Наши Дети И Диагнозы.

[Елена Осинняя 0]

И мы тоже:Дарья 14.04.2002г. Симптоматическая эпилепсия на фоне гипоплазии мозолистого тела,органическое поражение ЦНС,УО.

1077969[/snapback]

Здравствуйте, Вероника! У моего ребенка при проведении МРТ головного мозга обнаружена гипоплазия мозолистого тела. В остальном картина равития мозга соответствует возрасту. МРТ делали, когда ребенку было 7 месяцев, сейчас нам 1,5 года. Не сидит, не ходит, постоянно закидывает голову назад, эпилепсия - миоклонические частые приступы в виде вздрагиваний( 100-150 раз в сутки). Грубая задержка всех видов развития.
Кроме того мы обследовались в генетическом центре - обнаружили нарушение обмена аминокислот, в частности, глицина. Все валят на это нарушение. На гипоплазию мозолистого тела ноль внимания.
Как у вас идет развитие, что вы принимаете, что предпринимаете?
Впервые встречаю ребенка с таким диагнозом.

[маПоля 0]

Привет всем! Мы у вас новенькие... Общаемся с мамами "особых деток" на kid.ru
Нам 1год и два месяца. Родились 27 недель, 980 гр, 39 см. два месяца ИВЛ, три переливания крови, ВЖК 2-3 степени, сообщающаяся гидроцефалия и т.д. Сейчас ставят синдром спастического тетрапареза с умеренно выраженными двигательными нарушениями. Мы ещё самостоятельно не сидим, руки -ноги работают ,а спинка слабовата. В ножках сохраняется повышенный тонус. Постоянно делаем массаж, ванны, физ.процедуры. Улучшения конечно есть, но уж очень медленно. Говорим слоги, знаем игрушки, знаем членов семьи - по словам невролога умственно-речевое развитие у нас примерно соответствует возрасту ПДР, а вот физическое развитие отстает на 5-6 месяцев.
Может у кого то было что-то похожее , буду очень благодарна за советы и вообще за любую информацию.

3707872[/snapback]

я тебя узнала ))))) привет )))) ну про нас ты все уже на киде прочитала )) больше добавить не чего

[Энни* 0]

Здравствуйте, Вероника! У моего ребенка при проведении МРТ головного мозга обнаружена гипоплазия мозолистого тела. В остальном картина равития мозга соответствует возрасту. МРТ делали, когда ребенку было 7 месяцев, сейчас нам 1,5 года. Не сидит, не ходит, постоянно закидывает голову назад, эпилепсия - миоклонические частые приступы в виде вздрагиваний( 100-150 раз в сутки). Грубая задержка всех видов развития.
Кроме того мы обследовались в генетическом центре - обнаружили нарушение обмена аминокислот, в частности, глицина. Все валят на это нарушение. На гипоплазию мозолистого тела ноль внимания.
Как у вас идет развитие, что вы принимаете, что предпринимаете?
Впервые встречаю ребенка с таким диагнозом.

3754698[/snapback]

У моего ребенка помимо всех прочих диагнозов, тоже агенезия мозолистого тела. Нам 3 годика, не сидим, не стоим, не ходим... Голову держим очень неуверенно. Тоже грубая задержка всех видов развития. Но тем не менее мы играем с игрушками (сам их берет), преворачиваемся (крутимся во все стороны) и вообще очень эмоциональны Девочки, заходите ко мне в журнальчик, буду рада

[GlamShine 0]

Привет всем родителям "особых деток"! Мы пришли пополнить ваши ряды. У моей дочери ФКУ. Диагноз поставили вовремя и сейчас мы ничем не отличаемся от обычных детей. Наше заболевание необычно тем, что оно гетерозиготное - у нашего папы наша с дочкой мутация гена ФАГ не обнаружена. Может кто еще с этим сталкивался? Пишите.

[Ленок1804 0]

GlamShine,
и вам приветик! я Лена, дочь Эллина.

