Что За Болезнь?

[БАРРАКУДА* 0]

миодистрофия ДюшеннаУ кого есть какая информация?Может знакомые есть?

[Джейн_Эйр 0]

http://miopatia.ru/forum/lofiversion/index.php/f15.html

 

Вот здесь много об этой болезни. У нас на питерском форуме есть мама, у которой это заюолевание у двоих деток, она есть на этом форуме (на который я ссылку дала) под ником мама Витюшки.

[БАРРАКУДА* 0]

Джейн_Эйр,
Спасибо.Вот уж поистине исчерпывающая информация........

[мама-Вера 0]

Почитала я там кое-что и поняла что девочки этой болезнью не болеют а только ее передают,или я что-то не поняла. Может у вашей сестры просто тонус ног,те ДЦП?

[БАРРАКУДА* 0]

мама-Вера,
В том то и дело...Уже два врача поставили диагноз.Вот здали гинетический анализ, что бы определить в какой степени эта "бяка" у нас выражена...

[toma.*** 0]

а я там прочла,в этой инфе про парня Сашу из Симферополя.Девочки как тяжело-парень аж о самоубийстве думает...Кто-нибдь у нас есть из Симферополя,может с ним как-то поговорить,приободрить?

[БАРРАКУДА* 0]

toma.***,

как тяжело-парень аж о самоубийстве думает

Это действительно тяжело, особенно когда понимаешь, что болезнь неизбежно прогрессирует...
Мы Анютке пока ничего не говорили.....Вот подумываю, над тем чтобы эту темку удалить...Им сегодня ин-нет ставят, боюсь, вдруг гаткнется..Она же в курсе , что я на этом сайте кучкуюсь...

[БАРРАКУДА* 0]

ДЕВОЧКИ! ЕСЛИ ЕСТЬ КТО ИЗ КУРСКА, ПОДСКАЖИТЕ.
Там есть клиника где делают удлинение сухожилий без наложения гипса.Нам гипс нивкоем случае нельзя.Анютка совсем перестанет ходить.Если есть какая либо информация-делитесь.

[toma.*** 0]

Слушай, я чего подумала,а может у сестры и ДЦП лёгкая форма,вот почему на мысочках ходила и ступни внутрь и ещё миопатия? У нас же и ДЦП и синдром у старшего...ДЦП -оно родовая травма ,то у любого могут сделать новорождённого,с любой наследственной болезнью...У нас так и вышло,Сначала ДЦП,а потом всё хуже и хуже и обнаружили синдром наш.

[БАРРАКУДА* 0]

диагноз ДЦП еще в детстве не подтвердился. Во вторых-она очень умная девочка, сама в коледж поступила.А вот за последние года 2 состояние ухудьшилось(совпало с половым созреванием)...

[Natalias 0]

БАРРАКУДА*, ДЦП не равно умственной отсталости. Э-эх, сколько мы тут пишем, пишем....

[БАРРАКУДА* 0]

Natalias,
Я это написала в отношении миодистрофии, там было написано, что наблюдаются отставания.Про ДЦП я этого не имела ввиду

[toma.*** 0]

почти при всех миодистрофиях не страдает интеллект.Если вы читали ,то в материалах по ссылкам парень Саша окончил на золотую медаль школу.Вот хождение на мысочках в детстве-это тонус повышенный,при родтравме он бывает часто.Потом по мере взросления и при массажах и ЛФК он может пройти почти совсем.При ДЦП интеллект тоже сохранный и часто очень высокий.

[БАРРАКУДА* 0]

toma.***,
у нас врач как раз спрашивал, есть ли задержки в развитии и речи

[Natalj** 0]

......и до каких он дожил?.............

Пять лет назад я встречалась с женщиной с таким диагнозом. Ей было лет около 30. Несколько лет назад по телевизору в новостях видела мужчину с таким диагнозом (репортаж из-за рубежа). Сказали что ему (точно не помню) но где-то около сорока лет. Держитесь!