Синдром Ретта 19

[Natuska L 0]

что значит сильная? как она у вас происходит? просто у Софийки мне кажеться одна сплошная гипервентиляция. то есть веь день дышит громко, интесивно с остановкой дыхания. перерыв только на ночь. так что мне тоже любопытно послушать

Начинает сильно и часто дышать, закатывает глаза, когда совсем раздышится. Это может происходить долго. Но бывают перерывы. Обычно начинает дышать, как только просыпается. Потом немного разойдется, придет в норму. А когда идем на горшок и одеваться, то снова дышит, никакой надежды на горшке усидеть. Подмываться-тоже дышит, повисает у меня на руках. И так все утро. И дальше весь день с перерывами. Обычно провоцирует гипервентиляцию волнение и паника, а так же радость. Или возникает беспричинно.

вот кто бы нам совет дал, как сбросить вес...

Я видела в Центре биотической медицины висит список врачей, видимо, к кому они направляют. Там есть эндокринолог, который специализируется на лечении полных детей. Можно позвонить спросить, если хочешь.
В центре биотической медицины мы сдавали волосы, кровь и мочу. Проверяли на витамины, минералы и аминокислоты. Показало, что нехватка кобальта и селена. А так же 3-ех аминокислот. От них зависит иммунитет, кожные проблемы и набор мышечной массы. Витамин Е у нас в норме. Конечно, мы наглотались виардо лошадиными дозами. А вообще врач сказал, что, как правило, у детей с синдромом Ретта не хватает именно селена.

[VASUN 0]

Привет, Я vasimama, под своим ником не могу зайти))

 

Девочки дорогие, большое спасибо за поздравления, что вы про Васечку не забыли!!! Я не пропала, у нас все нормально, ДР справили отлично! Я не по своей воле тут не пишу, читаю регулярно, но проблема с входом на форум продолжается!(((( Я прошу выслать пароль новый, мне его высылают, я его ввожу - пишет "пароль неверен" и не пускает. Сейчас с чужого компа зашла, но не очень это удобно)) поэтому я тут редко.

 

Если кто-нибудь знает, как мне решить проблему со входом на форум - напишите мне, пожалуйста, в теме! Может, у кого компьютерщики знакомые есть??? Хэлп!

 

Всем огромный привет от Василиски, я теперь на Реттовском форуме, я есть в контакте и на клашках, пишите мне, скучаю по общению и вашим журнальчикам!

[galinka_04 0]

вот кто бы нам совет дал, как сбросить вес...

По вам не похоже, что надо вес сбрасывать.

[CHEESE GIRL 0]

ПРИВЕТ ВСЕМ!ДЕВЧОНОК С ПРОШЕДШИМИ ДНЮШКАМИ! :happy:
3 ДЕКАБРЯ-МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ИНВАЛИДОВ....ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ НАМ ВСЕМ... :rolleyes:

[Елена Новикова 0]

По вам не похоже, что надо вес сбрасывать.

По фоткам может не очень понятно, но Мила достаточно крупная и упитанная девочка и животик большой висит.

Можно позвонить спросить, если хочешь.

Были мы в центре биотической медицины пару раз, тоже волосы на анализ сдавали, тоже нехватка различных веществ была, купили пропили у них разные препараты, ничего не изменилось, нас никуда не направили. Мне кажется это развод. Вот сижу и думаю- где мы только не были..., чего только не лечили...

[marin** 0]

Вот сижу и думаю- где мы только не были..., чего только не лечили...

. Мы тоже там были, что-то начали пить, но пошли приступы и я забросила.
А про вес, не бойся, ща пойдет в рост и похудеет. Саша в семь лет тоже была пухлячком.

[дашкина 0]

По фоткам может не очень понятно, но Мила достаточно крупная и упитанная девочка и животик большой висит.

 

Были мы в центре биотической медицины пару раз, тоже волосы на анализ сдавали, тоже нехватка различных веществ была, купили пропили у них разные препараты, ничего не изменилось, нас никуда не направили. Мне кажется это развод. Вот сижу и думаю- где мы только не были..., чего только не лечили...

вот и я думаю, надо как-то выбираться из "больничного" мира и учиться просто жить. если все мысли о болезни и лекарствах, ни для чего другого места нет.

[Natuska L 0]

Были мы в центре биотической медицины пару раз, тоже волосы на анализ сдавали, тоже нехватка различных веществ была, купили пропили у них разные препараты,

Мы тоже там были, что-то начали пить,

Девочки, никому там не назначали Ортомоль юниор? А то мы купили по назначению Скального, а наша врач говорит, что лучше корректировать баланс витаминов и минералов питанием. Вот не знаю, что теперь делать.

