Туберозный склероз-3

[МамочкаВАлечка 0]

Привет)
Девочки это то лекарство,которое мы все здесь так бурно обсуждали больше года,забыла название точное рапамацин вроде.Это лекарство против рака почек,но стали принимать при ТС,только тем детям у которых астроцитома растёт.У лекарства сильные побочные,но по статистике астроцитома уменьшается и как написано в брошюре что и туберсы тоже(мы недавно от М.Ю.)Но лекарство назначают только при астроцитоме.

[Nastia_58 0]

Надо будет тут поспрашивать про это лекарство, что местные врачи о нем думают. Правда у нас прием аж 17 января.

 

У нас наконец-то доделали генетику, подтвердилось, что оба гена чистые. Врачи говорят, что есть какой-то третий ген, но они его только изучают. 13 декабря муж поедет разговаривать с генетиком нашим и узнавать, какая есть у них инфа по поводу этого третьего гена. Судя по всему он дает только туберсы ну и эпи. Эпилиптолог сказала так, что скорее всего после операции мы забудем ою этой болячке, с точки зрения различных новообразований., ну и с точки зрения приступов. Будем молиться, чтобы операция прошла успешно.

 

А еще мы начали прививаться. Я абсолютно доверилась эпилептологу. Очень толковая тетка. Она нам дала индивидуальный график прививок. Проконсультировала нашего педиатра. Вот мы уже укололи гемофилийную инфекцию и грипп, через месяц у нас полиомелит и ревакцинация гриппа.

[*ма*ма* 0]

Когда мы были последний раз на консультации в Цинцинатти в мае 2010, то нам прописали тоже сиролимус от Новартис (рапамицин) от наших выросших агиомиолипом в почках, ну и от астроцитомы и пр в голове. Нам объясняли так, что раньше его припеняли после пересадки органов, чтобы отторжения не было. Теперь вот на больных с тс попробавли и он тоже работает, опухоли меньше становятся или исчезают вовсе. Самый его большой минус - он подавляет иммунитет. Вот только спорный вопрос, можно ли его применять во время приступов. Когда мы когсультировались, то у нас ремиссия была, а теперь вот они похоже вернулись. Вот написали им как нам быть, начинать его или теперь нельзя. Ну и конечно, перед началом приема нужно сделать обследования, чтобы потом было видно, действует оно или нет.

 

Так вот когда мы вернулись, то я нашла его в продаже в мск, выходило нам в месяц 45тыр. Вот мы и призадумались, принимать его или нет. А потом и приступы появились и все отсрочилось.

 

Не думаю, что то, о чем говорит МЮ будет намного дешевле, так что имеет смысл, наверное, вступать если возможно в программу, которую она предлагает.

[Алена-Максим 0]

Когда мы были последний раз на консультации в Цинцинатти в мае 2010, то нам прописали тоже сиролимус от Новартис (рапамицин) от наших выросших агиомиолипом в почках, ну и от астроцитомы и пр в голове. Нам объясняли так, что раньше его припеняли после пересадки органов, чтобы отторжения не было. Теперь вот на больных с тс попробавли и он тоже работает, опухоли меньше становятся или исчезают вовсе. Самый его большой минус - он подавляет иммунитет. Вот только спорный вопрос, можно ли его применять во время приступов. Когда мы когсультировались, то у нас ремиссия была, а теперь вот они похоже вернулись. Вот написали им как нам быть, начинать его или теперь нельзя. Ну и конечно, перед началом приема нужно сделать обследования, чтобы потом было видно, действует оно или нет.

 

Так вот когда мы вернулись, то я нашла его в продаже в мск, выходило нам в месяц 45тыр. Вот мы и призадумались, принимать его или нет. А потом и приступы появились и все отсрочилось.

 

Не думаю, что то, о чем говорит МЮ будет намного дешевле, так что имеет смысл, наверное, вступать если возможно в программу, которую она предлагает.

 

Но я так понимаю.что лекарство достаточно серьезное и не всем подойдет...и видимо это типа ракового...если имунитет к нулю...а на кой оно нам тогда...И ведь говорила МЮ что пить его надо чуть ли не всю жизнь..и простите а где их искать то эти 45 тысяч в месяц..тогда уж и проще сделать операцию.чем пичкать ребенка очередными таблетонами.которые неизчестно с какими побочными эффектами..и каким боком еще выйдут...

[МамочкаВАлечка 0]

Нам была названа сумма 180 тыс. на месяц!!!!!!Их нельзя принимать и перестать,если начинаешь пить то уже всю жизнь.У них такие побочки,что пиз...,по другому извините я и сказать не могу.

[Алена-Максим 0]

Нам была названа сумма 180 тыс. на месяц!!!!!!Их нельзя принимать и перестать,если начинаешь пить то уже всю жизнь.У них такие побочки,что пиз...,по другому извините я и сказать не могу.

