Для Тех ,у Кого Нет Особых Детей.

[Жаба Гребешкова 0]

А потом мы станем взрослыми...

это меня беспокоит больше всего...ведь сейчас Юрка маленький...больницы,центры,садик на худой конец..а потом?????ничего????

[Белена чёрная 0]

А потом мы станем взрослыми...

 

это меня беспокоит больше всего...ведь сейчас Юрка маленький...больницы,центры,садик на худой конец..а потом?????ничего????

1637953[/snapback]

это меня так тревожит!!!!... я очсень боюсь, что со мной что-то случится, страшно представить что будет с Сонькой... рассчитывать не на что...

[Самая Довольная**** 0]

это меня так тревожит!!!!... я  очсень боюсь, что со мной что-то  случится, страшно представить что будет с Сонькой... рассчитывать не на что...

1639616[/snapback]

Это тревожит и меня тоже.....случись, что с нами и ,что будет с моими детками?Согласитесь, что государству нашему вообще наплевать на детей.........не хочу писать особый потому как ИСКРЕННЕ не врубаюсь почему особый?Если у меня ктонить болеет ангиной.........это тож особый?

[Rigonda** 0]

ИСКРЕННЕ не врубаюсь почему особый?Если у меня ктонить болеет ангиной.........это тож особый?

1639682[/snapback]

Ангина излечивается, поражения мозга и генетические поражения неизлечимы. Почувствуйте разницу.

[Самая Довольная**** 0]

Rigonda**,
ПРОСТО СЛОВО .....ОСОБЫЕ!Дети ведь.......да ....с проблемами в здоровье.......но просто дети!Для меня просто дети

[ВересковыйМёд 0]

нельзя не уреветься...
особые детки...

 

вспоминаю свою подругу-ровесницу.
её мама рожала будучи здоровой как космонавт от непьющего некурящего мужа,не менее здорового,беременность без единой проблемы...

 

воды отошли и три дня будущая мать лежала одна (!) в палате,куда не пускали никого и лишь один раз утром заходил врач и один раз медсестра.
в первый день она отказалась от еды,так ей больше и не предлагали. все оставшиеся дни.

 

на третий день было решено делать операцию. наконец пустили родственников-будущих бабушку и отца. будущая же мать уже была ни здесь,ни там,что называется.
родственникам сказалаи,что постараются спасти мать,но не обещают,ведь она "больная насквозь",анализы плохие(а какими они должны быть у беременной на последнем сроке без еды и с отошедшими водами???!!!).

 

к счастью,спасли и маму и ребёнка.
обе красивейшие женщины,умные,счастливые. вот уже и подруга стала женой,хочет стать мамой. только проблемы у неё непонятные по женской части. один партнёр за всю жизнь,никаких ЗППП,коротких юбок зимой.
мне кажется,просто её сознание, глубоко спрятанное внутри, посылает сигнал:"А вдруг такое и с тобой будет?".

 

моя подруга чудом не стала "особым ребёнком". я знаю только, она никогда не посмотрит косо,не отведёт взгляд, не пройдёт равнодушно мимо растерянной мамочки с коляской,пока рядом стоящий жлоб будет пить пиво и громко ржать.

 

...благослави вас бог...

[Oksa_na 0]

воды отошли и три дня будущая мать лежала одна (!) в палате,куда не пускали никого и лишь один раз утром заходил врач и один раз медсестра.
в первый день она отказалась от еды,так ей больше и не предлагали. все оставшиеся дни.

ГЕСТАПО и не снилось

[Белена чёрная 0]

Это тревожит и меня тоже.....случись, что с нами и ,что будет с моими детками?Согласитесь, что государству нашему вообще наплевать на детей.........не хочу писать особый потому как ИСКРЕННЕ не врубаюсь почему особый?Если у меня ктонить болеет ангиной.........это тож особый?

