Туберозный склероз-3

[Incantevola 0]

Николашка, а вы принимаете Топомакс?а у вас там проблема с ортопедической обувью?
Мы вот были у ортопеда, нам дали адрес, где можно покупать ортопедическую хорошую обувь, а по инвалидности нам деньги возмещать будут, вот надеюсь дойти туда, муж з.п. принес, можно купить что-то. Нам еще сказали в ней быть постоянно по возможности, т.к. мы даже в сандалях, сгибаем пальцы, а когда стоим шатаемся....

 

Мы вот съездили в Солнцево, сказали нам что у нас инфантильные спазмы, будем ложиться к ним 12 сентября, так же будем поднимать походу дела Топомакс. А там будем обследоваться.

 

Девочки, напишите пожалуйста, в каком возрасте ваши детки пошли?
Еще хотела спросить, быстро ли детки утомляются? мы вот очень быстро, еще от ТОпомакса стали больше спать.

[Николашка 0]

Николашка, а вы принимаете Топомакс?а у вас там проблема с ортопедической обувью?

да,мы ж четыре препарата принимаем:
САБРИЛ
ТОПАМАКС
ФРИЗИУМ
КЕППРА

 

нет,проблем с обувью нет...просто на такую обувь нужна писюлька от врача а тот студентик-дебил который нас раз посмотрел,сказал что он ничего ужасного не видет...
вот теперь пойду к другому СПЕЦИАЛИСТУ,что б дал направление для выдачи нам такой обувки
тут тоже всё возмещается и имеешь права на две пары в год для ребенка

 

в каком возрасте ваши детки пошли?

мы уже перед годом ближе,наверное в 11 месяцев пошли...

быстро ли детки утомляются?

мы вот по парку гуляем,она сначала сама идет а потом в коляску просится...хотя дома носится без остановки и на площадке точно так а как топать так -неееееее

[Nastia_58 0]

мы вот по парку гуляем,она сначала сама идет а потом в коляску просится...хотя дома носится без остановки и на площадке точно так а как топать так -неееееее

Мы пошли почти в 1 год и 3 месяца. Сейчас ходит неплохо, дома так вообще отлично, на улице обожает ходить, но только туда, куда сама хочет, если разворачиваем ее, то сразу истерика. Вообще уже устала от проявления ее характера, чуть что не так, сразу в рев. Именно требовательно, мол хочу и все тут. Начала уже воспитывать по памперсу периодически. Так вот о ходьбе, на улице тоже видно, что пошатывает ее немного. Прям странно все как-то, вроде при ТС физическое развитие нормальное, отчего проблемы с координацией не ясно. В общем буду трясти врача 13 сентября.

[poizzen apple 0]

привет всем, спасибо за поздравления!

 

насчет походки - нас тоже периодически "заносит", особливо когда недомогает или спать хочет, но в целом ходит-бeгает нормально, вот только руками размахивает и походка быват вихляет, особенно в обуви (дома ходит в носках и босиком, подозреваю что обувь ему менее удобна и привычна)

 

да... истерики начались и все чаще - здравствуй, кризис 3 лет???...

 

начал истерить на засыпание - даже под грудью в моих объятьях - вырывается, и истошно голосит "ай-ай-ай.."... раньше такое на просыпание без мамы только было, теперь вот и ложить с такой музыкой приходится... стараюсь его "уматывать", чтоб уже просто падал спать, но все равно не очень получается - я много с малым занята...

 

научился открывать холодильник и отключать его из розетки - кошмар! следить тяжело - то тут то там шкоду находит - то вилки-ложки со стола стянет, то кастрюли опрокинет...
очень любит бить руками в стекло 8( - то в зеркало, то в балконную дверь, то в застекленный шкаф... на запреты не реагирует или бьет с еще большим азартом? у вас такое было? как пресекали?

 

старший приболел, начихал на среднего, ночью поднялась температура ( а у нас невовремя сбитая температура это гарантированно приступ)... пока сбила, немало седых волос прибавилось, наверное - че-то нурофен стал нам малоэффективен, пришлось сынка напарацетамолить.... а вы чем деткам температуру сбиваете?

[Наталья84 0]

очень любит бить руками в стекло 8( - то в зеркало, то в балконную дверь, то в застекленный шкаф... на запреты не реагирует или бьет с еще большим азартом? у вас такое было? как пресекали?

 

как знакомо!!! бесполезно ругать, по жопе шлепать, такое ощущение, что назло, специально, а потом поняла, у моего по-ходу недостаток внимания (ну конечно это он так считает!!...). то есть он таким способом просто привлекает мое внимание. один раз обратила, ага все, не важно какая будет у мамы реакция, главное чтобы внимание было привлечено 24 часа в сутки, за исключением сна. и то спит со мной и ни в какую кровать не признает. может у кого другое есть объяснение??

