Туберозный склероз-3

[Николашка 0]

poizzen apple, поздравляю с рождением сыночка!здоровья ему,тебе сил и терпения на обоих ребетёнков

 

Мы в Москве теперь живём!!если что обращайтесь буду рада помочь!

с новосельем вас

[Катя_икс 0]

с новосельем вас

 

спасибо))))))))

[Incantevola 0]

Всем приветик! мы тоже что-то давно не заходили, были на даче. Отметили годик.
К годику конечно дела у нас не очень. Приступы задолбали меня уже, поднимаем Топомакс по-тихоньку, как нам расписали, но можт 2-3 дня не быть приступов, потом может быть 2, когда их 3, когда 1. Вообщем логики не наблюдаю. Завтра поедим в Солнцево к новому врачу, посмотрим что скажет.
Достижения у нас есть небольшие,встаем на четвреньки и расскачиваемся, стал пытаться передвигать ноги и руки, чтобы поползти на четвереньках, но чаще шмякается и ползет по-пластунски, пытаемся ему помогать - такой ор поднимает - жуть.
Стал вставать в манеже, держась за кольца, но в основном за счет рук, может встать на коленочки, отпустить кольца и стоять и потом из этого положения на четвереньки. Стоять конечно он пытается, но шатаеться как березка на ветру.
У нас лезут зубы, вылезли еще 2 и лезут еще, капризим жутко, лезут в неправильном порядке, ставят нам рахит.
Послушали сегодня что говорит педиатор нам, из всего перечисленного, что мы должны уметь к году, мы почти ничего не умеем, не говорим вообще, про "привет" "пока", я вообще молчу. Перамидки, сортеры и т.д., тоже никакого интереса не вызывают, только покидать и разбросать все может. Найти маму или папу - не можем. Хорошо развита только мелкая моторика, ягодку сорвать, ниточку взять.
Горшок - это вообще не в какую, он на него ноль эмоция, в раковину может писать и какать.
Ортопед нам сказала попробовать прыгунки и ходунки, буду спрашивать у нашего невропатолога, до этого у нас слабая спина была очень, может сейчас разрешат. Дали адрес магазина, где можно брать обувь ортопедическую и по инвалидности нам будут возмещать деньги.
А вот еще, хотела узнать, как со зрениям у ваших деток? мы сегодня были у окулиста в поликлинике, +5 на одном глазу +6 на другом

[Incantevola 0]

poizzen apple , ПОЗДРАВЛЯЮ С РОЖДЕНИЕМ СЫНОЧКА!!!!! ЗДОРОВЬЯ ЕМУ!!!! ТЕБЕ ТЕРПЕНИЯ И СИЛ С ТВОИМИ МУЖЧИНАМИ!!!!! ТЫ БОЛЬШАЯ УМНИЧКА!!! ПОЗДРАВЛЯЮ ОТ ВСЕЙ ДУШИ!!!!

[Incantevola 0]

poizzen apple Поздравляем с рождением малыша))))растите самое главное не болейте ,чтоб не огорчал малыш а только радовал))!!!

 

Nastia_58 Вас с прошедшим)извините за опоздание..лучше поздно чем никогда)))!!!!Здоровья тоже самое главное а остальное будет само собой)))

 

 

 

Мы в Москве теперь живём!!если что обращайтесь буду рада помочь!

 

С переездом!!
а где вы территориально обитаете?

[Катя_икс 0]

С переездом!!
а где вы территориально обитаете?

 

 

 

спасибо)))))мы в области,город Дзержинский..ближайшее метро Кузьминки

[Алена-Максим 0]

