Синдром Ретта 18

[marin** 0]

Мама Лизочки,
Это из-за приступов. Саша если не уснула после первого приступа, значит будет колбасить ее и уложить не реально, пока все заряды не выйдут.

[Настина мама 0]

Настя после приступов не спит,видно не очень они сильные,потому что несколько раз было,что сильней трясло -вот тогда засыпала и то не надолго .
Сегодня ночью опять не спала,проснулась в 4 утра и так до утра больше и не уснула,хохотала и кричала кошмар просто. И видно,что спать хочет ,а заснуть никак не может.

[marin** 0]

видно,что спать хочет ,а заснуть никак не может.

У нас такое всегда перед приступами дня за два начинается.

[marin** 0]

Лена, поздравляю!!!!!

[катяИженечка 0]

Катя, поделитесь телефоном. Наша принцесса в Киеве регулярно бывает - доп. консультация нам очень нужна.

ответила в личку

[муми мама 0]

У нас такое всегда перед приступами дня за два начинается

Может вам попробовать в этот момент подавать фризиум? Может, приступы не разовьются или будут послабее?

[marin** 0]

Может вам попробовать в этот момент подавать фризиум? Может, приступы не разовьются или будут послабее?

Понимаешь, здесь противосудорожные так не назначают, два-три дня подавать и все. И еще, я когда ввожу препарат, начинаю с минимальной дозы и постепенно увеличиваю, а как фризиум давать? В какой дозировке? Научи меня, может попробую в следующий раз.

[муми мама 0]

а как фризиум давать?

Это нам назначила детский невропатолог, она же у нас занимается синдромом Ретта.Именно на период ухудшения . Соня весит 30-35 килограмм, нам она сказала давать по 10 мг два раза в день 2-3-4 дня, потом по 10 мг один раз в день 2 дня, и прекратить. Но нам 10 мг было много- Соня спала целыми днями и почти не ела. И мы теперь даём по 5 мг, по той же схеме. Мне кажется, помогает. После первого же приступа даю, и следующие если и появляются, то слабые. У нас нет таких предвестников, как у вас, а то я бы начинала фризиум сразу. А сколько Саша весит?

[Елена Новикова 0]

Я просто смотрю,что вы из Москов.обл. и вам неудобно к нему ехать...

пилептолог из Киева-Харитонов В.И

Спасибо.Ну да нам как то совсем далековато

Вобщем, я ей позвонила. Она принимает на Шаболовской во вторник и в субботу, в субботу утром. Но бывает там каждый день, делает исследования (если очень надо, можно договориться в другой день). Без ребенка можно, но только с хорошими исследованиями и документами по генетике, будет смотреть, достаточно ли у вас обследований, чтобы назначать препарат. Я сказала, что у вас куча мониторингов, и последнее ЭЭГ простое.
Лена, звони теперь ей сама, я спросила разрешения, телефон пишу в личку.

Спасибо, завтра позвоню.

Девочки у меня вопрос.Было ли у вас так? У Лизоньки 21 числа были приступы несколько раз, почти всю ночь она не спала.Следующие два дня была возбужденная, как будто ругалась громко.А вчера и сегодня, и ночью спит и днем почти пол дня спит.Покушает и спит, походим и спит.У нас такого не было никогда.Она вообще почти не спит обычно днем.Не знаете почему так???Волнуюсь что то cry_1.gif

Видимо всё когда то в первый раз. Мы вообще днём никогда не спим, но с нового года сильно участились приступы, после них Мила стала спать днём, то крепко спит, то с полуоткрытыми глазами.Мы почти месяц в таком состоянии прибываем Видимо от приступов или от реланиума, организм просто не успевает прийти в себя,как накрывает новая волна судорог. У нас тоже такого никогда не было...

[marin** 0]

А сколько Саша весит?

26кг. Мы его пили, когда Саше было 3 года, уже точно не помню по сколько пили, меняла дозировку, но в выписке рекомендовано по 1 табл.3 раза в день по 10мг. Я думаю что доводила до максимума, но потом уменьшала, мы от него не спали точно.
Я наверное попробую с 2,5мг?

[marin** 0]

Видимо от приступов или от реланиума

Да не видимо, а точно. И скорее всего по большей части от реланиума. Зачем колешь, она же сама выходит из приступа.

[Елена Новикова 0]

И скорее всего по большей части от реланиума. Зачем колешь, она же сама выходит из приступа.

Она то выходит, он длится секунд 20, реже 30, иногда 5 секунд. Но приступов то несколько! Если бы один был я бы не колола, а так страшно, вдруг они сами не остановятся. И то не всегда после реланиума прекращаются сразу.
Вот например:
30 января 2012 приступы начались: 13.40 , 14.20, 15.00, 16.20, 17.00, 17.25 , укололи реланиум, приступы прекратились.
13 февраля: 17.05, 17.50, 18.00, укол реланиума, приступы продолжились 18.40, 19.30, 21.10, 22.15, 4.50 прекратились.
И иногда с посинением губ и задержкой дыхания бывает.

[муми мама 0]

Я наверное попробую с 2,5мг?

Да, мне кажется, будет нормально для пробы, а потом, наверно,поднять до 5 мг, раз она такую большую дозу нормально переносила.
Невропатолог сказала, что это вместо того, чтобы давать диазепам в уколах или ректально для снятия приступов- фризиум тоже бензодиазепиновое производное, но длительного и постепенного действия.
Я всегда держу дома и ректальный диазепам для тяжелых случаев, но пользуюсь очень редко.

[marin** 0]

Елена Новикова,
Может у нее серийные( не знаю как точно называются) приступы, штук по 7-8 в серии, попробуй в след раз не колоть, я думаю и без реланиума все пройдет. У нас когда то давно были серийные, но долбило через каждые 5мин приступа по 4, я никогда ничего не колола, мне кажется это лишний загруз для ребенка, может я и неправа.

Да, мне кажется, будет нормально для пробы

Спасибо, попробуем.

[Елена Новикова 0]

Может у нее серийные( не знаю как точно называются) приступы, штук по 7-8 в серии, попробуй в след раз не колоть, я думаю и без реланиума все пройдет. У нас когда то давно были серийные, но долбило через каждые 5мин приступа по 4, я никогда ничего не колола, мне кажется это лишний загруз для ребенка, может я и неправа.

Лишний конечно! Она потом плавает где-то в облаках со странной улыбкой на лице и превращается в тряпку. Самое большое я ждала 8 приступов,потом не выдерживала-колола.Страшно! Невролог рекомендует после третьего уже колоть, так как во время приступов может начаться отёк мозга и соответственно гибель. Ещё рекомендует колоть магнезию с новокаином и дексаметазоном, когда много приступов сильных. Дексаметазон против аллергии, соответственно и против отёка мозга и магнезия расслабляет и снимает давление. Однажды пришлось нам колоть, когда один день было много приступов, укололи реланиум, а на следующий день опять посыпались, реланиум смысла не было колоть, вкололи магнез+новок+дексамет, так Милка тааак захрипела, посинела, начала жутко чихать, кашлять и задыхаться.Мы думали потеряем её в ту ночь. Оказалось у неё аллергия на магнезию, потом в анатации побочки прочитали. Замкнутый круг. Один раз у нас тоже было через каждые 5 минут несколько приступов, после 4го я не выдержала. -вколола. Просто страшно а вдруг статус и до реанимации не доедем.