[GlamShine 0]

Ленок1804,
Лена, спасибо за теплый прием

[Mil*a**** 0]

Привет все новеньким!!! Заходите в гости

[Неволшебница 0]

К сожалению, не смотря на мои многочисленные просьбы дать мне статус Ассистента, ответа я так и не получила. В связи с чем создаю новую темку специально для табличек с диагнозами наши деток. Обновлять таблички буду просить Леру Rigonda.
Поэтому, кто еще хочет попасть в табличку пишите в этой темке.
Данные написанные до этого сообщения рассматривать не буду (это очень трудоемко), поэтому если не трудно, просьба уже писавшим, но не попавшим в табличку написать свои данные снова.
Пишите свои данные по образцу :
Ваш ник
Ваше имя (по желанию)
Имя ребенка (по желанию)
Дата рождения ребенка (по желанию, хотя бы год рождения)
Диагноз ( в начале пишите основной диагноз, через запятую - сопутствующие)
Страна, Область, Город где живете (по желанию, но хотябы территориально)

[МамаЛинки* 0]

Привет!
Я тоже хочу в табличку
правда у нас диагноз ещё какой-то неясный

 

Ваш ник МамаЛинки

 

Ваше имя (по желанию) Елена

 

Имя ребенка (по желанию) Эвелина

 

Дата рождения ребенка (по желанию, хотя бы год рождения) 16.01.2008

 

Диагноз ( в начале пишите основной диагноз, через запятую - сопутствующие)
Синдром множественных аномалий развития. Ларингомаляция. ЗПМР. Частичная атрофия зрительных нервов. Последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС.

 

Страна, Область, Город где живете (по желанию, но хотябы территориально) Московская область

[GlamShine 0]

Ваш ник GlamShine
Ваше имя (по желанию) Ирина
Имя ребенка (по желанию) Маргарита
Дата рождения ребенка (по желанию, хотя бы год рождения) 20.04.2007
Диагноз ( в начале пишите основной диагноз, через запятую - сопутствующие) ФКУ
Страна, Область, Город где живете (по желанию, но хотябы территориально) Москва, Зеленоград

[galina1212 0]

Ваш ник galina1212
Ваше имя (по желанию) Галина
Имя ребенка (по желанию) Яна
Дата рождения ребенка (по желанию, хотя бы год рождения) 31.12.2006
Диагноз ( в начале пишите основной диагноз, через запятую - сопутствующие) Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, тетрапарез, киста(или опухоль)в левой височной доле гол.мозга, ЗПМР
Страна, Область, Город где живете (по желанию, но хотя бы территориально)Башкирия, Ишимбай

[Velenika** 0]

Ваш ник - Velenika
Ваше имя - Елена
Имя ребенка - Кирилл
Дата рождения ребенка - 2007
Диагноз - Органическое поражение ЦНС, вторичная микроцефалия, ЗПМР, левосторонний гемипарез
Город - Саратов

[клименко 0]

1)клименко.имя ребенка-Полина,2001г.р.С.Дауна,Приморский край
2)клименко.имя ребенка-Маруся,2003 г.р.С.Дауна,Приморский край
3)клименко.имя ребенка-Виолетта.2004 г.р.С.Дауна.Приморский край
4)клименко,имя ребенка-Зоя,1993 г.р. ДЦП,зпр,эпилепсия,Приморский край
5)клименко,имя ребенка-катя,1998 г.р.синостоз локтевых суставов,зпрр

[Na_SHora* 0]

Ваш ник: Na_SHora
Ваше имя: Наташа
Имя ребенка: Аркадий
Дата рождения ребенка: 11.04.2006
Диагноз: криптогенная генерализованная эпилепсия, ЗПРР
Страна, Область, Город где живете: г. Тула

[фнаталья 0]

К сожалению, не смотря на мои многочисленные просьбы дать мне статус Ассистента, ответа я так и не получила. В связи с чем создаю новую темку специально для табличек с диагнозами наши деток. Обновлять таблички буду просить Леру Rigonda.
Поэтому, кто еще хочет попасть в табличку пишите в этой темке.
Данные написанные до этого сообщения рассматривать не буду (это очень трудоемко), поэтому если не трудно, просьба уже писавшим, но не попавшим в табличку написать свои данные снова.
Пишите свои данные по образцу :
Ваш ник
Ваше имя (по желанию)
Имя ребенка (по желанию)
Дата рождения ребенка (по желанию,  хотя бы год рождения)
Диагноз ( в начале пишите основной диагноз, через запятую - сопутствующие)
Страна, Область, Город где живете (по желанию, но хотябы территориально)

3785738[/snapback]

 

и нас внесите в табличку
ник фнаталья
имя Наталья
имя ребенка Лена
г.р. 23.07.98
диагноз ДЦП Спастический тетропарез, эпилепсия
город Москва