Всем приветик! мы тоже что-то давно не заходили, были на даче. Отметили годик.
К годику конечно дела у нас не очень. Приступы задолбали меня уже, поднимаем Топомакс по-тихоньку, как нам расписали, но можт 2-3 дня не быть приступов, потом может быть 2, когда их 3, когда 1. Вообщем логики не наблюдаю. Завтра поедим в Солнцево к новому врачу, посмотрим что скажет.
Достижения у нас есть небольшие,встаем на четвреньки и расскачиваемся, стал пытаться передвигать ноги и руки, чтобы поползти на четвереньках, но чаще шмякается и ползет по-пластунски, пытаемся ему помогать - такой ор поднимает - жуть.
Стал вставать в манеже, держась за кольца, но в основном за счет рук, может встать на коленочки, отпустить кольца и стоять и потом из этого положения на четвереньки. Стоять конечно он пытается, но шатаеться как березка на ветру.
У нас лезут зубы, вылезли еще 2 и лезут еще, капризим жутко, лезут в неправильном порядке, ставят нам рахит.
Послушали сегодня что говорит педиатор нам, из всего перечисленного, что мы должны уметь к году, мы почти ничего не умеем, не говорим вообще, про "привет" "пока", я вообще молчу. Перамидки, сортеры и т.д., тоже никакого интереса не вызывают, только покидать и разбросать все может. Найти маму или папу - не можем. Хорошо развита только мелкая моторика, ягодку сорвать, ниточку взять.
Горшок - это вообще не в какую, он на него ноль эмоция, в раковину может писать и какать.
Ортопед нам сказала попробовать прыгунки и ходунки, буду спрашивать у нашего невропатолога, до этого у нас слабая спина была очень, может сейчас разрешат. Дали адрес магазина, где можно брать обувь ортопедическую и по инвалидности нам будут возмещать деньги.
А вот еще, хотела узнать, как со зрениям у ваших деток? мы сегодня были у окулиста в поликлинике, +5 на одном глазу +6 на другом

 

Привет.Это что-то вроде дальнозоркости у Вас чтоли.Не знаю..ничего не могу по этому поводу сказать..у нас со зрением тьфу..тьфу...
кстати по-поводу ходунков...не знаю.что девченки скажут...но вот моя..встала держась за кровать раньше всех своих ровестников ..в 7 месяцев...я сразу же ее в ходунки посадила,и в итоге пока я их не выбросила к чертям,она не пошла,так в них и маялась...а в итоге пошли позже всех в 1 год и 2 недели.Мож конечно это из-за приступов(будь эти заразы неладны),но все же грешу я на ходунки.
Небольшие достижения..это тоже Достижения.тем более для наших деток...Так .что я Вас поздравляю стем ,чегоуже достигли.Все еще успеется...так ,что держи хвостик пистолетом.

 

Девченки,а мне так никтои не ответил..про ходьбу и бег шатающийся у деток...мож хоть кто-нибудь чего знает?

[Алена-Максим 0]

Я позже вех.но в е же Настена с прошедшим ДР дочурки...Все Вас наилучшего.
Катюшка с переездом,чтоб все на новом месте удачно сложилось у тебя

[Катя_икс 0]

Катюшка с переездом,чтоб все на новом месте удачно сложилось у тебя

 

 

 

Спасибо большое)))))))))

[Nastia_58 0]

Катюш, я вас поздравляю с годиком!!! Вы большие молодцы, скоро поползет, не переживай. Видимо мышцы слабые у вас и медленно тонус набирают. Так что пожелаю вам здоровья и огромного терпения!!! С горшком думаю вам еще рано начинать знакомство, т.к вы еще не ходите. Как он на горшок будет проситься? Мы вон до вих пор через раз, и то не просится, а просто трусики начинает стягивать, я уже понимаю, что пора на горшок. А какаем мы до сих пор в укромных уголках в трусы, чтобы мама не видела.

 

Ален, мы вот тоже порой еще пошатываемся. Я думала может из-за эпи активности, которая может не давать приступов, но все таки быть. Как показало ээг активности нет. Врач грешит на слабость мышц, я этого не вижу, потому что она такие чудеса выделывает, какие может здоровые дети не смогут. Руки,ноги очень крепкие. Все таки равновесие нам дает мозжечок, значит либо недозрел еще, либо сабрил такой эффект дает. Потому что с кем я только не разговаривала на эту тему, проблема есть у всех (кто принимает сабрил). Он же мозг тормозит и получается развитие замедляется. Да и отзывов в инете я накопала много, что после отмены сабрила и развитие прет, и речь, и ходьба. Так что мой личный вывод это от АЭПов. Я думаю мы первые будем в ближайшее время, кто слезет с сабрила. там и посмотрим. дай Бог чтобы кеппра пошла нам. А ее прием у нас опять откладывается, заболели мы.

