Синдром Ретта - 20

[мама Каринки 0]

Блин,боюсь сглазить,но я у своей этого регресса не наблюдала,конечно это хорошо,а может потому что нам утрачивать особо нечего было(((

[Настина мама 0]

Настина мама, ох , долго нам еще с криками мириться!
Лерка, в основном, орет без слез, но со слезами тоже плачет, так жалко ее сразу.
А как было с двумя справляться, когда Катя только родилась?

 

С криками тоже мне кажется у всех по разному. Настя в большинстве случаев кричала скорее всего из-за того,что живот болел от вздутия. Просто до меня не сразу дошло. Теперь если кричит когда уложу,то даю эспумизан и успокаивается через какое то время и засыпает. Массаж живота стала ей делать как младенцам делают,вроде помогает.

 

Когда Катя родилась,она три недели пробыла в больнице. УКати врожденный порок сердца и врачи мне запретили ее кормить грудью,т.к. нагрузка была на сердце. Поэтому у нас не было ееобходимости в совместном сне,кормила ее из бутылки, с двух месяцев полностью на смеси. Ночью Катя спала в своей кровати и не просыпалась почти. Настя же спит с нами с рождения. Тяжело было с кормлением,оособенно первые месяцы,т.к. Катя ела очень плохо и медленно. Потом стало легче ,месяцев в 8,когда прикорм нормальный ввели и Кати аппетит улучшился. Потом уже ставила (да и сейчас так делаю) два стула и кормила их одновременно,ложку одной,ложку другой:-)
Еще сложно было гулять. Когда беременная была,думала,что Катю в слинге буду носить,а Настя в коляске ,но слингом как то не сложилось . Гуляла с ними по очереди. Когда Катя ходить начала выходили на площадку около подъезда, Катя ногами,Настя в коляске.Сейчас совсем просто стало)

[MamaLery 0]

А ручками не стала хуже владеть? Если стала, то это тоже регресс. А психо-эмоционального регресса не было? У нас все как по сценарию. И руки не держут практически ничего и нарушение координации движений. Перестала ходить и вставать даже. Раньше в прятки играла, за шторку пряталась, показывала взглядом очень многое по просьбе, т.к. указательного жеста не было вообще, но иногда всей рукой по картинке шлепала правильно. Сейчас все это забыла. Нет чувства страха и границы.
Смотрела видео Леры годичной давности, даже не верится, что она была такая. Любила в кота кинуть свои игрушки)

Я сейчас тоже замечаю, что ночью кричит именно из-за вздутия, потому что пукает и орет. Думала, совпадение. Днем кричит, потому что мне кажется что-то не может сделать. Часто орет на полу. Подползет к игрушкам, а взять не может и расстраивается, плачет. Потом бывает сидит, ноги выпрямит, а согнуть не может чтоб уползти, тоже плачет. В общем-то да, причина в большинстве случаев есть, но помочь не получается.
Или ходить не хочет за руки, тоже кричит. Ленится. А вот под мультики в стуле сидеть любит, но я-то ей не даю так много расслабляться)
Если ругаться, еще больше истерика начинается.
Хотя вот припоминаю просто так даже закатывалась и долго-долго плакала, невозможно было успокоить.
Леруня тоже со мной полночи спит. Рукой держится прям, чтоб не ушла.
Так тоже хочется еще детишек, но так страшно, помимо здоровья будущих детей, еще и как справляться...
Как беременной не сойти с ума) от орущего и не спящего чада )))
И как потом )))
У вас так вообще еще и старших двое!!!

[мама Каринки 0]

А ручками не стала хуже владеть?

Стала,но вот смотрю сейчас фотки и вспоминаю,что руками то она брала предметы,но не часто.всегда все вываливалось.

А психо-эмоционального регресса не было?

Вот его нет.

 

Раньше в прятки играла, за шторку пряталась, показывала взглядом очень многое по просьбе, т.к. указательного жеста не было вообще, но иногда всей рукой по картинке шлепала правильно. Сейчас все это забыла. Нет чувства страха и границы. Смотрела видео Леры годичной давности, даже не верится, что она была такая. Любила в кота кинуть свои игрушки)

Всего этого никогда не умели.Кариша как-то всегда в себе была.Может к синдрому присоединилась и родовая травма,незнаю.
Завтра ложимся в неврологию,будем делать ЭЭГ,мне кажется и одну дозу Депакина уберем.Пол года назад делали,так линии на ЭЭГ почти ровные((((((

[ТаниКа 0]

Аленке очень плохо, у нее постоянные приступы, ничего не помогает, нужен ваш опыт. Прошу, чтобы вы поделились информацией, как помогают противосудорожные, которые вы когда-либо давали дочкам. Что помогло, что не помогло, какие реакции были на препараты.

