Синдром Ретта 17

[Юльчина мама 0]

кудесан, карнитин, витамины, глицин

А глицин случайно не бударажет? Хотя когда я доче начала давать карнитин первое время мне тоже показалось тремор усилился,и я прекратила давать со страху,а сейчас даю вроде спокойно все,ну мы на противосудорожных сейчас.А в ваши годы тоже по ночам смеялись,истерик ттт не было особо,но и сон был

[Андрей и Ирида 0]

И ЕЩЕ ПАРУ ВОПРОСОВ ВСЕМ:

 

КАК ВЫ ДУМАЕТЕ ЗАВИСИТ ЛИ РЕГРЕСС ОТ ПРИЕМА БАДов? Есть ли прямая связь между приемом бадов и регрессом (тяжестью регресса) ? У всех ли была стадия регресса? Как он (регресс) проходил? Кому еще назначали кудесан и карнитин в возрасте 2-3 года? кто пил его? кто не пил? И какой эффект?

[Natuska L 0]

пока не решились, а у вас регрес во сколько лет был? и как проявился?

Сейчас нам 3,5 г. Почти год назад случился, в начале фераля началась гипервентиляция, это время я считаю началом явного регресса. 23 февраля она упала первый раз. Меня рядом не было. Мы отмечали праздник за столом, Алёнка наотмечалась и пошла по квартире гулять одна. Я предполагаю, что падение могло случиться из-за сильной гипервентиляци. Сама пробовала часто-часто дышать, трудно соображаешь, и голова кружится. Сама она не встала, как обычно, а стала, как ватная, мышцы были совсем расслабленные, положили ее на диван, как желе, а потом ноги стали, как струны напряженные. Потихоньку она вышла из этого состояния. Все проблемы с этого времени усугубились. С хотьбой проблемы начались. Идет-идет, потом встанет, как вкопаная, балансирует и валится мешком, если ее не подхватить (типа забыла, как ходить). Сколько мониторингов переделали, пытались разобраться, эпилепсию не ставят, только эпи активность. Этот момент на мониторинге тоже отследили-не эпи характера приступ. Фигня, короче. Когда все это начиналось, могла лежать по полчаса и дышать, как тяжелобольная, тут же слюни, улыбка безумная. Вобщем тяжело это было принять. До последнего надежда была, что у нас поставлена миссенс мутация, атипичное течение синдрома, и все проявления болезни будут не такими тяжелыми. Не тут-то было. А Воинова сказала-как же мы с вами допустили регресс? НЕльзя было препараты отменять. Вот и думай, что делать.

[Андрей и Ирида 0]

А Воинова сказала-как же мы с вами допустили регресс? НЕльзя было препараты отменять. Вот и думай, что делать.

 

А если бы принимали?! Войнова не дает 100% гарантию что регресса не будет или то что он будет легким. Если бы принимали и случился регресс, то вам сказали - могло быть хуже! Тут или пан или пропал.

[Natuska L 0]

А если бы принимали?! Войнова не дает 100% гарантию что регресса не будет или то что он будет легким. Если бы принимали и случился регресс, то вам сказали - могло быть хуже! Тут или пан или пропал.

В том то и дело. Получается, что каждый решает сам.

 

Накидала новых фоток в журнале.

 

Мой вопрос про встречу висит без ответа...

[Андрей и Ирида 0]

В том то и дело. Получается, что каждый решает сам.

 

А почему вы прекратили?

[муми мама 0]

[

В.Ю. связывает регреес с отменой препаратов

Регресс-это стадия естественного течения болезни, и никакие бады этого течения не изменят.
Вообще это типично для советско-российской медицины- назначать лечение на основе аннотаций производителя, без всякой доказательной базы, без какого либо свидетельства о дефиците этого вещества в организме. Родители тратят кучу денег на "лекарства" и кучу нервов на то, чтобы их ребенку впихнуть, а то и вколоть .Но зато родители чувствуют, что лечат свох детей. Ну, родителей-то я прекрасно понимаю. Но врачи?! А уж тем более узкие специалисты, как ваша В.Ю!
В израиле, по крайней мере, честно сказали, что лечения нет. А обвинять родителей в том, что перестали травить ребенка и вызвали регресс?! Слов нет.

