Для Тех ,у Кого Нет Особых Детей.

[toma.*** 0]

КАК ТОЧНО МАМА НАПИСАЛА...ПРОЧИТАЙТЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО!
Татьяна Шульман

 

“Как я выжил, будем знать только мы с тобой…”

 

 

 

Моя близкая подруга улетела в США в 1989 году, и с тех пор мы периодически перезваниваемся (новогодняя ночь — святое дело!), и вот совсем недавно на вопрос: “Ну, как ты, Стаська?” — она мне вдруг ответила: “Ты знаешь, ведь только теперь мы начали жить, а до этого, лет так десять, выживали. Понимаешь?”

 

Сегодня моему кудрявому ангелочку, моей доченьке исполнилось всего два года. Малышка уже знает геометрические фигуры и загибает при счете пальчики: “Адинь, дуа, тьи…”

 

И вот уже целых два года Я ЖИВУ и понимаю тебя, Стаська…

 

Мой сыночек тоже загибает пальцы при счете, особенно когда нужно произвести “сложное” математическое действие, например, от одиннадцати отнять восемь.

 

Он до сих пор, к сожалению, так и не понимает, что 13 часов — это не три часа дня, почему-то… А после 24 часов, ведь это так объяснимо, конечно, будет 25 часов.

 

Моему сыну 19 лет, он — ИНВАЛИД ДЕТСТВА.

 

Что может быть страшнее этого сочетания?

 

Всю его жизнь я ожидала чудесного превращения, волшебства в виде Доктора, Экстрасенса, Чудо-массажиста…

 

Прости меня, сынок, что я так и не нашла этого Волшебника…

 

Так не хочется ворошить прошлое, ноша все давит, и душа болит. Ребенок — инвалид…

 

Но сегодня вновь я увидела молодую маму и “особого ребенка”, который с трудом переставлял свои маленькие ножки… И я поняла, что буду вспоминать, чтобы помочь вам пройти свою дорогу боли и грусти, надежды и любви, дорогу с Ношей, которая порой становится непосильной, но это ВАШ ПУТЬ!

 

Круглый стол на телевидении: “Ребенок-инвалид — диагноз или общественный приговор?” Во мне все кричит: “Да, да, да — это приговор! Страшный и беспощадный!”

 

Вот мы с пятилетним Шуриком забираемся в 93-й автобус, чтобы доехать до спецсадика. У мальчика головка свисает набок, левая ручка висит безжизненно, изо рта течет слюна. Весь автобус смотрит на нас. Во взглядах жалость практически отсутствует, в основном смесь презрения, брезгливости: “Что, здорового не смогла родить?”

 

У меня есть подруга Леля, она работает главным бухгалтером в крупной фирме, где директор постоянно оказывает материальную помощь различным общественным организациям, в том числе и детям-инвалидам. У Лели есть десятилетняя дочь Катюша — инвалид с детства, но этот факт так тщательно скрывается Лелей, что на фирме никто и не подозревает об этом. Хотя можно только догадываться, какие материальные блага сулило открытие сего факта директору…

 

Стыдно иметь больного ребенка! Вот что самое неправильное и горькое в наших головах!

 

Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесска в том самом королевстве детских площадок, куда в течение столь долгого времени (17 лет) я так и не смогла зайти со своим первенцем…

 

Ах, мой милый Гадкий Утенок! Именно тебя вспоминаю я сегодня, когда моя доченька порхает среди других, так похожих на нее птенчиков. Прости, Мой Мальчик, что твоя мама так и не сумела превратить тебя в Прекрасного Лебедя, не сумела совершить Чудо, в которое мы так честно верили все эти 19 лет…

 

Но сегодня мы уже не такие страшные: уже не течет слюна изо рта, почти не валится набок голова, и нет на ногах тех знаменитых ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города и отстаивать в очередях, чтобы их заказать…

 

Ах, туфельки, туфельки, красные туфельки, да еще с бантиком, да с каблучком! Как чудесно прыгает в них моя младшенькая, а я стою и опять глотаю слезы…

 

Евпатория  —  детская здравница, 1987 год.

 

Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и море Черное так нежно шумит… А впереди “бегут” наши утята: твоя “дэцепэшная” Дашка со спастикой обеих ног в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка — ходячая выписка из истории болезни: “гиперкинетический синдром, мозжечковая недостаточность, левосторонний парез конечностей, органическое поражение ЦНС”. Эх, не так уж и быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну не побеждены мы еще, мы верим в Чудо!