 

Мы уже очень долго сидим на финлепсине.Очень сильные приступы у нас лично были в период с 3 до 3,5 лет,а потом сами по себе прошли с двухгодичным перерывом.Причем финлепсин постоянно принимали,а потом опять начались,сейчас тоже бывают,но по реже,чем раньше,меняли только на финлепсин ретард,который у нас вызывал очень сильную сонливость,потом отменили.У нас вообще какая то фигня с этими приступами,уже 3 раза было такое---Во время вечернего кормления резко отказывается от еды,потом начинает напрягаться,с таким видом,будто хочет в туалет по-большому,немного трясется,затем покрывается красными пятнами лицо,шея и грудь(по виду крапивницы),леденеют руки,ноги,видно ,что ей плохо,даже,мне кажется и температура немного повышается,длится это где-то минут 15-20,потом все заканчивается падением красноты,потеплением конечностей,и огромным выделением мочи....Остальные приступы у нам более-менее не страшные.

[ТаниКа 0]

ну развитие это громко сказано,мы и щас ляльки,я имела ввиду на уровне эмоций,осмысленности во взгляде,манипулировании визгом нас родителей,а физически увы все хуже не куда.

 

Это точно.

 

а вот в коляске сядет и ноги выпрямит и торчат они вперед, не согнуть.

 

О,я помню такое,мы говорили:"Катя антенны выставила",потом у нас был период наоборот,сильно поджимала ноги под низ,а сейчас вообще они у нее "прыгают" как зря и во время стояния и сидения.

 

Я сейчас тоже замечаю, что ночью кричит именно из-за вздутия, потому что пукает и орет.

 

У нас это постоянно ,особенно периодами.Сидим на всяких боботиках и симплексах.По лету я ей продавала креон.ТТТ и работа желудка улучшилась и в туалет лучше ходит,и не орет.

[Настина мама 0]

ТаниКа, у Насти похожие приступы бывают,когда лицо пятнами красными покрывается и трясется мелкой дрожью,только вроде руки теплые остаются. У нас сейчас реже приступы стали. Депакин все так же пьем ,ничего не меняли.
Я теперь ,перед тем,как Настю спать положить,переодеваю ее ,потом сажаю и по спине похлопываю,чтобы воздух отрыгнула и потом уже спть кладу. Самое интересное,что ведь помогает:-) . Это как грудных детей держат столбиком после кормления:-)

[Настина мама 0]

А ручками не стала хуже владеть? Если стала, то это тоже регресс. А психо-эмоционального регресса не было? У нас все как по сценарию. И руки не держут практически ничего и нарушение координации движений. Перестала ходить и вставать даже. Раньше в прятки играла, за шторку пряталась, показывала взглядом очень многое по просьбе, т.к. указательного жеста не было вообще, но иногда всей рукой по картинке шлепала правильно. Сейчас все это забыла. Нет чувства страха и границы.
Смотрела видео Леры годичной давности, даже не верится, что она была такая. Любила в кота кинуть свои игрушки)

Настя руками достаточно хорошо владела. У нас коробка была с книжками,так вот она оттуда доставала книжки листала и потом обратно клала. Игрушки тоже брала и в рот тащила,удерживала нормально. Хуже стало только к 4 годам. Сейчас все равно книги листает и на пианино кнопки жмет,только пальцами у нее уже давно не получается,она рукой стучит.
Указательного жеста тоже не было. А вот ушки ,лапки носик у игрушек рукой показывала,сейчас очень редко и у нее не очень получается рукой,она глазами показывает. Сейчас уже третий день болтает :-) мама и папа проскакивает:-)

[MamaLery 0]

А у вас раньше были приступы? До приема лекарств.
Или только по ЭЭГ?

Да, креон периодически тоже давала. Но давно уже. Надо еще подавать и с пробиотиком.
Недавно думала выкинуть все эти боботики, а вот теперь будем пробовать опять.

 

Девочки, у меня Лера стала совсем плохо спать ночью. Уложу в 22ч, поспит 40 минут, потом дергается и просыпается. Сегодня решила понаблюдать. В итоге раз 20 она засыпала и сразу просыпалась от дергания до 3 ночи. Спать видно хочет, засыпает и дергается, ноги вытягивает и просыпается. Блин, это че судороги что ли у нас???

