Туберозный склероз-3

[Nastia_58 0]

Девочки, читаю про ваших деток и понимаю как мы отстаем. Нам через месяц годик, но мы вообще не говорим. Только всякие "агу", "бе", "ме" ба" и то очень редко. Не встаем даже на четвреньки, причем когда я его ставлю сама, он начинает бузить и плакать, сам вот ползает только и то начал совсем недавно.
Даем вот Топомакс, 3 дня не было приступов, сейчас зубы лезут, температура 37,6 и приступы вернулись. Настроения никакого, только я начала радоваться что они ушли и вот опять.

 

Николашка, а как можно почитать журнал развития дочки твоей? у меня пишет что закрыто.

 

И еще девочки подскажите когда и как вы начинали с детками заниматься? я вот учу Никитку к примеру на пионинки играть, он руку выдергивает и бухтит, и начинает по своему долбать и так совсем
когда лучше отдавать ребенка в развивающие центры? Никто не знает есть что-то такое в Москве бесплатно?

 

Катюш, ну ты прям рассмешила меня. На пианино играть. Моя до сих пор по нему долбит,а ты в год хочешь чтобы у тебя Никитка уже Моцарта играл? Тут главное вызвать интерес, ну и смысл чтоб был понятен. Что если кнопочку нажать, будет звук. Насчет речи, мы в год даже не агукали. Мама, папа она уже в 1,5 года начала говорить. Так что время есть у вас.

 

Развивающих центров в Москве сейчас полно. Бесплатных не знаю, но и платные не особо дорогие. Но мы туда так и не решились пойти, т.к Лиза еще не ходила, а там есть упражнения связанные с ходьбой, прыжками и т.д Т.е в вашем случае это будут зря выброшенные деньги на данный момент. Мы вон до развивалок только сейчас добрались и то не факт, что нас возьмут.
Занимайся сама. Учи пирамидку разбирать и собирать. Бросать маленькие шарики в стаканчик, сортер купи, учи фигурки складывать, кубики ставить один на другой. Я тебя в свой журнал добавлю, у меня есть там запись, что Лизка к году умела. Я сейчас уже все и не вспомню. Позже добавлю запись на 2 года.

[*ма*ма* 0]

в каждом округе Москвы есть бесплатные центры развития и при садиках есть какие-то группы развития, нужно на сайте департамента посмотреть, может там есть их инфа или в поисковике попробовать, есть еще лекотеки и клуб зеленая дверца (для деток строго до 4 лет)

[Incantevola 0]

Катюш, ну ты прям рассмешила меня. На пианино играть. Моя до сих пор по нему долбит,а ты в год хочешь чтобы у тебя Никитка уже Моцарта играл? Тут главное вызвать интерес, ну и смысл чтоб был понятен. Что если кнопочку нажать, будет звук. Насчет речи, мы в год даже не агукали. Мама, папа она уже в 1,5 года начала говорить. Так что время есть у вас.

 

Развивающих центров в Москве сейчас полно. Бесплатных не знаю, но и платные не особо дорогие. Но мы туда так и не решились пойти, т.к Лиза еще не ходила, а там есть упражнения связанные с ходьбой, прыжками и т.д Т.е в вашем случае это будут зря выброшенные деньги на данный момент. Мы вон до развивалок только сейчас добрались и то не факт, что нас возьмут.
Занимайся сама. Учи пирамидку разбирать и собирать. Бросать маленькие шарики в стаканчик, сортер купи, учи фигурки складывать, кубики ставить один на другой. Я тебя в свой журнал добавлю, у меня есть там запись, что Лизка к году умела. Я сейчас уже все и не вспомню. Позже добавлю запись на 2 года.

 

Настюшь, ну Моцарта ты загнула, нет я имела в виду, что он может тупо ладошкой долбать (там такая детская пианинка с детскими песнями, животными, само пианино), мне хочется чтобы он мог хотя бы нажать, он этого не делает, тоже с пирамидкой, сортером и т.д. я ему показываю и его рукой одеваю к примеру колльца на пирамидку - реакции ноль, чаще всего начинает вырывать руку свою из моей.

 

Спасибо за совет. Я просто думала может нам положены какие-то развивающие центры, спец. педагоги или что-то в этом духе. Я нашла один центр платный рядом с домом, там есть индивидуальные занятия для деток с отстованиями, хочу туда сходить узнать что предлогают.

