Туберозный склероз-3

[Алена-Максим 0]

Кстати, мы когда в России еще были и на Лизу посматривали мамашки с площадки, порой задавая вопросы почему не ходит еще или почему плохо ходит. Я всегда говорила одно, что у нас тонус очень слабый, массажи не помогают, так что развиваемся своим ходом. И все, вопросов больше не было и детей от Лизки не уводили, как бывает, когда говоришь правду. Может тебе тоже так говорить, что есть небольшие неврологические проблемы, мозжечок медленно развивается, отсюда и шаткость. И пошли все лесом. Им все равно никогда не понять наших проблем.

 

У нас эти приступы начались с полутора лет....раньше были только кивки(с 8-ми месяцев),которые убрал Депакин....а потом .как уже сказала все вернулось только еще хуже в 1,5....Сабрил нам ввели только в 2 года..потому как я никак МЮ немогла объяснить ,что за приступы..потом засняла на видео...и вот тогда...она дала нам попробовать Сабрил..говорила может быть он поможет,но настаивала на Суксилепе...А приступы взяли и прекратились на Сабриле+Депакин-Хроносфера...вот теперь так его и пьем...
По-поводу мамаш...переживаю я сейчас только за то.что в октябре нам идти в обычный гос.садик(сейчас мы в частном)боюсь.что там ее будут обижать детки,не физически.словестно(боюсь вдруг замкнется в себе ли еще чего)...за то что не похожа на других.Все конечно от воспитателя зависит,но вот только и они тоже разные бывают.

 

Хотела выложить фотку дочурки,но чего не соображу как...подскажите...

[Катя_икс 0]

да кстати девчонки наверное огорчу но всё же....в детском садике и в школе некоторое время меня обижали и дружить не хотели со мной потому что не такая как все,а в особенности изза волос..в садике немножко отставала от других но не сдавалась старалась...как то мне бойкот даже устроили и обзывали..никто не разговаривал,до слёз обидно было,сидела возле воспитательницы...но когда рассказала отцу,он отругал затейника бойкота и всё стало нормально..вроде и общаться так же со мной начали...ну а в школе когда стала старше даже тянуться ко мне стали(скорее всего ради того чтобы списать)..но друзей у меня много,стараюсь общаться со всеми..и парни толпой бегали...)))
главное дать ребенку шанс и поддержать в трудную минуту,не упустить тяжёлое время когда ребенку нужна ваша помощь...стараться делать так чтоб все свои страхи он вам рассказывал и всё получится...
извините но мне кажется стоит попробывать с садиком государственным)))думаю всё будет хорошо)))
если воспитатели будут внимательными то бояться нечего,у меня до школы приступы были....и за мной следили в садике ..

[Nastia_58 0]

да кстати девчонки наверное огорчу но всё же....в детском садике и в школе некоторое время меня обижали и дружить не хотели со мной потому что не такая как все,а в особенности изза волос..в садике немножко отставала от других но не сдавалась старалась...как то мне бойкот даже устроили и обзывали..никто не разговаривал,до слёз обидно было,сидела возле воспитательницы...но когда рассказала отцу,он отругал затейника бойкота и всё стало нормально..вроде и общаться так же со мной начали...ну а в школе когда стала старше даже тянуться ко мне стали(скорее всего ради того чтобы списать)..но друзей у меня много,стараюсь общаться со всеми..и парни толпой бегали...)))
главное дать ребенку шанс и поддержать в трудную минуту,не упустить тяжёлое время когда ребенку нужна ваша помощь...стараться делать так чтоб все свои страхи он вам рассказывал и всё получится...
извините но мне кажется стоит попробывать с садиком государственным)))думаю всё будет хорошо)))
если воспитатели будут внимательными то бояться нечего,у меня до школы приступы были....и за мной следили в садике ..

 

Катя, а ты не могла бы спросить у родителей, какое у тебя было развитие? Чем ты отличалась от сверстников в садике? Когда по развитию ты догнала ровесников?

[Катя_икс 0]

Катя, а ты не могла бы спросить у родителей, какое у тебя было развитие? Чем ты отличалась от сверстников в садике? Когда по развитию ты догнала ровесников?

 

попробую спрошу...сама помню ,да и щас такое бывает,что с первого раза не улавливаю информацию которую мне говорят...бывает,но к счастью не часто...в принципе память у меня даже замечательная..стихи на 2-3 страницы за 2-3 прочтения наизусть могу рассказать..и фантазия плещет))...от физкультуры всю жизнь было освобождение,но я всё равно спортом занималась,сколько могла,и призовые места занимала...