[Алена-Максим 0]

Катюш, я вас поздравляю с годиком!!! Вы большие молодцы, скоро поползет, не переживай. Видимо мышцы слабые у вас и медленно тонус набирают. Так что пожелаю вам здоровья и огромного терпения!!! С горшком думаю вам еще рано начинать знакомство, т.к вы еще не ходите. Как он на горшок будет проситься? Мы вон до вих пор через раз, и то не просится, а просто трусики начинает стягивать, я уже понимаю, что пора на горшок. А какаем мы до сих пор в укромных уголках в трусы, чтобы мама не видела.

 

Ален, мы вот тоже порой еще пошатываемся. Я думала может из-за эпи активности, которая может не давать приступов, но все таки быть. Как показало ээг активности нет. Врач грешит на слабость мышц, я этого не вижу, потому что она такие чудеса выделывает, какие может здоровые дети не смогут. Руки,ноги очень крепкие. Все таки равновесие нам дает мозжечок, значит либо недозрел еще, либо сабрил такой эффект дает. Потому что с кем я только не разговаривала на эту тему, проблема есть у всех (кто принимает сабрил). Он же мозг тормозит и получается развитие замедляется. Да и отзывов в инете я накопала много, что после отмены сабрила и развитие прет, и речь, и ходьба. Так что мой личный вывод это от АЭПов. Я думаю мы первые будем в ближайшее время, кто слезет с сабрила. там и посмотрим. дай Бог чтобы кеппра пошла нам. А ее прием у нас опять откладывается, заболели мы.

 

Надо мне точно написать Дорофеевой.мы же тоже хотели на Кепру перейти..и тут вдруг приступы на сниженой дозе Сабрила прекратились и нет по сей день...а это уже с февраля месяца...Конечно я рада тому .что есть сейчас...чего уже достигли..Но так неприятно видеть эти косые глазки посторонних,когда их двухлетние малыша носятся ,как угарелые,прыгают.стихи рассказывают...а моя бегает еле-еле.и то такое чувство ,что щас навернется...да и речь конечно хромает,знает много слов...но в связке и в предложениях я ничего не могу разобрать.А мамы то в нашем дворе любопытные.что да почему,что да как...уже и не знаю.что им отвечать,аж бесит...фу..наболело что- то... разошлась..
Настя мож я много Ваших переписок пропустила,но почему вы с Сабрила слазиете...что не помог

[Nastia_58 0]

Надо мне точно написать Дорофеевой.мы же тоже хотели на Кепру перейти..и тут вдруг приступы на сниженой дозе Сабрила прекратились и нет по сей день...а это уже с февраля месяца...Конечно я рада тому .что есть сейчас...чего уже достигли..Но так неприятно видеть эти косые глазки посторонних,когда их двухлетние малыша носятся ,как угарелые,прыгают.стихи рассказывают...а моя бегает еле-еле.и то такое чувство ,что щас навернется...да и речь конечно хромает,знает много слов...но в связке и в предложениях я ничего не могу разобрать.А мамы то в нашем дворе любопытные.что да почему,что да как...уже и не знаю.что им отвечать,аж бесит...фу..наболело что- то... разошлась..
Настя мож я много Ваших переписок пропустила,но почему вы с Сабрила слазиете...что не помог

 

Я уже забила на все косые взгляды, хотя если честно, тут я их не особо замечаю. Все Лизку обожают и даже не спрашивают что и почему.