[Алена-Максим 0]

Ну моя лапуля тоже послушностью не отличается...такие истерики закатывает,мама не горюй...что не поее..начинает меня лупить воими руками,или любого другого человека попавшегося ей на пути...если за это наказываю,тобишь в угол ставлю.так слез море выльет...

 

У нас опять неприятности... у нас окончательно слетела ремиссия...случилось ...это думаю по причине замены Депакин-Хроносфера...на просто Депакин в таблетках.Хроносферы не было нам ни по рецепту,ни за деньгу(по какой то неизвестной мне причине.даже платно это лекарство нужно заказывать и ждать.как минимум 3 дня)...И вот пришлось купить в таблетках...Пропила она их около 3 дней.пока ждали прихода хотя бы пллатного лекарства...Приступы начались каждый день...как только начали давать хроносферу приступы ушли но не до конца...Т.е.разв три дня может случиться опять ее замирание с киванием головы.Почему такое произошло..не понимаю..ведь МЮ меня уверяла,что лекарства идентичные...и при замене одного на другое даже не нужен никакой плавный переход...думаю теперь будем переходить на Кеппру и убирать Сабрил...так как именно от этих приступов МЮ нам Сабрил советовала...вообщем расстроена я жутко...
И только одно радует меня болье всего...
что через 8,5 месяцев у моей дочуры появиться братиик или сестричкка...

[Алена-Максим 0]

Девочки кто-тто уже писал..но уж плиз напишите еще раз номер Солнцево..и какому врачу лучше записаться

[МамочкаВАлечка 0]

И только одно радует меня болье всего...
что через 8,5 месяцев у моей дочуры появиться братиик или сестричкка...

 

ОГО!Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Всего самого наилучшего!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Наталья84 0]

что через 8,5 месяцев у моей дочуры появиться братиик или сестричкка...

 

от всей души поздравляю!!! пусть все будет хорошо!!!

[Nastia_58 0]

Ален, поздравляю!!! Легкой тебе беременности и родов, а самое главное, здорового малышика!!!

 

Насчет смены депакина, я сомневаюсь, что от этого приступы пошли. Мы пили хроносферу, по приезду в штаты нам ее поменяли на сироп, сразу, без постепенных вводов/выводов. Т-т-т все нормально прошло, вообще без изменений.

 

Мы начали кеппру пить, второй день бок не дергается и это на самом минимуме. Молюсь во все углы, чтобы помогла.
Еще у нас прогресс в занятиях с логопедом. Вчера Лиза начала повторять буквы и даже некоторые слова (cat,dog, cao - корова). Сегодня четко попросилась на горшок. Т-т-т чтоб не сглазить. А характер тоже огого может так вымотать нервы, что мама не горюй. И бьет, и щипает, но я пресекаю сразу.

[Incantevola 0]

И только одно радует меня болье всего...
что через 8,5 месяцев у моей дочуры появиться братиик или сестричкка...

 

ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС ОТ ВСЕЙ ДУШИ!!! Легкой беременности и родов!!! Главное чтобы ребеночек был здоровый !!!!!

 

вот номер Солнцево 439-02-98, мы сейчас наблюдаемся у Прокопьевой Натальи Павловны. Т.к. Большакова Е. в декрет ушла. Ничего не могу про нее особо сказать, т.к. были один раз, вроде на первый взгляд врач хороший и толковый.

 

Ален, а вы дедлали генетический анализ? если да, то где и сколько стоит?

[Incantevola 0]

Девочки, кто не писал, напишити пожалуйста, восколько детки у вас пошли?

 

у нас тут тоже успехи небольшие, стали садиться сами, с четверенек правда, стал сам играть в ладушки, ему поешь, он хлопает, правда не всегда (видно от настроения зависит), пирамидку стали разбирать, но вот собирать пока не в какую. Встает на коленки с помощью любых подручных поверхностей и может даже не держаться не за что, но вот встать на ноги у самого пока не очень выходит.

[Николашка 0]

через 8,5 месяцев у моей дочуры появиться братиик или сестричкка...

ваууу,Аленкин поздравляю вас тттт,что б всё нормально было

[Катя_икс 0]

что через 8,5 месяцев у моей дочуры появиться братиик или сестричкка...

Поздравляем))))))благополучной беременности))береги себя))))а мы тоже готовимся во второй раз)))))

[Алена-Максим 0]

Ой..ой..ой..засмущали меня ...девочки спасибо огромное за поздравления...

 

Incantevola,ген.анализ мы не делали...хотя МЮ на нем сильно настаивала,но не думаю.что это много бы изменило в нашей жизни.Анализ стоило коло 40-50 т.р. на меня,мужа и Эсю...Сейчас уже не вспомню точно прошло много времени,да и МЮ говорила про его скорейшеее удорожание.Мы было хотели сделать только Эсе этот ген. анализ,а они сказали нельзя...только всем сразу.Делают его только В НИИ Педиатрии.

 

Эся у меня пошла поздно...в год и две неделии...но ,как я уже говорила за руку ходила с 9 месяцев,а стояла держась за кровать с 7