 

как по развитию догнала ровесников незнаю,уточню у мамы.а в садике наверное внешне отличалась только(кудрявые редкие волосы,на лице пигменты),ну и приступы бывали...я даже помню как это происходило....очень сильно моргать начинала,падала и передо мной постоянно какой то коричневый кувшин был,на улице упала помню,этот кувшин на трубе был,дома с бабушкой когда была,этот кувшин на шкафу стоял...очень странно,но я это хорошо помню...почему кувшин для меня это загадка по сей день))

[Алена-Максим 0]

Катюш..а что с волосами...что разве при ТС они жидкие и кудрявые?
А пигменты на лице у тебя по сей день или ты смогла их убрать.с помощью каких-нибудь процедур? У меня у Эси один на лбу...маленькиий ,но зараза как звезда прям по середине,хорошо еще пока не сильно красный,ну это конечно не проблема...просто хочу знать на будущее...все же она девочка...а для нас лицо важно ...
Катюш..а спроси еще у мамы.когда ты разговаривать начала уже хорошо...позже других.или как...

[Алена-Максим 0]

Катюш..у меня к тебе еще пару вопросиков.Хотя у меня их уже сотню набралось,но не буду докапываться до тебя с ними.1)А каким видом спорта ты занималась...ведь скорее всего наших то детей не примут ни в один гос.спорт.кружок.
2)Мой наболевший вопрос,были ли у тебя проблемы с хотьбой или бегом( в смысле была ли пошатывающая хотьба или бег)

[Катя_икс 0]

Катюш..у меня к тебе еще пару вопросиков.Хотя у меня их уже сотню набралось,но не буду докапываться до тебя с ними.1)А каким видом спорта ты занималась...ведь скорее всего наших то детей не примут ни в один гос.спорт.кружок.
2)Мой наболевший вопрос,были ли у тебя проблемы с хотьбой или бегом( в смысле была ли пошатывающая хотьба или бег)

 

 

 

да в редких случаях рождаются дети с кудрявыми волосами,так Дорофеева сказала,так как тем более в роду у меня ни у кого нет кудрявых волос...и если посмотреть волос то видно что он деформированный,жёсткий как проволка черный,в местах есть свои светленькие волосики мягкие и тоненькие..

 

лицо пятнами покрылось после диатеза страшного(полтора года мне было),потом уже эти пятна были на всё лицо и по сей день так,один совет по этому поводу:старайтесь на солнце лицо долго чтоб не было,это от солнца еще больше они растут....мне удаляли их в 7 лет жидким азотом,неприятно но я терпела меня даже похвалили))на недолгое время они прошли,потом заново,сказали что азот не подходит,организм у меня еще растет,надо после 18 лет.больше не пробовали..далее раз 5 удаляли лазером...боль ужасная,текли слёзы но терпела..один раз с замораживанием делали последующии без почему то...и с замораживанием делали только вокруг носика,а без всё лицо практически чистили..ничего вот это надолго скажу я...щас вот в этом году думаю еще раз в КЛАЗКО,рядом с красной площадью в Москве...первый раз было 50 долларов за квадратный сантиметр,потом 50 евро за весь участок лица,это было в 2005году..щас какие расценки незнаю...в чебоксарах за 1болячку 500р. удаляли мне((

 

а спортом я занималась борьбой самбо почти 4 года,легкой атлетикой,я бегала быстро очень))))но скажу это не легко ,голова кружилась и дышать тяжело...просто хотела быть как все.)))
да с ходьбой были проблемы,но ходить я начала за неделю до года..помню что мама с папой меня возили в Казань по поводу ног в больницу...пошатывания были какие то,мне года 3 было вроде.
спрашивай не стесняйся,мне самой даж нравится отвечать.)))

[Алена-Максим 0]

да в редких случаях рождаются дети с кудрявыми волосами,так Дорофеева сказала,так как тем более в роду у меня ни у кого нет кудрявых волос...и если посмотреть волос то видно что он деформированный,жёсткий как проволка черный,в местах есть свои светленькие волосики мягкие и тоненькие..

