Синдром Ретта - 20

[MamaLery 0]

Девочки, у всех сначала было подозрение на аутизм?
Мы и психиатра приглашали. Дочка никогда не показывала пальчиком, на имя не отзывалась. перестала махать пока-пока. и тд. Он предварительно поставил РАС. Но дифференцировать с УО к 2 годам.
Но сейчас я так полагаю, что не аутизм. Физическое развитие не идет.
Мы еще в МГНЦ сдали анализы на кариотип и Ангельмана. Через 2 недели уже готовы будут. Но не знаю, есть ли в них смысл....
Вы меня простите, столько вопросов, просто больше не с кем обсудить. Никто и слушать не хочет.

[Настина мама 0]

Девочки, у всех сначала было подозрение на аутизм?

У нас не было

 

Дочка никогда не показывала пальчиком, на имя не отзывалась. перестала махать пока-пока. и тд.

Пальчиком никогда не показывала,пока-пока махала только до года ,потом перестала,в окно не смотрела,когда подносили ее к окну посмотреть на улицу,она смотрела на то,что лежит на подоконнике. На имя отзывается,в глаза смотрит,всех домашних знает по именам ,по просьбе находит глазами .

Вы меня простите, столько вопросов, просто больше не с кем обсудить. Никто и слушать не хочет.

Ты пиши,еще подтянется народ,а то здесь как-то все затихло в последнее время)

[MamaLery 0]

Пальчиком никогда не показывала,пока-пока махала только до года ,потом перестала,в окно не смотрела,когда подносили ее к окну посмотреть на улицу,она смотрела на то,что лежит на подоконнике. На имя отзывается,в глаза смотрит,всех домашних знает по именам ,по просьбе находит глазами .

Блин, у нас все как у вас... Тоже до года пока-пока махала. В окно смотрит правда. В глаза смотрит, а вот до года был момент она жмурилась прям при взгляде глаза в глаза, или отворачивала мое лицо или прям по глазам била. Тоже глазами находит маму, папу, кота, некоторые предметы.
А это про вашу дочку же слайдшоу в ютубе? Я как раз хотела спросить делали ли у кого дочки ручки странно как-то, типа в локтях согнуто, а кисти как-то вниз свисают будто. Наверно коряво обьясняю, но на фотках у вашей Насти увидела такое. Правда у моей дочи это месяцев с 7 наблюдаю.

 

Как жаль, как жаль, что все так выходит. Простите меня за причитания, мне пока сложно все осознавать.

[MamaLery 0]

А такие движения руками как взмахи, типа как птичка машет, характерно? Моя дочка на эмоциях постоянно машет руками и еще рот при этом открывает.

[morena2013 0]

idilia, MamaLery, вы пишите, что вас что-то настораживало в развитии ребенка, а другие не верили.а что именно, что-то конкретное? Просто младшая вроде нормально развивается, ттт, а я все равно переживаю....

[morena2013 0]

А такие движения руками как взмахи, типа как птичка машет, характерно? Моя дочка на эмоциях постоянно машет руками и еще рот при этом открывает.

Такое у нас тоже было точь в точь, в год или чуть побольше, сейчас уже давно нет.

[MamaLery 0]

idilia, MamaLery, вы пишите, что вас что-то настораживало в развитии ребенка, а другие не верили.а что именно, что-то конкретное? Просто младшая вроде нормально развивается, ттт, а я все равно переживаю....

Ну не считая того, что навыки с опозданием (держит голову 4м, перевернулась 5,5м, села 11м, поползла 11м), садится неправильно как ни учили (буквой W), никогда не показывала пальчиком, не выполняет просьбы, не подражает, пропал лепет. Все до сих пор говорят - научится, такое бывает, все дети разные.
Ну потом еще раскачивания с 9м, стереотипные движения.
А сколько вашей девочке младшей?

[irischka 0]

Девочки, у всех сначала было подозрение на аутизм?