[Андрей и Ирида 0]

[
Регресс-это стадия естественного течения болезни, и никакие бады этого течения не изменят.
Вообще это типично для советско-российской медицины- назначать лечение на основе аннотаций производителя, без всякой доказательной базы, без какого либо свидетельства о дефиците этого вещества в организме. Родители тратят кучу денег на "лекарства" и кучу нервов на то, чтобы их ребенку впихнуть, а то и вколоть .Но зато родители чувствуют, что лечат свох детей. Ну, родителей-то я прекрасно понимаю. Но врачи?! А уж тем более узкие специалисты, как ваша В.Ю!
В израиле, по крайней мере, честно сказали, что лечения нет. А обвинять родителей в том, что перестали травить ребенка и вызвали регресс?! Слов нет.

Подскажите. а в Израиле изучается эта напасть?

[Андрей и Ирида 0]

[

 

А вы что нибудь принимаете?

[ТаниКа 0]

А глицин случайно не бударажет?

 

Я тоже читала,что он действует на всех по-разному,кого то успокаивает,а кого то -наоборот.

КАК ВЫ ДУМАЕТЕ ЗАВИСИТ ЛИ РЕГРЕСС ОТ ПРИЕМА БАДов? Есть ли прямая связь между приемом бадов и регрессом (тяжестью регресса) ? У всех ли была стадия регресса? Как он (регресс) проходил? Кому еще назначали кудесан и карнитин в возрасте 2-3 года? кто пил его? кто не пил? И какой эффект?

 

А если бы принимали?! Войнова не дает 100% гарантию что регресса не будет или то что он будет легким. Если бы принимали и случился регресс, то вам сказали - могло быть хуже! Тут или пан или пропал.

 

БАДы,БАДы,БАДы.Мы,почему то когда лежали в НИИ в свое время,принимали их лекарства в форме кудесана и элькара аптечного,а когда выписали ,нам прописали эти американские или какие там элькарнитин и прочее,которые приобретаются в спец.аптеке,ну,нет лечения от нашей болезни,им же надо чего предлагать.Мы во время регресса еще естественно не додумывались о заболевании,и не пили эти препараты и ничего,вышли из него самостоятельно,причем даже так сказать чему то новому научились,она и бегать помню стала и книгами заинтересовалась,но болезнь то не стоит на месте,хоть что делай,мне кажется,ничем не остановишь,Андрей,вы со временем сами это поймете,и у всех болезнь протекает по-разному,у кого то легче,у кого то хуже и думаю,это не зависит от того,будете ли вы принимать что-то или нет. мы курса 3 пропили,но эффекта я не видела,у нас и рвота от них была,не воспринимал желудок лецитин.А Элькар я своей здоровой младшей давала,ух как его врачи хвалили,у нас она вес плохо набирала,3 раза пыталась и заканчивалось это жутким дерматитом,я сразу бросала.А Катя от него только что в туалет хорошо ходила,бабушка наша еще думала,что я ей это от запоров даю и все.Ничего теперь такого не даю.Я понимаю,заболел живот-полечили,голова-дали таблетку и то не всегда,но для "лечения" гена лекарства еще ,к сожалению ,не придумали.Просто когда ребенок маленький ,все еще кажется в радужном свете,наш папа надеялся,что она и ходить хорошо будет и заговорит(а как она хотела сильно,но ничего не выходило сказать,да и сейчас так),но чем дальше,тем и не лучше.Может быть и не совсем плохо,но хотелось бы чего-нибудь ,какого-нибудь прогресса.Конечно,многое зависит от нас,мы например,до последнего на улицу ее без коляски выводили,только в этом году мы впервые ей воспользовались,пытаемся всячески сохранить то,что умеем и делаем .И изменить что-то никакие лекарства не будут в силе.

[Natuska L 0]

А почему вы прекратили?

Аллергия была страшная. Сейчас снова пьем. Заменили некоторые препараты на аналоги, тьфу-тьфу.
Вместо карнитина карнитэн итальянский в растворе, вместо виталайновского Q10 кудесан. Лецитин только не купили еще в Диете.