[Incantevola 0]

в каждом округе Москвы есть бесплатные центры развития и при садиках есть какие-то группы развития, нужно на сайте департамента посмотреть, может там есть их инфа или в поисковике попробовать, есть еще лекотеки и клуб зеленая дверца (для деток строго до 4 лет)

 

спасибо, будем искать.

[Nastia_58 0]

Настюшь, ну Моцарта ты загнула, нет я имела в виду, что он может тупо ладошкой долбать (там такая детская пианинка с детскими песнями, животными, само пианино), мне хочется чтобы он мог хотя бы нажать, он этого не делает, тоже с пирамидкой, сортером и т.д. я ему показываю и его рукой одеваю к примеру колльца на пирамидку - реакции ноль, чаще всего начинает вырывать руку свою из моей.

 

Спасибо за совет. Я просто думала может нам положены какие-то развивающие центры, спец. педагоги или что-то в этом духе. Я нашла один центр платный рядом с домом, там есть индивидуальные занятия для деток с отстованиями, хочу туда сходить узнать что предлогают.

 

Катюш, ты показывай постоянно, детки все запоминают, потом выдаст. У нас так было, пирамидку пару минут максимум вместе собирали, потом руки вырывала. И так в течении месяца-двух. Потом как-то сама колечко сняла и тут же одела. С сортером то же самое. Набирайся терпения, самая большая проблема при обучении наших деток - это отсутствие усидчивости. Но я смотрю, как только Лиза берет игрушку определенную, я начинаю ей показывать как с ней играть. Сколько не пыталась с шутками прибаутками ее завлечь в мою игру, редко удавалось. Но зато она знает как поиграть с каждой своей игрушкой. Сейчас уже усидчивости больше.

 

Сегодня идем в развивающий центр на первое бесплатное занятие, посмотрим что там и как. Если понравится, то будем платно по выходным ее туда возить. Идем пока к ровесникам, если не потянем, пойдем в группу от 1,5 лет.

[spider 0]

Привет всем! Давно не писал, только читал как у вас пробегают дела с детками.
У нас дела не очень веселые. Начались инфантильные спазмы и продолжаются уже
более четырех месяцев и никто не может их снять. Сабрил, Синактен не действуют
даже в максимально разрешенных дозах.
Были в Польше на консультации там назначили Синактен в таких дозах, что даже
Дорофеева побоялась так колоть, сначала помогало, а потом организм привыкал к
Синактену и не реагировал на него. Надежда осталась на кепру и топомакс.
Начали с кепры результат нормальный.
Недавно в Польше была конференция по неврологии, где представили материалы нового
препарата для лечения ТС, о котором и говорила М.Ю. В России этот препарат будет
зарегистрирован осенью 2012 сейчас его можно купить только в США (препарат очень дорогой).
Кстати кто имеет возможность быть в Польше САБРИЛ там вдвое дешевле, как и
другие противосудорожные препараты. В странах евросоюза к этому вопросу более лучшее
отношение к людям с этой проблемой как у нас ( простой пример на сабриле у нас в Украине он
стоит 100 доларов за 50шт - у них 100доларов за 100шт., а по рецепту 1долар ) более того что
можно быть уверенным что препараты не подделка ( у нас это часто случается ).
P.S. Извините если с ошибками ( плохо говорю и пишу на русском !!!) С уважением Паук Михаил ( Spider)
И еще спасибо девочке (женщине) с ТС котороя не постеснялась и пишет на этом форуме, я надеюсь что
наши детки будут также как и Вы ( школа, медаль и т.д.) спасибо " дякую"

[Катя_икс 0]

Привет всем)))сорри за то что долго не заходила..усиленный переезд в Москву=)))в начале августа будем там уже))
как у вас дела??)))
как лето проходит?)
я решила встать в очередь на бесплатное МРТ себе и ребенку(на всякий случай) !

[Nastia_58 0]

Всем привет! У меня просьба к вам, девочки, не пропадайте. Мы же так подружились, пишите чаще.

 

Ма*ма у меня к тебе вопрос, вы же уходили с сабрила? Ты не помнишь по какой схеме? И как вообще прошел отказ от него? Если не сложно, пусти в свой журнал почитать. Нам саму схему написали, но меня она немного смущает.

