Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

переезжаем в новую темку ;)
ссыль на старую темку http://www.rodim.club/conference/index.php?s...opic=124857 ,что б не затерялась

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

как бы не путаться))))всё пишем теперь сюда)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Катя_икс, ну,если судить по твоим МРТ,то у тебя нет мелких туберсов-кальционатов,а одна киста.

 

гыыы,Катюх,мы тебя тут замордуем вопросами :D

 

вот хотелось бы мне,что б взрослые пациенты тоже у нас были(как Катя),так мы б могли посмотреть на динамику их развития...что б хоть приблизительно знать что нас ожидает :rolleyes:

 

я видела в сети девушку,ей за тридцать вроде,так она он-лайн неврологов спрашивала,может ли она родить дитёночка здоровенького...я ей на почту писала,но она не ответила а может просто не получила моё письмо :unsure: даже и не знаю что и думать

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Катя_икс, ну,если судить по твоим МРТ,то у тебя нет мелких туберсов-кальционатов,а одна киста.

 

гыыы,Катюх,мы тебя тут замордуем вопросами :D

 

вот хотелось бы мне,что б взрослые пациенты тоже у нас были(как Катя),так мы б могли посмотреть на динамику их развития...что б хоть приблизительно знать что нас ожидает :rolleyes:

 

я видела в сети девушку,ей за тридцать вроде,так она он-лайн неврологов спрашивала,может ли она родить дитёночка здоровенького...я ей на почту писала,но она не ответила а может просто не получила моё письмо :unsure: даже и не знаю что и думать

 


да неплохо бы было таких побольше сюда)))))
ну видишь я смогла родить))))и еще хочу 2х!!)))))))но думаю в скором времени второго завести,девочку тоже хочется..
мне говорили 50:50 будет здоровым или нет....мне проводили генетическую экспертизу,кто с моей стороны,кто со стороны мужа чем болеют,каковы особенности ,какие волосы.....ну волосы у меня кудрявые изза диагноза,но есть вероятность 95% что ребенок кудрявый будет,потому что свекр кудрявый..все здоровы со стороны мужа,с моей стороны только у мамы язва 12перстной кишки.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
да неплохо бы было таких побольше сюда)))))

а ты сама скольких людей с таким диагнозом знаешь?
может знакомые такие есть,так ты пригласи их сюда :rolleyes:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
а ты сама скольких людей с таким диагнозом знаешь?
может знакомые такие есть,так ты пригласи их сюда :rolleyes:

 


неа никого незнаю если честно=((
я только в Москве с одной общалась помню только звали Леной и ей на 5 лет больше чем мне...даже с какого города не помню...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

а вы в контакте сидите???)))))можно там группу создать тоже такую))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

блин представляете в контакте в одной группе тоже про наш диагноз читала,недавно девочка в возрасте 21 года умерла от этого,а диагноз узнали только после смерти в интернете,до этого жила ничего не проверяли и чувствовала себя отлично....ужас...мне теперь страшно стало....=(((а вообще это всё лечится нет,знать бы.....эхъ..... :unsure:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Катя_икс, есть в контакте такая группа,но что-то мы не общаемся там....

я только в Москве с одной общалась помню только звали Леной и ей на 5 лет больше чем мне

а она как была?в плане развития интелектуального

 

я то свою врачиху постоянно пытаю на счёт пациентов с ТС,но у неё в основном дети,так что особо не разгуляешься с инфой

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Катя_икс, есть в контакте такая группа,но что-то мы не общаемся там....
а она как была?в плане развития интелектуального

 

я то свою врачиху постоянно пытаю на счёт пациентов с ТС,но у неё в основном дети,так что особо не разгуляешься с инфой

 


я больше скажу ,она даже выглядела как здоровый ребенок..никаких пигментов на лице не видала,и соображала она вроде как я....)))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А от чего эта девушка умерла, известно?

 

Раньше в какой- то статье про тс я читала, что основная причина сметри таких людей это эпистатус. Но как я понимаю, то у этой девушки приступов вообще не было, поэтому она явно умерла от чего-то другого. Еще в той статье было сказано, что средняя продолжительность жизни людей с тс 30 лет, так как организм очень изнашивается :(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А от чего эта девушка умерла, известно?

 

Раньше в какой- то статье про тс я читала, что основная причина сметри таких людей это эпистатус. Но как я понимаю, то у этой девушки приступов вообще не было, поэтому она явно умерла от чего-то другого. Еще в той статье было сказано, что средняя продолжительность жизни людей с тс 30 лет, так как организм очень изнашивается :(

 


какой кошмар О_о!!!!!мамочки...=(((((((
незнаю, Николашка, тоже в той группе сидит,там на стене сестра девушки написала....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

BabutAKA, не пиши такие страсти :sneeze: это статья какого года?

там на стене сестра девушки написала....

она больше в группу не заглядывала...а писать и спрашивать как-то не корректно,у людей горе,родной человечек умер и тут я с распросами-а чего,а как?хорошо если не пошлют :sm-tomat:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
BabutAKA, не пиши такие страсти :sneeze: это статья какого года?
она больше в группу не заглядывала...а писать и спрашивать как-то не корректно,у людей горе,родной человечек умер и тут я с распросами-а чего,а как?хорошо если не пошлют :sm-tomat:

 


вот да,точно!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девченки а про какую это Вы группу говорите...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×