Гипоспадия - 13

[fedykova 0]

Девочки, случилась у меня вторая беда. Но начну по порядку.Дети у меня экошные. У первого ребенка была гипоспадия. Оперировались у Демина Н.В.В марте будет год после операции, пока никаких осложнений не было. У второго ребенка не опущение яичка, то есть по медицински крипторхизм. Вчера положила ребенка в больницу на операцию, опускать яичко. Тоже к Никите Валерьевичу.Легла с ним моя мама. Я осталась со вторым, т.к. ребенок очень привязан ко мне. Но не суть. Сегодня была операция. После операции звонит мама и говорит, что мне нужно позвонить врачу , ей он объяснять ниччего не стал. Я звоню, и что я услышала. Когда он ребенка разрезал, никакого яичка вообще не оказалось. Это была опухоль!!! опухоль, которая в ближайшее время на 80 % могла бы перерости в раковую. Ее удалили, забрали на гистологию. Но это еще не все. У меня ребенок оказался грубо говоря «ОНО». То есть у него внутри сформировано так, что левая сторона, как у мальчика, а правая сторона как у девочки. Эта опухоль была в трубе. В женской трубе. В общем теперь мне нужно сдавать анализ на кариотип, который покажет, кто у меня ребенок, по природе, по генам, мальчик или девочка. Писюха и одно яичко у нас как у мальчика, все нормально. Но вот внутри и гены… Девочки!!! Как это принять и понять. 2,5 года у меня был сын. А теперь что. Как ему то с этим будет жить. А если он по генам окажется девочкой. Мне что ему пол менять. Как это все переварить я не знаю. Девочки, может были у кого то такие проблемы, откликнитесь пожалуйста.

 

Девочки пишу продолжение нашей печальной истории. По гистологии у нас получилось, что это образование оказалось по структуре то ли маточная труба, то ли семявыводящий канал. Сдала кариотип. Объясню, как я это поняла. Очень трудно, потому что это генетика. По кариотипу мальчик это 46ХУ. Девочка 46 ХХ. У нас получилось на 85% процентов ХУ (тоесть мальчик) и на 15 % Х0 (ноль). Тоесть этот ноль показывает отклонения, нарушение хромосом. По такому нарушению ставят диагноз Синдром Тернера. В описании этого синдрома все очень печально. Мало того, что внешние аномалии так еще проблемы с сердцем, почками, аноламии развития половых органом могут быть, низкорослость (задержка роста) .Бесплодие. Эндокринолог это синдром второму ребенку и поставил , хотя внешне мы как все. По росту и развитию пока не отстаем. Единственная проблема с этим вторым яичком, которого не оказалось. И проблемы с сердцем у нас. Раньше я не понимала, откуда ноги растут. Теперь все ясно. В общем, как ребенок будет дальше расти и развиваться, одному богу известно. И какие болячки могут вылезти. И главный вопрос который остается, будут ли у моих детей, дети. После каждой болезни нам надо отслеживать лейкоциты в моче. Если будут сразу к нефрологу. В общем кардиолог, нефролог, эндокринолог это наши врачи на пожизненно по ходу. Генетик, который делал нам кариотип, сказал раз у первого ребенка гипоспадия, надо тоже обязательно сдать на кариотип. Я сдала. У него ситуация получше, у него на 95 % 46ХУ (малчик). Но 5% тоже 46 Х0. С ним я пока к эндокринологу не ходила. Но тоже нарушение хромосом получается. Девочки, к чему я все это пишу. Просто хочу посоветовать, сдавайте обязательно анализ на кариотип. Пусть он не из дешевых, но он реально нужен. Для вашего же спокойствия, чтобы исключить, по мимо гипоспадии, другии аномалии у ребенка. И не упустить лечение, если вдруг (тттт...) что-то окажется не в порядке. Если бы у меня со вторым ребенком не получилось такой истории, я бы не сдала этот кариотип, и не знала, что у нас генетические проблемы. И что проблемы могут быть с внутренними органами и что за ребенком теперь наблюдать и наблюдать постоянно надо.

[Макаренок 0]

я немного случайно на этой теме, просто хочу сказать следующее: у меня подруга есть, у нее младший брат-у него была в детстве гипоспадия... мама их переживала что случилось это из-за злоупотребления их отцом спиртного...
мальчика прооперировали 30! лет назад... не в Москве а в Омске
теперича Ванечке 30 лет....ростом к 2-м метрам и ближе к 100кг
абсолютный полноценный мужик... у него семья, сын родился...

[msha 0]

А моему месячному сыну в местной больнице, куда мы попали с ангиной, заодно вместе с ангиной ставили диагноз ГИДРОЦЕФАЛИЯ, и говорили что мой ребенок - инвалид и больше трех месяцев не проживет. И поэтому ангиной болеет в возрасте, когда ею дети не болеют. Ну а гипоспадия для таких неполноценных детей - это вообще нормально, она у них прямо-таки поголовно, - так мне сказали врачи в этой больнице.