Валюш..а это где Вам сумму такую оглашали...и где его предлагали(и для чего? у вас опухоли какие то есть)и у меня вопрос..а хоть кто-нибудь сможет найти такую сумму в месяц..до конца своих дней...это вообще не реально..и далеко не выход из положения...в итоге..войдя в гос.программу(а она не вечная),выйдя..можно и не найти таких средств..бред какой то...и в чем вопрос заключалась такая радость от появления якобы нового лекарства от ТС...

[Incantevola 0]

Алена-Максим, мы когда к М.Ю. еще ездили,она нам тоже про это лекарство говорила, и помню что сумма была просто занебесная.....больше 100тыс, может и 180 как написала МамочкаВАлечка, просто меня тогда очень сумма поразила.

[Алена-Максим 0]

Алена-Максим, мы когда к М.Ю. еще ездили,она нам тоже про это лекарство говорила, и помню что сумма была просто занебесная.....больше 100тыс, может и 180 как написала МамочкаВАлечка, просто меня тогда очень сумма поразила.

 

Так я о том и говорю....вся радость от появления лекарства у меня лично исчезла..все для чего оно было нам нужно..это для астроцитомы(пока что...тьфу...тьфу).Но для меня выбор очевиден,лучше операция,чем всю жизнь сидеть на этих таблетках,еще и за такую цену,подрывать ребенку все здоровье и сажать и без того перегруженную печень....Так как посидела я на сайте ИН.им.бурденко...и есть вероятность,очень большая,что опухоль удалят безвовратно..все что прочитала ..неперечесть..так как даже астроцитом...бывает около 10 видов....есть конечно даже и зокачественные из них..но об этом думать не хочу....

[poizzen apple 0]

здравствуйте, девочки...
давненько не писАла, прям не знала какие слова подобрать вам для утешения/ободрения...
но вы же и так все сами знаете - я могу только добавить - крепитесь и радуйтесь достижениям, пусть даже маленьким и незаметным!..

 

а у нас какая-то хрень появилась... не то что приступы - но такое.... деть подносит кулачок или указательный палец к левому глазу или виску и начинает сильно давить/чухать/ковырять там.... ((( бывает еще часть лица краснеет пятном заметно (он у меня вообще светленький и белокожий, так что очень заметно), и слхынивает потом быстро...
у кого-нибудь такое было? что это вообще? приступы или так?
во время и после деть в сознании, может че-то говорить, кушать, играться и т.д.
бываю такие моменты "зависания", но тоже в сознании и недолго...
сабрил мы так и пьем - по таблетке 2 раза в сутки
читаю тут на форуме, что многие сабрил убирать потихоньку стали, вводят новые пепараты (кеппру?)
что дает отмена сабрила? мы его уже почти 3 года пьем, не слишком ли большой срок? может и нам сворачиваться в пользу той же кеппры?
не с кем посоветоваться... на ша невролог из поликлиники уволилась внезпно, другие врачи даже диагноз наш правильно прочитать не могут, а в Киев писала в ребилитационный центр на Богатырской, пока ответа нет....
может, неправильный адрес нашла в гугле? может кто знает их настоящий мейл?
мы у них там воде на учет стали год назад... а потом наметился и родился младший, так что пока мы совсем невыездные, не представляю себя в дороге с двумя малыми.... может уже весной как-то папу нашего припрячь и смотаться в Киев?
хотелось бы до этого времени списаться с ними...
кто тут у нас из Украины, отзовитесь, если что знаете!

[Алена-Максим 0]

здравствуйте, девочки...
давненько не писАла, прям не знала какие слова подобрать вам для утешения/ободрения...
но вы же и так все сами знаете - я могу только добавить - крепитесь и радуйтесь достижениям, пусть даже маленьким и незаметным!..

 

а у нас какая-то хрень появилась... не то что приступы - но такое.... деть подносит кулачок или указательный палец к левому глазу или виску и начинает сильно давить/чухать/ковырять там.... ((( бывает еще часть лица краснеет пятном заметно (он у меня вообще светленький и белокожий, так что очень заметно), и слхынивает потом быстро...
у кого-нибудь такое было? что это вообще? приступы или так?
во время и после деть в сознании, может че-то говорить, кушать, играться и т.д.
бываю такие моменты "зависания", но тоже в сознании и недолго...
сабрил мы так и пьем - по таблетке 2 раза в сутки
читаю тут на форуме, что многие сабрил убирать потихоньку стали, вводят новые пепараты (кеппру?)
что дает отмена сабрила? мы его уже почти 3 года пьем, не слишком ли большой срок? может и нам сворачиваться в пользу той же кеппры?
не с кем посоветоваться... на ша невролог из поликлиники уволилась внезпно, другие врачи даже диагноз наш правильно прочитать не могут, а в Киев писала в ребилитационный центр на Богатырской, пока ответа нет....
может, неправильный адрес нашла в гугле? может кто знает их настоящий мейл?
мы у них там воде на учет стали год назад... а потом наметился и родился младший, так что пока мы совсем невыездные, не представляю себя в дороге с двумя малыми.... может уже весной как-то папу нашего припрячь и смотаться в Киев?
хотелось бы до этого времени списаться с ними...
кто тут у нас из Украины, отзовитесь, если что знаете!

