Для тех кто живет с ФКУ, сезон 33

[Lenchik 0]

Я все свое... Уже кое-что накопала, еще вечерок посижу и думаю все найду.
Никто не писал письма в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Министерства здравоохранения и социального развития РФ?
Адрес: г. Москва, ул. Славянская площадь, д.2.
Туда сказали нужно жаловаться по всем вопросам по обеспечению спецпродуктами и медикаментами для нас.

[Medina 0]

Честно говоря противно...

 

Отзывы как раз легко оставить, но они их мгновенно удаляют...

[Natan 0]

Я все свое... Уже кое-что накопала, еще вечерок посижу и думаю все найду.

Нам немного расскажите, в целях просвещения? А то спрашивают иногда, не знаю, как ответить..

[off-line 0]

Они там по мере поступления возмущенных комментовстатейку корректируют тут же . Про 40 процентов убрали и "основную" причину жирным приписали.
вот, блин... собрались мошенники, а народ им на сайте вопросы про здоровье пытается задать. И сколько таких сайтов в тырнете?

[Рузана 0]

Никто не писал письма в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Министерства здравоохранения и социального развития РФ?
Адрес: г. Москва, ул. Славянская площадь, д.2.
Туда сказали нужно жаловаться по всем вопросам по обеспечению спецпродуктами и медикаментами для нас.

я писала переправляют тем же путем-федеральный минздрав-областной-районный. Нам ничем не помогли :-(

[Lenchik 0]

я писала переправляют тем же путем-федеральный минздрав-областной-районный. Нам ничем не помогли :-(

Спасибо. Буду знать.

[off-line 0]

история

[rodimkit 0]

Они там по мере поступления возмущенных комментовстатейку корректируют тут же . Про 40 процентов убрали и "основную" причину жирным приписали.
вот, блин... собрались мошенники, а народ им на сайте вопросы про здоровье пытается задать. И сколько таких сайтов в тырнете?

 

При каждом входе в интернет буду комментировать... пока не исправят статью... посмотрим кто кого :-)

[&nadin& 0]

Блин, и это медицинский портал!!!!!
Здесь четко написано, откуда у наших детей фенилкетонурия, и совсем не от того, от чего Вы думаете!!!

 

Пишу ответ в наш местный Департамент здравоохранения. Меня обвинили в том, что питанием я была обеспечена!!!!, а пишу жалобы. Посчитали банки, которые я получила, решили, что 2.5-3 мне на месяц хватит, а то что нам нужно почти 4 проигнорировали. Теперь напишу им полный расклад с доказательной базой (правда не знаю для чего это мне теперь нужно, ну если только чтобы реабилитироваться в их глазах). Питание нам наконец стали привозить, сегодня получила 4 банки.
В связи с вышеизложенным возник вопрос, где можно взять из официального источника или методических рекомендаций или чего-то подобного информацию, что будет с моим ребенком, если я на полтора месяца оставлю его без диетпитания совсем???? Потому что мне написали, что раз я держу дочку на строгой диете почти с рождения, то никаких последствий не будет!!! Если у кого есть такая инфа, помогите пожалуйста!!!
Не хочу втягивать в эту историю генетиков, хочу, чтобы инфа была из независимых источников. Сегодня уже не вылезаю из-за компьютера, но пока ничего не нашла.
По поводу безбелковых продуктов: все инстанции, куда я обращалась по поводу безбелковых продуктов питания старательно игнорируют этот вопрос, либо вообще не отвечают, либо отчечают, что держат на контроле. Так что буду продолжать писать письма!

У нас была такая проблема когда лешали нас инвалидности , мы оставались без смеси сидели на строгой диете фенилаланин всё ровно поднимался в крови пришлось ехать в Москву и сами покупали смесь притом её много не купиш потому что дорого.

[off-line 0]

При каждом входе в интернет буду комментировать... пока не исправят статью... посмотрим кто кого :-)

Он тоже нашел выход в виде комментов от "разных" посетителей сайта. При этом то ли действительно думает, что все комменты от одного лишь человека, то ли придуривается.
Вчера мне было вот даже где-то все равно на дураков, хотя без комментария не могла пройти. А сегодня я конкретно !