 

И вдруг навстречу идет Она — Куколка, Малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (ой! ой! ой!) туфельки на каблучках: цок! цок! цок! Светило солнышко, и вдруг тучка набежала: наших деток увидела, смотрит на парочку с недоумением и оглядывается: “Мама, это ляли?..” А мама громко и четко ей говорит: “Отойди, Машенька, это больные дети!”

 

Уходи, убегай, прячься от нас, Машенька, МЫ — БОЛЬНЫЕ! “МЫ — УРОДЫ! УРОДЫ!” Кто это кричит? Неужели это ты, спокойная девочка Ирочка, мамина дочка, которая в первый раз поцеловалась в 20 лет со своим будущим мужем, та самая Ирочка, у которой слезки набегали на глаза от оценки четыре по алгебре, которая самым страшным провалом в жизни считала то, что она не на все пятерки сдала экзамены при поступлении на истфак в университет, а когда родилась Дашенька, бросила все, чтобы лечить ребенка. Вот только никак не могла я ответить на ее плач: “Ты мне только скажи, Тань, за что все это? За что?!”

 

Что ж ты так громко кричишь, Ирка, вцепившись в мою руку, а потом вдруг шепчешь тихо и страшно: “Я их всех задушу! Всех, в туфельках!!!”

 

Не надо, Ирочка, не плачь! У нас еще впереди много лет и много бед, а это “не служба, а так — службишка…” Еще не один раз прольются слезы, когда, взваливая на плечи семилетнее дитятко, мы потащим его на третий этаж поликлиники, а нам вслед по-прежнему будут смотреть люди с такими удивительно здоровыми детьми, которых и не бывает в природе…

 

Еще не один раз раздастся вслед презрительный шепот: “Нарожали уродов…”

 

А мужья, вернувшись поздно ночью после очередной “рыбалки”, будут ронять пьяные слезы и уговаривать нас отдать детей-хроников в дом ребенка или еще куда-нибудь… Лишь бы не видеть, лишь бы забыть! Да разве отдашь больную руку или ногу кому-нибудь, а сердце больное отдашь?

 

“Тебе что, одного инвалида мало? Еще хочешь?” (К вопросу о втором ребенке.)

 

Да, оказалось через 17 лет, хочу! Хочу жить и улыбаться всяким пустякам, хочу не думать о том, за какую ручку взять ребенка, чтобы скрыть дефекты рук, ног, шеи и пр. Хочу жить и улыбаться каждый день таким мелочам, как умение бегать и прыгать, кататься на велосипеде и еще много-много другого, что “нормальным” мамам кажется таким естественным… А мы тратили годы, чтобы научиться самим ходить по лестнице.

 

“Хочешь быть счастливым, будь им!”

 

И спасибо Вам, Александр Розенбаум, за песню “Значит, мы живы!”.

 

Не замыкайтесь в своих проблемах, идите “в люди”, пишите, рисуйте, участвуйте в различных творческих проектах, не стесняйтесь ходить в гости.

 

Пожалуйста, не бойтесь нас, мамы здоровых детей! Мы тоже хотим играть с вами, мы тоже хотим ходить в театры, парки, на аттракционы! Пожалуйста, возьмите нас играть!

 

Не надо никого обвинять в том, что так случилось. Постарайтесь не разочароваться в жизни, в дружбе, в Любви!

 

Храни, Господь, всех вас, и дай вам Боже пройти путь достойно, не сбросив и не потеряв ту ношу, которая вам досталась в жизни.

 

Да поможет вам Бог!

 

 

 

Хочу в заключение предложить вам один из рассказиков, которые пишет мой сын.

 

КАК ОСЛИК ШУРИК ГРУСТЬЮ ЗАБОЛЕЛ

 

В осенние дни ослик по имени Шурик заболел грустью. Ходит и спрашивает: “Где тут смех?”

 

Вдруг увидел он Льва и Волка. Лев рычал, а волк заснул.

 

— Лев, мне грустно…

 

— Р-р-р. Я тебе скажу: “Смех — это радость, а ты двадцать дней грустишь”.

 

С тех пор Шурик стал смеяться. Веселье у него не проходило!

 

Все!

 

 

 

Саша Другов.

[toma.*** 0]

ЗАПЕРТЫЙ МИР 

 

«Мой дом – моя крепость» – общеизвестная и по нятная фраза.

