Синдром Ретта 17

[Ленок1804 0]

Корректный, не корректный, нам Войнова еще хуже говорила....

чем вас воинова то пугала?
по моему вы очень не плохо выглядите.
а нас она в свое время похвалила :D наверное мы почти здоровые

[Ленок1804 0]

не могу поверить, что это слова врача, а не лекаря-народного целителя.

а еще к лекарству от ретта они очень скептически настроены,
зато во все могущую силу бадов безумная вера

[Андрей и Ирида 0]

а еще к лекарству от ретта они очень скептически настроены,
зато во все могущую силу бадов безумная вера

Во Во !!! И, про чудо аппарат, про кот я уже писал, от космо-нано разработках, который ауру здорового человека считывает и больному передает, который нам пытались продать )))))

[вера титова 0]

Я вот хочу спросить бывалых,т.к. мы никогда не были нормальными,уже на третий день после рождения был поставлен неврологический статус,бывает ,что с-м ретта еще и неврологией отягощен?И есть ли у ваших девочек аномалии в строении челюсти?

[Зелёный дворик*** 0]

вера титова, конечно, могут быть и дополнительные неврологические проблемы, ведь они же тоже могут приобретать проблемы при тяжелых родах, при беременности, да и в течении жизни ( одни падения их чего стоят).

[Ruletka 0]

Ленок1804, я не про то состояние, при котором ребенок уже в статусе...а про то, когда начинает "трястись" как отвлекающая терапия очень помогает. Наша приступы начинались всегда с большой и продолжительной "тряски" и заканчивались потерей сознания и реанимацией. Возможно приступ приступу рознь, и не всякая тряска заканчивается реанимацией.

[Юльчина мама 0]

я вот не соглашусь, наши дети с возрастом меняются и хочу заметить в лучшую сторону
становятся более усидчивыми, более впитывающими информацию, как все дети взрослеют

Лен это точно что ты написала,меня очень радует ребенок в этом плане,но вот физическое состояние Мы вообщем то некогда и не сидели,не ползали ,не ходили самостоятельно(была опора конечно на ноги),всегда были очень слабенькие, мы в одной поре находимся и как бы я там не старалась с ней заниматься,видимо что моему ребенку дано было с тем и живем,вот думаю может еще родовая травма как то сказалась(может быть если не травма она бы ходила ),а может это мутация такая у нас.Кстати мы очень похожи по состоянию с Арсений,но в ее возрасте мы как то были сильно погружены в себя,она здорово реагирует.Блин вы вообще готовитесь к новому году,салаты надо идти строгать

[Ruletka 0]

,бывает ,что с-м ретта еще и неврологией отягощен?

Мне кажется наш диагноз рано или поздно итак неврологией отягощен, например гипотония мишц...поправьте меня если я не права

[вера титова 0]

у нас с рождения неврология,я просто не пойму как эти регрессы у нас проходят..

[сердобчанка 0]

Всем привет.Сколько здесь новеньких....Я Лена,дочка -Татьянка нам 12 лет.Именинниц с прошедшими днями рождения!
Что касается БАДов,то мы их тоже в 2-3 года принимали:Селен,L-карнитин,коэнзим Q 10 какой то тогда ещё был.Принимали длительное время и никакого толку.
У нас утренники в полном разгаре.У Дарьи уже 2 было ,3 января ещё будет.А на днях к нам приходил Дед Мороз со Снегуркой,т.е к Танюшке из реаб. центра(я обалдела в нашей то "деревне"и такой центр организовали).Но с другой стороны я очень рада,что кто то внимание на нас обращать стал.Правда этот центр больше психологический,никакой гимнастики и массажа там нет,но другим деткам пригодится.Ну так вот ,я про Деда мороза хочу рассказать,что Танюха моя была в восторге,так она веселилась,радовалась,разглядывала посох.Подарков ей подарили и конфеты и мягкие игрушки и письмо с рисунком от детишек с ограниченными возможностями.В общем я такого от неё не ожидала,думала как обычно взглядом оценит ,а то может и не посмотреть ещё.