 

лицо пятнами покрылось после диатеза страшного(полтора года мне было),потом уже эти пятна были на всё лицо и по сей день так,один совет по этому поводу:старайтесь на солнце лицо долго чтоб не было,это от солнца еще больше они растут....мне удаляли их в 7 лет жидким азотом,неприятно но я терпела меня даже похвалили))на недолгое время они прошли,потом заново,сказали что азот не подходит,организм у меня еще растет,надо после 18 лет.больше не пробовали..далее раз 5 удаляли лазером...боль ужасная,текли слёзы но терпела..один раз с замораживанием делали последующии без почему то...и с замораживанием делали только вокруг носика,а без всё лицо практически чистили..ничего вот это надолго скажу я...щас вот в этом году думаю еще раз в КЛАЗКО,рядом с красной площадью в Москве...первый раз было 50 долларов за квадратный сантиметр,потом 50 евро за весь участок лица,это было в 2005году..щас какие расценки незнаю...в чебоксарах за 1болячку 500р. удаляли мне((

 

а спортом я занималась борьбой самбо почти 4 года,легкой атлетикой,я бегала быстро очень))))но скажу это не легко ,голова кружилась и дышать тяжело...просто хотела быть как все.)))
да с ходьбой были проблемы,но ходить я начала за неделю до года..помню что мама с папой меня возили в Казань по поводу ног в больницу...пошатывания были какие то,мне года 3 было вроде.
спрашивай не стесняйся,мне самой даж нравится отвечать.)))

 

Катюш..спасибо большое за ответы твои... и за предупреждение по-поводу солнца...а про речь..про речь расскажи...отставала она у тебя..и если да,то когда ты догнала сверстников своих

[Катя_икс 0]

Катюш..спасибо большое за ответы твои... и за предупреждение по-поводу солнца...а про речь..про речь расскажи...отставала она у тебя..и если да,то когда ты догнала сверстников своих

 

Да не за что))))!!!!
я разговаривать начала уже в полтора года мама говорит....а потом перерыв какой то случился изза приступов,около 3-4 месяцев не разговаривала,а потом снова начала...разговаривала нормально,не отставала ни от кого....
у меня с этой речью у сына проблемы((((очень переживаю...мы и в садик ходили,и книжки читаем и мультики смотрим и гуляем общаемся,незнаю что и делать.нам 8го ноября уже три года а мы никак не можем предложения складывать((логопед смотрела всё хорошо,но то что не говорит во всём винят меня,будто не занимаюсь....я и так ведь сутками с ним,куда еще больше??((слова ведь все знает повторяет...наверное просто ленится....да и с детками особо не общается,боюсь даже оставлять с ними ,дерется,отнимает игрушки.все говорят что как торпеда ребенок,как такой получился только,врачи просят не переживать а наоборот радоваться..но ведь излишняя гиперактивность тоже не айс!это что то неврологическое..и в садике сказали что несколько раз переживал,что остается без меня.витамины сказали пить...эхъ...

[Nastia_58 0]

Ален, мы 13 сентября идем к нашему врачу тут, я спрошу по поводу шаткой походки. Были ли у них тут такие случаи? Проходит ли ( что скорее всего да), из-за чего может быть и т.д. Нас тут куча врачей по этому поводу смотрели и все как один говорят, что мышцы грудной клетки слабые. Но я же вижу, что она может отлично ходить, допустим в течении 2-3-х недель, потом неделю ее пошатывает. Одно заметила точно, как зубы лезут ее однозначно шатает, только прорежется и все, опять носиться начинает. Кстати, я думаю у всех наших деток эта проблема пройдет годам к 3-м максимум, потому что в описаниях про ТС нигде ничего не сказано про походку, а даже наоборот пишется, что дети физически развиты хорошо.
Так что скорее всего если это не от препаратов, то точно из-за того, что они тормозят мозг, соответственно мозжечок медленнее развивается.

[Алена-Максим 0]

Настена и Катя спасибо за помощь..чмок..чмок...

[Nastia_58 0]

Настена и Катя спасибо за помощь..чмок..чмок...

 

Да пока не за что,сами с такой же проблемой и никак не могу понять причины. Кстати, если у тебя есть возможность, засними на видео и мне на мыло пришли. будем смотреть так же у вас или нет. Может мы о разных вещах говорим.

[Алена-Максим 0]

Да пока не за что,сами с такой же проблемой и никак не могу понять причины. Кстати, если у тебя есть возможность, засними на видео и мне на мыло пришли. будем смотреть так же у вас или нет. Может мы о разных вещах говорим.

 

Настен заснять ,как бегает?и ходит? пришли мыло свое.

[Nastia_58 0]

Настен заснять ,как бегает?и ходит? пришли мыло свое.

 

Ага. Я тебе тогда в одноклассниках напишу, чтобы не светить лишний раз.

[Николашка 0]

Алена-Максим, Ален,у нас тоже походка "вялая"...ходит спотыкаясь и ноги не подымает нормально

 

но я думаю что проблемы с хотьбой это в следствии проблем с ножками(ортопедически не правильно формируется ножка\и) и плюс препараты дают своё,одни меньше-другие больше влияют на хотьбу
например тот же ТОПАМАКС,влияет на хотьбу это точно ...

 

я вот ортопедическую обувь так и не присмотрела,а нужно!просто кровь из носа как нужно