Для тех кто живет с ФКУ, сезон 32

[*VICTORY* 0]

Я не знаю, девочки, может, вам поможет, у нас, в Казахстане есть мощный фонд по поддержке детей, больных фенилкетонурией. У нас, скорее всего, из-за их работы, питание выдают независимо от инвалидности, до 18 лет: это гидролизат серии ФКУ, безбелковые макароны, саго, муку, сливки малобелковые. Выдают в мае, правда, иногда и позже, но пока проблем не было. А вот за инвалидность приходиться бороться, аргумент:на вас и так много каждый год выделяется, вам ещё и инвалидность, ребёнок здоров, если питание есть, а питание он по закону получает до 18 лет!
В этом году спонсоры нам по духовке подарили...

Насколько я знаю в Казахстане вообще дело хорошо обстоит с различного рода фондами. Несколько моих знакомых родом из Алма ты, благодаря подобным организациям получили бесплатно образование за в Европе.

[*VICTORY* 0]

" Наше государство к сожалению, не смогло наладить закупку продуктов питания для больных ФКУ, не говоря уже о производстве таких продуктов, кроме несколько видов макарон и 4 видов муки (основу которых составляет аминопектиновый крахмал), которые производит наша компания ООО«Макарон-Сервис». При определенной доли внимания со стороны государства, ООО «Макарон- Сервис», могло бы стать конкурентноспособным предприятием аналогичным зарубежным производителям."

 

с этим абзацем письмо вообще выглядит как заказуха. Поддерживая частный бизнес, мы играем на руку только предпринимателю, а не детям. Они получат госзаказ, а мы никогда не увидим лопрофиновских вафель. Я уже не говорю о том, что продукция макмастера оставляет желать лучшего и по качеству, и по содержанию белка, да и по ценам. Кроме того, это не единственный производитель в стране.

 

ну и масса мелких деталей, напр. я бы убрала альтернативную службу, не надо подкидывать идеи, работающие против нас

согласна

[jane_p 0]

jane_p,
Вы опекун?

типа того, теперь мы все имеем гордое звание "законный представитель" (ребенка то есть)

[IrinaT 0]

кто просился в жур

пустите пожалуйста

[jane_p 0]

девочки, нигде не можем откопать увелку... мама сказала, что при попытке обмолоть гречку, как раз и снимается только верхний слой (как в описании про увелку), а ядро остается целым. Никто не пробовал так делать?

[Lenchik 0]

Продолжаю тему по поводу обращения с нашими проблемами.
Мне очень понравилась идея с обращением через ЖЖ или Твиттер. У нас же здесь уже достаточно большое интеренет-сообщество. Я правда, не знаю как там и что, но попробовать стоит. Кто его знает, может и услышат нас ДАМ и ВВП. А можно там зарегистрироваться именно как группа или обединиться там в группу и уже от имени всех составить послание?
Официально конечно, тоже нужно обращаться. Только я считаю, что нужно какие-то бумаги официальные прикладывать с отказами, а не просто голословно говорить, что не обеспечивают или чего-то нет. У нас в Воронеже каждый раз дают по 1-2 банке гидролизата, я каждый раз переживаю, но ведь дают же. И ничего не скажешь. Теперь, конечно, сплю более-менее спокойно, спасибо девочкам, что помогли сделать запас небольшой на случай, если вдруг ничего не будет.
По поводу инвалидности, конечно было бы хорошо, но тут я сильно сомневаюсь. Я помню как мы проходили комиссию и с каким непониманием смотрели на Настю врачи на комиссии и родители других детей с физическими и другими недостатками.

[Jokonda*** 0]

Девочки, зайдите к Кари в жур, я там накрапала, требуется оценка

[еринка 0]

Девочки из Украины,остался "Афенилак-15" для детей до года, 5 банок. Может и в России кому-то надо, подскажите как -я передам.

[лена77 0]

Девочки,если не трудно,дайте,пожалуйста,ссылку на немецкие данные(таблицы) по содержанию ФА и белка в продуктах.
Сама искала-ничего не нашла,может не там ищу.
Спасибо.

[*VICTORY* 0]

Продолжаю тему по поводу обращения с нашими проблемами.
Мне очень понравилась идея с обращением через ЖЖ или Твиттер. У нас же здесь уже достаточно большое интеренет-сообщество. Я правда, не знаю как там и что, но попробовать стоит. Кто его знает, может и услышат нас ДАМ и ВВП. А можно там зарегистрироваться именно как группа или обединиться там в группу и уже от имени всех составить послание?
Официально конечно, тоже нужно обращаться. Только я считаю, что нужно какие-то бумаги официальные прикладывать с отказами, а не просто голословно говорить, что не обеспечивают или чего-то нет. У нас в Воронеже каждый раз дают по 1-2 банке гидролизата, я каждый раз переживаю, но ведь дают же. И ничего не скажешь. Теперь, конечно, сплю более-менее спокойно, спасибо девочкам, что помогли сделать запас небольшой на случай, если вдруг ничего не будет.

Полностью поддерживаю!

[Козерог 0]

jane_p,

типа того, теперь мы все имеем гордое звание "законный представитель" (ребенка то есть)

Я не совсем поняла "типа того". Опекунство оформляентся постановлением местной администрации. Если на вас такое постановление оформлено, и у ребенка есть инвалидность, то как и написано в законе пенсионный возраст снижается на 1 год за каждые 1,5 года опекунства над ребенком-инвалидом.

[Козерог 0]

jane_p, Давайте адрес, вышлем

девочки, нигде не можем откопать увелку...

 

Еще нужна кому-нибудь? А то мы запаслись.

 

Lakcomka, повтори пож-та адрес.

[off-line 0]

По поводу инвалидности, конечно было бы хорошо, но тут я сильно сомневаюсь. Я помню как мы проходили комиссию и с каким непониманием смотрели на Настю врачи на комиссии и родители других детей с физическими и другими недостатками.

На мой взгляд, чуть ли не единственная реальная возможность продвинуться в этом вопросе коллективным обращением через интернет. В том же ЖЖ можно выложить подробную информацию о диете с таблицами, расчетами, ценами и т.п... И пригласить ознакомиться. И предложить подумать о том, что законодательство наше не совершенно... А вдруг, простите, проканает?
Иного перспективного варианта лично я пока не вижу. Со всеми письмами нас скорее всего пошлют, что уже неоднократно и делали. Каждый год пишем, меняем текст и снова пишем...

[Lenchik 0]

Твиттер я не нашла на русском языке пока, а вот в ЖЖ в Блоге Дмитрия Медведева указано -
"Комментарий не будет опубликован, если:
• содержит жалобы, просьбы личного характера, сообщения и прошения, связанные с персональными жизненными ситуациями и требующие ответа;
• является петицией или посланием, носящим характер петиции;
• является частью акции, при которой в сообщество поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоба»); "
Я так поняла, что через ЖЖ нас не услышат прямым обращением, нужно создавать там свое сообщество и как-то его рекламировать.
А как через Твиттер? Я пока не нашла его...

[jane_p 0]

jane_p, Давайте адрес, вышлем

 

Еще нужна кому-нибудь? А то мы запаслись.

нужна... только я билась к вам в личку - ни ответа, ни привета