виктория , 3,5 года(7.10.2002г.), г. Чита

 

Дашечка (Аня и Роман), Волгоград, Россия, дочка Даша 06.03.06 г.

 

лапочка + (Люба), Оренбурге, Россия, дочь Алёнка, 13 апреля 2004г

 

Аленка и Ники (Ольга), Екатеринбурга, сын Никитушка,  14 октября 2004 г.

 

alkonavt (Юрий и Анна), Беларусь (Орша), сын Антон 14 августа 2004 года.

 

vredina(татьяна) г.ростов-на-дону, дочь Анна, 16 июня 2005г

 

ОксанаСПБ, Эдгар 21 апреля 2003 года. Мама Оксана Санкт-Петербург

 

Настя 82, дочь Анна, Краснодар, 8 апреля 2006 год.

 

KARMEN, Татьяна, сын Вадим, Москва, 5 апреля 2006г.

 

wildbee, Ольга, сын Максим, Москва, 5 июля 2000

 

melnicov-den (Денис  и Марина), Россия, Волгоград, дочь Мария, 17 декабря 2004 г.

 

Aleksandra ( Александра) г. Пермь, Россия, сын Константин 31 августа 2003 года

 

OSV (Сергей, Юлия) Россия, Москва, дочь Глафира, 18 декабря 2004

 

fentesy сын Алексей 20.01.2001 Россия, Москва Северо-западный округ

 

venata (Наташа) г.Санкт-Петербург, доченька Дашунька родилась 04.04.04

 

Яна*(Яна), Мурманск, Россия, дочка Даша, 10 ноября 1999 года

 

Kami2 (Камилла)Израиль ,г. Ашдод,дочка Мишель, 13.12.2003г.

 

Милен (Марина), город Сергиев-Посад Московской области, Дочка Юлия, родилась 31.05.2005

 

Мамуля79, Алла, Санкт-Петербурга  , Сын, Коля, 13 июня 2003г,

 

Famile21, Света, г. Алапаевск Свердловской обл., дочь Лера , 06.01.2005

 

без имени, Мордовия г.Саранск, сын  Коля 11 сентября 2001г

 

iriwka, (Ирина), Москва,сын зовут Станислав, 28 апреля 2006 года

 

Lenchik (Елена), Россия, г. Воронеж, дочь Анастасия, 26 марта 2002 года

 

Татьяна2320, Москва, сын Евгений, 3 марта 2006 года

 

Klevcylja(маша),г.Мончегорск,Мурманская обл,дочь Ксюша,07.02.06.

 

Valent,  Алексей ,г.Столбцы ,Беларусь ,11.11.2006 г

 

Ksenya, Ольга, дочь Ксения, Башкортостан, Уфа, 03.03.2006 г

 

[wildbee** 0]

Ура, чур я первая!

[Татьяна2320 0]

И я здесь рядом, ничего себе!

[Татьяна2320 0]

Олюська, Crazycat, Хатшепсут

 

Впустите в журнальчики, если можете, пожалуйста!

[Лешик* 9]

Самые часто задаваемые вопросы у родителей наших детках - где и какие продукты можно приобрести. Наим уже подбрана определенная информация о наших малобелковых продуктах. Она собрана в здесь:Информация о малобелковых продуктах - где купить, что заказать

 

Мы будем рады, если вы будете пополнять ее новыми источниками приобретения наших продуктов!

 

Другой вопрос - что и как приготовить из наших скудных продуктов. Мы то же постарались и открыли темку, в которой собираем рецепты для наших деток.
Принимайте участие!
Эти рецепты можно найти здесь: рецепты малобелковых блюд

 

Здравствуйте, друзья! нас всех объединяет общая проблема. У наших детей наследственное заболевание - фенилкетонурия!
Итак, здесь у нас будет гостевая комната - здесь я буду записывать всех постоянных и новых родителей и деток с нашим диагнозом - ФКУ.
Это надо для того, чтобы мы знали друг друга и наших деток, где мы живем!

 

Лешик* (Лена), Армавир, Россия, дочка Маргарита, 16 ноября 2000 года

 

crazycat (Наташа), Москва, Россия, сын Кирилл, 5 июля 2002 года

 

Олюська (Оля), Ростов-на-Дону, Россия, сын Владислав, 11.12.2004г

 

МамаСвета, Москва, Россия, дочка Люба, 26 ноября 1993 года

 

Руслан, Россия, Москва, Тимур , 12 августа 2005 г.

 

Минчанка, г.Минск, Беларусь, Дочь Мария, 10 декабря 2004 года

 

Юлия,Дальний Восток,Комсомльск на Амуре,сын Кирилл 27 февраля 2002 года

 

Козерог (Людмила), Воронеж, внук Егор, 30 января 2006

 

Topolina (Алевтина), г. Пушкино Московской области, дочка Аэлита, родилась 18 января 2006.

 

снежик, Беларусь. Гомель, Снежана, 09.09.1991г

 

Хатшепсут (Лена), Артем, Башкортостан,Уфа, 25.04.05.

 

Юлия К. , дочь Виктория , 3,5 года(7.10.2002г.), г. Чита

 

Дашечка (Аня и Роман), Волгоград, Россия, дочка Даша 06.03.06 г.

