Туберозный склероз-3

[Nastia_58 0]

Привет,Дорогие=)

 

Лизоньку с прошедшим

 

Такие молодцы,тьфу-тьфу-тьфу!В машинку вещи складывает,на кнопочки нажимает-для меня это вообще как будто не реально.

 

У нас очередное ухудшение,колбасит каждый день,плачет,хнычет,снова плохо ходит,с горшком не дружим,сами не едим,на улице почти сам не ходит,просьбы не выполняет,по лестнице не ходит.Перепробовали всё что можно и добавить и убрать,никаких улучшений.Не знаю что делать

 

8-го августа будем в Москве,около недели-кто хочет увидеться--- пишите=)С удовольствием

 

Валюш, даже не знаю что посоветовать вам. Может кровь очистить надо прежде чем пробовать новые препараты? Ну не может же совсем ничего не помогать? Бедный ребенок. Сил вам и терпения.

[Николашка 0]

Вы же кеппру пьете? Расскажи как пошла? В таблетках или сиропе пьете?

пьем,пьем она у нас на хорошо пошла.когда только ввели была сразу ремиссия,но папик наш всё перегавнякал забыв дать таблетки,когда я уезжала...идиотина он такая ...а так,Кеппра нас я думаю и держит
мы её в таблетках пьем.от этого препарата главная побочка это повышенная возбудимость и активность,ребенок нуууу просто гиперактивный секунды на месте не седит...

 

Ты в скайпе бываешь сейчас?

Настюш,неа...я как только появлюсь в сети,сразу же тебе позвоню

 

ой,забыла у тебя Насть спрасить по поводу снижения САБРИЛА,вам какую схему написал ваш врач?
мне моя тоже тут усиленно пытается навязать снизить дозу,но я пока отказываюсь...и схему она мне предлажила такую что б я вжизни не стала б ей следовать и всё равно б сдеала по своему
её схема
наши 800 мг сабрила снижаем на:
неделя 1
утро 800 мг
вечер 750 мг
неделя 2
утро 750 мг
вечер750 мг
неделя 3
утро 750 мг
вечер 700 мг
неделя 4
утро 700 мг
вечер 700 мг
и мол "если что-то пойдет не так,подымите топирамат"...ага,мэрсиии прям огромное,ваще шибанутая тётка!да только через мой труп я на такое пойду!

 

я считаю что снижать препарат(если его хотят убрать и нет надобность в срочном подборе препаратов)нужно оооочень медленно,что б в крови это снижение даже не ощущалось у пациента,что б было поститенное привыкание к снижаемой дозе а не эти резкие скачки которые могут привести к ухудшению,зачем оно нужно?
лучше ж медленно но уверенно,правда ж?

 

моя схема такая-если и зайдёт речь о снижении дозы,то я снижать буду Сабрил на 25 мг в МЕСЯЦ(сначала вечером потом утром,выравнивая дозы) и никак иначе!пусть это займёт время,но мне и спешить не куда

[Nastia_58 0]

пьем,пьем она у нас на хорошо пошла.когда только ввели была сразу ремиссия,но папик наш всё перегавнякал забыв дать таблетки,когда я уезжала...идиотина он такая ...а так,Кеппра нас я думаю и держит
мы её в таблетках пьем.от этого препарата главная побочка это повышенная возбудимость и активность,ребенок нуууу просто гиперактивный секунды на месте не седит...

 

Настюш,неа...я как только появлюсь в сети,сразу же тебе позвоню

 

ой,забыла у тебя Насть спрасить по поводу снижения САБРИЛА,вам какую схему написал ваш врач?
мне моя тоже тут усиленно пытается навязать снизить дозу,но я пока отказываюсь...и схему она мне предлажила такую что б я вжизни не стала б ей следовать и всё равно б сдеала по своему
её схема
наши 800 мг сабрила снижаем на:
неделя 1
утро 800 мг
вечер 750 мг
неделя 2
утро 750 мг
вечер750 мг
неделя 3
утро 750 мг
вечер 700 мг
неделя 4
утро 700 мг
вечер 700 мг
и мол "если что-то пойдет не так,подымите топирамат"...ага,мэрсиии прям огромное,ваще шибанутая тётка!да только через мой труп я на такое пойду!

