Для тех кто живет с ФКУ, сезон 33

[Маруся=) 0]

Доброго) Я собственно вот по какому вопросу...Вафельницами пользуется кто? встал вопрос какую покупать...Есть антипригарные и из нержавейки. Первые,боюсь, быстро изнашиваются, ко вторым может тесто прилипать...мучаюсь сомнениями) Подскажите пжлста)

[off-line 0]

Jokonda***,
Свет, спасибо, конечно же ты права .

 

Мальчишку с ФКУ в армию призывают.
Люди, помогите кто чем может!!!

Попробую мысли собрать... сходу ни чего путнего в голову не приходит.
Еще раз подумала о том, что просто необходимо все наши проблемы собрать в одном месте и обратиться в верхи. Чем потихоньку и будем заниматься.

[off-line 0]

Света, а заключение от генетиков о необходимости соблюдения диеты и приема аминокислотной смеси не поможет? Ну и что-то вроде: такой-то такой-то "состоит на учете в МГК с..., диагноз ФКУ". Далее про то, что с пеленок находится на диете. "отклонение от диеты ведет к устойчивому нарушению функций мозга, психической неуровновешенности, судорогам..."
Я тут пишу свои мысли, может конечно ему уже такую бумагу дали и она не помогла .

 

Можно в комитет солдатских матерей, можно в суд. Но пока суд идет, уже срок службы пройдет.

[Jokonda*** 0]

в генетике не дают ничего без запроса, а в военкомате отказываются давать запрос, у них же план. Пока еще повестку "с вещами" не дали, но 18 парню исполняется в конце марта, повестка на комиссию на 15 апреля (под расписку получали), а оттуда может уже не выйти

[Jokonda*** 0]

Доброго) Я собственно вот по какому вопросу...Вафельницами пользуется кто? встал вопрос какую покупать...Есть антипригарные и из нержавейки. Первые,боюсь, быстро изнашиваются, ко вторым может тесто прилипать...мучаюсь сомнениями) Подскажите пжлста)

 

Я купила маленькую за 300 р с антипригарным покрытием. И места не занимает, и выбросить не жалко

[Jokonda*** 0]

Я вот читаю вас девчонки из России-тяжело у вас там бороться с чиновниками
У нас 10 декабря 2010г родилась организация- Белорусское Общественное Объединение помощи больным фенилкетонурией(назвали так,чтобы там оказывалась помощь не только детям и инвалидам,а всем кто болеет ФКУ).
Президент нас услышал-за три неполных месяца у нас такое закрутилось и все под личным контролем его и Совмина,даже мясные консервы(белок 2г) и сосиски(белок до 3) завод уже выпустил пробную партию своих отечественных.
Не говоря о хлебе,печенье,пряниках и даже смесях для выпечки,даже по областам развозят.
И вообще во многом нам помогают.
Инвалидность до 18 лет-без проблем.
А ФКУ-в перечне болезней указано,как заболевание при котором человек не может быть призван в армию.
Может это потому,что Россия большая и вам труднее чего-то добиться и достучаться до Президента
Успехов вам от души желаю!!!!!!!!!!!

 

Искренне за вас рада... а наши пока только на лыжах катаются...

[лена77 0]

Искренне за вас рада... а наши пока только на лыжах катаются...

Господи,так страшно-нас и наших детей разделяют только километры и название городов и стран,в которых мы проживаем.
Болезнь-то одна,а везде к ней по разному относятся
Детям- то от этого не легче!
Jokonda,привозите вашего мальчика ко мне-пропишем,пусть поживет пока там все не наладится!

[off-line 0]

Свет... В общем не знаю поможет ли. Это что муж мой наговорил...

 

"я вот не помню на комиссии как направляют на дообследование. Мне, кажется, хирург сразу давал направление на доп. обследование. Там надо сразу заявлять о своей болезни и требовать направление в генетику. Когда я оперировался, там парень поступил из военкомата. На комиссии хирург на словах сказала, что у него грыжа на животе, а в заключении написала что годен. Он говорит, что сразу зашел к председателю комиссии и сказал, что у него грыжа и почему он годен? Его направили на операцию.

 

...в общем, заявить он должен не только, когда уже прошел комисиию, но и сразу, когда начали оформлять документы, и заявлять о своей болезни у невролога, терапевта, психиатра, хирурга, что проблемы с жкт у него, вообщем у всех, на что влияет болячка и повышенный фа. Направление, кажется, должен выдать председатель комиссии. или сделать запрос".

[off-line 0]

Болезнь-то одна,а везде к ней по разному относятся

 

Ой, Лена, здесь дело даже не в болячке. Порой кажется, что отношение ко всем больным в нашей стране, как к прыщам на теле здоровоого общества.

[Jokonda*** 0]

Господи,так страшно-нас и наших детей разделяют только километры и название городов и стран,в которых мы проживаем.
Болезнь-то одна,а везде к ней по разному относятся
Детям- то от этого не легче!
Jokonda,привозите вашего мальчика ко мне-пропишем,пусть поживет пока там все не наладится!

 

Призывника могут не выпустить, скажут уклоняется. А вообще можно организовать лагерь для мальчиков ФКУ-шек от 18 до 27 лет на Украине

[Jokonda*** 0]

Девчонки, я сейчас ухожу, если кто чего нароет - пишите, вечером все почитаю и обсудим, ок?

[Иветта07 0]

БОЖЕНА, Ой Лен,как я за вас рада очень.Ты там давай про сосиськи разведывай и про все остальное.Тут голодающих много.

[лена77 0]

теле здоровоого общества.

Ты считаешь,что наше общество здорово?
Пусть и есть у нас эта болячка-но я уверена,что все мы и наши дети с ФКУ-человеки,умеющие сочувствовать и понимать чужую боль,бороться с этим "здоровым обществом",которое стало давно моральным инвалидом и кроме своей задницы ничего не видит.
Это их тело покрыто болячками,которые скоро превратятся в гнойники.
Жаль мам,которые приложили столько усилий,нервов,здоровья,порой лишая себя женского счастья,сделали все возможное и невозможное,чтобы вырастить здоровых полноценных людей!
Так вот это "здоровое общество" мало того,что палец о палец не ударило,чтобы помочь-так еще и препятствие чинит.
Страшно-не за себя-за будущее наших детей!
Вот поэтому и создали мы свою организацию.
Чтобы это была огромная большая семья,где смоли бы найти защиту наши дети,смогли общаться,устраивать праздники,решать проблемы и делиться своими успехами.
Мне уже порой кажется,что общество наше неизлечимо.......
Но я неисправимый оптимист-все будет хорошо!
Девочки,стучите во все двери,не давайте о себе забыть-поверьте,вас услышат и вам откроют!!!!!!!!!!!

[Иветта07 0]

Jokonda***, Знаешь Свет,чего-то в голове не укладывается,а что он там есть будет? Как в дет сад-нет не положено-в армию-пожалуйста.
Когда монего собирались призвать я сама председателю звонила.Ну это было пости 7 лет назад.Тут может правда с комитетом связаться и у них чего спросить.

[лена77 0]

.Ты там давай про сосиськи разведывай и про все остальное.Тут голодающих много.

У нас практически все готову к выпуску-некоторые бюрократические мелочи остались.
С голоду умереть не дадим
Как только запустят в производство-сразу напишу и расскажу подробнее!