Синдром Ретта - 20

[Настина мама 0]

Наши девочки разные. На кого-то ветер подует-уже трясет, какие уж там стимуляторы

У меня Сашка недавно дотронулся холодной рукой до Настиной руки и все приступ сразу(
В последнее время как то приступы реже стали,с чем связано не знаю. Еще с животом лучше стало,меньше кричать стала .Еще совсем недавно эспумизан бутылками прям пили,сейчас совсем не даю ,за два месяца один раз дала всего. Тоже не понимаю с чем связано. Спать ночью лучше стала,засыпает быстро и без меня,раньше кричала пока я к ней не лягу.Напрягает только то,что она и днем может долго спать,иногда прям после завтрака засыпает. Кучка загадочных перемен)
Взрослее стала,по ней очень заметно,может по этому и спокойней себя ведет,чем раньше.

[Настина мама 0]

Аленку красавицу поздравляем с пятилетием!!! :happy:

[MamaLery 0]

Natuska L, а сейчас Аленка не ходит??? У нас был момент три месяца назад Лера разучилась садиться от опоры. Плашмя падала неделю где-то. Потом опять научилась. И мы тогда тоже удивились.
Эх...... Как жалко девчонок ((
Интересно,а возможно что Лера еще научится ходить....
Да, мы еще сейчас начали заниматься АВА. Может хоть чуточку поможет.
Но вообще я уже не сомневаюсь в диагнозе. А вот всех родных жалко, они уверены, что "ПЕРЕРАСТЕТ".
Есть диагнозы оказывается еще более печальные. Сегодня начиталась всяки ужастиков...

 

Аленушку с днем рождения уже!!!
Желаю здоровья, здоровья, здоровья!!!

[вера титова 0]

РЕЗУЛЬТАТ ИЗ НИИ НАМ ОТПРАВЛЯЛИ ПО ЭЛЕКТРОНКЕ,НО МЫ ТУДА КАЖДЫЙ ГОД ЕЗДИМ,ПОЭТОМУ ПОДРОБНОСТЬ ВСЕ УЗНАЛА ПРИ ВСТРЕЧЕ С ВРАЧЕМ

[MamaLery 0]

Девочки, я опять с расспросами! У кого время будет, напишите.
Лера просыпается часто от вздрагивания. Помню у нее долго рефлекс Моро не уходил во сне и сейчас похоже. Завтра хочу ее на ЭЭГ записать. Надо ночной долгий мониторинг или рутинного ЭЭГ дневного сна достаточно?
Мы заказали Лере велик трехколёсный крутой, пусть у моей девочки все будет!!!

[мама Каринки 0]

Лера просыпается часто от вздрагивания. Помню у нее долго рефлекс Моро не уходил во сне и сейчас похоже.

У нас до сих пор от вздрагиваний резко просыпается.ЭЭГ показал эпи очаг.Уже год на депакине.Недавно делали еще раз ЭЭГ волны вообще почти ровные.Будем просить невролога на меньшую дозу переводить.

[Настина мама 0]

Лера просыпается часто от вздрагивания.

У нас с этих самых вздрагиваний во сне все начиналось. Да и сейчас редко очень,но бывает,что вздрагивает и просыпается.

Мы заказали Лере велик трехколёсный крутой, пусть у моей девочки все будет!!!

Вот это правильно

[Natuska L 0]

Надо ночной долгий мониторинг или рутинного ЭЭГ дневного сна достаточно?

Главное записать определенную фазу сна. Чтоб поспала как следует. Если днем уложите, может и дневного хватит. Ночной более информативен.

[Natuska L 0]

Аленку красавицу поздравляем с пятилетием!!!

Аленушку с днем рождения уже!!!
Желаю здоровья, здоровья, здоровья!!!

Спасибо!!!

Мы заказали Лере велик трехколёсный крутой, пусть у моей девочки все будет!!!

Здорово! Я тоже иногда начинаю все скупать Вот на ДР купила Аленке розовую пони игрушечную, она оказывается модная сейчас. Я ж не знаю, у меня в магазине никто игрушки не клянчит.

Natuska L, а сейчас Аленка не ходит???

В принципе Аленка может ходить, но практически получается, что качество и продолжительность ходьбы сильно снизились. Во-первых, из-за ужасного дыхания-когда ребенок начинает задыхаться и закатывать глаза, ему сложно ходить. Во-вторых, одна стопа сильно искривилась, наступать нормально на нее сложно. Вот и получается, что ходим в основном за ручку и когда общее состояние нормальное. А навык надо тренировать гораздо чаще. Плохо у нас с хотьбой Стала замечать, что когда ставлю ее и отпускаю, начинается беспокойство, тк одна передвигаться уже отвыкла-боится. А совсем недавно я уходила в другую комнату по своим делам, а Алена сама по себе ходила. А еще раньше она и в ванну сама заходила и порог перешагивала одна, и с разбегу могла туда заскочить. Было время, да уже не то...
А мы в воскресенье были на празднике Фонда, можете полюбоваться на нашу прынцессу в синем платье. А на последней фотке есть Толик (скраю на стуле). На празднике было здорово! http://www.rcpcf.ru/news/68.html

[MamaLery 0]

Главное записать определенную фазу сна. Чтоб поспала как следует. Если днем уложите, может и дневного хватит. Ночной более информативен.

Записалась на дневной ЭЭГ видеомониторинг сна. Попробуем. А то уже полгода не делали.
Надеюсь, что уложу там. Лера в принципе спит один раз днем, мало правда.

[MamaLery 0]

Natuska L, ну да, и у меня не клянчит ничего. Но смотрит с интересом на игрушки в магазине.
С великом расстроилась я Лера ножки свои на подножки не ставит, и до педалей не особо достает и вот они торчат прямые вперед как палочки Потом выложу фото.
Но вообще она довольна великом.
А Лера боится ходить даже у опоры... За руки может. В год и три она за 1 ручку хорошо ходила уже, а сейчас за две еле ходит. И постоянно на руки просится.
И вальгус с двух сторон. И коленочки переразгибаются и ножки-иксики. В общем,типичная картина.

 

Посмотрела фото, Алена как всегда красавица!!!
Хороший праздник организовали!
И Толя здорово получился!!!

[MamaLery 0]

Добавила фотки, заходите

[Natuska L 0]

Посмотрела фото, Алена как всегда красавица!!!
Хороший праздник организовали!
И Толя здорово получился!!!

Спасибо!

[MamaLery 0]

Девочки, мне так охота расспросить всех опять)
У нас только начинается этот сложный путь. А период истерик долго длится? Он с регрессом совпадает или нет?
Иногда можно сойти с ума, и не знаешь как угодить дочке...

[мама Каринки 0]

Нас походу пронесло с истериками.Я не помню,чтоб Кариша истерила.Всегда на позитиве.