 

.Блин вы вообще готовитесь к новому году,салаты надо идти строгать tongue.gif

Танюш,а не рановато ещё салатики то чикать,а завтра день что делать будешь?
Я вот шутя ничего не делаю.В прошлом году за 2 месяца меню составляла,а в этом даже ещё и не знаю что готовить.Муж завтра в ночь,Дарья укатила к свекрови,Танюха спать будет,а для себя одной и делать ничего не хочется.И вообще я НИХОЧУ Новый Год.Вот.

[Андрей и Ирида 0]

Для нашей семьи этот год выдался оооооочень тяжелым, и я понимаю дальше будет еще тяжелей, но все равно хочется чтобы будущий год не делал таких подножек, как предыдущий.

 

И НАША СЕМЬЯ ЖЕЛАЕТ ВСЕМ ВАМ, ВАШИМ ДЕТЯМ И РОДСТВЕННИКАМ что бы в будущий год выдался радостным и счастливым, а все горести и несчастья забрал с собой старый год!!! С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!!!!

 

P.S. Надеюсь ученные не подкачают и в следующем году у НАС БУДЕТ ВСЕ ОЧЕНЬ ХОРОШО! )))) ТТТ

[сердобчанка 0]

Юльчина мама, Танюш,только что принесли открытку от тебя.Спасибо тебе огромное,ТАААААК приятно.А я вэтом году что то профилонила,но я исправлюсь,ОБЕЩАЮ!

[Natuska L 0]

Алёнка с Дракошей поздравляют всех с Новым годом и желают много-много сладкого - детям конфет,
а родителям снов! А так же много новых друзей и веселых новогодних развлечений!

[Юльчина мама 0]

А на днях к нам приходил Дед Мороз со Снегуркой,т.е к Танюшке из реаб. центра(я обалдела в нашей то "деревне"и такой цен

Здорово а к нам никто не ходит, купила костюм санта-клауса,сама Юлю веселю

Танюш,а не рановато ещё салатики то чикать,

Да я овощи варю,да утку натираю

А я вэтом году что то профилонила,но я исправлюсь,ОБЕЩАЮ!

Я тоже от Ксюшкиной мамы получила,спасибо тебе Танюш :mascha: ,и правдо так приятно и тоже исправлюсь наседующий год

И НАША СЕМЬЯ ЖЕЛАЕТ ВСЕМ ВАМ, ВАШИМ ДЕТЯМ И РОДСТВЕННИКАМ что бы в будущий год выдался радостным и счастливым

Алёнка с Дракошей поздравляют всех с Новым годом и желают много-много сладкого - детям конфет,
а родителям снов!

С НАСТУПАЮЩИМПусть все мечты наши сбудутся :уд-snmig: :dmrsisn: :flowers:

[vasimama 0]

Приветики всем!
Насчет БАДов - мы пили, но регрессы и ухудшение приступов у нас не были связаны ни с чем - ни с прекращением приема БАДов, ни с занятиями - вот с чистой совестью могу сказать - ни от чего не зависели!
Израильские врачи неприятно удивили...хорошо, что мы хоть туда не поехали, в свое время выбирали между Германией и Израилем тоже.
В лечении я согласна с зарубежными врачами в том, что лекарства от основного заболевания - нет, и стоит давать препараты только по показаниям, т.е. допустим противосудорожные, или витамины, для печени и т.д. Так и делаю давно, лишний раз по врачам не ездим, только занятия-прогулки-общение.
Вот сходили на елочку недавно - Василиске понравилось, даже не заснули до самого конца, это высший комплимент мероприятию!)))))) правда, маме два круга хоровода дались нелегко, но было весело и приятно, что выбрались. Фоток почти нет, потому что я была одна и руки были заняты Васюном)) потом выложу)

 

Всех с наступающим Новым Годом!!! Счастья вам в новом году, пусть у вас все получится, о чем мечтаете!!!