[off-line 0]

кто-нибудь вчера читал вот это? Или это появилось только сегодня? Или я вчера пропустила? Бреееееееееедддддд....
"Данная патология передается детям преимущественно по наследству. Следует обратить внимание родителей на тот факт, что, несмотря на то, что мальчики и девочки рождаются с данным недугом одинаково часто, мальчики намного чаще умирают из-за данного заболевания уже в течение первого года жизни. Сопровождается данная патология расстройствами не только мышечного тонуса, но еще и движений. Помимо этого при ее наличии наблюдается отставание в физическом развитии ребенка. Чаще всего такие дети являются слабоумными".

 

ЗЫ: действительно вчера пропустила. Там коммент от 5 февраля. Явно в тему к их БАДам
"Фенилкетонурия была отмечена у моего сына примерно через месяц после его появления на свет. Это сейчас я знаю практически все о данной патологии, на тот момент я даже названия ее никогда не слышала. Сначала у меня был шок, а потом развилось огромное желание помочь своему ребенку, причем помочь любым способом. Я так и сделала. Я начала следовать всем рекомендациям врача, наняла специалиста, который занимался с ребенком, тем самым, развивая его мышление, полностью поменяла его режим питания и так далее. Сейчас моему мальчику пять лет. Его общее состояние здоровья является удовлетворительным".

 

Жизнеутверждающий коммент к статье про пренатальную диагностику: "А вот это хорошая новость. Мы уже давно с женой перестали говорить о том, чтобы зачать еще одного ребенка. Дело в том, что первая наша дочка появилась на свет с фенилкетонурией и уже через два года мы ее похоронили. С тех пор я даже боялся заикнуться на счет другого малыша. Прочитанная мною информация вселила в меня надежду. Я думаю, что если данную патологию можно выявить у плода уже на одиннадцатой недели беременности, значит пробовать все же стоит. Обязательно расскажу об этом своей жене". Все комменты типа от разных людей в один и тот же день.

[off-line 0]

нормально!
Слов нет! Здесь комменты не отправляются.

[АрискинаИП** 0]

Блин, и это медицинский портал!!!!!
Здесь четко написано, откуда у наших детей фенилкетонурия, и совсем не от того, от чего Вы думаете!!!

в первоисточнике так инфа и осталась....

 

Меня обвинили в том, что питанием я была обеспечена!!!!,

 

Сталкивалась с аналогичной ситуацией.
Когда питания не было затребовала справку у генетиков, о том, что мне НЕ выдали гидролизат, или выдавали не соответсвующий возрасту. Потому, что на тот момент для детей до года гидр. был.
В этой ситуации не получиться для всех быть "хорошей".

[АрискинаИП** 0]

Я в шоке.Надо выпить.

 

 

как говориться "Все это было бы смешно, Когда бы не было так грустно!.."

 

Еще перлы, первоисточник: http://www.pushkino.org/ipb/index.php?act=...=157&t=6286

 

Tuschik
Про фенилкетонурию что-нибудь слышали? Это так, для примера...

 

Канешна!
Но это нарушение синтеза ферментов в организме. А не синтез какой-то новой аминокислоты.

 

Ну я к тому, что людям, у которых в организме фенилаланин не расщепляется, какие-то продукты можно есть, а какие-то нельзя. То есть в какой-то еде есть фенилаланин, а в какой-то нет. И не факт, что при модификации гена того продукта, который по идее его содержать не должен, не впихнут последовательность его кодирующую.

 

мене казалось, такие не живут. При этом заболевании не синтезируеться триптофан и тирозин, следовательно снижаеться синтез адреналина, норадреналина, сератонина и прочая, прочая, прочая. Сколько проживет человек без тирозина?
Нет, а что реально такие выживают?

 

Tuschik
Ну если им даже на жвачках пишут, чтобы они их не жевали, значит наверно выживают

 

[АрискинаИП** 0]

У нас была такая проблема когда лешали нас инвалидности , мы оставались без смеси сидели на строгой диете фенилаланин всё ровно поднимался в крови пришлось ехать в Москву и сами покупали смесь притом её много не купиш потому что дорого.

мы сохранили справку (ее нам охотно дали) что закупали там-то там гидрол. самостоятельно на такую-то сумму, потом приложили бумагу от генетиков, что гидрол. нам не выдали.
Подали в суд на Минздрав и нам вернули все потраченные деньги.