 

Насчет кеппры. Мы ж делали 48 часовой мониторинг. Он показал, что активности во сне и в бодорствании нет. То что наш бок подергивается, они поставили как маленький фокальный приступ, с абсолютно незначительной волной на ээг. Стали уточнять на чем у нас приступы ушли и почему ввели сабрил. Мы все рассказали, что приступы на депакине все ушли, остались небольшие миоклонии и на вводе сабрила они прошли. Сейчас они говорят, что толку от приема сабрила у нас нет, т.к он очень хорош при инфантильных спазмах, которых у нас нет и уже не будет в этом возрасте. Сабрил плохо влияет на зрение и внутренние органы, поэтому решено было заменить сабрил на кеппру. У кеппры побочек мало и она хорошо подходит при фокальных приступах. Вот нам надо ее ввести, посмотреть как она нам пойдет, а дальше убирать сабрил, если все гуд будет.

[Алена-Максим 0]

Я уже забила на все косые взгляды, хотя если честно, тут я их не особо замечаю. Все Лизку обожают и даже не спрашивают что и почему.

 

Насчет кеппры. Мы ж делали 48 часовой мониторинг. Он показал, что активности во сне и в бодорствании нет. То что наш бок подергивается, они поставили как маленький фокальный приступ, с абсолютно незначительной волной на ээг. Стали уточнять на чем у нас приступы ушли и почему ввели сабрил. Мы все рассказали, что приступы на депакине все ушли, остались небольшие миоклонии и на вводе сабрила они прошли. Сейчас они говорят, что толку от приема сабрила у нас нет, т.к он очень хорош при инфантильных спазмах, которых у нас нет и уже не будет в этом возрасте. Сабрил плохо влияет на зрение и внутренние органы, поэтому решено было заменить сабрил на кеппру. У кеппры побочек мало и она хорошо подходит при фокальных приступах. Вот нам надо ее ввести, посмотреть как она нам пойдет, а дальше убирать сабрил, если все гуд будет.

 

Настен(или все другие девченки) расскажите что за фокальные, и что за инфантильные спазмы..я малость запутаны..пыталась читать статьи, но вся нафик спуталась.когда попросила дорофееву объяснить,на чтоона мне сказала не вникать...Просто .я так поняла что у нас два в одном...нне знаю как объяснить...может я и не те приступы имею ввиду...мож мне все же стоит настоять сменить тожее сабрил на Кеппру.У нас были жуткие замирания секунд по 30,раза 3 в день,в этот момеент она прям отстранялась,как будто всебя уходила.взгляд становился жуткий..могла при этом что -то говорить,даже больше "мычать" и кивала головой.
буду всем благодарна за объяснения.

[Nastia_58 0]

Настен(или все другие девченки) расскажите что за фокальные, и что за инфантильные спазмы..я малость запутаны..пыталась читать статьи, но вся нафик спуталась.когда попросила дорофееву объяснить,на чтоона мне сказала не вникать...Просто .я так поняла что у нас два в одном...нне знаю как объяснить...может я и не те приступы имею ввиду...мож мне все же стоит настоять сменить тожее сабрил на Кеппру.У нас были жуткие замирания секунд по 30,раза 3 в день,в этот момеент она прям отстранялась,как будто всебя уходила.взгляд становился жуткий..могла при этом что -то говорить,даже больше "мычать" и кивала головой.
буду всем благодарна за объяснения.

 

Ален, я если честно сама не особо в них разбираюсь, мне врачи говорят, я потом в инете читаю, чтобы убедиться и все. Тут я почему-то доверяю врачам.
Ну на сколько я знаю, замирания это не инфантильные спазмы. А у вас они были уже на сабриле? Сейчас есть или нету? Если нету, то я бы не стала ничего менять. У нас просто этот бок дергается с рождения, ни сабрил, ни депакин это не убирает, поэтому будем кеппру пробовать.

[Nastia_58 0]

Кстати, мы когда в России еще были и на Лизу посматривали мамашки с площадки, порой задавая вопросы почему не ходит еще или почему плохо ходит. Я всегда говорила одно, что у нас тонус очень слабый, массажи не помогают, так что развиваемся своим ходом. И все, вопросов больше не было и детей от Лизки не уводили, как бывает, когда говоришь правду. Может тебе тоже так говорить, что есть небольшие неврологические проблемы, мозжечок медленно развивается, отсюда и шаткость. И пошли все лесом. Им все равно никогда не понять наших проблем.