 

я считаю что снижать препарат(если его хотят убрать и нет надобность в срочном подборе препаратов)нужно оооочень медленно,что б в крови это снижение даже не ощущалось у пациента,что б было поститенное привыкание к снижаемой дозе а не эти резкие скачки которые могут привести к ухудшению,зачем оно нужно?
лучше ж медленно но уверенно,правда ж?

 

моя схема такая-если и зайдёт речь о снижении дозы,то я снижать буду Сабрил на 25 мг в МЕСЯЦ(сначала вечером потом утром,выравнивая дозы) и никак иначе!пусть это займёт время,но мне и спешить не куда

Нам кеппру в сиропе назначили, дозировку еще не смотрела точно, вроде около 200мг максимальная доза. Ну а начинать с 20мг вечером. Вот меня смущает,что вечером, мало ли как ночью организм отреагирует, а спит она в своей комнате. Ну не будем думать о плохом. Насчет гиперактивности, мне это уже не страшно, я привыкшая

 

Теперь про сабрил. Вам схему вообще красиво расписали. Нам предложено убрать сабрил за 1 МЕСЯЦ!!!! Я в глубоком шоке. Мы пьем 500 утром и 500 вечером. Так вот убирать по 250 за раз, через недею еще 250. Нормально? Мы сейчас вообще перешли на порошок, мне он че то не очень нравится, но выхода нет. Вот сижу и думаю, какую бы схему расписать, чтоб не так резко.

[Nastia_58 0]

А еще забыла всем сказать огромное спасибо за поздравления!!! Очень очень приятно!!!

 

Я тут с этими препаратами совсем загналась уже.

[Николашка 0]

Так вот убирать по 250 за раз, через недею еще 250. Нормально?

нет,не нормально однозначно т.к у нас вот так вот,но с 100 мг и слетела первая ремиссия...т.е резко на 100мг убрали и понеслось,поэтому и говорю-ну его нах,как они там расписывают,толко самыми маленькими дозами убирать,25 мг я считаю самым оптимальным

 

за кепру не бойся,её на ночь и вводят т.к там всасываемость 4-6 вроде часовт.е только через это время проявится эффект

[Nastia_58 0]

нет,не нормально однозначно т.к у нас вот так вот,но с 100 мг и слетела первая ремиссия...т.е резко на 100мг убрали и понеслось,поэтому и говорю-ну его нах,как они там расписывают,толко самыми маленькими дозами убирать,25 мг я считаю самым оптимальным

 

за кепру не бойся,её на ночь и вводят т.к там всасываемость 4-6 вроде часовт.е только через это время проявится эффект

 

Спасибо за отзыв о кеппре, а то я тут уже почти 2 недели в сомнениях. Наташ, а вы сабрил пьете в таблетках? Мы пили немецкий в таблетках, сюда с собой огромный запас привезли, на пол года хватило. Сейчас перешли на порошок, Лизка вроде вялая стала, сонная, спит правда хорошо. И походка шаткая появилась. Вот сижу и думаю, мог ли так новый сабрил повлиять? Мы правда тут еще ротовирусной инфекцией переболели, как раз неделю назад, может не восстановилась еще?

[Nastia_58 0]

Посмотрела сейчас схему введения кеппры, начинаем по 1мл вечером, вторая неделя добавляется 1 мл утром, и так же добавляем еще по 1 мл. Тоже мне кажется быстро. Вы как ее вводили?

[Николашка 0]

Наташ, а вы сабрил пьете в таблетках?

да в таблетках,у нас его в порошке и нет и я вообще не представляю как его на дозы делить в таких случаях как наш,если был бы порошок

 

Вот сижу и думаю, мог ли так новый сабрил повлиять?

это вполне возможно.ведь поэтому и рекомендуют не то что форму препарата не менять а и его производителя т.к у разных фармакологических компаний свои кеси-меси(состав),хотя главный ингридиент будет тем же...

 

Вы как ее вводили?