 

Однажды жарким летом, когда все окна нараспашку, сквозняк за одним из домочадцев захлопнул дверь. Я не догадывалась об этом, пока мне не позвонила подружка, проезжавщая мимо по своим делам, – она решила заскочить ко мне поболтать на полчасика. У меня тоже было свободное время, и я ей была очень рада. Она позвонила в дверь. Я пошла открывать. Протянула руку к дверной ручке, нажала, дернула – дверь даже не шелохнулась. Вновь и вновь, пока не ободрала кожу с ладони, я делала попытки ее открыть, однако ничего не получалось. Вечером муж мне объяснил, что дверь немного «подсела» и нужно поправить дверную коробку. Однако ощущение плена собственных стен не покидало меня еще долго.

 

Прожив всю жизнь инвалидом, я, как и многие другие люди – обычные, «без ограниченных возможностей», тоже ничего толком не знала о людях с нарушениями развития интеллекта. И самое странное, что никогда особенно о них, об их жизни не думала. Сложно сказать, задумалась бы я о них так серьезно, если бы случай не познакомил меня с Катей с синдромом Дауна, а позднее и с Борисом Залмановичем Кривошеем – «человеком-оркестром», который «трубит» миру об этих «особенных» людях и той ужасной по отношению к ним в нашей стране ситуации.

 

Я начала читать, спрашивать. Сначала – просто чтобы понять. Сегодня – все больше для того, чтобы найти ответы. Круг моих знакомых, вхожих в пока еще такой сложный для меня мир, увеличился. Они рассказывали, я слушала, вспоминая те редкие, почти случайные встречи с людьми, иначе воспринимающими мир и живущих в нем. Очень скоро я к своему ужасу поняла, в какой страшной изоляции живут эти люди. Большинство «здоровых» людей их просто боится, другие относятся с нескрываемой брезгливостью. Дань моде – снисходительные разговоры о том, что умственно отсталым есть место в обществе, на деле же все оборачивается изоляцией и отрешением. Важные люди, когда совсем припрет общественность, собираются перед телекамерами, перерезают красную ленточку. Звучит торжественная музыка, говорятся речи, но никто на самом деле даже не собирается закладывать первый камень в фундамент новых отношений. Чаще всего после таких встреч привезенный булыжник распиливают и раздают по кусочку родителям детей-инвалидов. Мол, у вас все равно на сердце камень, и ноша ваша и без того неподъемна, а нам ой как нужна картинка для телесюжетов и отчетов, что люди не пустые ушли, а очень довольные. А чтоб собравшиеся ничего не прочухали, «подарочки» в разноцветные фантики обещаний ловко обернули и родителям распихали. И вот идут мамы,  папы,  бабушки и дедушки домой, окрыленные надеждой, но сгорбленные от ноши.  Придут, начнут   радостно рассказывать и гостинец разворачивать… Поймут про обманку, забьются в уголочек на кухне и плачут тихонечко, в сладкий чай роняя соленые слезы.

 

– Дай Бог подольше прожить… Не на кого мне оставить чадо мое, совсем не на кого... Пропадет ведь.

 

Официальная позиция российских чиновников, если содрать с нее камуфляж, звучит так: «Не знаю – не брежу». Все вокруг, как заведенные болванчики, со значимым видом повторяют вновь и вновь зазубренные фразы про интеграцию, не понимая толком ни самого сказанного, ни значения этого слова. Нужно что-то говорить – вот и несут околесицу. И никто, никто по большому счету ни на секунду искренне не хочет задуматься, а что действительно нужно для счастья или для просто нормальной жизни этих абсолютно не защищенных от нашего произвола людей?

 

Было бы здорово, если бы люди с синдромом Дауна, не понимающие слова «зло», с отсутствием агрессии на генетическом уровне, разом очнулись от своей «дремоты» и пришли в этот протухающий мир. Трудно сказать, что стало бы, но в одном точно есть уверенность – они бы нас в ПНИ не запихали, не стали бы бить и пичкать таблетками.

