Белый лебедь-2

[bogira54 0]

Inspiration5 я бы и рада завести журнал, только вот разобраться не могу как фото добавлять

[bogira54 0]

http://s017.radikal.ru/i413/1202/dc/461db98fecf2.jpg
http://s41.radikal.ru/i094/1202/99/721a32e463ab.jpg
это я с дочкой. Давайте знакомиться

[mamamaya 0]

Вы такие клевые!!! ))))))))

[Inspiration5 0]

bogira54 вы такие милые..

[solnzesveta 0]

взято тут

 

Доброго дня, меня зовут Минькин Александр Владимирович, я зав. 2 детского отделения клиники института им. Альбрехта, судя по возрасту Вы протезировались на первом детском?
Совсем недавно мы с докторами сделали сайт нашего отделения ortochild.ru и будем рады проконсультировать родителей в разделе "Гипоплазия и аплазия конечностей", может надо мне как то связаться с модератором этого раздела и повесить там объявление, подскажите, я не очень силён в форумах и т. п.
с 2011 года в институте прекращено деление на дошкольное и школьное отделения, поэтому я и мои доктора готовы принимать детей всех возрастов. Не знаю как на первом детском, но у нас для детей лечение действительно бесплатное, а для совсем малышей есть даже кроватки. Протезисты будут те же, что и на первом детском, только попасть к нам гораздо легче...
Буду рад увидеть ответ от вас на мой e-mail .

 

чтобы информация не потерялась, решила продублировать и здесь. Маш, вывеси ее и на своем сайте.

я там,на том сайте почти живу...))))))))))....и с Минькиным А.В. переписывалась в личке,только вот нам казахстанцам мало чем может помочь,а вот для тех у кого спальчиками проблема и россиянам это шанс!

 

[Lenok87 0]

ПРиятно познакомиться, как бы это грустно не звучало, с пополнением в нашем семейсте! Меня зовут Лена, сын Дима, нам 1,3 года. Диагноз аплазия левой кисти и предплечья. Т.е. рука до локтя. В октябре получили первый протез, спустя 2 месяца хорошо привыкли к нему, что сейчас можем даже спать днем в нем. Мы живем в Перми, протез делали в местной протезке. В принципе качество хорошее, пальчики сгибаются.
Рассказывайте о своей семье, будут вопросы обращайтесь, обязательно ответим

[bogira54 0]

Спасибо большое за добрые отзывы))))все малыши просто чудесные!!!!!!!!Lenok87 у нас так же как и у вас нет предплечья. Культя о
чень маленькая. Скажите пожалуйста протез держится хорошо?не спадает?

[Lenok87 0]

Спасибо большое за добрые отзывы))))все малыши просто чудесные!!!!!!!!Lenok87 у нас так же как и у вас нет предплечья. Культя о
чень маленькая. Скажите пожалуйста протез держится хорошо?не спадает?

По совету протезиста мы в начале одевали на чехол.., но с чехлом Димка его быстро скидывал. Потом мы решили одевать на голенькую ручку, держится очень хорошо и плотно, скидывать не получается. Но одеваем обязательно на присыпку, т.к. ручка очень сильно потеет.
У нас культя примерно 2-2,5 см, захват конечно маленький.., если без протеза, то игрушки он, в основном, под мышку кладет) В протезе мы пока научились мячи поднимать с пола, и двигает левой рукой активно...а что касается игрушек (у нас пальчики сгибаются, т.е. можно в руку игрушку ложить), то пока до этого не дошли. Только в левую положишь игрушку, он сразу правой её забирает

[Валентина_П 0]

Ирина, (bogira54) хорошо что ты мне позвонила, потом я еще долго с Оксаной из Бийска разговаривала.
Раньше нас ("зауральцев") было единицы, а сейчас, к сожалению все больше и больше.
Девчонки, отзовитесь у чьих деток ампутация именно на уровне локтевого сустава (т.е. у дочек Ирины (из Новосиба) и Оксаны (из Бийска) как раз такой случай. И их девчонок локтевого сустава скорее всего нет.
И вот мы не знаем есть ли на форуме мамы -у чьих деток имеенно такая особенность. Может знакомые такие есть или пересекались с кем-нибудь, когда протезировались.
Интересует ситуация с протезированием - получается протезик плеча нужен (а не предплечья), и в локте принудительно будет сгибаться или как?