у нас таблетки по 250 мг...я вводила так- четверь таблетки на ночь в первый день
2 день-1\4 утро 1\4 вечер
3 день-1\4утро 1\2 вечер
4 день-1\2утро 1\2 вечер
и так оставили для начала пол таблетки,а потом уже когда опять было ухудшение уже 2 или 3 месяцами позже я поднимала по своему усмотрению вместе с топираматом

[Nastia_58 0]

да в таблетках,у нас его в порошке и нет и я вообще не представляю как его на дозы делить в таких случаях как наш,если был бы порошок

 

это вполне возможно.ведь поэтому и рекомендуют не то что форму препарата не менять а и его производителя т.к у разных фармакологических компаний свои кеси-меси(состав),хотя главный ингридиент будет тем же...

Да у нас выхода не было, мы ж сабрил в Германии покупали, а тут другой производитель. Есть в таблетках, есть в порошке. Кстати, в порошке удобно давать, его надо разводить на 10 мл воды ну и плясать уже от этого. 10мл это 500мг.
Сегодня Лизка более активная, почти как всегда. Может привыкание прошло, может ротовирус вылечили. Но врач наша сегодня с перепугу нам звонила (мы ей письмо написали про изменение поведения), так говорит похоже на передоз, надо наблюдать до среды и дальше думать что и как. Пока кеппру не вводить, а я уже готова была с понедельника начать. Вот блин.

[Николашка 0]

Пока кеппру не вводить, а я уже готова была с понедельника начать. Вот блин.

ну погодите два денька,они погоду не сделают

[poizzen apple 0]

всем привет

 

Настя, дочечку с прошедшим Днем!

 

ну вот и мы уже родились - вроде все нормаль пока ттт
на узи никаких патологий не было обнаружено, все оказалось среднейшей нормой
роды прошли быстро в срок и идеально - я даже во вкус войти не успела, как все закончилось )))
очень переживала, как мой 2,5-летний сосунок переживет отсутствие мамы, но все обошлось - благодаря бабушке с дедушкой
выписали нас на третий день, сразу был налажен тандем - мальчишки даже спят одновременно - правда у мамы под боком ))) так что времени не остается ни на что - вот ина форум только сейчас заглянула...

 

очень переживаю за наших деток...

 

у нас тоже почти никакого развития - вот только разговаривать стал много (может на фоне приема пантокальцина - невропатолог как раз подчеркивала, что его прием стимулирует рецгеве навыки) - но в основном на своем языке - из нормальных слов - мама, баба, да, ляля (про младшего братика), ням (про еду или гм), иди или идем, динь-динь (про все что звенит), бум (о шуме или когда что-то кидает), ну и всякое такое... а остальное - шурум-бурум, халям-балям - то ли по-китаиски, то ли по-французски... )))

 

есть-пить мы по прежнему сами не умеем, руками еду только раскидываем (что интересно - с мелкой моторикой все нормально, может поднять тончайшую ниточку или мельчайшую бумажку и захавать, а что-то съедобное надо ему в рот совать.... хотя последнее время
тянется ртом и кусает из рук или с тарелки ))
начал придерживать руками чашку - неужели он когда-нибудь научиццо держать ее сам?...

 

стал чаще писаться в штаны, игнорируя высаживание - горшок вообще вызывает стойкую
неприязнь - ни разу не удалось в него сделать дела - какаем мы по-партизански в штаны стоя в каком-нибудь укромном уголке... короче с туалетными делами опйять стало сложно, особенно сейчас, когда уйма времени уходит на младшего и стирка происходит вручную, ибо стиральной машиной мы еще не обзавелись...

 

ну я не парюсь особо такими темпами развития, главное что нет приступов пока ттт и все-таки какой-то прогресс небольшой есть, да и я его очень люблю и такого ))))
надеюсь, младший братик будет взрослеть и развиваться, стимулируя развитие старшего - буду воспринимать их как близнецофф )))

 

а еще он очень ловко футболяет мячи, бутылки и все что попадется, танцует или итмично покачивается под музыку, очень ритмично барабант по всем плоскостям и очень уже хорошо ходит и бегает - правда без обуви, в обуви и на улице ведет себя скованней и часто просится на руки или в слинг...