[yana_17 0]

Поздравляю Лизоньку с Днем Рождения!!!

 

:happy: :happy: :happy: :happy: :happy: :happy: [ALIGN=left][/ALIGN]Крепкого здоровья,всего самого доброго,светлого,много-много новых умелок!!!! :mascha: :clap: Насть,а вас с Лешей с рождением такой замечательной доченьки!Терпения вам побольше и пусть Лизик радует вас каждый день :mascha:

[Nastia_58 0]

Поздравляю Лизоньку с Днем Рождения!!!

 

:happy: :happy: :happy: :happy: :happy: :happy: [ALIGN=left][/ALIGN]Крепкого здоровья,всего самого доброго,светлого,много-много новых умелок!!!! :mascha: :clap: Насть,а вас с Лешей с рождением такой замечательной доченьки!Терпения вам побольше и пусть Лизик радует вас каждый день :mascha:

 

Солнце мое, спасибо огромное!!! Даже не верится, что уже 2 года доченьке, кажется только вчера родила.

[Наталья84 0]

 

девочки! привет давно не писала. я почти месяц не могла зайти на форум, все что то писал заблокировано какой-то вирус. только одноклассники и работают. у нас дела так себе. не скажу что плохо, да и хорошего не очень много.
начну с того что после почти полуторагодовалой ремиссии случился 40 минутный фокальный приступ, после чего наша врач сказала, что ваш синдром Веста трансформировался по результатам ЭЭг в височную эпилепсию и как часто будут приступы одному Богу известно. после этого вроде все вошло в обычное русло, но я совершила ОГРОМНУЮ НЕПРОСТИТЕЛЬНУЮ ОШИБКУ!!!!! (малыш сильно кашлял,а мы в это время были на даче, и я решила НЕМНОЖЕЧКО прогреть в бане. градусов 40 было в бане, мы не пробыли и минуты... и он........ закатил глаза.. это был ПРИСТУП.... сейчас никак не можем сделать ЭЭГ ВСЕ в отпусках, уже все клиники Тольятти обзвонили. но сабрил уже конечно прибавили. но бывает и глаза закатит на доли секунды то голову резко в бок наклонит (я уверена, что приступ).

 

по развитию все так же непонятно,... то может многое показать, даже научился звуки повторять, то ни в какую не хочет. мужа это вообще выводит. еще у нас проблема, (я ее еще с врачом пока не обсуждала(без результатов ЭЭГ к ней смысла нет ехать), сынулечка ГОЛОВОЙ бьется о поверхности, то о стену, то об пол, причем как-будто специально. или СЕБЯ САМ рукой бьет по голове.. уже месяца два пытаюсь отучить, а все без толку. может кто сможет ответить ПОЧЕМУ он так делает....).
мы научились по ступенькам спускаться, подниматься держась за стенку, НАКОНЕЦ-ТО собирать игрушки в ящик, правда с таким недовольством.... пьет сам из чашки, с ложки ест только с чьей-то помощью, а вот с вилки получается гораздо лучше. в горшок сходит, только если посадишь, а сам никакого интереса не проявляет, зато когда все дела сделает, сильно морщится, "говорит" фу, берет горшок и в туалет выбрасывать. знает все по своим потребностям (где кушать, купаться, спать, гулять..).
добились наконец садик. (хотя одно название..) платные занятие по 20 минут с психо-неврологом дефектологом и логопедом. свекровь настаивает на домашнем посещении (уже отдельная оплата) логопеда. в общем все что я сейчас зарабатываю уходит на ребенка (а я, наивная, все таки надеялась, что нам с мужем будет еще что-то перепадать).
ну что еще написать.. 9 августа будем проходить ПМПК в садик (хочу добиться 4-х часовое посещение с трех лет, а до этого возраста дополнительные занятия, чтобы место в саду не потерять.. пашем в общем с мужем как лошади. родная сестра вообще зарядила за 2 часа в день (ежедневно сидеть с племянником в пересменок 3000 российских рублей). я простите ох..ла от ее наглости и не звоню. у деда дача, надежда только на свекровь, а она тоже стала права качать, причем НЕПЛОХИЕ. короче НИКТО с ним не занимается кроме меня, только нянькают. а я работаю каждый день по 11 часов а еще дом, готовка да и муж обижается что мало внимания... иногда как накатит истерика, что всю жизнь так проживу, проревусь и с новыми силами к 7,30 на работу. я еще и ЛУЧШИЙ сотрудник июля, "миллион" денег получу. все думаю, дай Бог нам всем терпения и МУЖЕСТВА (потому что не мужское это дело) в нашей нелегкой жизни. такое испытание дается только СИЛЬНЫМ, слабые не справятся, а нам, дай БОГ, ТАМ сочтется...

