Синдром Ретта - 20

[mama Olia 0]

MamaLery
Анюте 4г. 10мес., с диагнозом живем 2 года. Мы на море ,тфу-тфу, нормально. Доча даже дорогу выдержала стойко (ехали из Киева в Ялту на машине)!

[marin** 0]

я чуть с ума не сошла!!!

почему? Мы ездим много лет и Саша на море нааамного лучше себя чувствует

[morena2013 0]

Из неприятного - у доци формируется тугоподвижность голеностопного сустава, мы уже и массажируем и разрабатываем и все равно толку мало,может чего посоветуете???

mama Olia, привет! А как вы разрабатываете? у нас тоже была тугоподвижность, наверно даже контрактура, назначали тутора на голеностопный сустав, я не стала тутора одевать, сама разрабатываю, помогает.
А насчет музыки, доче по барабану по-моему, а вот сказки - это наше все! Если бы не сказки я не знаю, что бы мы делали, любую истерику успокоят, но не все, а те которые любит, она одни и те же уже два года слушает, папа уже стреляется от них, а куда деваться

[idilia 0]

заходите ко мне в жур

[MamaLery 0]

почему? Мы ездим много лет и Саша на море нааамного лучше себя чувствует

Наверно потому что у нас период истерик, Лерка везде поскандалить успела.

[MamaLery 0]

Девочки, сегодня позвонила в ЦИТО узнать как заказать шину и тутора. А там размер шины спрашивают... А мне ортопед не сказал. Сказал только каждую ножку отводить на 30 градусов. И так же не сказал одевать под колено или совсем вниз А я вообще не в теме была и не спросила. Че делать не пойму. Тутора в пн поедем заказывать. Охренеть там цены.... На 1 ножку около 15 т.р.

[Natuska L 0]

Охренеть там цены.... На 1 ножку около 15 т.р.

У вас в ИПР внесены эти изделия? Может можно избежать таких затрат?
Когда будете заказывать, наверняка будет смотреть их ортопед и разберется с отведением.

[мама Каринки 0]

а инвалидности нет?хотя когда у нас не было и инвалидности мы оформляли через совбе.А так тутора стоили 2590 грн.

[Natuska L 0]

у доци формируется тугоподвижность голеностопного сустава, мы уже и массажируем и разрабатываем и все равно толку мало,может чего посоветуете???

У нас тоже самое с левой ногой. Причем, я заметила, у многих девочек одна нога страдает. Я разрабатываю, массажирую. Когда массажист приходит, он разрабатывает, у него вроде получается выводить стопу до 90 градусов. У меня почти, но не до конца. Мы сейчас в процессе решения, что делать дальше, так как процесс ухудшения идет. Проконсультировались у одного специалиста. Как будет решение, поделюсь.

[MamaLery 0]

Natuska L, мама Каринки, нет, у нас пока нет инвалидности, мы пока сами покупаем.
Как ее получить? (Простите за такие вопросы, я пока в этом ноль) Наверно когда будет в карте точный диагноз?

[MamaLery 0]

У нас тоже самое с левой ногой. Причем, я заметила, у многих девочек одна нога страдает. Я разрабатываю, массажирую. Когда массажист приходит, он разрабатывает, у него вроде получается выводить стопу до 90 градусов. У меня почти, но не до конца. Мы сейчас в процессе решения, что делать дальше, так как процесс ухудшения идет. Проконсультировались у одного специалиста. Как будет решение, поделюсь.

Ага и у нас левая ножка, она вообще кривит.
Попробую выложить фотки. Но Воинова сказала она не так крючит как стереотипное движение. Но я не согласна.

[мама Каринки 0]

у нас даже когда не было инвалидности за ортопедические изделия платило государство.нужно взять выписку ортопеда о том,что вы нуждаетесь в туторах.с ней пойти на завод,где их изготовляют.там они дадут направление в собез для оплаты изделий.в собезе оформляете бумажки и несете опять на завод.они их сделают за счет государства.кажется,что это много головняка,но на самом деле делается за 1 день.

[MamaLery 0]

А мне кажется нам не сделают все равно, я вчера на завод звонила, они сказали что сейчас на всю ногу высокие тутора не делают по инвалидности, только за нал. Вот носочками да.

 

Выложила фото ножки

[mama Olia 0]

morena2013
Кручу-верчу ножку в разные стороны, вывожу на 90 градусов,иногда даже на более острый угол получается! А еще все время где это возможно ставлю ногу на опору (на подставку), плюс по ступенькам заставляю подниматься, опираясь на "слабую" ногу (за руки в это время держу). Массажистка периодически приходит и тож разрабатывает, правда она очень сильно делает,я сама так не смогла бы.
MamaLery, Natuska L
У нас тоже проблемы именно с левой ногой,но у Анюхи вся левая сторона туловища страдает

[Natuska L 0]

мы пока сами покупаем.

Попробуйте в Москве в "Огоньке" http://ogonek.org/ortopedicheskie-salony/ получить бесплатно без инвалидности. Я там получила корсет для себя бесплатно, по справке от невролога.