1639682[/snapback]

Я не спорю, всегда страшно что будет с детьми у меня ведь и другой ребенок есть.... но разница все-таки есть, она просто не выживет, если что... не знаю... ангина, думаю, это все же другое

[toma.*** 0]

как написать -не знаю.долго думала.вчера,возвращаясь от бабушки с сумкой ,полной всякой вкуснятины и подарочков для своих деток,я шла по привычной дороге.И вдруг какая то фигура метнулась из подъезда.И так как-то нелепо припадая,похромала, прижимаясь к стене дома.Боковым зрением я увидела,что это парень с ДЦП-полностью парез правой стороны.отсюда и сильная хромота и нелепая скачкообразная походка и прижатая к телу скрюченная рука.Ему лет 30 или чуть меньше,но на вид все 40 можно дать.сморщенное ,бледное лицо,с рассечённым лбом,без зубов передних- результат частых падений.а как падают ДЦПешники уж мы то знаем...одет вполне прилично.но бедно-бедно.Я не выдержала,пошла следом,иду и плачу и ТАК МНЕ ПЛОХО,от того,что ведь он мог,должен был быть здоров.Парень так боком прошмыгнул затравлено мимо детской площадки,вдоль пол-ки и вернулся к своему подъезду.Опять по стенке,чтобы из окон не видели соседи.Я подошла,спросила-можно вас угостить?Он отказался,тогда я сунула ему 100р,всё что было,на сигареты.Он сказал -мамка выгнала погулять...А сколько маме-60,а вам-28.Девочки,какой ужасный вид.Ведь это же молодость, а она такая, такая страшная ...Ведь мама не сдала его в интернат,ездили по лечебным всяким местам,Евпаторию,ходили на занятия в школу-интернат...в Текстильщики,папа пьёт и сам пареь тоже-видно.Мама болеет-инсульт,ещё бы такие нагрузки.Он улыбнулся мне- спасибо вам,женщина,спасибо.А с лавки у подъезда ТАК на меня зырили две тётки,будто я делаю что-то постыдное и ужасное.Просто говорю с человеком.Видно он для них и не человек.

 

Девочки так быть не должно!!!!!!Почему он прятался? Почему так бедно живёт,почему нет зубов,почему нет туфель с нарощенной подошвой?Ясно-всё это от страшной нищеты,от социальной политики,уже замученной больной пожилой мамы, и от привычки к оскорблениям, и косым взглядам.Пришла я и плакала,рыдала просто.Миша говорит-не рыдай,а лучше боритесь за права и интеграцию людей с особыми потребностями в обществе.А я добавлю -и чтобы врачи прекратили вмешательством стимуляуции уродовать детей в родах.

[Белена чёрная 0]

Почему он прятался? Почему так бедно живёт,почему нет зубов,почему нет туфель с нарощенной подошвой?Ясно-всё это от страшной нищеты,от социальной политики,уже замученной больной пожилой мамы, и от привычки к оскорблениям, и косым взглядам

1640421[/snapback]

[Жаба Гребешкова 0]

Он улыбнулся мне- спасибо вам,женщина,спасибо.А с лавки у подъезда ТАК на меня зырили две тётки,будто я делаю что-то постыдное и ужасное.Просто говорю с человеком.Видно он для них и не человек.

ух,я бы этим теткам
грустно все это...
ехала с Юркой из садика сегодня,пока дошла до автобуса он заснул...втаскиваюсь,все сидят,никто даже не пошевелился...как-будто не понимают, что тяжело держать крупоного 3-х летнего неходячего ребенка,да еще и спящего,кот. больше чем пол мамы...место мне кондуктор только уступила

[Natalias 0]

что тяжело держать крупоного 3-х летнего неходячего ребенка

Оно и ходячего-то 3-летнего спящего, я думаю, нелегко. И тоже места никто не уступит.

 

Я наглею и прошу уступить мне место. А кондукторы - они действительно обычно первыми уступают или на руки берут. Это я когда еще не просила уступать поняла.

[Слонюнчик****** 0]

