Синдром Ретта - 20

[MamaLery 0]

ТаниКа, как понять что регресс закончился?
Я так понимаю во время регресса занятия не так продуктивны?
Я массаж и зарядки тоже сама сейчас делаю. Но у нас Лера сейчас 80% своего бодрствования ноет. Просто ни с того, ни с сего. Я даже не знаю чего с ней еще можно делать сейчас...

 

Девочки, я записала Леру в ЦЛП, ждать может до весны, если мы еще из регресса не выйдем, есть нам смысл туда ездить?

[ТаниКа 0]

ТаниКа, как понять что регресс закончился?

 

Конкретно в нашем случае,вспоминая прошлое ,я бы отметила,что ...Катя перестала сводить глаза,перестала каждодневно истерить,начала физически становиться сильней,я уже писала,если в период регресса она еле ходила,даже ногу одну тянула,то потом стала бегать ,очень быстро ходить(но у нас никогда не было равновесия,падала навзничь,поэтому я ходила следом за ней),в эмоциональном плане стала внимательней,слушала стихи ,контакт глаза в глаза,стала разговорчивей(очень психовала,когда хотела что-то сказать,но у нее не получалось,к сожалению),у нас появились новые навыки-пальчиком искала дырки,начиная от глаз куклы и дырочками в кнопках одежды и заканчивая своим пупком,стала веселой ,ну и мы полностью стали игнорировать игрушки и перешли к листанию книг(это мы делаем до сих пор,пальчиками страницы перебирает и перелистывает,очень любит ,когда мы ей читаем),у нас даже любимая книга была,помню истрепалась,так я ее по всему городу искала,сейчас опять ее "листает",стала более понятливой.Ну,вот как то так.Хотя все это уже было не так как раньше...Ну,и естественно,приобрелись признаки синдрома(пальцы в рот,шумное и задержка дыхания,скрип зубами и в 3 года-приступы).А вот временные рамки,к сожалению ,не помню.

 

Я так понимаю во время регресса занятия не так продуктивны?
Я массаж и зарядки тоже сама сейчас делаю. Но у нас Лера сейчас 80% своего бодрствования ноет. Просто ни с того, ни с сего. Я даже не знаю чего с ней еще можно делать сейчас...

 

Вот из -за нытья конечно получаться особо не будет,но заниматься надо,во-первых массаж,я помню наши дряблые мышцы,после того,как стала делать ей каждый день массаж в хорошее настроение,она тогда хоть немного стала напрягать руки и ноги и заметно было видно,что эти мышцы начали "работать",обязательно разговаривать больше надо,петь песенки,общаться,чтоб она "не укатилась",важно сохранить навыки,которые она имеет,чтобы потом она их не забыла.Трудно,а что поделать.

[ТаниКа 0]

Девочки, я записала Леру в ЦЛП, ждать может до весны, если мы еще из регресса не выйдем, есть нам смысл туда ездить?

Конечно,есть,если есть возможность попасть туда.

[OlgaSa 0]

Девочки из Украины, у нас вступил в силу новый закон, согласно которому можно для неособо ходящих деток оформить подгруппу инвалидности "А". Это существенно увеличивает размер пособия по уходу.

[MamaLery 0]

перестала сводить глаза,перестала каждодневно истерить,начала физически становиться сильней,я уже писала,если в период регресса она еле ходила,даже ногу одну тянула,

у нас это все сейчас присутствует.

,приобрелись признаки синдрома(пальцы в рот,шумное и задержка дыхания,скрип зубами и в 3 года-приступы)

пальцы в рот мы начали с конца лета постоянно тащить. и слюни..........
скрипит зубами редко. даже не каждый день. но бывает.

массаж,я помню наши дряблые мышцы,после того,как стала делать ей каждый день массаж в хорошее настроение,она тогда хоть немного стала напрягать руки и ноги и заметно было видно,что эти мышцы начали "работать",обязательно разговаривать больше надо,петь песенки,общаться,чтоб она "не укатилась",важно сохранить навыки,которые она имеет,чтобы потом она их не забыла.Трудно,а что поделать.

это да, мы стараемся все делать. массаж обязательно по утрам. Зарядка в течение дня тоже. Читаем, книжки смотрим. Поем, музыку слушаем. Ну и мультики конечно выпрашивает.
Очень любит фотки свои на фоторамке электронной. Постоянно смотрит и ждет когда включу )))

 

В общем, регресс в разгаре. Будем ждать.

[MamaLery 0]

Девочки, еще хотела спросить. Моя дочка делает так странно, особенно когда на ножки ставлю. Она как бы начинает трястись и рот открывает и ручками машет. Так странно выглядит. Рот буквой О. Надо заснять как-то. Ни у кого так не делали? Вот она если бы и могла ходить, то во время таких вот движений падала бы точно.

[MamaLery 0]

Не могу мысли собрать в одно сообщение )))
Девочки, скажите, кто дочек на иппотерапию водил или водит, как часто проходят занятия? И сколько по времени одно занятие должно быть?

 

И еще, вот этот стандартный набор добавок, который я полагаю всем был выдан генетиком, девочки ваши их принимают?

[мама Каринки 0]

Девочки, еще хотела спросить. Моя дочка делает так странно, особенно когда на ножки ставлю. Она как бы начинает трястись и рот открывает и ручками машет. Так странно выглядит. Рот буквой О. Надо заснять как-то. Ни у кого так не делали? Вот она если бы и могла ходить, то во время таких вот движений падала бы точно.

У нас так делает((((И такой страх в глазах искренний((((
А потом как привыкнет,то нравится даже.