 

Отдам конвулекс сироп. Полный пузырек, но муж вскрыл вчера по ошибке вместо другого препарата. Мы перешли на таблетки.

[Елена Новикова 0]

Ортомоль юниор?

нет.такого нам не назначали

Отдам конвулекс сироп

мы в таблетках пьёи и какаем ими. Наташ, понаблюдай за калом, как у вас будет.

[Елена Новикова 0]

А про вес, не бойся, ща пойдет в рост и похудеет. Саша в семь лет тоже была пухлячком.

Да и чтоб росла тоже не хочется ))) уже 130 см. Еле таскаю эту длинную и тяжёлую кишку, на диван или на стул сажать пипец как тяжело. А про лестницу вообще молчу...

[Natuska L 0]

мы в таблетках пьёи и какаем ими. Наташ, понаблюдай за калом, как у вас будет.

У нас стали появляться белые вкрапления, но их немного. На концентрацию мы еще не сдавали.

[ТаниКа 0]

Я тут задалась целью приобретения стула для Кати.Наш самодельный уже становится мал,решила присмотреть в Интернете.Нашла вот такой.Считаю более подходящим для нас вариантом и по весу и по росту и по цене(так как придется за свои денежки покупать).Может быть у кого такой есть?Интересно,удобный он или нет,и по размерам как?Может быть еще чего-нибудь посоветуете?

[Елена Новикова 0]

У нас стали появляться белые вкрапления, но их немного. На концентрацию мы еще не сдавали.

Посмотри как дальше будет, у нас то вкраплениями, то по целиковой, то по пол таблетки выходит. Но концентрация нормальная 75.

Нашла вот такой

У нас точно такой же. В журе фотки есть(3 страница, пятая запись сверху, от 11 января 2010года). Нам его нескеолько лет назад выдали. Нам Конметхолдинг привёз его, посмотри вот здесь (Конметхолдинг) , он тут подешевле стоит 16500р, смотри в разделе реабилитационное оборудование-стул ортопедический детский (второй, он размером больше, там все характеристики приведены в таблице). Он блольшой-ребёнок нормально влезает, даже по бокам игрушки мягкие вставляю, чтобы не мотало из стороны в сторону, но только кондовый конечно, громосткий, и сажать в него тяжело физически, ведь ручки не откидываются и абдуктор высокий, т.е. ребёнка на руках высоко поднимать приходится, чтобы посадить. А так нормальный, и на кухню вожу в нём и по комнатам, правда колёсики маленькие тяжеловато катятся. Но за не имением другого нас устраивает.

[Зелёный дворик*** 0]

а спинка немного откидывается? я вот тоже задумываюсь о новом стуле, т.к. у нашей коляски домашней спинка незначительно откидывается, кормить неудобно, вся еда вытекает и вываливается раньше то ли я терпимее была, то ли дочка лучше ела.

[ТаниКа 0]

У нас точно такой же. В журе фотки есть(3 страница, пятая запись сверху, от 11 января 2010года). Нам его нескеолько лет назад выдали.

 

Ну,ничего смотрится,нам подойдет,не за 180 же тыс. покупать.Лен,а там между ног эта железяка убирается????

Нам Конметхолдинг привёз его, посмотри вот здесь (Конметхолдинг)

 

Да,я смотрела,только от доставят ли они его нам????Вчера звонили,но по-видимому,там выходной,завтра будем звонить.

 

Он блольшой-ребёнок нормально влезает, даже по бокам игрушки мягкие вставляю, чтобы не мотало из стороны в сторону, но только кондовый конечно, громосткий, и сажать в него тяжело физически, ведь ручки не откидываются и абдуктор высокий, т.е. ребёнка на руках высоко поднимать приходится, чтобы посадить. А так нормальный, и на кухню вожу в нём и по комнатам, правда колёсики маленькие тяжеловато катятся. Но за не имением другого нас устраивает.

 

Я смотрела другие стулья,но по размеру подходит только этот,конечно,он будет большеват,но что поделать.Хорошо,хоть колесики есть.И замечательно,что есть столик.Дома я уже замучалась и стул и стол таскать каждый раз.Тем более на стул посадишь,пока за столом пойдешь,уже опасно оставлять,завалится.Да и книги ей листать удобно будет.

 

а спинка немного откидывается?

 

Написано,что да.