 

Кстати, Лена Суренян, мама Саши (они были на встрече с папой) хвалила назначения В.Ю., сказала, что у них положительная динамика от препаратов. Судя по девочке, трудно не согласиться. Я за них еще на конференции порадовалась.

[оля+женечка 0]

кудесан, карнитин, витамины, глицин

 

Помимо этих припаратов нам В.Ю. назначила еще бад Виардо, в нем содержиться вит. Е и селен, правда мы еще не успели его попробовать. а вообще то этот припарат назначают мужчинам

[оля+женечка 0]

в "детстве" в каком отделении лежали?и почему так мало?просто мы тоже в "детство" собираемся,но лежим в пно-1.знаю,что с реттом лежат в другом отделении,хотела узнать,что там,как там.

 

в пно-3, там лежат детишки с дцп, когда мы просили у них вызов на госпитализацию у нас тоже было дцп, а когда приехали к ним(через полгода) у нас на руках уже были результаты анализов, подтверждающие ретта. вообще у них с ретта берут в пно-2(генетич заболевания и психич.отклонения), вот и мы взяли направление к ним на май, не решили еще поедим или нет. в пно-3 программы реабилитации направлены на лечение детишек с дцп, это массаж(раз 8), физ. лечение, кондуктивня терапия (типо лфк), психолог, логопед, сенсорная комната, только все эти удовольствия по 2 раза в неделю, из трех недель лечения, я надеялась что получиться на локомате позаниматься, но не тут-то было... и костюмов нам никаких даже не назначили. мне было оч сложно там морально находиться, ведь я только узнала, что моя девочка неизлечимо больна и что реабилитации как таковой ей и не требуется, мы лежали 8 дней, успели сделать пару процедур, массаж 3 раза, поболеть успели, и т.к. у нас разница по времени с Москвой 2 часа был сбит режим дня, и спала по ночам плохо, а там в палатах по 10 человек(мама плюс ребенок) лежали, оч. тяжело. мы не стали мучаться выписались раньше, съездили в нии педиатрии взяли туда еще направление на обследование на июнь. а вы в "детство" первый раз едите? и там знают ваш диагноз?

[Татьяна Демина 0]

Кстати, Лена Суренян, мама Саши (они были на встрече с папой) хвалила назначения В.Ю., сказала, что у них положительная динамика от препаратов. Судя по девочке, трудно не согласиться. Я за них еще на конференции порадовалась.

Я тоже соглашусь пока мы все принимали как врач назначил у меня Юлька цвела и пахла, а сейчас - ж... полная

Помимо этих припаратов нам В.Ю. назначила еще бад Виардо, в нем содержиться вит. Е и селен, правда мы еще не успели его попробовать. а вообще то этот припарат назначают мужчинам

ну и что, что мужчинам!!!!! Просто мужикам нужно усиление по витамину Е и нашим детям тоже поэтому и препарат одинаковый! Все надо пить!

 

Напишу для новеньких: Как В.Ю. объясняет почему надо принимать Бды, что стадия регресса начинается у всех по-разному и в разное время потому что организам из-за поломки гена начинает сам себя засорять, у кого-то больше у кого-то меньше, как только засорение достигает определенных пределов начинается регресс, ребенок сам в себе устраивает мусорную ямку с гниением вот и все - вы принимаете Бады выводите весь этот мусор искусственно и процесс регресса приостанавливается у каждого ребенка своя мутация и своя работа внтренних органов у кого-то барахлит кишечник у кого-то почки и т.д. -поэтому и действие по-разному происходит, кому-то помогает, кому-то не очень. Здесь выбор за родителями - ведь те Бады которые Вам назначили -они не наносят вреда! Кудесан, элькарнитин, тоже виардо например. Но в принципиального значения могут не сыграть и быстрого результата точно не дадут! Хотя бы 4-6 месяцев приема! Слушайте свою интуицию!

[Татьяна Демина 0]

Кстати , вывесила кучищу фотографий с наших зимних забав, прошу в журнал !!!
И к новеньким просьба вывешивайте фото в журнале , интересно же и имя в журнале чтобы совпадало с ником, а то трудно в таком количестве разобраться кто из ху ))))))))))