[Nastia_58 0]

Наташенька, я думаю у каждой из нас бывают периоды, когда накрывает депрессия, а потом снова в борьбу за здоровье ребенка идем. У нас с развитием тоже вроде все неплохо, а накрывает все равно. Кстати, у нас тоже бывает прошу прошу что-то сделать (показать,принести и т.д), а Лизка на своей волне. Зато бывает прям нарадоваться не могу, все помогает, повторяет,делает. Сейчас стала все в машинку стиральную носить и грязное, и чистое, главное, чтобы дала ей ее включить (уже сама знает какие именно кнопки нажать надо), потом стиранное перекладывает в сушилку и опять сама включает, ну и в корзину для белья все достает. Помощница.
Насчет того, что бьется об пол, у нас тоже бывает. Но это не приступ (ээг чистая в этот момент была), у нас именно эмоции. Просит что-то, а я ей не даю, вот она может стукнуть, ущипнуть или головой об диван биться (об пол пробовала видимо больно). Может у вас тоже эмоции?

[Николашка 0]

всем огромный приветищеееее!!!

 

Nastia_58, Настюха,Лизуху с прошедшим!

 

еще у нас проблема, (я ее еще с врачом пока не обсуждала(без результатов ЭЭГ к ней смысла нет ехать), сынулечка ГОЛОВОЙ бьется о поверхности, то о стену, то об пол, причем как-будто специально. или СЕБЯ САМ рукой бьет по голове.. уже месяца два пытаюсь отучить, а все без толку. может кто сможет ответить ПОЧЕМУ он так делает....).

Наташ,если это вызвано отказом дать ему что-то(ну или что-то в этом роде)то это детская истерика так проявляется а вот если такие моменты начинаются на пустом месте,то это одна из черт спектра аутизма-когда ребенок намерянно себя травмирует.

 

родная сестра вообще зарядила за 2 часа в день (ежедневно сидеть с племянником в пересменок 3000 российских рублей).

пляяя,остановите Землю,я сойду.... ....куда катится этот мир?вообще ничего у людей за душой не осталось,где то,чему нас в детстве учили?ладно чужой человек,но родная кровь кабздец,слов нет

[МамочкаВАлечка 0]

Привет,Дорогие=)

 

Лизоньку с прошедшим

 

Такие молодцы,тьфу-тьфу-тьфу!В машинку вещи складывает,на кнопочки нажимает-для меня это вообще как будто не реально.

 

У нас очередное ухудшение,колбасит каждый день,плачет,хнычет,снова плохо ходит,с горшком не дружим,сами не едим,на улице почти сам не ходит,просьбы не выполняет,по лестнице не ходит.Перепробовали всё что можно и добавить и убрать,никаких улучшений.Не знаю что делать

 

8-го августа будем в Москве,около недели-кто хочет увидеться--- пишите=)С удовольствием

[Nastia_58 0]

всем огромный приветищеееее!!!

 

Nastia_58, Настюха,Лизуху с прошедшим!

 

Наташ,если это вызвано отказом дать ему что-то(ну или что-то в этом роде)то это детская истерика так проявляется а вот если такие моменты начинаются на пустом месте,то это одна из черт спектра аутизма-когда ребенок намерянно себя травмирует.

 

пляяя,остановите Землю,я сойду.... ....куда катится этот мир?вообще ничего у людей за душой не осталось,где то,чему нас в детстве учили?ладно чужой человек,но родная кровь кабздец,слов нет

Наташ, ты то мне как раз и нужна очень очень. Вы же кеппру пьете? Расскажи как пошла? В таблетках или сиропе пьете? Нам назначиили, но пока не ввели, побаиваюсь, хоть и надо уже пробовать что-то. Ты в скайпе бываешь сейчас?