 

К сожалению,ничем конкретным помочь не могу...из Украины у нас на форуме знаю только одного папу ...он вроде,как из Львова...если нужно напишу тебе в личку..он у меня в друзьях в Одноклассниках.
По-поводу Сабрила...я валю отставание в речи на него...мы пили его почти год.
А по -поводу странных приступов...думаю..может это что-то вроде навясчивых движений.(вроде как что-то неврологическое...у наших деток это не редкость),поищи в инете...точно утверждать не могу.

[poizzen apple 0]

По-поводу Сабрила...я валю отставание в речи на него...мы пили его почти год

вот-вот, и мы никак не заговорим....
бекаем-мекаем, иногда такие прям настоящие слова вылетают, но в массе своей - лепет...
а мы сабрил ведь уже 3 года пьем...

[yana_17 0]

а у нас какая-то хрень появилась... не то что приступы - но такое.... деть подносит кулачок или указательный палец к левому глазу или виску и начинает сильно давить/чухать/ковырять там.... (((

 

Да,очень похоже на навязчивые движения,у нас тоже есть,но другого характера.

[Алена-Максим 0]

вот-вот, и мы никак не заговорим....
бекаем-мекаем, иногда такие прям настоящие слова вылетают, но в массе своей - лепет...
а мы сабрил ведь уже 3 года пьем...

 

Как только нам ввели Кеппру..а это где-то два месяца назад Эся сразу заговорила..сейчас знает больше 50 слов..и уже говорит словосочетаниями из 2 слов..но конечно до предложений и стихов нам еще ой..как далеко..(Нам 2 года 10 месяцев)но и это меня до безумия радует...И память ее будто сразу стала лучше..запоминает все сходу..вот только если новое слово узнает..повторять будет раз 20...пока не запомнит точно.

[spider 0]

здравствуйте, девочки...
давненько не писАла, прям не знала какие слова подобрать вам для утешения/ободрения...
но вы же и так все сами знаете - я могу только добавить - крепитесь и радуйтесь достижениям, пусть даже маленьким и незаметным!..

 

а у нас какая-то хрень появилась... не то что приступы - но такое.... деть подносит кулачок или указательный палец к левому глазу или виску и начинает сильно давить/чухать/ковырять там.... ((( бывает еще часть лица краснеет пятном заметно (он у меня вообще светленький и белокожий, так что очень заметно), и слхынивает потом быстро...
у кого-нибудь такое было? что это вообще? приступы или так?
во время и после деть в сознании, может че-то говорить, кушать, играться и т.д.
бываю такие моменты "зависания", но тоже в сознании и недолго...
сабрил мы так и пьем - по таблетке 2 раза в сутки
читаю тут на форуме, что многие сабрил убирать потихоньку стали, вводят новые пепараты (кеппру?)
что дает отмена сабрила? мы его уже почти 3 года пьем, не слишком ли большой срок? может и нам сворачиваться в пользу той же кеппры?
не с кем посоветоваться... на ша невролог из поликлиники уволилась внезпно, другие врачи даже диагноз наш правильно прочитать не могут, а в Киев писала в ребилитационный центр на Богатырской, пока ответа нет....
может, неправильный адрес нашла в гугле? может кто знает их настоящий мейл?
мы у них там воде на учет стали год назад... а потом наметился и родился младший, так что пока мы совсем невыездные, не представляю себя в дороге с двумя малыми.... может уже весной как-то папу нашего припрячь и смотаться в Киев?
хотелось бы до этого времени списаться с ними...
кто тут у нас из Украины, отзовитесь, если что знаете!

 

067 5927030 Михайло, Львів, дзвоніть чим зможу тим і допоможу P.S. повірте мені в Україні немає жодного спеціаліста по Т.С. провірено мною повний п....ц, був приблизно в 10-х неврологів Львова жодного результату, в Києві та ж ситуація лікують по схемі, якщо не виходить кажуть, що приречені на все життя з епі приступами. Наразі лікуємся в Польщі Варшава ( поки, що результат непоганий)

[Алена-Максим 0]

067 5927030 Михайло, Львів, дзвоніть чим зможу тим і допоможу P.S. повірте мені в Україні немає жодного спеціаліста по Т.С. провірено мною повний п....ц, був приблизно в 10-х неврологів Львова жодного результату, в Києві та ж ситуація лікують по схемі, якщо не виходить кажуть, що приречені на все життя з епі приступами. Наразі лікуємся в Польщі Варшава ( поки, що результат непоганий)

 

Вот бы еще по русски тоже самое прочитать...было бы не плохо...