 

Хоть я и не медик, но некоторые сомнения у меня появились сразу же. После того, как высокая температура спала, мой сын в положенном ему возрасте заулыбался мне из больничной кроватки. Я уж не говорю, какие препараты нам там назначали. Однако, выписку с этим диагнозом мне выдать отказались. После этой больницы я конечно понеслась к неврологам, чтобы моего ребенка срочно спасали и все такое. Короче говоря, там мне посоветовали самой нервы полечить, а ребенка оставить в покое.

 

Я, собственно, говорю это к тому, что, во-первых, далеко не все диагнозы подтверждаются...а во-вторых, - мало ли у мужчин прекрасно живет с одним яичком...

[Людмила 82 0]

Девочки, дорогие, мамочки! Я хочу всех поздравить с наступающим новым годом!!!!
Пусть нервы у нас будут крепкие, здоровье лошадиное, чтобы глаза искрились радостью каждый день,
пусть наши детки будут здоровыми и самыми лучшими и сильными мужчинами, когда вырастут,
желаю каждой из нас после операции наших сыночков заглядывать сюда только чтобы поделиться радостью, что все прошло благополучно!!!!
Всем нашим докторам желаю крепкого здоровья, семейного благополучия, всего самого лучшего в новом году)))))

[Anya' 0]

Дорогие мамочки!!! Поздравляю вас с Новым годом!!!!
Если были неудачи,
Было трудно иногда.
В Новом будет все иначе,так случается всегда.
Счастья, радости, успехов!
Прочь болезни и беду!
Исполнений всех желаний
В Наступающем году!
С Наступившим Годом лошади!!!

[милик 0]

с Новым годом вас дорогие мамочки!

[милик 0]

Мамочки привет!
У моего сына гипоспадия стволово- мошоночной формы. Оперироваться будем у А.К. 30.01.2014г. Может кто-то тоже собирается в это время к нему на операцию. отзовитесь. Буду рада знакомству.

[милик 0]

Завтра пойдет третья неделя как мы лежим в измайловской и ждем операцию. Сил моих больше нет ни моральных ни физических!!!! Нас уже несколько раз хотели выписаь и предлогали, но в конце прошлой неделе АК сказал что сжалиться над нами и вроде тех кто давно ждет прооперирует.....И где сегодня он???? Нет я понимаю если человек болеет то он об этом хотя бы говорит, но тут ничего не знают ни пациенты, ни подчиненные ни даже его руководство. Я просто в шоке, телефон отключен и все разводят руками, бедная Елена Владимировна и девочки наши врачи уже устали от нас отбиваться и смотреть нам в глаза, и никто ничего не знает. Я уже расцениваю это как неуважение к своим пациентам, если бы он пришел и сказал, что девочки мне плохо извините езжайте домой, нет он дает надежду а потом шифруеться......Не знаю что делать, ждать у моря погоды. Тут некоторые мамочки умничают что все в одинаковых условиях и типо не ревите, но вы москвичи и вам не надо лететь на самолете, снимать квартиру и вообще просто выписаться и перезаписаться, а мы приезжие из маленького городка, и деньги которые мы здесь почти за три недели потратили для нас большие, и времени ждать просто нет, у мужа кончаеться отпуск, да и я лежать просто так без определенности не могу. Девочки посоветуйте что делать искать другого врача или все же полагаться на Файзулина. У нас мошоночная форма и приезжаем уже в третий раз, сделан только первый этап.....

добрый день! скажите вы так дождались А. К. или нет? у нас тоже сложная форма ( стволово- мошоночная). очень перживаю как все пройдет((

[xegai 0]

добрый день! скажите вы так дождались А. К. или нет? у нас тоже сложная форма ( стволово- мошоночная). очень перживаю как все пройдет((

В прошлый раз мы так и не дождались Ак, нас выписали после 15 дней пребывания, но выписали вообще всех, скоро будем ложиться снова, не знаю что в этот раз нам может помешать.....Не переживайте!!!! Может вы более удачливые и сделаете все за один раз!!!!!

[мамаДи 0]