В протезе мы пока научились мячи поднимать с пола, и двигает левой рукой активно...а что касается игрушек (у нас пальчики сгибаются, т.е. можно в руку игрушку ложить), то пока до этого не дошли. Только в левую положишь игрушку, он сразу правой её забирает

Lenok87,
Лена, а оболочка у вас какая - регаловская???
или ваши местые умельцы -собственную сделали. У питерских же (самый маленький рзмер) пальчики не сгибаются.

 

и еще вопросик - девчонки, в ИПР бассейн никто не вписывал????
У нас в рекомендациях ортопеда стоит бассейн, а вот на МСЭ в ИПР не включили. Я особо тогда не заостряла внимание.
Мы до года ходили в детский бассейн при поликлиники (ездили, правда на другой конец города).

[Lenok87 0]

Lenok87,
Лена, а оболочка у вас какая - регаловская???
или ваши местые умельцы -собственную сделали. У питерских же (самый маленький рзмер) пальчики не сгибаются.

Да, оболочка регаловская (Китай). Дело в том, что мы заказали на 2 размера больше. Регаловская перчатка идет с 13-го размера (если не ошибаюсь). Нам предлагали взять меньший размер, но там качество не очень хорошее, да и пальчики не сгибаются (кажется немецкой фирмы).

[катюся 0]

bogira54? привет! Приятно познакомиться. Приглашаю в свой журнал

[катюся 0]

Девчонки, у нашей дочки нет левой кисти. Были в Москве в институте протезирования на консультации, узнавали, с какого возраста протезироваться, нам сказали, что нам показан косметический протез и ставить его нужно к школе, или даже лет в 14! Потом нас отвели на завод и показали, как протезик выглядит...( честно скажу, ожидали большего...!!!). А вы заказываете протезики своим деткам с какого возраста? Может и нам в Питер стоит съездить?

[Валентина_П 0]

Lenok87,
Лен, а можно каким-либо образом замерить у вашей оболочки длину мезинца или большого пальца, например. Обхват запястья еще.
Просто нас уверяли, что дали самую маленькую регаловскую оболочку, но мы до нее еще недоросли, пальцы очень длинные. Хотя доча (нам сейчас 2,8г) достаточно росленькая, выше значительно своих сверстников
И ОЛьга (Северянка) писала, что им регал как раз, они тоже значительно помладше нас.
Я вот и в сомнениях, что у нас не самая маленькая.
А сейчас носим питерскую, а хотелось бы, конечно, регал.

[Валентина_П 0]

А вы заказываете протезики своим деткам с какого возраста? Может и нам в Питер стоит съездить?

Мы к годику делали, и многие к году-полтора, были такие, что и с 7-8мес.
Чем меньше, тем лучше привыкает ребенок к протезу. (Это не только мое мнение, но и мнение протезистов).
Нам тоже местные протезисты говорили, что к годам к 5 только можно делать биопротез. А в косметическом смысла нет, мол.
Так что вы по-меньше их слушайте, в 5 ЛЕТ ребенку очень трудно будет привыкнуть к протезу, он ему будет просто мешать
Кстати, кто-то раньше был с Ногинского района МО.
Если вы с МО, то выходите лучше на Эндолайт (на Киракозова), тем более писали на форуме, что он тендеры по МО выигрывает и ФСС полностью оплатил все,
Узнавайте!!!
А Питером не все были давольны (по крыйней мере год-два назад)

[катюся 0]

Спасибо за информацию, будем узнавать!!!