Синдром Ретта 18

[Natuska L 0]

девочки-москвички,скажите от какого аэропорта до нии педиатрии быстрее добраться?

Шереметьево.

[Настина мама 0]

Давайте теперь со мной свяжемся?

ulu5ulu

[Елена Новикова 0]

А я думала мы его пропьём и будем хорошо спатки

А спать вы сами начнёте хорошо через год через два. Само собой наладится,пока мы маленькие были-очень плохо спали, много капризов истерик было. А к трём к четырём годам само собой как то регулируется. И так у большинства здесь обитающих.

девочки-москвички,скажите от какого аэропорта до нии педиатрии быстрее добраться?

шереметьево самый ближний будет

Шереметьево. Только на Ленинградке попа вечная-жуткие пробки

[Оля+Сенечка 0]

Всем привет и новичкам(ставшим уже старичками ) и старожилам :morgalik
прочитала две темки и поняла как же соскучилась по вам,чмоки,чмоки!
смотрю тут многие за бэбиками собрались,дак и я тогда с вами
по журам пойду шляться,наверно за неделю не перечитать...
как встреча?

[Елена Новикова 0]

Всем привет

Вот она, пропащая! Привет, привет! Встреча хорошо,теперь ждём тёплой весны и тогда на природу с девчонками все вместе!

[Natuska L 0]

Всем привет

привет!

[Оля+Сенечка 0]

и тогда на природу с девчонками все вместе

так так надо к мужу клинья подбивать

[Оля+Сенечка 0]

привет

Я кстати Таню(Ксюшкину маму) хоть убейте меня на фото со встречи не узнаю, видать богатая будет ну точно богатая,бизнес откроет по продаже своего исскуства или выставку

[сердобчанка 0]

Девочки,всем привет!
Спасибо вам за тёплые слова и пожелания -ОГРОМОЕ- ОГРОМНОЕ.Сегодня вот немножко разобралась после праздника -то,появилось времечко и то немножко.Вы нас не теряйте.Отмечаюсь я редко,но читаю всегда.

[Natuska L 0]

Я кстати Таню(Ксюшкину маму) хоть убейте меня на фото со встречи не узнаю, видать богатая будет ну точно богатая,бизнес откроет по продаже своего исскуства или выставку

В центре слева, блондинка она

[Настина мама 0]

Всем привет и новичкам(ставшим уже старичками flowers1.gif ) и старожилам :morgalik

Ну наконец-то,появились!!!!

ак так надо к мужу клинья подбивать biggrin.gif

[Елена Новикова 0]

Я кстати Таню(Ксюшкину маму) хоть убейте меня на фото со встречи не узнаю, видать богатая будет

:smexx: Вот видишь, Тань (Ксюшкина мама) я не одна такая!
Оль (Оля + Сенечка) когда Таня в кафе зашла я тоже её не узнала, пока она не представилась!

[Ксюшкина мама** 0]

Вот видишь, Тань (Ксюшкина мама) я не одна такая

Да уж!!!Дожились.......Пора подтяжку делать

 

Оля+Сенечка, Оль!Приветик!Наконец-то вернулась!!!!А мы про вас вчера вспоминали))И про Оксану с Владой......тоже исчезли и не появляются.......................

[Оля+Сенечка 0]

Дожились.......Пора подтяжку делать

да наоборот я бы сказала что уже сделала думаю кто эта девченка-блондиночка?

[Ленуська@ 0]

Девочки ! А фотки со встечи есть? Выложите кто-нить... так интересно !!!

 

Мы сегодня у Воиновой были. Лучше б не ездила... Сказала, что наша мутация (атипичный Ретта CDKL5) хуже МеСР 2 ! О таких девочках описано лишь 5 чел. в Германии и трое у нас. Средняя продолжительность жизни 7 лет ! Но их никогда не лечили, считали безтолку. А наши считают, что их надо лечить как МеСР2 (типичных). Навыписывала кучу препаратов. Договорились о бесплат. пересдаче CDKL5 в Москве (начали делать, и пока на уровне начала - делают бесплатно, статистику набирают). Я её спросила - бывает ошибка ? Она - да, поэтому и попробуем перепроверить. Господи помоги !!!

 

Приехали... проревелись... и стала я любить Аньку ещё больше! И весь вечер прощения у неё просила !!! Конечно же никто в этом не виноват, мутация де ново, но от этого ничуть не легче...

 

Вот такие пироги...

 

Кстати она сказала что при СР - обязательна высококаллорийная диета (свининка легко поджареная с прослоечками сала, и т.п.)

 

И про кальций я первый раз услышала - Кальций усваивается организмом (научно доказано) в 23.00 !!! И принимать его надо перед сном иль на ужин. А с утра или в обед - он не усваивается и выходит с питьем и пищей. Во как...