Девочки хочу рассказать и наш опыт. В месяц наш хирург поставил диагноз головчатая гипоспадия. Пришла домой, открыла интернет и от прочитанного обалдела, всё читала читала и наткнулась на этот форум. Девчонки спасибо огромное вам за такое количество информации! Долго переживала(как и все здесь) и в 1,5 года решила, что надо не сидеть, а заниматься проблемой. Выбрала врача Дёмина Никиту Валерьевича. Ничуть об этом не жалею, он замечательный. Позвонила первый раз, не ответил, потом перезвонил сам и так было всегда(если не мог говорить, обязательно перезванивал), договорились о консультации, . Никита Валерьевич поставил диагноз гипоспадия без гипоспадии. Получили мы направление на операцию и стали сдавать анализы. Оперировали нас в конце 2013 года, прошло совсем чуть чуть, но мне кажется всё у нас теперь хорошо и мы об этом не вспомним.
Ну а теперь немного об операции: приехали мы в понедельник, в обед к нам пришла анестезиолог и сказала завтра операция. Вечером клизьма и не есть после 24:00. Во вторник в 9:00 нам сделали укол и через 20 мин увезли. Малыш не плакал помахал ручкой. Привезли через 1,5 часа. Боже как он кричал, его держали 2 медсестры и я помогала перекладывать его в кроватку. Он не мог понять почему он привязан, истерика длилась минут 15 и потом он уснул. Пришёл Никита Валерьевич, сказал что всё прошло хорошо(у нас было искривление). Через 1,5 часа он проснулся, я сидела рядом и боялась как он будет так лежать, он у нас беспокойный, хныколка та ещё. Но он проснулся, улыбнулся и просто лежал, как будто так и надо. Больше мы практически не плакали, смотрели мультики, играли.Сынуля туда не лез, и мне не давал, поэтому спокойно его поочерёдно отвязывала.Познакомились с девочками в палате да и вообще в отделении, так что могла отойти, а они приглядывали за мелким. Вечером собирались вместе в холле, смотрели телевизор. Полностью отвязали на 4 сутки(можно было и раньше) и мы встали, но лучше бы этого не делали, потом еле уложили и моча потекла мимо катетора. На следующий день нам сделали перевязку, плакал сильно, но потом быстро успокоился. Никита Валерьевич заходил каждый день, смотрел, если возникали вопросы, я сразу к нему или звонила. Катетор сняли на 7 сутки и отпустили домой. Теперь у нас красивый аккуратный писюн. Я думаю мы справились на отлично, не так страшно, как думала. Ещё раз выражаю благодарность нашему доктору, как хорошо что послушала своё сердце и выбрала именно его.
Девчонки желаю вашим мальчишкам скорейшего выздоровления, а вам сил и терпения!!

[МамаТимурчика 0]

Мамочки привет!
У моего сына гипоспадия стволово- мошоночной формы. Оперироваться будем у А.К. 30.01.2014г. Может кто-то тоже собирается в это время к нему на операцию. отзовитесь. Буду рада знакомству.

Привет) мы ложимся 26.01.2014. Буду рада знакомству)

[милик 0]

В прошлый раз мы так и не дождались Ак, нас выписали после 15 дней пребывания, но выписали вообще всех, скоро будем ложиться снова, не знаю что в этот раз нам может помешать.....Не переживайте!!!! Может вы более удачливые и сделаете все за один раз!!!!!

Спасибо. А теперь когда будете ложиться?

[МамаАля 0]

Всем доброго времени суток! У нас тоже такая проблема стволовая гипоспадия . Нам операцию назначили на 17.03.14 г. Боюсь, нервничаю уже. У меня такой вопрос, а откуда взяли списки на госпитализацию (тарелка, ложка...?). Девочки, кто в феврале собирается в Измайловскую к АК? Напишите, что с собой нужно брать и откуда вы, какие документы оформляете для госпитализации. Мы из Нижегородской области и очень не хотелось бы, возвращаться домой, если какую-нибудь бумашку забудешь. В понедельник конечно спишусь с Алексеевым СС, чтобы узнать, ничего ли не изменило наше государство для плановой госпитализации иногородним.

[ежиха7 0]

Всем доброго времени суток! У нас тоже такая проблема стволовая гипоспадия . Нам операцию назначили на 17.03.14 г. Боюсь, нервничаю уже. У меня такой вопрос, а откуда взяли списки на госпитализацию (тарелка, ложка...?). Девочки, кто в феврале собирается в Измайловскую к АК? Напишите, что с собой нужно брать и откуда вы, какие документы оформляете для госпитализации. Мы из Нижегородской области и очень не хотелось бы, возвращаться домой, если какую-нибудь бумашку забудешь. В понедельник конечно спишусь с Алексеевым СС, чтобы узнать, ничего ли не изменило наше государство для плановой госпитализации иногородним.

Добрый день, можете написать мне в личку,ezhixa1982@yandex.ru

[гаванка 0]

Всем доброго времени суток! У нас тоже такая проблема стволовая гипоспадия . Нам операцию назначили на 17.03.14 г. Боюсь, нервничаю уже. У меня такой вопрос, а откуда взяли списки на госпитализацию (тарелка, ложка...?). Девочки, кто в феврале собирается в Измайловскую к АК? Напишите, что с собой нужно брать и откуда вы, какие документы оформляете для госпитализации. Мы из Нижегородской области и очень не хотелось бы, возвращаться домой, если какую-нибудь бумашку забудешь. В понедельник конечно спишусь с Алексеевым СС, чтобы узнать, ничего ли не изменило наше государство для плановой госпитализации иногородним.

 

Мама Аля , а Вы откуда? Я из нижнего Новгорода, записаны на операцию в Изм.д.б. на 5 марта 2014. И вот нарисовываются ООгромные проблемы с получением направления в измайловскую, точнее даже совсем "его-направления"- неполучением. Поликлиника шлет на комиссию в Минздрав, а минздрав по тел. ответил : что в измайловскую они не дадут, могут дать в федеральную какую-нибудь., типо про измайловскую забудте, наш нижегородский фомс это оплачивать не будет,если только экстренные случаи... Я даже не знаю что делать....

 

А Вы уже наводили справки где будете брать направление и выписку? У Вас первая операция?

 

Девочки, Нижний Новгород, кто-нибудь уже оперировался в этом году? Как и где брали направление???