 

Почему же непохожесть одних вызывает такой страх в других?.. Вам есть что скрывать? Что же?.. Умаляю вас, очнитесь, все уже понятно, и тайное давно стало явным. Человек успешный (извините, но слово «разумный» никак не подходит), чей вид популяризировался и загадил всю планету, боится… Он боится людей, едва ли способных понять всю мерзость его поведения. Мечется, бедненький, между адом и раем и все пытается своими практичными мозгами понять, кто же эти слабоумные калеки. Если они – не люди, тогда всякое действие, бездействие по отношению к ним оправдано: ни затрат, ни нареканий. Или все-таки они – люди… а может, – и Божьи, как говаривали в старину… Ну, тогда все, рай «накрылся медным тазом»… Страшно? И отдать десятину жалко, и не отдать боязно, суд-то – он уже не за горами…

 

А не надо денег. Давайте начнем с чего-то попроще, с того, что одинаково доступно всем. Не нужно идти к тому, кто сидит в пруду, с палкой, попробуйте ему просто улыбнуться. Помните? Вы же точно знали это в детстве.

 

            «От улыбки станет всем светлей,

 

             От улыбки даже радуга проснется,

 

             Поделись улыбкою своей,

 

             И она не раз к тебе еще вернется».

 

Для милосердия и человеколюбия не нужны сверхмотивы. Если кто-то слабее, помоги, а враг ли он тебе или друг… В любом случае этот человек слаб. Он заперт в своем внутреннем пространстве, в самой-самой глубине. И возможно, там есть все, чего бы ни пожелал его создатель; есть все, кроме двери во внешний мир. Кто-то из них там родился и, не найдя выхода, так и не смог выйти. Кто-то, придя за воспоминаниями или за поддержкой, засиделся, а после не смог найти дорогу назад. А кто-то вновь и вновь протягивает руку, нажимает на дверную ручку, тянет на себя, но дверь остается неподвижной. 

 

Когда-нибудь у любого из нас может захлопнуть дверь сквозняком и случится минута страха и отчаяния. Каждый из нас в этот миг может дать слабину, которая примет совершенно непредсказуемый оборот. И то, что сегодня – рядом, завтра может оказаться огражденным стеной из не одной кладки кирпича… А поэтому все-таки нужно быть чуть уступчивее и добрее – ведь у понявшего есть шанс быть понятым.

[ПрикольнаяS 0]

– Дай Бог подольше прожить… Не на кого мне оставить чадо мое, совсем не на кого... Пропадет ведь.

единственная мысль всех русских мам даунят. Одна надежда на то, что ребенок умрет раньше чем ты. Не скоро, проживет долго-долго, но вот умрет раньше мамы. Это один шанс в нашей стране хоть как-то по-людски прожить эту жизнь и уйти из неё достойно.Реву, как давно не ревела. А мой сладкий мальчик, забрался ко мне на руки и совршенно не понимает в чем дело.В полном недоумении заглядывает мне в глаза. вытирает мне слезы непослушными пальчиками и на всякий случай держит улыбку наготове. Вдруг это у мамы игра такая и все совсем не страшно, ведь причины-то для слез нет никакой.

 

[Самая Довольная**** 0]

мама Светлана,
неплачьте смотрите какие рядом глазки

[Natalias 0]

Сколько раз читала уже этот рассказ. А запомнилось больше всего вот это.

Что ж ты так громко кричишь, Ирка, вцепившись в мою руку, а потом вдруг шепчешь тихо и страшно: “Я их всех задушу! Всех, в туфельках!!!”

Уж не знаю почему, сама так не думаю, абсолютно. Но бывают такие моменты, которые запоминаются в любом рассказе. Просто очень хорошо представила, как это могло быть...

 

Так же как "я не хочу быть отцом голубой пирамидки". Когда-то давно-давно читала этот рассказ Брэдбери (поправьте меня, я такие вещи как авторов не помню никогда). Забываю я и прочитанное быстро. А вот здесь на конфе напомнили, и такой родной мне он стал. Заново так и не перечитала, но вспоминаю себя и папу нашего, и эту фразу "я не хочу быть отцом голубой пирамидки".
Что-то слова не находятся чувства свои высказать...

[Natalias 0]

QUOTE
– Дай Бог подольше прожить… Не на кого мне оставить чадо мое, совсем не на кого... Пропадет ведь.

 

единственная мысль всех русских мам даунят.

Не плачь, мама Света. Не пугай Святика.

 

У нас вчера папа тоже спросил - а когда мы с тобой умрем - что будет с Олей? А что тут ответишь? Как можно бойчее сказала, что ребенку еще и трех лет, что ты загадываешь наперед...........
Я же тебе говорю, давай вторую ляльку...............
НЕТ. (ОТВЕТ ПАПЫ).

[Катерина и К* 0]

а я плачу!!! ПЛАЧУ!