 

думаю покупать прогулочную коляску, потому что двоих в слинге носить можно, но жарко )

 

вот фото моих дорогих мальчишек...как же я люблю когда они воттак вот спят!... )))

[Nastia_58 0]

всем привет

 

Настя, дочечку с прошедшим Днем!

 

ну вот и мы уже родились - вроде все нормаль пока ттт
на узи никаких патологий не было обнаружено, все оказалось среднейшей нормой
роды прошли быстро в срок и идеально - я даже во вкус войти не успела, как все закончилось )))
очень переживала, как мой 2,5-летний сосунок переживет отсутствие мамы, но все обошлось - благодаря бабушке с дедушкой
выписали нас на третий день, сразу был налажен тандем - мальчишки даже спят одновременно - правда у мамы под боком ))) так что времени не остается ни на что - вот ина форум только сейчас заглянула...

 

очень переживаю за наших деток...

 

у нас тоже почти никакого развития - вот только разговаривать стал много (может на фоне приема пантокальцина - невропатолог как раз подчеркивала, что его прием стимулирует рецгеве навыки) - но в основном на своем языке - из нормальных слов - мама, баба, да, ляля (про младшего братика), ням (про еду или гм), иди или идем, динь-динь (про все что звенит), бум (о шуме или когда что-то кидает), ну и всякое такое... а остальное - шурум-бурум, халям-балям - то ли по-китаиски, то ли по-французски... )))

 

есть-пить мы по прежнему сами не умеем, руками еду только раскидываем (что интересно - с мелкой моторикой все нормально, может поднять тончайшую ниточку или мельчайшую бумажку и захавать, а что-то съедобное надо ему в рот совать.... хотя последнее время
тянется ртом и кусает из рук или с тарелки ))
начал придерживать руками чашку - неужели он когда-нибудь научиццо держать ее сам?...

 

стал чаще писаться в штаны, игнорируя высаживание - горшок вообще вызывает стойкую
неприязнь - ни разу не удалось в него сделать дела - какаем мы по-партизански в штаны стоя в каком-нибудь укромном уголке... короче с туалетными делами опйять стало сложно, особенно сейчас, когда уйма времени уходит на младшего и стирка происходит вручную, ибо стиральной машиной мы еще не обзавелись...

 

ну я не парюсь особо такими темпами развития, главное что нет приступов пока ттт и все-таки какой-то прогресс небольшой есть, да и я его очень люблю и такого ))))
надеюсь, младший братик будет взрослеть и развиваться, стимулируя развитие старшего - буду воспринимать их как близнецофф )))

 

а еще он очень ловко футболяет мячи, бутылки и все что попадется, танцует или итмично покачивается под музыку, очень ритмично барабант по всем плоскостям и очень уже хорошо ходит и бегает - правда без обуви, в обуви и на улице ведет себя скованней и часто просится на руки или в слинг...

 

думаю покупать прогулочную коляску, потому что двоих в слинге носить можно, но жарко )

 

вот фото моих дорогих мальчишек...как же я люблю когда они воттак вот спят!... )))

 

Поздравляю с рождением лялечки!!! Растите здоровенькими!!!

 

По развитию я смотрю у всех с переменным успехом. Вы вон ходите хорошо и бегаете, а мы еще пошатываемся, при чем не понятно почему, ЭЭГ чистая. Может из-за нашего вальгуса... Да и боты мы носим лечебные, так что ждем-с... А вы вообще не шатаясь ходить начинали? Или шаткая походка была, но прошла со временем?

[Наталья84 0]

ну вот и мы уже родились - вроде все нормаль пока ттт
на узи никаких патологий не было обнаружено, все оказалось среднейшей нормой
роды прошли быстро в срок и идеально - я даже во вкус войти не успела, как все закончилось )))
очень переживала, как мой 2,5-летний сосунок переживет отсутствие мамы, но все обошлось - благодаря бабушке с дедушк

 

поздравляю с рождением малыша!! самое главное желаю ЗДОРОВЬЯ ВСЕЙ ВАШЕЙ СЕМЬЕ!!!! :flowers:

[Алена-Максим 0]

всем привет

 

Настя, дочечку с прошедшим Днем!