[мама Каринки 0]

Читала этот закон,но он действует только с 6 лет.

[мама Каринки 0]

Девченки,были мы на очень сильной реабилитации в Трускавце,там так ДЦПшек поднимают,аж слезы наворачиваются!!!!
А нам не подошло это лечение,прошло 2 мес,а толку ноль(((((так надеялась,что хоть будет какой-нибудь результат,но нет!!!!!!!!
Заметила у доченьки сколиоз появился,так грустно стало,капец.И еще как-то мохнатей на спине и пояснице стала.Будем ехать сдавать анализы,у нас год назад был повышен кортизол,а это надпочечники плохо работают.В общем осень капец,как депресняк нагнала((((

[OlgaSa 0]

Читала этот закон,но он действует только с 6 лет.

 

Он действует с момента установления инвалидности. Суммы отличаются, но для детей до 6 лет, у которых исключительно серьезная потеря здоровья, пособие теперь тоже не 50, а 100% прожиточного минимума:

 

Закон України
Про внесення змін до статті 3 Закону України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам»
Верховна Рада України постановляє:
1. Внести до статті 3 Закону України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам» (Відомості Верховної Ради України, 2001 р., № 1, ст. 2; 2005 р., № 16, ст. 261; 2011 р., № 39, ст. 389) такі зміни:
1) частину третю викласти в такій редакції:
«Надбавка на догляд за дитиною-інвалідом підгрупи А встановлюється в розмірі:
на дитину-інваліда підгрупи А віком до 6 років - прожиткового мінімуму для дітей віком до 6 років;
на дитину-інваліда підгрупи А віком від 6 до 18 років - прожиткового мінімуму для дітей віком від 6 до 18 років»;

[ТаниКа 0]

И еще, вот этот стандартный набор добавок, который я полагаю всем был выдан генетиком, девочки ваши их принимают?

Мы нет.Раньше пробовали,результата не видела.

 

А я хочу написать,как над нами в очередной раз "ПОИЗДЕВАЛИСЬ".Недавно в журнале писала на эту тему .Так вот,вчера мой муж ходил на комиссию по оформлению ИПР.Из заявленной просьбы выдать нам хотя бы малость,памперсы,обувь,стул для душа и сиденье на унитаз(это то,что врач нам смог предложить!!!!),нам любезно не отказали только в памперсах(и то,приобретать самостоятельно для оплаты мы можем только те,в которых указано -до 30 кг.,про стул и сиденье сказали,что у них такого вообще не предусмотрено(хотя подруга в прошлом году получила),а вот главной фишкой сезона у них стало новое ПОСТАНОВЛЕНИЕ,согласно которому мы должны выбрать ,что нам необходимо:либо КОЛЯСКА,либо ОБУВЬ,причем,когда муж стал возмущаться,они ему указали на правило "железной логики"-----если ребенок ходит,то коляска ему не нужна и соответственно,если ребенок не ходячий,то тогда ему коляска нужна.То есть получается,ребенок в коляске должен сидеть с босыми ногами.ПИПЕЦ!!!!!!
В итоге мы выбрали обувь(все равно ,когда покупали Лизу из 100 000 нам оплатили только 30),нам выдали почти ПУСТУЮ ИПР,где поставили степень ограничения подвижности 2(хотя всегда 3 стояло),и даже написали прогнозируемый результат!!!частичное восстановление способности к самообслуживанию-ВО КАК!!!И выдали ИПР до 18 лет(хотя в прошлый раз с пеной на губах доказывали,что могут давать только на 2 года).Так что,называется,берите,не подавитесь.И куда мы катимся!?Да,и обувь то надо приносить,показывать,действительно ли она ортопедическая----а специалисты то у нас крутые.

[Андрей и Ирида 0]

Всем привет. Давно меня тут не было, в основном сидел на сайте Реттсиндром. Что нового тут? Какие новости. Заказал коляску Рейсер+ 2 размер обошлась в 66000 р, вроде обещали в соц.защите оплатить.

 

Биодобавки выписывали, но мы от них оказались, после любого лекарства, добавки у ребенка начинаются приступы усиленные. Даже когда она истерила после того как давали успокоительное она начинала вести себя более неадекватно, успокоительное давало обратный эффект. Вот так.

[MamaLery 0]

жалко как Я так надеялась, что вам эта поездка окажется полезной
У нас тоже все печально на данный момент. Но надо не раскисать, иначе совсем паршиво жить становится.

Вот уроды, других слов нет.
Чувствую, мы с оформлением инвалидности тоже нервишки свои потрепем.

 

Нам тут надо было срочно ЭКГ сделать перед МРТ, а в тот день диспансеризация была, наша врач отправила нас и договорилась что нас пропустят. В итоге целый класс прошел ЭКГ, Лера спать хочет уже ноет, я зашла и спрашиваю ну когда же нас примут. А мне грубо, типа врач сказала вы будете ждать до конца диспансеризации. Я возмутилась и стала уже ругаться, что у меня больной ребенок, а меня в ответ- а у нас тут что думаете.... Нам надо провести диспанс. Я уже крикнула - тут у вас все здоровые! И прям от своих слов и обиды за такое отношение разревелась. В итоге нас так и не позвали, пока врач сама не пришла и не сделала сама нам ЭКГ.

[MamaLery 0]

Андрей и Ирида,
Я сдуру купила эти добавки все, к слову, не такие уж и дешевые, сейчас все отменила, с них сон и поведение очень ухудшились. Думаю, скорее на л-карнитин такая реакция. Хочу проверить еще раз, может какие-то нормально будут.