 

а когда Лиза проснется, я буду смеяться, улыбаться, буду самой хорошей мамой на свете!

[Жаба Гребешкова 0]

Во взглядах жалость практически отсутствует, в основном смесь презрения, брезгливости: “Что, здорового не смогла родить?”

Стыдно иметь больного ребенка! Вот что самое неправильное и горькое в наших головах!

Таня,ты что с нами делаешь?даже дочитать не могу......Теперь реветь пошла,чувствую надого...

[Мама Лена** 0]

Ну, что мы все о грусном?! Давайте искать ложку меда в бочке дегтя.
Мы с Лешкой многие вещи покупаем вместе и я всегда прошу его совета.
Решила себе купить заколку для волос. Мы подъехали к ларьку и стали вместе выбирать. Продавщица, молоденькая девочка, поняла, что выбирать для меня заколку будет мой мальчик, начала ему все показывать, рекламировать. Мы все купили и с хорошим настроением пошли домой. На душе мне было так легко. Причем, ее доброжелательное отношение я поняла, когда ушли, минут через пять.

[Good Luck**** 0]

Ну, что мы все о грусном?! Давайте искать ложку меда в бочке дегтя.

 

Devochki,ya soglasna,vi ochen' mnogo pishite o grustnom ,tak NEL'ZA.
Budte optimistami,vi vmeste s vashimi detkami,s rodnimi lubimimi ,jizn' tak korotka ,nel'za vse vrema dumat' o plohom,
Ved' detki vse chuvstvuyut,vot mne nravatsa eti slova:

 

Помни слова Марка Аверия : " Наша жизнь есть то. что мы думаем о ней". Очень важно выбрать правильное умонастроение. Если мы думаем о счастье , мы чувствуем себя счастливыми. Если мы думаем о неудачах, в чем-то наверняка потерпим фиаско. Думай и веди себя жизнерадостно, и ты почувствуешь себя жизнерадостным.

[@lenк@** 0]

Девочки, нельзя нам раскисать. Хоть и тяжело удержаться. НЕЛЬЗЯ. Ради наших деток! Пусть у них будет особое счастье видеть маму только с улыбкой на лице! Ищите, ищите, и найдете много причин для радости, вот на этом и останавливайте внимание! Стакан наполовину полон, не забывайте!!!!

[toma.*** 0]

Не стыдно быть мамой особого ребёнка А ПОЧЁТНО!
Рассказ у Татьяны кончается чем? Тем что Саша Другов стал часто смеятся.И во втором,где очень деловая женщина на коляске,и муж у неё есть ,она что написала--ОТ УЛЫБКИ СТАНЕТ ВСЕМ СВЕТЛЕЙ!!!!!
Вот ! Девочки, пусть неособые знают,что те,кто рядом,кому трудно ,нуждаются в улыбках и понимании.И не скажет тогда такая мама-отойди Леночка,это больные дети.Если и хотела бы сказать,то постесняется... она постесняется,не мы.
Правильно Алёнка,
Стакан наполовину полон! Не будем страдалицами.Ни за что!А детки наши-ЭТО МАЛЕНЬКИЕ СОЛНЫШКИ,
ЭТО ГЕРОИ!!!!!

[Белая и пушистая 0]

toma.,
вот с этими твоими последними утверждениями я полностью согласна.
Да и вообще - не пора ли нам собраться-пообщаться в реале?
Не помню, есть ли такая тема тут - общение в реале? если нет - надо завести

[Rigonda** 0]

Да и вообще - не пора ли нам собраться-пообщаться в реале?

1817416[/snapback]

Я только "за". Причем сразу двумя лапами вместе с хвостом.

Не помню, есть ли такая тема тут - общение в реале? если нет - надо завести

1817416[/snapback]

Прошу в раздел Назначение встреч

[*ма*ма* 0]