Спасибо огромное за эту тему. Случайно попала в раздел "Особые дети" во время последней берменности, прорыдала три дня. Теперь регулярно к вам заглядываю. Все мне стали родными и любимыми. За всех вас молюсь - и за деток, и за мам. Не смела только оставлять комментарии в дневничках, боялась, наверное, показаться назойливой.
У меня к вам просьба. Некоторое время назад читала (не помню где, но точно на этой конфе) потрясший меня рассказ, диалог Бога с ангелом в момент выбора матери для особого ребенка. Хочу послать его моей знакомой, родившей малыша с синдромом Дауна. Она очень стесняется общественного мнения, даже родной матери еще не сказала всю правду. Отец ребенка боится, что в глазах других людей они совершили какой-то страшный грех, вот Бог их и наказал. Как это грустно! Так что если у кого-нибудь из вас тот рассказ сохранился, пожалуйста, дайте мне ссылку на него.
И еще. Тома, это к Вам. Как- то раз я случайно попала в Ваш дневник, он был временно доступен. Там я прочитала стихи в прозе, которые Ваш сын принес из школы. Это были стихи о любви. Я никогда не читала прекрасней комментария к "Гимну Любви" Апостола Павла (13 глава 1 послания к Коринфянам). Пожалуйста, если можно, пришлите мне их. Я хочу показать их моим детям и не только им.
Сил вам и улыбок!

[toma.*** 0]

А может пропала в людях любовь и поэтому так тяжело жить Особым детям и их семьям? Вот...

 

Пришёл из школы Вася,роется в портфеле...выпадают из него два белых листа.Эх,говорит Вася,все выкинули,смяли и запихали в унитаз в туалете. а я чего-то не могу...и положил на стол.Читаю:

 

БЕЗ ЛЮБВИ ВСЁ-НИЧТО!
ОБЯЗАННОСТЬ без ЛЮБВИ делает человека РАЗДРАЖИТЕЛЬНЫМ
ОТВЕТСТВЕННОСТЬ без ЛЮБВИ делает человека БЕСЦЕРЕМОННЫМ
СПРАВЕДЛИВОСТЬ БЕЗ ЛЮБВИ делает человека ЖЕСТОКИМ
ПРАВДОЛЮБИЕ без ЛЮБВИ делает человека КРИТИКАНОМ
ВОСПИТАНИЕ без ЛЮБВИ делает человека ДВУЛИКИМ
УМ без ЛЮБВИ делает человека ХИТРЫМ
ПРИВЕТЛИВОСТЬ без ЛЮБВИ делает человека ЛИЦЕМЕРНЫМ
КОМПЕТЕНТНОСТЬ без ЛЮБВИ делает человека НЕУСТУПЧИВЫМ
ВЛАСТЬ без ЛЮБВИ делает человека НАСИЛЬНИКОМ
ЧЕСТЬ без ЛЮБВИ делает человека ВЫСОКОМЕРНЫМ
БОГАТСТВО без ЛЮБВИ делает человека ЖАДНЫМ
ВЕРА без ЛЮБВИ делает человека ФАНАТИКОМ

[мама-Вера 0]