У нас сначала аутизм ставили. Да и сейчас непосвященные грешат на аутизм и в сад мы ходим с аутистами. Диагноз свой скрываем - хочется в сад ходить. Конечно педагоги понимают, что тут точно не аутизм - общение у нас хорошее со всеми и вообще аутичные черты с каждым годом исчезают. А изначально я с аутизмом бегала - и руки у нас хлопали и книжки одни и те же и картинки, и есть только из своей тарелки, и спать только в своей кровати, а люди кроме мамы и папы вызывали дикий ужас.
У нас дочка сама ходит, кушает, спокойно держит в руках игрушки. Не говорит и это основная проблема. Рост, вес, голова, нога - норма для 6 лет. есть конечно физическое и умственное отставание от сверстников, но все равно медленно развивается и много нового осваивает( Тьфу-тьфу на мою радость)
Сейчас нам 5, осенью 6 лет. Когда был регресс я так и не поняла толком - пропала речь около 2 лет и к 3 начались аутичные черты, а уж только потом я заметила отставание ((((((

[irischka 0]

Ну не считая того, что навыки с опозданием (держит голову 4м, перевернулась 5,5м, села 11м, поползла 11м), садится неправильно как ни учили (буквой W), никогда не показывала пальчиком, не выполняет просьбы, не подражает, пропал лепет. Все до сих пор говорят - научится, такое бывает, все дети разные.

Знакомая история..... Только у нас физическое было запоздание, а вот пальцем показывала, подражала , просьбы выполняла.

[MamaLery 0]

Сейчас нам 5, осенью 6 лет. Когда был регресс я так и не поняла толком - пропала речь около 2 лет и к 3 начались аутичные черты, а уж только потом я заметила отставание ((((((

Ого.... А в чем у дочки синдром проявляется тогда? Только речи нет?
Умничка, пусть и дальше развивается!

[MamaLery 0]

morena2013,
Ой, посмотрела, ваша дочка младшая совсем крошка еще тогда конечно ни о каком синдроме и речи не было у нас. НО, сначала я подозревала у доченьки ДЦП, потому что она у меня до 6 мес за ручки не подтягивалась и голову назад запрокидывала на спине. И вот я прям на ДЦП зациклена была, а недавно электронейромиографию делали, окончательно не ДЦП, но очень слабые импульсы в крестцовом отделе. Особенно в положении покоя. Поэтому сказали нам постоянно двигаться.

[Настина мама 0]

А это про вашу дочку же слайдшоу в ютубе?

да,это мой сын младший сделал ) Руки,да она прям так и держит,кисти вниз опущены. Руки постоянно в рот тащит,хотя сейчас гораздо меньше,чем раньше. Настя нормально развивалась только до 5-6 месяцев,потом просто развитие остановилось. Садиться сама начала только в 2 года и то недели две всего это было,вставать,стоять и ходить сама даже не пыталась и с поддержкой то еле ноги переставляла. Сейчас сама даже на живот не переворачивается,только на бок(

[morena2013 0]

Ой, посмотрела, ваша дочка младшая совсем крошка еще

Да, ей вчера 5 мес исполнилось, я почему переживаю, мне кажется у нее тонус проходит, хотя в интернете пишут, он и должен проходить к 6 мес., но мне кажется это не так должно быть Опять же тонус проходит, а она на четвереньки стала пытаться вставать, наверное я с ума скоро сойду . А насчет старшей, мы когда в декабре лежали в НИИ педиатрии, ей тоже сначала поставили дцп и сопутсв. аутизм, но анализ оказался положительный

[idilia 0]

сколько народу то подтянулось что, проснулись?

[idilia 0]

MamaLery, наверное огорчу вас, но очень ваше развитие похоже на нашего, один в один прям, у нас тоже все с опозданием и голову держать, и переворачивалась итд, и махи руками, и первый диагноз аутизм, даже пробывали коррекционные занятия для аутистов, а еще у нас Вердинга-Гофмана было, но ЭМГ показало что нет, хотя не было рефлексов