Для тех кто живет с ФКУ, сезон 33

[Lakcomka* 0]

Привет всем!!! С новосельем!!!
У нас у Мишки нет ФКУ!!! Это очень хорошо, но как дальше быть, не знаем. Одному можно, другому нет...
Делитесь опытом, у кого схожая ситуация!!!
[/quot
Здорово!!!!Молодцы!!!!Поздравляю с сынулькой!!!!! Все будет хорошо!!!

[Ластивка 0]

Девочки, а никто не знает, в Израиле можно наше питание какое-нибудь заказать? Знакомые могли бы оттуда привозить.

[Лешик* 9]

Ластивка,

 

раньше нам присылали из Израиля, сейчас не знаю, какая там обстановка

[КАРИ*** 0]

Отсылала обращение на имя Президента, а они его опять в Минздрав отправили!!!Я в шоке!Это просто замкнутый круг какой-то.
-----

[Lenchik 0]

Отсылала обращение на имя Президента, а они его опять в Минздрав отправили!!!Я в шоке!Это просто замкнутый круг какой-то.

Я отправляла письмо на имя губернатора, а оно было перенаправлено сначало в Департамент здравоохранения, а потом в Диагностический центр к исполнению. В Диагностическом бы все исполнили, только как исполнять, если нечем? Так и бывает...
Вчера дали две банки ФКУ Премиум, обещали, что с гидролом проблем быть не должно, потерпеть немного только надо, пока то, что по торгам дойдет до нас. А то что выдали, это опять помощь какая-то.
Ирине нашей из прокуратуры звонили, обещали разобраться, но очень кажется, что спустят "на тормозах". Пока в планах писать официальное письмо к губернатору по поводу наших продуктов, поэтому еще раз большая просьба, пожалуйста, если у кого хоть что-то дают, скажите в каких областях. Знаю только про Белгородскую облать.
Постановление 890 исполняться должно, только на него деньги не выделяются для нашего заболевания (а не на усмотрение администрации, это уж они сами додумывают, чтоб всякие их не беспокоили своими проблемами), вот и все. Это признали в нашем департаменте здравоохранения и в прокуратуре, поэтому будем проявлять инициативу. Как мне сказала наша дама из департамента, много вас таких и с муковисцидозом и сахарным диабетом, и с фенилкетонурией, на всех денег нет.

[off-line 0]

Jokonda***,
Спасибо, Свет!
У нас в этом году кулинария была всю первую четверть. Не много и не мало. Готовили сосиски в тесте, бутерброды со всяакой всячиной типа шпротиков, торт муравейник, салаты с крабовыми палочками и т.п. Объедались потом до отвала. Соня в этот день в столовую не ходила. В общем, переживаю даже не только по поводу бурчания в желудке... возраст такой... коллективная готовка, потом коллективное поедание собственноручно приготовленного в приятной компании... первые большие комплексы. Конечно хорошо бы для наших детей, если бы такой урок ближе к началу учебного дня .

 

Отсылала обращение на имя Президента, а они его опять в Минздрав отправили!!!

Президенту многие пишут . До него письма и не доходят. Из аппарата Президента письма сразу отправляются к исполнителям - читают по какой теме письмо, в то ведомство и отправляют.

[Рузана 0]

Девочки, а никто не знает, в Израиле можно наше питание какое-нибудь заказать? Знакомые могли бы оттуда привозить.

я знаю, что наши форумчанки, живущие в Израиле, заказывают продукты в Германии и Польше

[Jokonda*** 0]

Jokonda***,

 

У нас в этом году кулинария была всю первую четверть. Не много и не мало. Готовили сосиски в тесте, бутерброды со всяакой всячиной типа шпротиков, торт муравейник, салаты с крабовыми палочками и т.п. Объедались потом до отвала. Соня в этот день в столовую не ходила. В общем, переживаю даже не только по поводу бурчания в желудке... возраст такой... коллективная готовка, потом коллективное поедание собственноручно приготовленного в приятной компании... первые большие комплексы. Конечно хорошо бы для наших детей, если бы такой урок ближе к началу учебного дня .

 

Галь, мне кажется мы по этому поводу больше переживаем, чем надо. Просто мы родители и смотрим по другому на вещи. Ребенок лезет на забор, потому что интересно и не думает об этом. А мама смотрит и цепочку развивает: полезет, упадет, башку разобьет, дураком на всю жизнь останется. Также и здесь. Дети несколько по-иному все это воспринимают, они к этому возрасту уже имеют сформированные вкусовые привычки и запахи шпрот или крабовых палок могут у них вызвать тошноту, а не желание попробовать. Конечно любопытство никто не отменяет, тут надо постоянно убеждать, ну и советы давать, как от уговоров отмазаться.

[Jokonda*** 0]

Мальчишку с ФКУ в армию призывают.
Люди, помогите кто чем может!!!

[crazycat* 0]

Мальчишку с ФКУ в армию призывают.
Люди, помогите кто чем может!!!

 

Может в этот, как его... Комитет солдатских матерей попробовать обратиться?

[АрискинаИП** 0]

Выложила в журнале рецепт котлет из гречневой крупки Увелка.
Заходим, не стесняемся

[АрискинаИП** 0]

Мальчишку с ФКУ в армию призывают.
Люди, помогите кто чем может!!!

 

Светлан, страшно то как...
у меня родственник как призыв - в больницу ложился на обследование... так 3 года...

[Lenchik 0]

Булочки с изюмом в журнале. Приглашаю....

[Homusya 0]

Булочки с изюмом в журнале. Приглашаю....

Девочки, вы все в журналы приглашаете за рецептами, а войти я не смогла ни к одной
Может, в специальной темке, на которую Лешик ссылку давала, выкладывайте свои рецепты. Там уже три месяца ничего нового нет

[лена77 0]

Мальчишку с ФКУ в армию призывают.
Люди, помогите кто чем может!!!

Я вот читаю вас девчонки из России-тяжело у вас там бороться с чиновниками
У нас 10 декабря 2010г родилась организация- Белорусское Общественное Объединение помощи больным фенилкетонурией(назвали так,чтобы там оказывалась помощь не только детям и инвалидам,а всем кто болеет ФКУ).
Президент нас услышал-за три неполных месяца у нас такое закрутилось и все под личным контролем его и Совмина,даже мясные консервы(белок 2г) и сосиски(белок до 3) завод уже выпустил пробную партию своих отечественных.
Не говоря о хлебе,печенье,пряниках и даже смесях для выпечки,даже по областам развозят.
И вообще во многом нам помогают.
Инвалидность до 18 лет-без проблем.
А ФКУ-в перечне болезней указано,как заболевание при котором человек не может быть призван в армию.
Может это потому,что Россия большая и вам труднее чего-то добиться и достучаться до Президента
Успехов вам от души желаю!!!!!!!!!!!