Я читаю ваш сайт часто. И все думаю,что бы предложить. Как видно мне со стороны,у людей ,которые приходят сюда бывает часто 3 мнения. 1- славо богу что у меня все хорошо и обошлось,2-это ваши проблемы(такие как правило не оставляют сообщений),3-плачут и сочувствуют. Но как говорится на слезах далеко не уедешь и воз и ныне там. Мне хочется попробовать немного сдвинуться,хотябы попробовать. Это значит изучить что имеется по этому вопросу в нашей стране,происоединиться к ним,создать что-то новое,изучив как решают эту проблему в других странах. Создать свои группы,объединиться. Бороться за улучшение реабилитации,за предотвращение этого заболевания,с общественным мнением.
Вот мне непонятно,почему в нашей стране людей волнует общественное мнение,почему кто то имеет право осуждать с другой стороны. Почему такая зависимость от чужого мнения,да плевать на это надо. И делать свое,не стесняясь. Таскать своих детей на улицу, искать друзей. И называть вещи своими именами,ну и что что СД или Аутизм,да какой грех ,вот ведь придумают.
Я мало знаю как обстоят дела с государственной помощью детям со специальными нуждами в Америке,но то что встречала могу об этом рассказать.
Отношение говорят хорошее и помощь минимальная,но на улице встречаются тоже редко.Очень хорошо продуман сервис для инвалидов.Медицина здесь дорогая и тем кто не имеет право на гос. помошь и не имеет мед. страховку(получает гроши или экономит) она просто не доступна. Эти бедные люди(обычные люди) порой живут в лачугах(развалюхах,без стекол в окнах) без коммунальных услуг ,и какие там вылечить зубы,надеятся только на божью помощь. (Такие дома я сама видела,в нашем городе их очень много). К тем кто умеет ходить требования почти равные как со здоровых,т.е. опять же кто как выжевет,какое образование получит в зависимости от своих способностей и возможностей.Хорошо что сейчас есть компьютер и все что с ним связано. Капитализм жесток,выживает только сильный. И здесь нет ничего бесплатного и очередь для всех одна,все равны. И здесь любят говорить-"это твоя проблема" или "мне все равно что с тобой связано". Каждый сам за себя. Каждый борется и защищается сам,будешь сидеть плакать,пить-умрешь. Это твой выбор. Они все улыбаются не от того что им так хорошо,а от того что они сильные. Они ценят и борятся за свою жизнь.
В каждом городе есть,создаются такие митинги(мероприятия),раз в месяц или чаще,где собираются все родители и обсуждают свои проблемы(и праздники и просто общение),там же проводится специальная работа по психологической поддержке,обучение уходу,и предлагается своя помощь в волонтирстве (няни и др,да можно придумать кучу всего). На это можно снять класс в какой-нибудь районной школе,институте. Объявления вешаются в оффисе невропатологов,неврологических клиниках,в городских газетах и журналах. В нашем городе создается такой журнал Montgomery parents как например " Родители Москвы",где есть все объявления и рекламы для мероприятий детей. Если город большой,то можно создать такой районный клуб,для больных детей(ДЦП,СД,Аутизм,Эпи и др тяжелые заболевания),завести на каждого дело(подробное описание родов,течение беременности,диагноз и др. важные на ваш взгляд вещи) и это для того что-бы иметь отправную точку. Далее идти к студентам и проффесорам мед. институтов. Собирать конференции,приводить факты,обсуждать. Что-то менять в системе образования. Чему их учат,почему они делают ошибки. Ведь медики начинаются со школы(я и мею ввиду любое мед обр). Далее выходить на более высокий уровень-здравоохранение. Сейчас в связи с увеличением рождаемости и нынешней политики Путина в этом отношении многое меняется. Надо создавать свои,даже хоть и маленькие ассоциации. Здесь тоже люди борятся за свои права,никто никому ничего на блюдечке с голубой окаемочкой не принесет.
Очень сложно доказать наличие именно родовой травмы,это сложно в любой стране.Тем более что причиной может оказаться внутриутробная гипоксия и пр. осложнения беременности. Здесь в Америке очень часто тоже стимулируют и применяют акушерские пособия(торопятся в основном врачи),и уже выдвигают это как за должное и кол-во травм и смертность очень растет в последнее время. Здесь простые акушерки берут в свои руки привелегию,преподносят себя как более безопасный для матери и ребенка выход. Т.е. если беременность была без проблем и все выглядит правильно,то роды более безопасно проведет акушерка,в случае осложнений вызывается врач(есть такие акушерские центры).Вот в этих ссылках можно почитать об этом
http://www.midwifery.ru/today/model.htm и http://www.midwiferytoday.com/articles/technologyinbirth.asp
Но выбор остается за женщиной к кому она пойдет(я вот думаю хорошо бы что-то придумать в школе,потомучто на курсы не каждый ходит, для будующих мам подробно и доступно объяснять про роды,осложнения и мозг ребенка,беременность,вредные привычки,правильное питание) ведь мы были абсолютно темные в этом вопросе,все слушали мам да бабушек,которые все советовали-ешь за двоих,вот и наела на 4 кг,еле родила и тд.,а потом со страхом слушали всякие непонятные слова-гипоксия и тд.
В Японии вообще такая акушерка (естественно это квалифицированный мед. работник)приходит домой,и роды в спокойной обстановке происходят дома,в возникновении осложнений -госпитализация.
В общем моя идея начинать бороться,а не плакать. Есть такая поговорка,если не можешь изменить ситуацию,нужно изменить отношение к ней. Или же пробовать менять ситуацию.
Вот несколько ссылок для изучения:
http://www.cpalsy.baikal.ru/cpalsy.html
http://www.e-apteka.ru/ugolokpat/dcp.asp
http://www.ninds.nih.gov/disorders/cerebra...ebral_palsy.htm
http://www.about-cerebral-palsy.org/diagnosis/causes.html
http://www.ucp.org/