Синдром Ретта - 20

[Настина мама 0]

ТаниКа
Свинство какое то( жаловаться на них надо

 

MamaLery,
Вы же в Москве прописаны и живете?Тогда не должно быть проблем с получением инвалидности. После того как у нас диагноз подтвердился я с результатами генетического анализа ,заключением от Воиновой,со всеми мед. Бумажками которые у нас были пошла к неврологу в нашей детской поликлинике. Она поставила нас у себя на учет, подготовила все документы для комиссии ,сама все сходила подписала. Потом я все доки отвезла в 18 больницу,нам назначили день,кажется через неделю или две. Приехали с Настей,они ее почти и не смотрели,выдали нам справку розовую и разработали ИПР. Инвалидность сразу дали до 18 лет,ИПР на два года сначала дали,потом когда продлевала дали до 18.

[idilia 0]

никто не знает про конференцию в Голландии? где можно материалы найти?

[marin** 0]

никто не знает про конференцию в Голландии? где можно материалы найти?

Наташа должна была поехать, наверное позже расскажет

[Ириска*М 0]

Всем приветик! Девочки, кто нибудь был в Геленджике (Кабардинка)в санатории "Жемчужина моря"? Нам дают путёвку с 9 ноября я согласилась, а теперь сижу и думаю ехать или нет? Иришке сказала сидит довольная.

[Natuska L 0]

Привет, девченки!
Официальный отчет о поездке на реттсиндроме размещен. Еще ездила Любовь Белобородова, она много снимала и фотографировала. я в этот раз камеру не брала.

[marin** 0]

кто нибудь был в Геленджике (Кабардинка)в санатории "Жемчужина моря"

посмотри на детях-ангелах, там есть тема по санаториям

[MamaLery 0]

Настина мама, да мы из Москвы, в Кузьминках живем. У нас даже в детской поликлинике есть девочка с Ретт, невролог сказала. Года 3 вроде.
Ой, ну тогда буду надеяться, что нормально получим.
А вы с Настюшкой какую-то реабилитацию пробовали?

 

У меня че-то Лерка стала за едой голову вниз клонить Буквально на днях. Хотя когда просто сидит, нормально держит.

 

Девочки, нам надо было 29 окт на МРТ, сегодня у Леры сопли, заболела. А болеть нельзя для наркоза. Вот думаю, может это знак и вообще не надо нам это МРТ? Кто НЕ делал дочкам мрт ?

[мама Каринки 0]

Он действует с момента установления инвалидности. Суммы отличаются, но для детей до 6 лет, у которых исключительно серьезная потеря здоровья, пособие теперь тоже не 50, а 100% прожиточного минимума

Спасибо!!!!нужно уточнить.
А скажите,если не секрет сколько получаете инвалидных?мы 1111 грн.

[мама Каринки 0]

Думаю, скорее на л-карнитин такая реакция.

У нас на него ухудшалась мелкая моторика,увеличивались стереотипы((((((

[мама Каринки 0]

Девочки, нам надо было 29 окт на МРТ, сегодня у Леры сопли, заболела. А болеть нельзя для наркоза. Вот думаю, может это знак и вообще не надо нам это МРТ? Кто НЕ делал дочкам мрт ?

Мы тоже заболели перед МРТ,но я уговорила сделать на естественном сне.Получилось,в итоге МРТ чистая.Вот бы наркоз сделали зря так сказать.

[marin** 0]

может это знак и вообще не надо нам это МРТ?

вам еще много прийдется поездить по врачам и они вас все будут спрашивать про мрт, так что лучше сделать

[Настина мама 0]

MamaLery, да мы с вами соседи:-), мы в Марьино живем!

А вы с Настюшкой какую-то реабилитацию пробовали?

У Насти приступы рано начались,поэтому нам ничего и не предлагали. Делали массаж очень активно и спровоцировали еще более часты приступы. Ездили к остеопату Савельеву. Больше ничего не делали

 

У меня че-то Лерка стала за едой голову вниз клонить Буквально на днях. Хотя когда просто сидит, нормально держит

У нас так бывает,потом проходит. Заметила,что как раз бывает после температуры или после дня приступов

[Зелёный дворик*** 0]

Вот думаю, может это знак и вообще не надо нам это МРТ? Кто НЕ делал дочкам мрт ?

вам еще много прийдется поездить по врачам и они вас все будут спрашивать про мрт, так что лучше сделать

вот и я про тоже хотела сказать. мы к кому ни приезжаем, всегда про МРТ спрашивают. Хотя мы его делали в полтора года и что там сейчас в голове... но пока никто не говорил новое делать.

[Natuska L 0]

А у нас почти никто МРТ не спрашивает. Наверное, все визуально так плохо, что они забывают про него спросить
Если серьезно, то я мало понимаю, зачем оно надо, если диагноз установлен. И так понятно, что картина будет не очень радостная на снимке. Обычно, если нет диагноза, то по МРТ можно сообразить, на что похожи нарушения. Это я умных речей наслушалась на конгрессе врачей позавчера в Москве

[marin** 0]

то по МРТ можно сообразить, на что похожи нарушения.

МРТ делают, для того чтобы выявить всякие разные образования нехорошие.