 

лапочка + (Люба), Оренбурге, Россия, дочь Алёнка, 13 апреля 2004г

 

Аленка и Ники (Ольга), Екатеринбурга, сын Никитушка, 14 октября 2004 г.

 

alkonavt (Юрий и Анна), Беларусь (Орша), сын Антон 14 августа 2004 года.

 

vredina(татьяна) г.ростов-на-дону, дочь Анна, 16 июня 2005г

 

ОксанаСПБ, Эдгар 21 апреля 2003 года. Мама Оксана Санкт-Петербург

 

Настя 82, дочь Анна, Краснодар, 8 апреля 2006 год.

 

KARMEN, Татьяна, сын Вадим, Москва, 5 апреля 2006г.

 

wildbee, Ольга, сын Максим, Москва, 5 июля 2000

 

melnicov-den (Денис и Марина), Россия, Волгоград, дочь Мария, 17 декабря 2004 г.

 

Aleksandra ( Александра) г. Пермь, Россия, сын Константин 31 августа 2003 года

 

OSV (Сергей, Юлия) Россия, Москва, дочь Глафира, 18 декабря 2004

 

fentesy сын Алексей 20.01.2001 Россия, Москва Северо-западный округ

 

venata (Наташа) г.Санкт-Петербург, доченька Дашунька родилась 04.04.04

 

Яна*(Яна), Мурманск, Россия, дочка Даша, 10 ноября 1999 года

 

Kami2 (Камилла)Израиль ,г. Ашдод,дочка Мишель, 13.12.2003г.

 

Милен (Марина), город Сергиев-Посад Московской области, Дочка Юлия, родилась 31.05.2005

 

Мамуля79, Алла, Санкт-Петербурга , Сын, Коля, 13 июня 2003г,

 

Famile21, Света, г. Алапаевск Свердловской обл., дочь Лера , 06.01.2005

 

без имени, Мордовия г.Саранск, сын Коля 11 сентября 2001г

 

iriwka, (Ирина), Москва,сын зовут Станислав, 28 апреля 2006 года

 

Lenchik (Елена), Россия, г. Воронеж, дочь Анастасия, 26 марта 2002 года

 

Татьяна2320, Москва, сын Евгений, 3 марта 2006 года

 

Klevcylja(маша),г.Мончегорск,Мурманская обл,дочь Ксюша,07.02.06.

 

Valent, Алексей ,г.Столбцы ,Беларусь ,11.11.2006 г

 

Ksenya, Ольга, дочь Ксения, Башкортостан, Уфа, 03.03.2006 г

[Aleksandra 0]

Вот мы и наговорили , даже пришлось второй пост открывать

[off-line 0]

А мне вчера первой как-то страшновато стать показалось

[Юля К 0]

Девочки, хочу услышать ваши отзывы о муке "Макмастер", кто пробовал? Кстати, по рецептам для производителей "Макмастер"- у нас лично удачно идут в ход "Крендельки" (Глютано), может есть возможность делать и из Макмастер. муки подобные крендельки, или сушки!!! Сушки это было бы здорово!
Теперь мы хлеб в обычном виде совсем не едим, приходится стряпать хлеб и сушить из него сухарики)), сухарики мы берем на полдник в дет сад, едим с супом и просто так! Очень удобно и вкусно, мажем маслом или сметанкой (чуть-чуть)

[wildbee** 0]

А мне вчера первой как-то страшновато стать показалось

 

А мне совсем не страшно

 

Вот мы и наговорили , даже пришлось второй пост открывать

 

Это ж хорошо, что теперь мы все друг у друга есть.

 

Юля К, я тоже мечтаю о всяких ДОСТУПНЫХ ПО ЦЕНЕ печеньках, сушках, кексиках для наших детках. Уже настроилась на год ожидания и надеюсь, что Мак Мастер уложится. Уже делилась со всеми своими фантазиями - все в школе идут на завтрак, а мой сынуля не грызет яблоко, мучаясь от голода, а открывает пакетик печенек и сок и он в школе сыт.

[АрискинаИП** 0]

Теперь мы хлеб в обычном виде совсем не едим, приходится стряпать хлеб и сушить из него сухарики)), сухарики мы берем на полдник в дет сад, едим с супом и просто так! Очень удобно и вкусно, мажем маслом или сметанкой (чуть-чуть)

2238475[/snapback]

Всем привет!
Мы тоже сухарики сушим! Очень удобно

[АрискинаИП** 0]

Татьяна2320
О! У вас скоро день рожденья!!!!

[off-line 0]

А мне совсем не страшно 

Не-е, я не в этом смысле... Мне, когда увидела почти что чистый "лист", подумалось - может у Лены мысли какие есть по первой страничке...

[wildbee** 0]

Не-е, я не в этом смысле... Мне, когда увидела почти что чистый "лист", подумалось - может у Лены мысли какие есть по первой страничке...

 

Ну так у Лены и прав больше, если надо - подвинет!

 

А вот насчет сухариков мы как-то не додумались, все больше морозим.

[fentesy* 0]

Девочки у меня такое предложение я сейчас ищу возможность покупать продукцию Макмастер как юр. лицо по безналичному расчету может мы как нибудь объеденимся

[wildbee** 0]

Ну про меня ты знаешь - я всегда за, так что если что - мы коробочку возмем.