Сижу, просто обливаюсь слезами.
Мы на форуме недавно, к сожалению нет возможности прочитать истории всех мамочек. . Но в любом случае все заслуживают поддержки и сочуствия.
Я сама мама особого ребенка. И могу представить тот шок, когда тебе говорят, что болезнь твоего ребенка неизлечима, что с таким заболеванием долго не живут! И от того, что может родиться больной ребенок действительно никто не застрахован.
Вот наша история.
Беременность была плановой, но без особых подготовок. Ни муж, ни я не страдали никакими серьезными заболеваниями. Про наследственность тогда не думали. Да и толком не знаешь, кто чем и когда болел из родни, вроде ничем. Мы просто решили родить ребенка и очень скоро у нас получилось забеременеть. Беременнсть протекала без особенностей. Только на последних 3-х неделях была незначительная железодеффицитная аннемия, справились с помощью лекарств. УЗИ всегда показывали норму( хотя когда в роддоме мне прокололи пузырь, то врач сказала, что многоводие). За несколько дней, а точнее за 3 до родов стала вытекать по чуть-чуть жидкость, в ЖК сказали, что смотреть меня не имеют права, что лучше ехать консультироваться в роддом. В роддоме посмотрели, сказали, что это скорее всего пузырь протекает, но не значительно, могу либо лечь в корридоре или в инфекционное отделение, так как в простом дородовом нет мест. Но жили мы совсем рядом с роддомом и я отказалась. Это было 9 апреля. А на следующий день вечером у меня начались схватки. ПРодолжались всю ночь к утру стало совсем больно и нетерпимо. Вызвали скорую и поехали в роддом. Открытие было хорошее, мне сначала что-то вкололи, обезболивающее наверное. Очеьн хотелось тужиться, но мне все время говорили Дыши, дыши! Так как на тот момент я была единственная роженица, ко мне в палату привезли всю аппаратуру. Все суетились, бегали, старались успокоить. Потом прокололи пузырь и почти сразу повели в родзал. После двух потуг стало ясно, что погу порваться, разрезали и на третьей потуге родилась Машенька в 12-55. Сразу закричала, показали, что девочка, завернули в пеленку и положили на живот, даже сосать попыталась, потом ее забрали греться под лампой и на осмотр. Потом вообще унесли. Меня зашили и я еще какое-то время пролежала на столе. Потом перевезли в палату. Вечером, когда я проснулась принесли Машеньку и спросили, смогу ли я за ней ухаживать или я еще слаба. Я попросила, чтобы в первую ночь ее забрали. В последующие дни и ночи мы уже не расставались. В общем все шло не плохо, выписали нас на 5 сутки, когда мне сняли швы. В выписке написали - вес 2950, рост - 51см, 8-8 по Апгар, гипотония, угроза внутриутробной инфекции (ВУИ). ПОсле месяца ее сняли, хотя потом в 1,5 года нам опять это заподозрили, брали кровь из вены на анализ, но пронесло. В общем все было так сказать замечательно до 14 месяцев - развивался ребенок правильно, без настораживающих особенностей, правда плоховато ела, поэтому в 3 месяца начали искусственно докармливать и она бросила грудь. И спала очень беспокойно. В 1 год и 2 месяца я однажды после дневного сна заметила, что доченька плачет и сжимает кулачки в течении 30 секунд. Было похоже, что у нее сильные головные боли как спазмы. То накатываются, то отпускают. Пошли к врачу. Невропатолог назначил финлепсин, после него все прошло, но через полгода на прогулке машуня упала и ударилась головой и приступы возобновились. На этот раз назначили кучу обследований. Долго скитались по врачам, никто не мог четко сказать ничего, делали МРТ и ЭЭГ и наконец только к 2 годам нам поставили диагноз - туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия, ЗПР и ЗРР. Так как после назначения финлепсина (1.2 года) ребенок не выучил ни одного нового слова, да и те что говорила в год - мама, папа, баба и дай тоже стала говорить редко.
У нас еще депигментированные (беленькие) пятна по всему телу с самого рождения и прядь светлых волос. Не понимаю, как раньше врачи могли говорить, что они пройдут, если эпиприступы + пятна и прядь светлых волос = туберозный склероз. Об этом я прочитала в инете сразу после того, как пришла в тот день домой, когда нам поставили диагноз. Потом финлепсин перестал помогать, были еще Орфирил, топамакс (на фоне его приема у нас стали все чаще появляться генерализованные приступы - с потерей сознания, рвотой и сном после них, особенно по ночам). Эти приступы нас просто измучали всех. Иногда было страшно что ребенок просто захлебнется и престанет дышать! Но потом судьба случайно познакомила меня с мамочкой у которой был сын с таким же диагнозом, как у нас. Они принимали препарат Сабрил и успешно. И он нам помог. Снял приступы через 10 дней после начала приема. Пили его чуть больше года. Физическое развитие было на уровне сверстников, а вот умтсвенное нет - была задержка. Только после отмены препарата мы начали развиваться, сначала был резкий скачек, теперь все происходит довольно ровно.