 

ну вот и мы уже родились - вроде все нормаль пока ттт
на узи никаких патологий не было обнаружено, все оказалось среднейшей нормой
роды прошли быстро в срок и идеально - я даже во вкус войти не успела, как все закончилось )))
очень переживала, как мой 2,5-летний сосунок переживет отсутствие мамы, но все обошлось - благодаря бабушке с дедушкой
выписали нас на третий день, сразу был налажен тандем - мальчишки даже спят одновременно - правда у мамы под боком ))) так что времени не остается ни на что - вот ина форум только сейчас заглянула...

 

очень переживаю за наших деток...

 

у нас тоже почти никакого развития - вот только разговаривать стал много (может на фоне приема пантокальцина - невропатолог как раз подчеркивала, что его прием стимулирует рецгеве навыки) - но в основном на своем языке - из нормальных слов - мама, баба, да, ляля (про младшего братика), ням (про еду или гм), иди или идем, динь-динь (про все что звенит), бум (о шуме или когда что-то кидает), ну и всякое такое... а остальное - шурум-бурум, халям-балям - то ли по-китаиски, то ли по-французски... )))

 

есть-пить мы по прежнему сами не умеем, руками еду только раскидываем (что интересно - с мелкой моторикой все нормально, может поднять тончайшую ниточку или мельчайшую бумажку и захавать, а что-то съедобное надо ему в рот совать.... хотя последнее время
тянется ртом и кусает из рук или с тарелки ))
начал придерживать руками чашку - неужели он когда-нибудь научиццо держать ее сам?...

 

стал чаще писаться в штаны, игнорируя высаживание - горшок вообще вызывает стойкую
неприязнь - ни разу не удалось в него сделать дела - какаем мы по-партизански в штаны стоя в каком-нибудь укромном уголке... короче с туалетными делами опйять стало сложно, особенно сейчас, когда уйма времени уходит на младшего и стирка происходит вручную, ибо стиральной машиной мы еще не обзавелись...

 

ну я не парюсь особо такими темпами развития, главное что нет приступов пока ттт и все-таки какой-то прогресс небольшой есть, да и я его очень люблю и такого ))))
надеюсь, младший братик будет взрослеть и развиваться, стимулируя развитие старшего - буду воспринимать их как близнецофф )))

 

а еще он очень ловко футболяет мячи, бутылки и все что попадется, танцует или итмично покачивается под музыку, очень ритмично барабант по всем плоскостям и очень уже хорошо ходит и бегает - правда без обуви, в обуви и на улице ведет себя скованней и часто просится на руки или в слинг...

 

думаю покупать прогулочную коляску, потому что двоих в слинге носить можно, но жарко )

 

вот фото моих дорогих мальчишек...как же я люблю когда они воттак вот спят!... )))

 

И я конечно поздравляю с рождением малыша.Это же такое счастье.Пусть растет здоровеньким,и радует маму.

 

Настен.У мея такая же беда...Ходит хорошо.А вот если бегать,то бегает шатко-валко.Вообщем совсем неуверенно.Прыгать конечно тоже не умеет.Иногда смотрю бежит прям только на носочках.Жутко это дело меня расстраивает.Неврапотолог говорил,что обычно таким детям прописывают массаж,но нам противопоказан...так что решили ходить на иппотерапию.Не знаю будуписать Дорофеевой,поможет ли это.
Девченки мож у кого тоже такое же есть..кто как эту проблему решал.

[Катя_икс 0]

poizzen apple Поздравляем с рождением малыша))))растите самое главное не болейте ,чтоб не огорчал малыш а только радовал))!!!

 

Nastia_58 Вас с прошедшим)извините за опоздание..лучше поздно чем никогда)))!!!!Здоровья тоже самое главное а остальное будет само собой)))

 

 

 

Мы в Москве теперь живём!!если что обращайтесь буду рада помочь!