[MamaLery 0]

Настина мама,
А у нас ручки всегда были не очень сильные, как-то они даже массажистку всегда удивляли. На мяче Лера никогда их не вытягивала вперед, когда ее лицом вниз наклоняли, долго не опиралась на них. Потом вроде наладилось, листала тоже книги, очень любила и пианино тоже, телефоны детские, все это с кнопками она обожала. И причем это ушло все буквально за полгода. Постепенно начали хлебцы выпадать когда кушала. Сейчас совсем плохо может их есть, поднимаю и в руку вкладываю раз по 10. Игрушки совсем не берет. На пианино или вот еще есть коврик у нас со звуками, ползает и жмет. Пальцами тоде не умеет. У Насти хорошо, лучше это сохранилось. У нас совсем беда.
Какая умница, даже слова есть!!! А она уже после регресса научилась их говорить? Или до этого тоже умела? Лера только мамкает иногда. Мааааа прям и на меня смотрит.
А мы глазки только показывали прям пальчиками ковыряли у куклы, сейчас нет. Учу заново всему как раньше. Где папа, где мама, где киса... Одно время вообще не реагировала. Сейчас некоторые вещи глазами тоже показывает, но гораздо хуже чем раньше.

[елена - кудрявая 0]

Всем здравствуйте, и новеньким и стареньким! Меня зовет Лена и дочка Сонюшка! Прочитала тему - блин как же сейчас рано ставят диагноз, а мы два года ходили по больницам! Мы 9 января ложимся в НИИ педиатрии кто - нибудь еще будет госпитализироваться в это же время?

[MamaLery 0]

елена - кудрявая, привет! Я Марина, дочка Лера, у нас официально еще нет диагноза. Но уже год его ищем. Хотя Ретт - это безусловно наш диагноз.
А вы просто планово на госпитализацию? Мы сначала тоже планировали, но нас не стали класть, да и регресс у нас, мы там в больнице всех на уши поднимем ночью)))

 

Девочки, нашла иппотерапию Флёна, почитала- понравилось, рядом с нами, завтра звонить буду, надеюсь, все получится. А МРТ завтра отменили у нас, мы все болеем, теперь только 15 ноября.

[OlgaSa 0]

Спасибо!!!!нужно уточнить.
А скажите,если не секрет сколько получаете инвалидных?мы 1111 грн.

 

Наши сейчас около 800 получали. Кстати, нужно будет провести расчеты и сверку с прожиточным минимумом.

[Natuska L 0]

Мы уже очень долго сидим на финлепсине.Очень сильные приступы у нас лично были в период с 3 до 3,5 лет,а потом сами по себе прошли с двухгодичным перерывом.Причем финлепсин постоянно принимали,а потом опять начались,сейчас тоже бывают,но по реже,чем раньше,меняли только на финлепсин ретард,который у нас вызывал очень сильную сонливость,потом отменили.У нас вообще какая то фигня с этими приступами,уже 3 раза было такое---Во время вечернего кормления резко отказывается от еды,потом начинает напрягаться,с таким видом,будто хочет в туалет по-большому,немного трясется,затем покрывается красными пятнами лицо,шея и грудь(по виду крапивницы),леденеют руки,ноги,видно ,что ей плохо,даже,мне кажется и температура немного повышается,длится это где-то минут 15-20,потом все заканчивается падением красноты,потеплением конечностей,и огромным выделением мочи....Остальные приступы у нам более-менее не страшные.

У нас приступы выглядят по-другому. Последнее время с утра, как по расписанию во время завтрака. Сидит в стуле, кормишь, все хорошо вроде. Потом резко бац-головой об стол, руки-ноги вытягивает вперед, и вся натягивается, как струна, и мелко дрожит, и так несколько раз. Потом обвисает и сидит, как тряпица. Так бывает по 2, или 3 раза в день. Естественно, вялая в течение дня, ноги вообще таскать перестала. Нам тут больную ногу на занятиях вывихнули , 9 дней Аленка не ходила вообще. Только сегодня прошла, и я начала ее ставить и водить потихоньку. Почти разучилась ходить. Это лишний раз доказывает необходимость постоянной тренировки навыков. Больную ногу вообще закидывает наперекрест и опасается на нее вставать, видимо, привыкла, что больно было. Но я уверена, что расхожу её обязательно.
Как бы нам приступы эти гадкие побороть... Конвулекс не помог. Сейчас на депакине. В который раз пойдем сдавать на концентрацию. Алену в Инвитро уже знают, говорят, а вот пришла девочка, которая не плачет. Бедному ребенку так нравится хоть где-то бывать, что она готова терпеть

[MamaLery 0]

Natuska L,
У нас тоже 100% судороги ночные. И из-за этого Лера не спит ночами. Проснется если ночью, при пробуждении начинает вытягиваться и дрожать секунды 2-3 и стала последние два дня плакать при этом. Потом начинает дремать и все заново, опять вытягивается и т д. И так может несколько часов продолжаться. Засыпает хорошо и спит, но стоит проснуться.... А просыпается она всегда ночью. Только теперь не уложить после этого. У нас раньше не было судорог.
Теперь идем на ЭЭГ во вторник, посмотрим.
Моя Лерка тоже так любит везде бывать, даже поликлиника - праздник.... Там дети.
Ей интересно.
Как Аленка? Расходилась немножко?